오링엄마님 댓글주셔서 너무너무 감사합니다 오링엄마님이 댓글남겨주신날 댓글보고 답글을 남긴다는걸 잊고 이제야 답글드립니다 죄송합니다 5월에 태어난 공주님은 아직도 중환자실에 있나요??? 공주님이 회복은 좀 되었나요??? 저희아들은 금요일에 퇴원해요 병원에서 해줄것이 없다네요~ 집에오면 많이 안아주고 매일 매일 사랑해준다는말 엄청많이 해주려고요~ 오링엄마님 저희 힘내서 우리 아이들 최고의 사랑으로 키워요~^^ 그럴려면 저희부터 건강 잘챙기고 잘먹어야 할것같아요~ 저는 11월 20날 서울 아산병원 이범희 교수님 진료보러가요~ 에드워드증후군에 대해 많은것 여쭤보고 오려고요~
오링엄마님 괜찮으시다면 저희 연락하면서 지내는건 어떨까요?? 저는 다른 세분이랑 개인연락은 하고 지내고 있어요~ 아이들의 예후가 너무 다르니 어머님들께 배우는게 많고 여쭤보면 잘 알려주셔서 많은도움 받아요~ 제 연락처 남겨둘께요~ 연락하고 지내시는거 괜찮으시면 문자주시면 감사합니다 010~8786~4913 속초 이지호 엄마입니다
안녕하세요 효림이 어머님~ 댓글 남겨주셔서 너무너무 감사합니다 댓글 남겨주신날 바로 글확인했는데 지호를 재우고 있어서 지호가 잠들면 답댓글 작성해야지 했는데 잊어버리고 시간이 벌써 이렇게 지났네요~ 너무늦게 답댓글 드려서 죄송해요 오늘 서울아산병원에 진료보러갔다가 댓글을 본게 갑자기 기억나서 이렇게 인사드립니다 처음 이카페에서 몇일밤을 새어서 모든글을 다 읽으면서 효림이를 알게되었는데 효림이가 건강하게 잘지내고 있다니 너무다행이네요~ 저희 지호도 아직까지는 큰이벤트없이 잘지내고있고 벌써 태어난지 71일이 지났어요~ 인터넷으로 10주이내 사망이 90프로라고해서 10주차인 저번주까지 얼마나 매의눈으로 지호를 관찰했는지 모릅니다~ 요즘도 몇번이고 무너졌다 단단해졌다를 반복하는 멘탈을 부여잡고 지호때문에~ 지호덕분에 행복한 시간을 보내고 있습니다~ 효림이 어머님 가끔 카페에 효림이 안부글을 부탁드립니다 🙏 저처럼 이제 막 에드워드증후군에 대해 알게된 엄마에게는 아이들의 무사함이 큰힘이되고 큰 희망입니다^^ 이렇게 효림이 안부인사 주셔서 감사합니다 항상 우리 아이들이 건강하게 잘 자라나길 저도 기도하겠습니다
안녕하세요. 지은이 엄마에요. 지은이는 현재 5살이구요. 밥을 입으로 먹지않아서 아직 콧줄끼고있네요. 심리적인거라 천천히 잘 달래가며 연습하고있어요.
병원에서는 모든가능성에 대해 말해야해서 그말들이 참 모질게들리죠. 저도 교과서적으로는 수명이 1년이다 오래살지 못하니 그정도만 정을 주라는둥 별 헛소리를 다들었어요. 지은이는 심장 심실에 9.6미리구멍이 삼천판막에 걸쳐서 있었고 심방에도 작은구멍있고 해서 피가 많이 샜었거든요. 저희도 수술 고민했었는데 수술안하면 숨이 차서 힘들어하다 잘못된다고 심부전도 올꺼고 그런거 볼 자신없어서 3키로 넘어서 수술가능하다는 말 듣자마자 했던거 같아요. 수술동의서 쓸때 설명들을때도 모든가능성에 대해 말해주는데 무섭더라구요. 그래도 해줄수있는데 안하는건 아니다 싶어서 했는데 지은이가 너무 잘 견뎌줬어요. 지은이도 말발굽신장인데 기능은 정상이라 그냥 둬도 된다고 하더라구요. 지호는 어떤가요? 이범희 교수님 진료 보기로 하신거 잘하셨어요. 지은이도 이범희교수님 진료보는데 정말 좋으셔요. 설명 잘해주실거에요. 조심히 잘 다녀오시고 힘내세요!
