먼저 들어가기에 앞서 나는 자폐+발달장애인의 혈육이고 주변에 자폐인 가정을 정말 많이 만나. 방석이들에게 우리 가족과 내가 겪어온 시선을 공유해보고자 글 써봤으니 댓글은 둥글게 부탁해 사진 없이 긴 글이라 읽기 어려울 수 있지만 장애인 가족들의 어려움에 공감해주면 고마울 것 같아(—)(__) ____________________ = 자폐인의 보호자라서
인터뷰: 이혜진 안양지회장 / 전국장애인부모연대 경기지부 "저도 지금 제가 당장 죽으면 저희 아들이 갈 곳은 시설밖에 없거든요. 개인의 의사가 전혀 없이 하루하루를 살아가야 되니까 감옥은 자기 죗값만 치르고 나가면 되는데 시설은 죽어서 시체로 나올 수 있는 곳이거든요." 👉(시설을 이상한 취급 하는 게 아니라 시설에 들어가면 가족들이랑 다니고 사람 만나고 치료받던 생활과 달리 사람답게 살지 못하는 현실이 괴로운 것) 살아 있는 부모들은 이미 떠난 부모를 탓하지 못했습니다. 인터뷰: 유경애 오산지회장 / 전국장애인부모연대 경기지부 "저희들이 늘 이야기하잖아요, 저희는 다 예비 살인자라고. 내가 다 늙어서 더 이상 살 가망이 없을 때는 그렇게 해야(자식 살인…) 아들이 길바닥에 이렇게 돌아다니지 않고 노숙인이 안 될 것 같다는 생각을 제일 많이 하죠." 장애인 자녀를 돌보는 부모 10명 가운데 3명 이상이 극단적 선택을 고민하거나 실제 시도하는 현실. 돌봄으로 인한 스트레스와 경제적 어려움 탓이 큽니다. 여기까지 기사 < 1화에 우광호가 사법고시 계속 준비 했다고 나왔는데 태수미와의 약속은 어제 나옴. 어찌보면 포기하고 아예 다른 일하고 있었어야 하는데 .. 개인적 미련x가능성o
결국 돈 많이 벌어서 아이를 더 잘 케어할 수 있는 환경을 약속 지키려 포기하고 아이를 키웠어. 근데 자폐아 치료센터 별로 없고 비쌈. 우리만 해도 대학교센터에서 몇십 몇백 줬어. 영우 어릴 때 생각하면 더 없겠지…
영우 아빠가 영우 키울 때의 괴로움, 외로움, 미래 걱정 등 말도 못했을 거임. 받을 수 있는 치료 다 해줬다는데 사법고시 다 포기하고 경제적 능력이 얼마나 됐을까? 자폐는 많은 경우 지적발달장애를 동반하기 때문에 자립하기가 매우 어려움. 영우 아빠는 영우가 공부를 잘해서 다행이지만, 어릴 때부터 20년 이상 내가 없는 아이의 미래를 엄청 걱정했을 거임
이번화 피해자 신해영씨 엄마처럼 누구든 아이를 건들면 불같이 화를 내고 지킬 준비가 되어있는게 이 부모들이야.
이미 영우 아빠는 누굴 만나 무슨 일을 당할까 조마조마하기에 한선영도 찾아가서 얘기 들어보지도 않고 급발진해서 영우 이용하려하지 말라했음. 다들 그때도 띠용!! 했잖아?
나는 낳아만 달라 했으면서 왜 화내냐는 반응들에 놀랐어. 물론 태수미가 원치 않는 출산을 한 건 큰 희생이 맞아. 그치만 우광호도 아이가 자폐일줄 알았겠음? 부모들 자살생각&확률이 높은 자폐아 부모의 생활로 생각보다 27년간 매우 외롭고 힘들고 불안했을 거임
무튼 본론으로 돌아가자면, 짚어야 할 포인트는 자폐&발달장애인의 자립이야
“영우가 부정취업이어도 괜찮다 난 무조건 한바다 다니게 할거다” 라는 말도 단순히 장애인이라 취업차별하는 정도를 넘어 보호자가 죽고 난 후 살길을 고민하는 부모의 입장임. 사람을 만나고, 자기 세계에서 좀 더 벗어나고 도움도 받고 경제활동도 하면서 여생을 사람답게 살 수 있길 평생 걱정함. 비장애인들은 하던 일 그만두고 새로운 공부하고 재시작이 가능하지만 자폐인들은 할 수 있는 걸 찾는 게 어렵지.. 특히나 하던 일의 루틴이 깨지는게 정말 괴로움. 그리고 뭐가 됐든 자녀가 경제활동 할 수 있는 걸 하나라도 갖춘다면 너무 행복하고 기쁠거야.
