왜 환자가 감히 의사선생님의 처방에 개입하는가...

[윤구현]

2012년 3월 15일 메디컬 타임즈의 기사입니다. 

교수들 "처방까지 일삼는 환우회들 정말 어이없다" - "덩치 커지니 신분 망각" 비판…제약 "후원 압박 받는다". 메디컬타임즈. 2012-3-15.

기사에 실린 사진은 모자이크가 처리되었지만 간사랑동우회에 제가 쓴 글이 맞습니다. 
기사의 내용이 간사랑동우회 만을 지칭한 것인지, 일반적인 환우회들을 이야기한 것인지 모르겠습니다. 즉, 기사에서 말한 구체적인 처방까지 한다, 제약사 후원을 많이 받는다, 제약회사에서 부담을 느낀다고 한 것이 간사랑동우회를 말한 것인지, 다른 환우회를 말한 것인지 모르겠습니다. 

모자이크를 하지 않고 어떤 질문에 저런 답변을 했는지를 보면 이렇습니다. 저(윤구현) 이외에 글쓴이와 댓글을 쓴 다른 분(간사랑동우회에 가끔 글을 남기는 의사입니다)의 닉네임, 날짜, IP등은 가렸습니다. 

(사진을 클릭하면 커집니다)

B형간염 환자의 질문과 그 아래 그 환자가 준 더 많은 정보를 보았을 때 메디컬 타임즈에서 인용한 저의 답변에 문제가 있나요? 아마 제 답변에 문제가 있었다면 그 글을 함께 본 의사선생님이 지적했을 것입니다.

저는 답변에서 '내성이 맞다면 헵세라와 함께 복용해야 합니다'라고 했습니다. 구체적인 처방을 언급했죠. 왜 그랬을까요? 

아래는 2011년 12월에 발표된 대한간학회의 '만성B형간염 진료 가이드라인' 가운데 항바이러스 내성에 대한 내용입니다. 

[권고사항]

항바이러스 내성 치료의 일반적인 원칙은 다음과 같다.

1. 환자의 약제 순응도를 우선 확인 후 규칙적인 약제 복용에도 불구하고 바이러스 돌파가 발생

한 경우에는 항바이러스 내성검사를 한다 (A1).

2. 내성 치료는 바이러스 돌파가 관찰되고 유전자형 내성이 확인되면 가급적 빨리 시작한다

(A1).

3. 추가적인 내성 발생을 막기 위해 연속적인 단일 약제처방을 피해야 하고 교차 내성을 고려하

여 nucleoside 약제 (라미부딘, 텔비부딘, 클레부딘, 엔테카비어) 한가지와 nucleotide 약제

(아데포비어, 테노포비어) 한가지를 병합 치료할 것을 권장한다 (A1).

68쪽. 만성B형간염 진료 가이드라인. 대한간학회. 2011.

3번을 보면 내성치료의 원칙으로 '연속적인 단일 약제처방을 피해야 한다', 'nucloeside약제 한가지와 nucleotide약제 한 가지의 병함 치료'를 권고하고 있습니다. 또 이 내용은 가장 높은 근거 수준(A1)의 권고입니다. 

위 환자는 nucleoside 약제인 바라크루드(엔테카비어)에 내성이 의심되는 상황이었습니다(실제로는 이미 제픽스 내성이 있었죠). 위 권고대로라면 nucleotide 약제인 아데포비어(헵세라), 테노포비어(비리어드) 중 한 가지 약을 병합해서 치료해야하는데 비리어드는 아직 우리나라에 정식 출시 되지 않았습니다. 내성이 맞다면 이 환자가 할 수 있는 유일한 방법은 헵세라를 함께 먹는 것입니다.  

2012년 3월 8일 보도된 아래 기사도 보시죠. 

"B형간염 병용요법, 보험적용 확대해야" - 대한간학회·환자단체 한 목소리 요구. 연합뉴스. 2012-3-8.

... 전략

서울아산병원 소화기내과 임영석 교수는 "혈청 내 B형간염 바이러스 수치(HBV DNA)가 높은 환자들을 바라크루드와 헵세라 병용요법으로 치료한 결과 상대적으로 항바이러스와 내성 억제 효과가 높아졌다"면서 "병용요법은 이미 만성 B형간염의 표준 치료법으로 자리잡았다"고 설명했다.

문제는 이런 병용요법으로 치료받는 환자들이 한 개의 약에 대해서만 의료보험을 적용받을 뿐 하나의 약값은 환자가 전액 부담해야 한다는 점이다.

중략.... 

