복지 사각지대 '내부장애인' 장애 질병 이중고 (에이블뉴스)

[홍선미]

복지 사각지대 ‘내부장애인’ 장애·질환 이중고

전체 등록장애인의 6.1%, 중증장애 비율 61%
예방관리·소득보장 ‘내부장애인특별법’ 제정 필요

우리나라 내부장애인들은 61%가 중증장애인일 정도로 건강이 좋지 않고 경제적 기반이 열악하나 정부의 각종 복지 혜택, 사회적 관심에서 뒷전으로 밀려나 있어, 복지서비스와 의료지원이 수반되는 특별법 제정이 시급하다는 제언이다.

나사렛대학교 우주형 교수는 20일 국회도서관 강당에서 개최된 ‘제18회 전국신장장애인복지대회’ 심포지엄의 발제자로 나서 “내부장애인특별법 제정에 장애인계가 힘을 모아야 할 때”라고 강조했다.

내부장애인, 정부 각종 복지 혜택 및 사회적 관심 ‘뒷전’

우주형 교수에 따르면 내부장애란 몸속의 장기에 완치되기 어려운 장애나 질병이 있어 장기간에 걸쳐 일상생활에 제약을 받는 것을 의미한다.

2000년에 장애범주 1차 확대에서 내부장애로서는 처음으로 심장장애, 신장장애가 법정장애 유형에 추가됐고, 2003년 2차 범주 확대에서 호흡기장애, 간장애, 장루·요루장애, 뇌전증(간질)장애 등이 추가로 포함돼 현재 내부장애는 6개의 유형으로 구분돼 있다.

2022년 기준 내부장애인은 총 161,292명이다. 신장장애가 신장장애가 10만 5,842명으로 가장 많고, 이어 장루·요루 1만 6,779명, 간 1만 5,066명, 호흡기 1만 1,451명, 뇌전증 7,076명, 심장 5,078명 순이다.

이는 전체 등록장애인의 6.1%에 불과한 수치이지만, 내부장애인의 61%가 중증장애인으로 나타났으며, 특히 호흡기장애가 중증 96%, 심장장애가 중증 76% 및 신장장애가 중증 75%로, 중증 비율이 높았다.

또한 내부기관장애인 10명 중 3명은 의료급여 수급권자에 속할 정도로 경제적 기반이 열악한 실정이다. 하지만 내부장애인은 전체 등록장애인 중 소수자라는 이유로 정부의 각종 복지 혜택, 사회적 관심에서 뒷전으로 밀려나 있다는 것.

이에 지난해 6월 17일 이명수 국회의원은 내부장애인 지원을 위해 내부장애 예방관리, 교육, 사회적 인식개선, 활동지원사 지원, 내부장애인 감염병 위기관리, 감염병 예방접종 및 투석 병원 지정, 소득 보장 등에 관한 사항을 규정한 ‘신체내부기관 장애인의 권리보장 및 지원에 관한 법률안’(이하 내부장애인법안)을 대표발의했다.

‘장애인복지법’ 법정 장애인의 분류. ⓒ한국신장장애인협회

복지서비스 및 의료지원에 대한 종합적 접근 필요

우주형 교수는 “우리나라 내부장애인의 66%를 차지하고 있는 장애유형이 신장장애인이며, 신장장애인의 3/4이 중증에 해당한다. 신장장애인은 만성신부전으로 주 2~3회 투석을 하거나, 신장이식을 한 경우에도 면역억제제 복용 등으로 면역기능에 저하가 있으므로 감염병의 고위험군에 해당한다”고 설명했다.

이어 “호흡기장애인은 집 밖으로 나가려면 산소호흡기를 착용해야 하며, 심장장애인은 가벼운 운동조차 조심스럽다. 면역억제제를 평생 먹어야 하는 간장애인은 다른 질환에 쉽게 감염되고, 뇌전증장애인은 언제 발작이 일어날지 몰라 불안해하며 약 복용을 멈추지 못한다. 장루·요루장애인은 옷 속에 숨겨놓은 장루주머니에서 용변이 흘러내리지는 않나 온 신경을 곤두세우며 살아간다”고 덧붙였다.