안녕하세요 지은이 어머님~ 그냥 지나치지않고 댓글 남겨주셔서 너무 감사합니다^^ 제가 댓글확인하고 바로 답댓글을 드렸어야했는데 지호랑 시간보내다가 잊어서 늦은 답댓글을 드리네요~ 죄송해요 지은이가 심장과 신장의 증상이 저희 지호랑 비슷하네요~ 지호도 신장의 기능은 특이사항이 없다고 말씀하셨는데 기능은 정상으로봐도 될것같네요~ 저희 지호는 어제 이범희 교수님의 두번째 외래진료를 받고왔는데 병원에 다녀오고나면 참 생각이 많아지고 지호에게 많이 미안한 하루하루를 보내게되네요~ 지은이는 이범희 교수님 진료보면 무엇을 하고오나요?? 검사를 받기도하고 관찰을 해주시기도 하시죠??? 저희 지호는 심장수술을 안한다고하니 이제 안와도 된다고 말씀하셔서 제가 엄마로서 죄인으로 하루하루 살아가고 있어요~ 제가 죽어서도 용서받지 못할짓을 하고있는 죄책감이 너무크네요 지호는 살려고 노력하고있는데 기회를 주지않는 부모가 저희말고 또 있을까 싶네요~ 카페에 지호의 글들을 남기는것도 죄스럽고 다른부모님들처럼 적극적인 수술을 해주지 못하는것도 너무 미안하고 그냥 지호보고있으면 죄스러움에 눈물만 납니다~
안녕하세요~ 저는 이제 돌끝맘 된 나은이 엄마예요^^ 서울아산다니고 있고 나은이는 모자이즘인데 나름의 속도로 잘자라고있어요. 키는 67센치 6.3키로 되고 콧줄해서 130씩 6번먹고 이유식 한끼먹어요~ 뒤집고 되집고 하루종안 딩굴거리며 옹알이도하고 잘논답니다~ 돌지나면 1프로의 아이들인데 큰일없이 잘 지내는 친구들 있더라고요~ 너무 걱정마세요! 성장하는동안 당연히 힘들고 단단해져야 되지먀 매일이 기적이고 감사한 하루가 될거예요!
첫댓글 안녕하세요. 아가 넘 이뻐요..
5월에 태어난 소중한 우리 딸은 174일 되었네요.
힘든 수술 4번이나 받고 아직도 중환자실에 있지만..
하루하루 살아있는 게 기적이네요.
저도.. 이렇게 아프게 힘들게 사는 것보다 편하게 천국 가렴.... 아이에게 모진 맘 먹다가도..
얼굴 보고 품에 안으면 너무 사랑스럽고 행복하네요..
에드워드증후군을 갖고 태어난.. 세상 사람들은 뭐라고 하든 간에..
내 아이니까.
주어진 대로 최선을 다해 사랑하는 것밖에는..
힘내세요.
저도. 정말 쉽지는 않네요..
오링엄마님 댓글주셔서 너무너무 감사합니다
오링엄마님이 댓글남겨주신날 댓글보고 답글을 남긴다는걸 잊고 이제야 답글드립니다 죄송합니다
5월에 태어난 공주님은 아직도 중환자실에 있나요??? 공주님이 회복은 좀 되었나요??? 저희아들은 금요일에 퇴원해요 병원에서 해줄것이 없다네요~ 집에오면 많이 안아주고 매일 매일 사랑해준다는말
엄청많이 해주려고요~ 오링엄마님
저희 힘내서 우리 아이들 최고의 사랑으로 키워요~^^ 그럴려면 저희부터 건강 잘챙기고 잘먹어야 할것같아요~ 저는 11월 20날 서울 아산병원 이범희 교수님 진료보러가요~ 에드워드증후군에 대해 많은것 여쭤보고 오려고요~
오링엄마님 괜찮으시다면 저희 연락하면서 지내는건 어떨까요??
저는 다른 세분이랑 개인연락은 하고 지내고 있어요~ 아이들의 예후가 너무 다르니 어머님들께 배우는게 많고 여쭤보면 잘 알려주셔서 많은도움 받아요~ 제 연락처 남겨둘께요~ 연락하고 지내시는거 괜찮으시면 문자주시면 감사합니다
010~8786~4913 속초 이지호 엄마입니다
안녕하세요?! 지호 어머니! 저는 4살 에드워드
증후군 딸 키우고 있는 효림이 엄마에요.