간사랑동우회 윤구현 총무는 "두 개의 약을 함께 먹으면 하나의 약만 보험이 적용되는 경제적 부담 때문에 상당수 환자가 내성 가능성에도 하나만 먹기도 한다"면서 "이러다가 내성이 생기면 이후에는 더 비싼 약을 써야 하고, 장기적인 예후도 나빠져 환자 개인 뿐 아니라 사회전체의 의료비를 올리는 악순환이 이어진다"고 주장했다.

중략...

대한간학회 김창민 이사장(국립암센터 소화기내과)은 "유럽과 한국의 간염치료 기준에 병용요법 가이드라인이 정해져 있는 만큼 병용요법에 대해 보험급여를 확대하는 방안을 보건당국에 적극 요구할 방침"이라며 "보험급여가 확대되면 내성으로 복합 처방을 받고 있는 환자들에게 큰 힘이 될 수 있다"고 말했다.

후략... 

기사에서 아산병원 임영석 선생님이 말씀하신 것처럼 내성환자에게 두 가지 약을 함께 먹으라고 하는 것은 만성B형간염의 표준치료법입니다. 

이 환자분의 글을 보면 이분은 만성B형간염에 항바이러스 치료를 왜하는지, 임의로 중단했을 때 어떤 문제가 생기는지 몰랐습니다. 그랬기 때문에 임의로 중단하기도 하고 약 복용을 꺼렸습니다. 진료실에서 B형간염의 치료 목표와 중단시점을 충분히 설명들었다면 이 환자가 치료에 소극적이었을까요? 




오늘 B형간염에 대한 다른 인터넷 카페에 올라온 글입니다. 역시 글쓴이의 개인 정보는 지웠습니다. 저는 며칠 전 메디컬 타임즈의 기사에도 불구하고 구체적인 처방을 언급했습니다. 

(사진을 클릭하면 커집니다)

이 글을 보는 분 중에는 간전문의도 많이 계실 것입니다(간전문의가 아닌 의사선생님이라면 간전문의에게 저 글을 보여 드려보세요). 저 글의 환자에게 어떤 말을 할까요? '주치의를 믿고 병원을 열심히 다니세요'라고 말을 해야할까요 아니면 '당장 병원을 옮기십시오'라고 해야할까요? 저는 병원을 옮기라고 말할 수 밖에 없었습니다. 

병원을 옮기라고 말하려면 그 이유를 설명해야 합니다. 본인이 받은 처방과 검사에 무슨 문제가 있는지 말하지 않고 병원을 옮기라고 할 수 있을까요? 

저 환자가 다닌 병원은 개인의원이 아닙니다. 모두 대학병원과 2차병원이었습니다. 주치의가 자주 바뀌었다고는 합니다....
안타깝게도 우리나라에는 저런 수준의 병원과 의사가 있습니다. 만성B형간염치료제를 대학병원, 아니면 일정한 교육과정을 이수한 의사만 처방하게 하지 않는 한 이 문제를 해결할 수 있는 방법은 없습니다. 

명백히 잘못된 치료를 받고 있는 환자에게 환자가 받고 있는 처방을 언급하지 않아야할까요? 반대로 주치의를 믿지 않는 환자에게는 당신은 충분히 훌륭한 치료를 받고 있으니 걱정하지 말고 주치의 말 잘 들으라고 격려해주어야 하지 않을까요? 


2009년 1월 헬스로그와 인터뷰를 한 적이 있었습니다. 이때 저는 간사랑동우회의 역할을 이렇게 말했습니다. 

양광모 : 간사랑동우회에 관심을 가지게 된 것 중에는, 의사들이 믿고 권하는 사이트라는 것도 있습니다. 환우회 하면 왠지 의사와 사이가 좋지 않을 것 같은 생각도 들기 쉽고, 환자들의 커뮤니티라고 하면 의사들이 생각할 때엔 잘못된 정보들이 있을 수 있는데 간사랑동우회는 의사나 환자 모두에게 사랑받는 모임이 되었네요?

윤구현 : 간사랑동우회의 중요한 역할 중 하나는 의사와 환자의 의사소통을 중재하는 것이라고 생각합니다. 우리나라의 의료현실상 진료실에서 충분한 의사소통이 어려운데요. 만성B형간염같은 만성질환은 환자와 의사가 치료 목표를 공유하는 것이 매우 중요하다고 생각합니다. 서로 다른 목표를 가지고 있으면 의사는 만족한 결과라고 생각해도 환자는 불만을 가지게 되거든요. 

