♥기타♥ 돈때문에 아이를 포기해야합니까?

[에이쁠러스]

재희는 11살 소아 뇌종양 환자 입니다.

가수가 꿈인 아이랍니다.

2007년 2월 28일 뇌종양 진단을 받고 현재는 서울대 병원 어린이병원에 입원하여 ..

방사선 +  항암제 요법 (테모달, 탈리도마이드) 치료를 받고 있습니다.

태어난지 정확히 10년째 되는날 ..

부모로써 자식에게 물려 준거라곤

머리에 크게 자리잡고 있는 종양 하나 밖엔 없나 싶어 ..

어디라도 숨고 싶은 심정 ..

부모라면 다 아실 겁니다.

말로 표현이 안돼는 심정이야 다 표현할수 없을 겁니다.

진단명은 역형성 성상 세포종 악성 뇌종양 입니다.

수술로도 종양을 제거 할수 없다고 합니다.

조직검사겸 혹시라도 일부만이라도 제거할 희망을 가지고 수술에 들어 갔습니다만 ..

역시나 .. 7시간의 수술끝에 ..

포기하고 ..1차 수술은 마쳤습니다.

2차 수술은 션트수술을 진행 하였습니다.

뇌앞이 올라가 있는 상태라 임시로 ..

뇌실에서부터 복강까지 튜브를 삽입하고 ..

인위적인 물길을 내어주는 수술입니다.

하지만 담당 의사 선생님은 ..

포기할수없다면서 항암치료와 방사선 치료를 병행하기로 결론을 내려 주셨습니다.

감사할 따름 입니다.

끝까지 포기하지 않는다는건 희망을 가지고 계시다는 얘기로 듣고 있습니다.

하지만, 부모로써 아빠로써 자식에게 무엇하나 제대로 해줄수 있는건 없더군요 ..

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의료보험공단에선 ..

중증환자 (암환자) 의 진료비 지원을 한다고 광고를 대대적으로 하고 있습니다. 물론 저도 ..

당연히 될거라 생각 했습니다.

당연히 공단에 가서 중증 환자 등록을 하고 .. 등록 카드도 받았습니다.

하지만 정작 .. 중요한 항암제는 .. 보험적용이 안된다고 합니다.

일반 보험을 적용받는 환자에 비해 .. 200~300 만원정도 지원은 받았습니다.

 

한달에 필요한 약값만도 한달에 어림잡아 1000 만원은 들어가야 할듯 합니다.

어찌해야할까 밤에 잠이 오질 않습니다.

환자만 쳐다보고 간호하기에도 벅찬데 천문학적인 금액의 치료비 마련한다는건 ~~

더욱이 캄캄해져 옵니다.

 

더욱이 테모달이란 항암제는 ..

성인은 보험적용이 되고 소아에게는 보험적용이 되질 않는다 합니다.

의료 보험 심사평가원에서는 ..

테모달의 경우 .. 소아에 대한 안정성이 확보 되어 있지 않다는 이유로 ..

보험적용이 유보 되고 있다합니다.

 

 

하지만 천문학적인 약값으로인해 ..

치료를 포기하는 경우는 어떻게 해석해야 할지 모르겠습니다. 

소아 뇌종양은 귀족병은 아닙니다.

귀족에게만 걸리는 병이 아닌관계로 ..

부모를 잘못만나면 ..

어린 생명을 포기해야 하는 상황 ...

너무나 황당합니다.

 

또한, 현실적으로 대형병원 모든 의사선생님들은 테모달의 부작용이 다른 항암제에 비하여 ..

우수하다고 평가하고 .테모달을 처방하고 있는 실정 입니다.

특히나 소아의 경우는 ..

부작용에 관해서 더욱 예민하기 때문에 90%이상이 테모달을 선호 하고 있습니다.

특히나 테모달을 대체할수 있는 항암제는 없는 실정 입니다.

 

교육과 마찬가지로 의료는 사회적인 책임의 범주에서 논의 되어야 합니다.

즉, 공익적인 측면에서 다루어져야 합니다.

부모를 잘못만나 교육을 제대로 못받는경우나 ...

치료를 포기하는경우는 없어야합니다.

 

 

얼마전 노인장기 요양보험법이 국회를 통과 하였습니다.

사회적 약자에 관한 사회적인 배려는 당연한것입니다.

하지만 사회적인 약자란 노인만을 포함하고 있지 않습니다.

분명 어린이 소아암환자도 사회적인 약자 입니다.

다만 다른것이 있다면 선거권이 없다는 것뿐일 겁니다.

일종의 역차별일수 도 있단 생각이 문득 듭니다.

 

사회봉사단체및 지원단체중엔 ..

소아암환자의 지원및 .. 재활에 관한 기관이 상대적으로 많은 편입니다.

하지만 이것역시 사회적인 수요가 많다는 것을 의미합니다.

유명연예인이나 단체에서 .. 소아암환자를 지원했다더라 .. 선행을 했었다더라 ..많습니다. ~!

하지만  단체의 일시적인 지원이나 .. 봉사만으론 근본적인 문제를 해결할수 없습니다.

물론 .. 의료보험공단의 제한된 재정만으로 .. 모든 환자의 지원을 책임질수는 없습니다

 

가슴아픈 부모의 심정은 저 하나만으로도 족하고

재희 하나만으로도 아이들 얼굴에 미소를 잃는 일이 없었으면 합니다.

 

1. 소아암환자에 관하여서는 항암제의 약품구분에 관계없이 .  

  보험이 적용되게 해주세요 ,

 

2. 노인장기 요양보험법처럼 ...소아에 관한 ..지원법을 제정하

    여 주십시요 .

 

 

단계라는게 필요하고 .. 또 , 시간이 필요 할겁니다.

 

재희가 이런 보장을 받기엔 ..

너무도 시간이 모자란다는걸 너무나 잘알고 있습니다.

또 못받을거란 생각도 당연히 합니다...

 

 하지만 이런 과오들을 되풀이 해선 안된다고 생각 합니다.

재희를 아껴주시고 사랑해 주시는 모든분들께 감사 드립니다.

 

재희는 아푸지만 또,

저도 마음이 아주 많이 표현할길 없이 아푸지만 이것만은 꼬옥 .. 재희랑 해낼겁니다.......

 

재희와 함께 만드는 세상..,,,,,,,,,,,,,,,

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[요리왕HJ]

정말 여기저기 퍼트려야 겠어요. 댓글도 적어서 안타깝네요 ㅠ0ㅠ

[준기세포♡]

휴.. 병을 이길 수 있는 건 무엇보다 본인의 삶에 대한 열망과 나을 수 있다는 희망인데 그 희망마저 없애버리는 이런 일은 정말 어떻게 극복해야 하는 건가요...

[my리버]

힘내시라고... 포기하지마시라고 그저 허공에 메아리같은 바램일지라도 저도 함께 기도드리겠습니다 신께서 재희와 함께 하시기를.............

[이히히ㅋㅋ]

힘내세요...ㅠㅠ