이에 우 교수는 “내부장애인이 처한 장애와 질병의 이중고를 덜기 위해서는 내부장애인을 위한 복지서비스와 의료지원에 대한 종합적인 접근이 있어야 한다”며, “내부장애인의 의료비 부담을 경감해주는 구체적인 지원대책이 마련되어야 한다”고 제언했다.

구체적으로 내부장애인의 비급여항목에 대한 비용부담 감경을 위해 희귀난치성질환으로 포함시켜주는 방안이거나, 비급여항목의 의료비를 일정 부분 지원해주는 제도를 도입할 필요가 있다는 것.

아울러 “경제활동이 어려운 내부장애인에게는 적절한 장애인연금 보장이 지원되는 등 일정한 소득보장이나 고용지원 대책이 필요하다”며, “제때에 병원을 방문하거나 응급상황 발생시 대처하기 위한 이동권 보장수단이 마련돼야 하고, 가능하면 내부장애인 전문 활동지원사의 도움과 동행이 필요하다”고 피력했다.

년도별 전국심장장애인 등록현황 변동추이. ⓒ한국신장장애인협회

2010년 이후 심장장애 등록 수 급감‥심장장애 판정기준 개편 시급

부산심장장애인협회 김성득 회장은 “우리나라에서 심장장애는 장애로 인정되고 있으나 심장장애라는 인식이 부족 해 심장장애를 가진 사람들은 여전히 심장장애인이라기보다는 심장병 환자로 보는 경우가 많다. 이에 당사자들은 더 많은 아픔과 소외로 힘들어하고 있다”고 밝혔다.

이어 “심장장애 판정기준이 적용된 이후 2003년 개편과 2008년, 2010년 심장장애 판정기준이 여러 차례 바뀌면서 2010년을 기점으로 심장장애인 등록 수가 급격히 감소했다”며 “이는 심장장애 판정기준이 엄격하여 환자중심이 아닌 서류만 보고 판정을 하니 심장장애인 신규 등록도 힘들고 재판정에서도 탈락되고 있는 것”이라고 꼬집었다.

아울러 “우리나라 사망원인 2위가 심장질환인 만큼 심장질환자에 대한 의료서비스 확대돼야 한다”면서 “어제의 심장장애인이 장애인재판정 탈락으로 갑자기 비장애인이 되는 현재 실정에서 심장장애 판정기준의 개편이 꼭 필요하다”고 제시했다.

마지막으로 “심장장애는 한 번 발생하면 유지되거나 악화되는 병으로 지속적으로 의료비가 지출되기에, 심장장애인 및 심장질환자 의료비를 경감하고 내부장애인 재활센터 설치·운영 등 내부장애인특별법이 제정돼야 한다”고 강조했다.

코로나19 사태 속 병원 방문도 힘들었던 신장장애인

한국신장장애인협회 경북협회 이기학 회장도 그동안 복지정책에서 소외됐던 신장장애인의 사례를 소개하고, 내부장애인특별법 제정의 필요성을 설명했다.

먼저 코로나19 팬데믹 상황에서 신장장애인의 경우 혈액투석 등의 지속적 치료가 필요함에도 의료지원을 제때 받지 못한 상황이 발생했으며 바이러스 감염병에 취약해 다수의 사망자가 발생했기에, 감염병 발생 시 병원을 찾아 헤매지 않도록 내부장애인의료지원센터 지정이 필요하다는 것.

또한 신장장애인의 경우 전문지식 없이 무리하게 운동할 경우 손상된 근육세포에서 칼륨, 인, 단백질 등이 혈액 속에 녹아들어 콩팥으로 흘러 들어가 문제가 될 수 있다. 이는 운동을 하고 싶어도 전문적 지식이 부족해 건강에 해가될 우려가 있고 전문가의 도움을 받는 것은 이용료의 부담으로 이어지는 문제점이 있어 문화, 예술, 여가. 체육활동 등이 지원돼야 한다고 제시했다.

이외에도 장애인 의료기관 등 접근 및 이용 보장과 의료비 지원의 필요성에 대해 공감했다.