치료 중간의 결과에 대해 구체적으로 설명해주는 것도 환자가 치료를 끝까지 따라오는데 중요한 역할을 하는 것 같습니다. 의사가 약을 처방한다는 이유하나만으로 아무 의문 없이 4-5년씩 약을 잘 먹는 건 쉬운 일이 아닙니다. 가끔 주치의가 간사랑동우회에서 공부하라고 해서 오셨다는 분들도 계시는데 이런 일을 잘 해서가 아닐까요? ^^* 

http://www.koreahealthlog.com/797  

저는 환자들이 진료실에서 모든 정보를 얻기를 바랍니다. 그래서 언론들과의 인터뷰에서 "간사랑동우회는 빨리 없어져야할 단체"라는 말을 종종합니다. 간염보유자에 대한 사회적 차별이 없고 진료실에서 충분한 설명과 정보를 얻을 수 있고 질문에 대한 답을 얻을 수 있다면 간사랑동우회가 존재할 이유가 없습니다. 



온라인 상담은 뚜렷한 한계가 있습니다. 
예를 들어 B형간염치료를 받고 있다고 하면서 검사결과와 처방내용을 질문하는데 아무래도 이상해서 다시 물어보니 '간암으로 1개월 전에  색전술을 받았습니다'라고 답을 주시는 분도 있었습니다. 
이처럼 온라인 상담은 아주 제한 정보로 인해 오해가 있을 수 있습니다. 질문하는 사람, 답해주는 사람 모두 그 점을 잘 알아야 하지만 때로는 그렇지 않는 경우도 있습니다. 또 회원 중에는 누군가의 질문에 매우 단정적인 답을 주기도 합니다. 다른 가능성이 있는데도 말이죠. 
인터넷 상의 짧은 답변을 제대로 이해하지 못하고 한 점을 강조해서 주치의에게 말하기도 합니다. '윤구현이라는 사람이 이렇게 말했다'고 하면서 말이죠. 
이런 일 때문에 주치의와 관계에 오해가 생겼다면 매우 죄송스러운 일입니다. 회원들의 질문에 제대로 답을 하지 못한, 그리고 온라인 상담의 한계를 이해시키지 못한 저의 잘못입니다. 



제약회사 후원을 받는다, 제약회사에 후원을 요구한다는 것이 간사랑동우회를 뜻하는지 모르겠습니다. 서울대학교병원 교수님 중 한 분이 그렇게 말하셨다고 하는데요. 간사랑동우회가 12년 활동하는 동안 서울대학교병원 교수님과 만난 적이 없거든요. 딱 한 번 2006년 간의날 끝나고 몇몇 분이 모인 자리에 서울대병원 교수님 한 분과 합석했습니다만 이야기는 거의 나누지 못했습니다. 아마 서울대병원 교수님 중에는 간사랑동우회가 어떤 모임인지 제대로 아는 분이 없을 것 같습니다. 

제약회사 PM이 후원 압박을 받았다고 하는데. 간사랑동우회는 후원을 요청한 적이 없거든요. 후원 해주겠다는 것을 거절한 적은 많습니다. 저희가 한 달에 두 번 모이는데 장소와 비용을 후원하겠다고 하는 회사들이 많아서 여러 차례 거절하였죠. 몇 년에 한 번씩 강당을 빌려 간사랑동우회의 의사선생님들이 환자대상 강의를 하는데 제약회사 강당을 이용한 적이 있습니다. 한 회사를 이용하면 오해를 살 수 있어서 만성B형간염치료제를 만드는 회사는 모두 한 번씩 이용하려고 했습니다(GSK, BMS, 부광약품 강당이나 회의실을 이용한 적이 있습니다). 올 상반기 세비보를 유통하는 한독약품 강당을 이용하려고 했는데 이제 그렇게 하기도 어려울 것 같습니다. 

만성B형간염치료는 치료경험이 없는 환자는 바라크루드(가끔 페가시스를 쓰는 환자도 있습니다만 매우 소수입니다), 약제 내성이 있으면 헵세라(제네릭)와 다른 약의 병용으로 정리되었습니다. 이건 저의 의견이 아니라 대한간학회의 권고입니다. 제약회사 PM, 영업사원들이 열심히 뛰어다니지만 솔직히 그들의 노력으로 매출이 달라질 것은 별로 없습니다. 뛰어난 한 가지 약이 독주하고 있고 B형간염치료제를 처방하는 의사들은 모두 그 독주하는 회사의 컴플라이언스가 매우 엄격하다는 것을 잘 알고 있습니다. 

