여러분, 오래만에 근황입니다! (이식 후 D+1,048)

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

안녕하세요? 환우 및 보호자분들 다들 잘 지내고 계신가요? 제가 너무 오랜만에 카페에 들어왔네요.. 죄송스럽고 송구스러운 마음입니다.. 제가 너무 오랜시간 너무 바쁘게 지내다보니 카페에 글을 쓸 시간이 없다가 오늘 짬이 나서 카페에 들어와서 글을 몇자 적어 봅니다.. 저희 아빠는 오늘로 이식하신 지 1,048일째가 되는 날입니다.. 올해 5월이 이식 3년을 꼬박 채우고, 만으로 4년이 되어가는 해입니다.. 그동안 제가 글을 적어놓은 것 처럼 정말 순탄치 않은 길이었지만 그래도 지금 돌이켜보면 잘 이겨냈다고 생각해요.. 그래서 저희 아빠를 보시고 희망을 가지신 분들이 참 많으셨을텐데 제가 너무 무심했어요..ㅠㅠ 다시 한번 죄송합니다..ㅠㅠ

저희 아빠는 요즘 건강히 잘 지내고 계십니다.. 코로나도 작년 8월에 걸리신 후 다행히 큰 후유증 없이 잘 넘기셨고, 폐기능이 떨어져 아직도 호흡기내과 진료와 흡입기는 사용중이세요.. 호흡기 내과 교수님께서 4월에 폐CT 촬영을 해보자고 하셔서 검사를 앞두고 있고 무슨 문제가 있어서라기 보다는 한번 체크차원에서 보시는거 같아요..

혈액내과는 작년 11월에 골수검사를 했는데 WT1수치가 230까지 올라가서 교수님께서 올해 2월에 골수검사를 하자고 하셨고 오늘 WT1 수치만 126으로 담당 간호사님께만 확인 하고 왔어요.. 외래는 다음달에 가기로 되어 있습니다..

아빠가 이 수치때문에 엄청 스트레스를 받아하시는데, 만약 여기 계신 환우분 중에서도 이 수치때문에 스트레스를 받으시는 분이 있다면 전 객관적으로 이렇게 말씀드리고 싶어요.. 저희 아빠한테도 제가 매번 이야기하는 내용이지만...

저희가 "암"이라는 병을 진단 받은 이상 "재발"이라는 걱정 아닌 걱정은 누구나 다 한편으로는 가지고 살아간다고 생각해요..

교수님께서는 저 수치를 골수검사 때마다 꾸준히 보시고 계시고 데이터화 하고 계시지만, 저거는 정말 교수님 처럼 의료진에 잣대에서 보는 기준인거지.. 저희 환우나 보호자 분들께서 예민하게 신경써야 할 내용은 아닌거 같다는게 제 개인적인 생각입니다..

WT1 수치가 혈액수치처럼 일정 평균적으로 가는것도 아니고 저희는 정말 롤러코스터 처럼 오를때 확 오르고 또 안정수치 되고 이러다 보니 아빠는 개인적으로 매년 골수검사 횟수가 줄꺼라는 기대감을 가지고 있다가 이번에는 3개월 텀으로 골수검사를 또 하셨어요..ㅠ 제가 매번 저희 아빠한테도 말하지만 혈액수치 안정적으로 잘 유지되고 있고, 골수검사에서 특이사항 없으면 굳이 저 수치때문에 스트레스 받지 말라고 하는데.. 아빠는 제 말이 좀 섭섭하신거 같아 보였어요.. 근데 저 수치가 자꾸 잣대로 기준화 되어버리면 너무 스트레스 받으니까 저는 매번 혈액수치 괜찮으니까 괜찮다고 하면 아빠는 또 많이 예민해지시고 하시는 거는 어쩔수 없는거 같아요...

감염내과는 오늘 외래를 보셨고, 별 이상이 없어 9월에 외래가 잡히셨어요...

요즘 근래 이슈가 있다면 아빠가 오른쪽 눈에 백내장이 오셔서 수술 받으셨어요.. 원래는 서울성모에서 안과 진료를 받고 진행하려고 했었는데 수술 후에 자주 병원에 가셔야 되서 백내장 수술은 집 근처에서 받으셨답니다.. 수술도 잘 되었고 지금은 별 문제 없이 잘 지내고 계세요...

마지막으로 저희가 보낸 시간을 되돌아 보았을 때 환우 및 보호자분께 드리고 싶은 말씀이 있다면...