저는 임신중에 정밀초음파로 에드워드 의심되어 서울대 병원에서 양수검사 하고 확진받았어요.
낳아 보니 에드워드 중에서도 중증 에드워드(심장 장애, 소뇌 저형성, 식도폐쇄, 자가호흡 되었지만 여러가지 이유로 지금은 홈벤트 달고 있음) 더라구요.
논문과 인터넷 등에는 많이 살면 10년
살고 뭐 이런 말들이 있는데, 의학기술이 너무 많이 발달했어요.
효림이는 태어나서 심장수술 안 하면 한달안에
사망한다 해서 심장수술 했고, 얼마나
살지는 모르겠지만 밥은 먹어야 안 되겠나 해서
식도도 뚫어줬어요.
효림이는 50일경에 장례준비하라고 해서 준비했는데, 지금 건강하게 제 곁에서 자기만의 속도로 잘 자라고 있어요.
종교 상관없이 이 까페에 너무 잘 오셨어요.
저도 이 까페보고 에드워드들이 살 수 있구나
하며 희망을 가졌거든요.
서울에 큰병원으로 가셔서 상담 받아 보는 것 너무 잘 하셨어요.
지호가 건강하게 잘 자라나길 기도합니다~^^
안녕하세요 효림이 어머님~
댓글 남겨주셔서 너무너무 감사합니다 댓글 남겨주신날 바로
글확인했는데 지호를 재우고 있어서
지호가 잠들면 답댓글 작성해야지 했는데 잊어버리고 시간이 벌써 이렇게 지났네요~ 너무늦게 답댓글 드려서 죄송해요
오늘 서울아산병원에 진료보러갔다가 댓글을 본게 갑자기 기억나서 이렇게 인사드립니다
처음 이카페에서 몇일밤을 새어서 모든글을 다 읽으면서 효림이를 알게되었는데 효림이가 건강하게 잘지내고 있다니 너무다행이네요~
저희 지호도 아직까지는 큰이벤트없이 잘지내고있고 벌써 태어난지 71일이 지났어요~
인터넷으로 10주이내 사망이 90프로라고해서 10주차인 저번주까지 얼마나 매의눈으로 지호를 관찰했는지 모릅니다~
요즘도 몇번이고 무너졌다 단단해졌다를 반복하는 멘탈을 부여잡고 지호때문에~ 지호덕분에
행복한 시간을 보내고 있습니다~
효림이 어머님 가끔 카페에 효림이
안부글을 부탁드립니다 🙏
저처럼 이제 막 에드워드증후군에
대해 알게된 엄마에게는 아이들의
무사함이 큰힘이되고 큰 희망입니다^^
이렇게 효림이 안부인사 주셔서 감사합니다
항상 우리 아이들이 건강하게 잘 자라나길 저도 기도하겠습니다
안녕하세요. 지은이 엄마에요.
지은이는 현재 5살이구요.
밥을 입으로 먹지않아서 아직 콧줄끼고있네요.
심리적인거라 천천히 잘 달래가며 연습하고있어요.
병원에서는 모든가능성에 대해 말해야해서 그말들이 참 모질게들리죠.
저도 교과서적으로는 수명이 1년이다 오래살지 못하니 그정도만 정을 주라는둥 별 헛소리를 다들었어요.
지은이는 심장 심실에 9.6미리구멍이 삼천판막에 걸쳐서 있었고 심방에도 작은구멍있고 해서 피가 많이 샜었거든요.
저희도 수술 고민했었는데 수술안하면 숨이 차서 힘들어하다 잘못된다고 심부전도 올꺼고 그런거 볼 자신없어서 3키로 넘어서 수술가능하다는 말 듣자마자 했던거 같아요.
수술동의서 쓸때 설명들을때도 모든가능성에 대해 말해주는데 무섭더라구요. 그래도 해줄수있는데 안하는건 아니다 싶어서 했는데 지은이가 너무 잘 견뎌줬어요.
지은이도 말발굽신장인데 기능은 정상이라 그냥 둬도 된다고 하더라구요. 지호는 어떤가요?
이범희 교수님 진료 보기로 하신거 잘하셨어요.
지은이도 이범희교수님 진료보는데 정말 좋으셔요.