기사에 세브란스, 서울대병원 교수님과 제약회사 PM이 언급한 환우회가 구체적으로 어디인지, 알려주셨으면 좋겠네요. 혹시 제가 아닌 사람이 후원을 요청하고 다닐 수도 있으니까요... 의사가 아닌 사람이 저 말고 간사랑동우회 이름으로 제약회사와 접촉했다면 알려주시기 바랍니다. 간사랑동우회의 대외적인 활동은 모두 저 혼자 하고 있습니다. 

[윤구현]

블로그에 올리려다가 게시판에 올리는 것이라 조금 어색한 부분도 있을 것입니다.

[수련]

저도 다니는 대학병원에서 있었던 일입니다.약을 쓰기전에 그러니까 처음 바라크루드라는 약을 처방 받기전에 임상실험에 참여하라는 적극적인 담당의사가 권유를 했습니다.하도 권해서 의사 선생님이 시키는데로 싸인을 하고 아무래도 부작용도 걱정이 되고 가족들의 만류도 있고 해서 임상실험에 참여하지 않겠다고 번복을 했더니 막 화를 내시더군요,그 이후 진료 때 뵐 때 마다 불편하고.. 예약하고 몇달을 기다려 몇 시간을 차 타고 찿아 가고 병원 도착해서는 또 기다리고...그렇게 해서 담당 의사를 만나면 겨우 2~3분 대면하고 짧은 답변 궁금한게 있어서 질문하면 단답식의 답변...병원 갈 때 마다 갈등이 됩니다.

[윤구현]

입원하실 정도가 아니면 대학병원을 고집할 필요가 없다고 생각합니다.
간전문의가 있는 곳이라면 의원에서 진료를 받으셔도 됩니다.

[예스]

이보쇼. 헛개나무 양반~~성의껏 댓글을 달아줬는데 예의없게 댓글을 그리 싸질러 놓고,,,어쩐지라며 비아냥거리고...지멋대로 글 지워버리고....참 에티켓이 안드로메다로 가는군요...자기가 쓴글에 자신감도 없으면서...

[수련]

꾸준히 이 분께 진료를 받아야 하는지...아니면 병원을 옮기는게 좋은건지...약만 처방하는 의사가 아니라 따뜻한 가슴을 가진 인간적인 의사가 그립습니다.

[윤구현]

계신 곳이 어디신가요??

[수련]

쪽지로 답변 드리겠습니다.

[라라아지메]

참으로 힘이드시네요...수고가 너무 많습니다. 저 같은 경우 이 카페로 인하여 많은것을 배우고 가는데..
제한된 공간의 내용에 한계가 있기에 오해의 소지가 많은것 실감합니다.
그렇지만 그러하기에 더 찾아보고 읽은글을 이해를 하기위해 더 보게됩니다..물론 많은 도움이 되구요.
제 입장은 오로지 감사할뿐입니다.....컴 서툴다는 핑계로 눈팅만 하는 많은 사람이 있습니다..
그 분들도 같은 마음 일것입니다.....모든 댓글에서도 감사드리고요..

[윤구현]

네. 오해가 많은 것은 사실입니다. 정보를 얻는 사람, 주는 사람 모두 그 점을 염두에 두어야 합니다.

이것을 알고 계시면 이미 고수이신거죠... ^^*

[애스터]

윤구현님께서 참 대단하시다는 생각을 자주합니다.
항상 정확하시다는 느낌이 듭니다.
윤구현님 덕분에 우리 환자들의 간염에 대한 상식이 몇단계 위로 올라갔다고 저는 믿어요..
이 카페가 없었으면 얼마나 막막 하였을까 하는 생각이 드네요
어쩌면 민간요법의 유혹에 빠져 허우적 거리고 있지는 않았을까?
그런 생각도 들고요..
까페를 통해서 여러사례를 알게되었고 그간에 공부한 시간이 아마 백시간도 넘을것 같습니다.
반복하여 읽다 보니 모르고 넘어 갔던 부분들이 이해가 되고 무척 많은 도움을 받았습니다.
윤구현님 뿐만 아니라 글들을 올려주신 모든 분들에게도 감사를 드리고 싶습니다.