제일 우선적으로 가져야 하는 마음은 "긍정적인 마음"

그리고 환우분들께서는 정말 힘드셔도 자기 몸 관리는 어떠한 경우라도 "철저히 하셔야 하는 마음" 입니다.

저희가 지낸 3년이 짧다면 짧고 길다면 긴 시간이었지만 저희 가족도 그 시간 동안 많은 눈물과 걱정들로 보냈어요..

담당 교수님한테 단한번도 순탄하게 좋은소리는 못들었던거 같아요.. 지금 역시도 WT1 수치보시면 아시잖아요...ㅎㅎ

그래도 여기까지 이렇게 올 수 있었던건 발병부터 단 한번도 희망의 끈을 놓지 않았고, 어떤 일이 있어도 진짜 놓지 않았어요..

큰 산을 넘으면 또 산이 와도 항상 "올태면 와봐라!! 절대 주저 앉지않는다!!" 이런 마음으로 이겨 냈던거 같아요...

아빠한테도 늘 긍정적이고 이겨 낼 수 있다는 희망을 져버리는 순간이 없었고, 아빠 역시도 제 말을 잘 들어주고 잘 따라주었어요..

그리고 저희 아빠는 진짜 약드시는거 운동하시는거는 정말 철저하게 하세요.. 챙겨주지 않아도 제 시간에 알아서 진짜 관리 잘 하셨거든요... 지금도 그건 정말 잘 하고 계시답니다.. 그러니 여러분들도 시간이 지나더라도 초심 진짜 잃지 마시고 관리 진짜 열심히 해주셨으면 합니다...

정말 힘들게 공여자분 만나서 힘들게 치료 받고 회복하고 있는데, 그 순간을 잊고 진짜 괜찮겠지.. 라는 마음으로 지내지 않으셨으면 좋겠어요.. 

여러분 지금은 비록 진짜 많이 힘드시겠지만, 절대 무너지시지 마시고 담당 교수님 믿으시고 치료 잘 받으시고 많은 분들이 저희 처럼 기분 좋은 소식 희망 가득한 소식 많이들 전해주셨으면 좋겠습니다...

다음에 또 기회가 되면 저희 근황을 또 알려드리도록 할께요... 글 읽어주셔서 감사합니다....

[양주환자]

죄송스럽다니요! 오랜만이지만 희망적인 소식을 전해주시는데, 너무 고맙죠!
2년 전 이 곳에서 빠사랑님의 아버님대한 헌신적인 모습을 보면서 너무 부러웠었는데…지금의 저 또한 여전히 불안함과, 두려움이 앞서지만 그래도 일상을 유지하고 있는건, 빠사랑님 포함 많은 분들의 응원과 경험을 공유해주신 덕분 아닌가 생각이 들어요.
이식 후 여러차례 고비가 있었지만, 따님의 사랑과 헌신에 좋은 결과로 답하시는게 아닌가 생각이 드네요.
따님의 잔소리로 삐지기도 하신다니… 잔소리 조금만 하세요^*^
맞아요! 비록 신도 이해하기 어려운 병일 지라도, 긍정적이고, 희망적으로 파이팅 한다면 꼭 우리 모두 그에 상응하는 결과를 얻으리라 믿어요.
다시 한 번 조금씩 일상으로 복귀하시는 아버님께 축하 인사 드려요. 간절기에 아버님도 따님도 감기조심 하세요!

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

양주환자님, 그동안 잘 지내고 계셨는지요? 정성스러운 답들에 몸둘바를 모르겠네요;; 아마도 그간에 반가움이라 생각하겠습니다ㅎㅎ 양주환자님도 긍정의 힘으로 매일의 일상 잘 지내시길 바랍니다.. 감기 조심하셔요..^^

[youngkim(형제일치 21/11/26)]

오랫만에 힘나는 글을 보게 되네요. 21년에 길을잃고 헤맬때 빠사랑님글 보면서 먾은도움되었는데 .. 이제 저희도 1년4개월입니다. 감사합니다

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

youngkim님, 제 글이 작게나마 도움이 되셨다니 정말 기쁩니다.. 앞으로도 무탈히 잘 지내시다 우리 완치 판정 받아보아요.. 간절기 감기 조심하시구 오늘 하루도 자알 보내시길 바랍니다. 감사합니다. ^^

[별빛아빠]

빠사랑님~ 글 기다렸어요 반갑습니다
그래도 무탈히 잘 지내셔서 다행입니다.
폐 숙주도 괜찮을 거에요.
소식 감사합니다 !!