근데 태수미와의 약속 때문에 영우까지 법조계에 못 들어가게 한다? 부모 입장에선 영우 인생 자체를 포기하는 거임..
내가 우광호라도 영우가 태수미 만난 것도 아는 입장에서, 태수미가 들어온 순간부터 이미 이걸 걸고 넘어지지 않을까 극도로 경계할 거야 게다가 오랜 시간 힘들게 키워서 아이 능력으로 자기 세상을 사회 안에 구축하는 중인데 좋은 조건으로 보내준다고 이렇게 쉽게 얘기한다고?
봄날의 햇살 수연이도 동그라미도 우영우김밥집도, 역삼역도, 이준호, 정명석, 권모술수도(좋아하지 않지만 그래도 생활 범주에 들어온 인물) 털보 김초밥도 없는 곳으로 가라고?
자폐인에게 중요한 일상 루틴 패턴 다 파괴하고 불안감만 증폭시키는 제안임. 안심하고 적응해서 삶의 범주를 넓히는 건 정말 긍정적인 현상이고.. 치료환경이 좋다고 다 좋은 조건이 아냐💢 여기서 나 진짜 화남 정말 배려없고 이기적인거지. 아무리 책임 안 지기로 약속하고 평생 안 보고 살았어도.. 본인이 책임 안 진 만큼 책임 다 진 영우 아빠한테 쉽게 이래라 저래라 말하면 안 됨.. 광호한텐 어떤 제안&설명도 법무부장관 길에 걸림 될까봐 유배보내는 기분일 것.
✅결론 1. 평생 자폐인의 보호자로 살아온 우광호는 딸의 자립과 부모 없이 살아갈 미래를 계속 걱정한다(사기, 경제, 폭력 등) 2. 책임감 없이 영우를 도구취급해서 영우가 상처받을까봐 상처줄만한 경계대상에게 발끈할 뿐이고 과할 수 밖에 없다.(나도 매일 혈육이랑 길거리 나가면 사람들이 욕할까봐 긴장해. 전투태세 장전임ㅋㅋ) 3. 좋은 조건 얘기한다고 당연히 받아들이는게 좋다는 식은 영우를 존중하지 않는 태도 4. 약속해놓고 영우 왜 변호사 됐냐 나 보라고? 엿먹이냐는 식의 말=영우생각 정말 하나도 안 한.. 장애인으로서 자립의 어려움을 걍 지운 것
태수미와의 약속과 관계를 보기보다 왜 영우아빠가 그렇게 화냈을까? 하는 자폐인 부모의 스트레스와 경계심, 보호본능을 봐줬으면 해서 적어봤어
난 낳기만 하고 아무것도 안했던 태수미가 이제와서 자기 앞길 때문에 자기 딸 흔들려하는게 이기적인거 맞다 생각함. 안낳으려는거 낳아줬으니 영우 인생에 함부로 참견해도 되는거야? 우광호 인생엔 참견해도(사시 안본다 한거) 영우 인생엔 그러면 안된다 생각함 영우가 낳아달라 한게 아니잖아.. 낳은것도 태수미의 선택인거야 결국은 선택에 따른 결과도 태수미가 책임져야 하는거고 그게 법무부 장관이든 아니든
글고 영우 아빠 입장에선 내 자식을 위해서 하는 제안인지 태수미 본인을 위한 제안인지 의도가 보였을것 같아서.. 그래서 이기적이란 소리가 나온것 같아..
나도 보면서 태수미보다는 아빠 마음이 계속 더 이해가 갔음...
진짜 개빡쳤어.. 정리 너무 잘되어있다 고마워
좋은 글 고마워
난 낳기만 하고 아무것도 안했던 태수미가 이제와서 자기 앞길 때문에 자기 딸 흔들려하는게 이기적인거 맞다 생각함. 안낳으려는거 낳아줬으니 영우 인생에 함부로 참견해도 되는거야? 우광호 인생엔 참견해도(사시 안본다 한거) 영우 인생엔 그러면 안된다 생각함 영우가 낳아달라 한게 아니잖아.. 낳은것도 태수미의 선택인거야 결국은 선택에 따른 결과도 태수미가 책임져야 하는거고 그게 법무부 장관이든 아니든
글고 영우 아빠 입장에선 내 자식을 위해서 하는 제안인지 태수미 본인을 위한 제안인지 의도가 보였을것 같아서.. 그래서 이기적이란 소리가 나온것 같아..
ㄹㅇ 진짜 말이 미국이고 치료지 영우 삶을 갑자기 들어거 다른데 던지는거라
글 고마워 보면서 태수미보다는 우광호 입장이 더 이해됨..