[윤구현]

애스터님이 민간요법을 안하시게 되었다는 것만으로도 제가 큰 일을 했다고 생각합니다. ^^*

[ⓧ혜영짱]

윤구현님....저의 절망적이고 부정적인 사고습관을 긍정적으로 바꿀수 있게 항상 객관적인 지식을 얻을수 있게 해 주신 분입니다....7년정도 이 카페에서 게시판 글들을 읽고 있지만...
항상 든든한 힘이 되고..막막한 인생에 한숨돌릴수 있게 해 주십니다...
솔직히 제가 다니는 병원의 의사보다도 더 신뢰하고 있습니다...
그외에 추후도 의심이나 오해는 없습니다...
그저 항상 감사할 따름입니다....
계셔 주셔서 항상 든든합니다~

[윤구현]

7년이나 되셨으면 정말 오랜 회원이시군요... ^^*

[노을 쥬니]

가입한지 얼마되지 않았습니다...만성간염 시기에 막연히 관리만 하고 조심하면 되겠구나 했었지요...지금은 그 지나간 시절이 넘 후회하고 있습니다...초음파를 찍고 막상 초음파 영상을 보고...또 혈액검사등등 소견 결과에 감암일수도 있다 하기에 ...세상이 무너지는 마음으로 대학병원에 입원하였지요...대학병원에서 CT를 찍고 다행히 간암은 아니며 간경화 B단계의 결과를 받고 퇴원하여 1주후 재검사,,2주후 재검사...차주 목요일 한달 재검사를 할 예정입니다..그래서 시작했어요..또한 여기에서 많은 정보를 얻음에 늘 감사하고 있어요...나름대로 매일 옵니다..하루를 시작하는 이 시간...오늘 하루도 열심히 살기위해서...

[윤구현]

네. 만성B형간염은 관리가 아니라 정기적인 검진이 제일 중요합니다. 이것을 모르는 분들이 너무 많은 것이 문제입니다.

좋은 결과 있으시기를 바라겠습니다.

[prajna]

병원 의사선생님 모두 고마운 분들이지만 환자나 보호자도 자신의 병을 공부하고 알아야 한다고 생각합니다. 여기 카페를 안지 얼마되지않았지만 매일 여기서 공부하고 감사하며 갑니다. 고맙습니다.

[윤구현]

네. 급성질환은 환자가 충분한 지식을 알 필요가 없습니다. 간질환이 없는 사람이 급성A형간염을 앓고 완치되었다면 더 이상 걸리지도 않을 병에 대해 공부할 필요가 없습니다.
그러나 B형간염처럼 평생 가져가야 하는 병은 환자가 공부할 필요가 있습니다.

다만 어설프게 알아 오히려 해가 될 수 있으니 항상 겸손하고, 계속 관심을 가져야합니다.

[치유자]

윤구현님의 수고에 항상 감사하는 한사람입니다.
많은 환우들이 병원을 상대해서 얻은 지식보다 이 카페에서 더많은 지식을 얻고 있읍니다.

[윤구현]

감사합니다. ^^*

우리나라 병원은 환자에게 정보를 주는데 익숙하지 않는 것이 현실이기는 합니다.

[황진이]

환우들이 정확한 정보를 아는게 싫은가 봅니다 저 또한 동우회와 카페에 항상 감사하게 생각합니다

[윤구현]

사실 대학병원의 처방은 문제가 있는 경우가 드뭅니다. 회원분들이 모든 정보를 게시판에 올릴 수 있고 올리지 않은 내용 때문에 처방이 달라질 수 있으니까요.
무엇보다도 말이 오가는 과정에서 생략되는 일이 있어 오해가 생길 수 있다고 생각합니다...

물론 간혹 환자가 많은 정보를 아는 것을 싫어하는 의사선생님이 있기는 합니다.

[비룡]

윤구현님을 비롯한 이 카페를 사랑하는 우리 환우님들 파이팅입니다 ~~

[윤구현]

네. 비룡님토 화이팅!!

[sigma]

저도 이카페에서 많은 정보를 얻어 의사샘에게 물어 보고, 주의하는데... 아무튼 많은정보에 대해 감사하다는 생각 합니다
앞으로도 많은 활동 부탁 드립니다

[윤구현]

도움이 되셨다니 저도 기쁩니다^^*

[댕댕]

여기 아니엇으면 저 이세상 사람아니었을수도 있네요 지금도 직장생활열심히 하고있습니다.. 어쨋든 저는 이동우회에 에서 많은걸 배웠고 다니는 병원도 이카페를 통해서 좋은 의사샘과 치료 잘하고 있구요 감사합니다~~

[화해]

윤구현님.. 파이팅.

[황중수 푸르덴셜]

부정적인 잔소리에 힘빠지고 나약해질 분이 아니시라 믿습니다
과거에 이루었고 현재에 이루고 미래에 이루실 일들 생각하시며 꿋꿋하게 한걸음씩 전진하시는데 잔소리정도는 무시할 배짱가지셨다고 믿습니다
그 누구도 대신하기 힘든일을 하고 있는데 헛소리하는 사람들 때문에 마음먹고 있는 일에 차질이 없었으면 하는 바람입니다
파이팅! 구현짱!!