설명 잘해주실거에요.
조심히 잘 다녀오시고 힘내세요!
안녕하세요 지은이 어머님~
그냥 지나치지않고 댓글 남겨주셔서 너무 감사합니다^^
제가 댓글확인하고 바로 답댓글을 드렸어야했는데 지호랑 시간보내다가 잊어서 늦은 답댓글을
드리네요~ 죄송해요
지은이가 심장과 신장의 증상이 저희 지호랑 비슷하네요~
지호도 신장의 기능은 특이사항이 없다고 말씀하셨는데 기능은 정상으로봐도 될것같네요~
저희 지호는 어제 이범희 교수님의
두번째 외래진료를 받고왔는데 병원에 다녀오고나면 참 생각이 많아지고 지호에게 많이 미안한
하루하루를 보내게되네요~
지은이는 이범희 교수님 진료보면
무엇을 하고오나요?? 검사를 받기도하고 관찰을 해주시기도
하시죠??? 저희 지호는 심장수술을 안한다고하니 이제 안와도 된다고 말씀하셔서 제가 엄마로서 죄인으로
하루하루 살아가고 있어요~ 제가 죽어서도 용서받지 못할짓을 하고있는 죄책감이 너무크네요 지호는 살려고 노력하고있는데 기회를 주지않는 부모가 저희말고
또 있을까 싶네요~ 카페에 지호의 글들을 남기는것도 죄스럽고 다른부모님들처럼 적극적인 수술을 해주지 못하는것도 너무 미안하고
그냥 지호보고있으면 죄스러움에 눈물만 납니다~
죄스러움에 더 잘해주려고 울리지않고 사랑만 주려고 하는데
그걸로 대체가 안되는걸 알면서도
.... 포기하지않고 최선을 다해주시는
어머님들보면 부끄럽습니다
제발 기적으로 지호심장에 문제가 발생하지않고 제옆에 있어줬음하는
욕심입니다~ 저는 부끄럽지만 앞으로 시간을내서 지호의 일상을 여기에 남겨보려고 합니다~
가끔 오셔서 안부인사 남겨주셔요
지은이와 지은이 어머님 건강하세요!
안녕하세요~ 저는 이제 돌끝맘 된 나은이 엄마예요^^ 서울아산다니고 있고 나은이는 모자이즘인데 나름의 속도로 잘자라고있어요. 키는 67센치 6.3키로 되고 콧줄해서 130씩 6번먹고 이유식 한끼먹어요~ 뒤집고 되집고 하루종안 딩굴거리며 옹알이도하고 잘논답니다~ 돌지나면 1프로의 아이들인데 큰일없이 잘 지내는 친구들 있더라고요~ 너무 걱정마세요! 성장하는동안 당연히 힘들고 단단해져야 되지먀 매일이 기적이고 감사한 하루가 될거예요!
안녕하세요 나은맘님 나은이가 4월생 돌끝맘이고 지호가 9월생이면
여기서 그나마 제일 차이가 안나는것 같네요~ 저도 서울아산에 다녀요
혹? 재활치료도 아산으로 다니고 계실까요?? 나은이 한번보고싶네요~~ 어머님께 또래 아이의 정보도 여쭤보고요~
@속초소중이 이지호맘 안녕하세요~ 나은이는 8월에 아산 재활정리하고 이제 성남시립2회+위례 삼성힐2회로 주4회 재활하고있어요~ 나은이도 심장구멍3개인데 수술고려안하고 팔로우만해요! 열어도 어차피 1개는 손댈수없는 깊은곳이라 지켜보기로했어요~
귀요미가 요즘 통 이유식을 먹어주진 않지만 170미리 5번먹어요! 이유식은 한번이나 두번 아주소량;;
나은이는 아직 작업치료가 어려운것 같아요~ 손뻗고 장난감을 집어서 놀진않지만 나름의 속도로 운동은 하고있어요~ 엄마는 잘 알아보고 웃어주고 한답니다^^ 18~19개월된것 같은데 요즘은 통잠이 어려워요; 아산 외래는 9개과 진료보는데 거의 6개월이나 1년에 한번 보는거라 이제 한두달에 한번 가더라고요~ 신장도 마제신인데 2년에 한번가요!
제 인스타예요~ eunjeong_1423
궁금하신거 언제든 디엠주시면 답이 더 빠를거같아요!