지호가 심장수술을 하기로 했습니다~

[속초소중이 이지호맘]

안녕하세요 속초 이지호 엄마입니다
저희지호는 47일만에 니큐에서 퇴원하고
집에왔어요 벌써 지호가 태어난지 내일이면 93일되는날입니다~
병원에서 90프로가 10주이내 사망한다는말에
10주차 11주차에는 피마르는 하루하루를 보냈습니다 걱정만 한가든한 하루속에서도
지호데리고 서울아산병원도 2번이나 다녀오고
태어나서 인큐에 바로들어가느라 찍지못한 조리원에서 찍는다는 신생아뉴본사진도 찍고오고
입원으로 접종못한 예방접종들도 일주일에 한두개씩 맞느라 매주 강릉아산병원을 다니고
90일에는 몸무게 4키로만들어서 스튜디오에서 50일 촬영도 하고왔어요~^^

사실 지호는 많은고민끝에 심장수술을 안하려고했어요~ 심장수술을 안하면 심부전으로
또는 심장의 다른 합병증으로 오래살지 못할꺼라고 했고 병원에서도 에드워드증후군 아이라 심장수술을해도 오래살진 못한다고~~ 수술을
결정해달라고 했을때 몇날몇일 먹지도못하고 잠을잘수도 없었어요~ 수술을 안하기로 결정이 났을때는 죄인으로 너무 고통스러운 하루하루를
견디기 힘든 심적고통으로 살았어요~
지호는 살아보겠다고 뱃속에서 안죽으려고 니프티도 정상나오고 초음파에서도 아무런 특이사항 발견못하고 출산까지했는데 지금도 지호만의 방법으로 천천히 성장하고있는데 부모가되서 지호에게 기회도 주지않고 죽음을 받아들이게 하는게 너무 힘들었어요
죽어서도 용서받지 못할짓을 하고있는 죄책감이
너무커서 힘들었어요~
사람은 태어날때 본인의 생과사를 가지고 태어난다길래 이게 지호의 운명이다 생각하고
몸에 칼자국 안남게 곱게 보내려고 마음먹었는데
병원에서 하는말과는 다르게 지호가 너무 이쁘게
잘 자라고있는게 느껴졌고 지호가 잘살수도 있겠다는 믿음이 생겼어요~

사실 서울아산병원에 유전학센터 이범희 교수님
진료때 심장수술을 안한다고하니 그럼 해줄것이 없으니 외래진료도 그만오라고 하시더라고요
그얘길 들으니 많이 힘들었어요
수술을 안하면 발달과정을 체크받을수도 우리아이가 잘지내고 있는걸 확인받을수도 없다는 현실이 너무 마음아파서 집에와서 많이 울었던 기억이나네요~

수술을 안하기로 했으면서 내심 지호의 심장에 기적이 일어나길 바랬으며 그 바램으로 70일차에는 지역에있는 모든 치료센터에 대기를 걸어놓기 시작했어요~ 대기가 길게는 4년도 있고 짧게는 1년이상이였어요~ 그래도 대기순서가되어 연락이 왔을때 우리지호가 꼭 제옆에 있었으면 좋겠다는
바램으로 대기를 걸었는데 지금 생각해보면 제 모든 생각속에는 지호가 곧 없을수 있다는 생각을 가지고 있었더라고요~ㅠㅠ 어떻게든 지호를 잘케어하고 수술시켜서 느리지만 천천히 성장하게 해주겠다보단 곧 떠날꺼니 마음의준비를 했던 30일의 기간이였던것 같아서 지금은 지호에게
그런생각을 엄마가 했다는것이 너무 미안해요
그래도 그 30일동안 진짜 지호에게 최선을다해서
안아주고 이뻐해주고 놀아주고 사랑해줬네요
앞으로도 그렇겠지만 정말 그때는 지호만 뭐든 지호만 생각했어요~

지호 심장수술을 하기로 결정한건 몇일전이고
누가뭐래도 저희가 포기는 안하기로 했어요
병원 의사들도 에드워드증후군 아이를 키워본게아니고 다들 책이나 논문등 자료에
나온얘기들만 해주는거니 제가 지호믿고 키워보려고합니다
지호한테도 엄마만 믿고 잘견뎌달라고 부탁했어요~

심장수술 하기로 마음바꾸고 제일빠른 예약날짜로 병원예약했는데 그게 내일이네요~
위중하다했으니 병원에서도 수술일정을 빨리 잡아주셨음 좋겠네요~
병원갈 생각에 수술할수있다는 생각에 잠이오지않는 밤이라 두서없이 적어봅니다

신규가입의 새글이 올라오는글이없다는건 지호 이후에 에드워드증후군 아이가 태어나지 않았다고 생각하며 지내고있어요~
이카페에 계신분들 모두 편안하시길 바래요

긴글 마지막으로 요즘 지호가 촬영한 사진
몇장 올립니다

지호는 2.1키로에 태어나서 지금 93일차 4키로입니다
수유는 하루 15회~16회 먹고있고
1회양이 적게는 10에서 최대 40까지먹고있고
1일 수유량 최저 360~ 최대 460까지먹으면
1일평균 430~440입니다


✨️ 54일된 지호의 모습입니다

✨️ 89일된 지호의 모습입니다

[오링엄마]

예쁘게 잘 자라고 있네요~~

적은 양이지만.. 입으로 먹는 게 부럽기도 하네요.ㅎ

수술하면 더 좋아질 거예요!!
수술 잘 받고 잘 회복하길! 응원합니다.

[s2쏠s2]

잘 결정하셨어요!
사실 심장이 건강해야 재활치료도 잘 받을수 있거든요
지은이 심장 수술받기전에 산포도모니터 달고다닐때 재활하면 산소포화도가 떨어져서 물리치료쌤이 신경써서 운동시켜주시곤 했거든요
뒤집기나 앉기같은 힘써야할때도 심장이 좋지않으면 심부전 올수있다고도 들었어요

수술받으면 모든게 더 좋아질거에요!
지호도 잘 견뎌낼거구요!
지호도 지호어머니도 힘내세요!

[힘내똥아]

아가들은 엄마가 생각한거보다 더 강하더라고요~ 이쁜지호.... 잘 커나갈꺼예요~

[속초소중이 이지호맘]

지호 월요일 아침 8시 심장 수술했어요
어제 깨어나고 인공호흡기 제거했고
지금 일반병실로 간다고해서 중환자실 앞에서 대기하고 있어요ㅠㅠ 정말 지호가 제가 생각했던것보다 잘견뎌주고 회복도 잘해주고 있는것같아요~ 너무너무 고맙더라고요
응원 감사합니다