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1. 뇌병 변의 개념.
뇌병 변 장애는 외부 신체기능 장애의 일종으로 뇌의 기질적 손상으로 인한 신체적, 정신적 장애로 보행 또는 일상생활동작 등에 현저한 제약을 받는 중추신경장애를 총칭 하며, 뇌성마비(cerebral palsy: CP), 뇌졸중(중풍), 외상성 뇌손상(traumatic brain injury : TBI) 등이 이에 속한다. 뇌병 변 장애의 판정은 주된 증상인 마비의 정도와 범위, 불수의 운동의 유무 등에 따른 팔 ,다리의 기능저하로 인한 앉기, 서기, 걷기 등의 이동능력(보행상 장애정도)그리고 일상생활 활동의 수행능력의 기초하여 이루어지며, 뇌의 기질적 병변으로 시각 장애나 청각장애, 언어장애나 지체장애가 동반되는 경우에는 중복장애 합산 인정기준에 따라 판정한다. 뇌병 변 장애의 판정 시기는 뇌졸중, 뇌손상 등 기타 뇌병변이 있는 경우는 발병 또는 외상 후 6개월 동안 지속적으로 치료한 후에 장애의 판정을 할 수 있으며, 6개월이 경과하더라도 뚜렷하게 기능의 향상이 진행되고 있는 경우에는 판정을 미루어야 한다. 또한 식물인간 또는 장기간의 의식소실 등의 경우 발병(외상)후 6개월이 경과하면 장애판정을 할 수 있으며, 이 경우 최초 판정 일로부터 2년 후에 재판정을 하도록 하며, 뇌병 변 장애의 검진기관은 재활의학과 전문의가 있는 의료기관에서 실시한다.
2. 뇌병변의 의의.
⑴ 뇌병변의 정의
사람의 뇌는 뇌수, 혹은 골이라고도 하며 그 아래로 이어진 척수와 중추신경계를 구성한다. 뇌는 두개강안에 수용되고 척수는 척주관안에서 가각 보호 받는다. 사람의 신경계는 동물 가운데서 가장 고도의 기능을 갖추고 있는데 신경계의 분화도 매우 복잡하다.
뇌병 변 장애란 중추신경의 손상으로 인한 복잡적인 장애로 뇌성마비, 외상성 뇌손상, 뇌졸중 등 뇌의 기질적 병변으로 인해 보행 또는 일상생활동작에 제한을 받는 것을 의미한다. 또한 뇌병 변 장애는 아이가 태어나기 전후나 태어날 때 미성숙한 뇌에 발생된 손상 또는 병변으로 신체의 운동과 자세에 어려움이 생긴 상태를 뜻하기도 한다. 이는 일반적으로 자세가 이상하고, 운동발달 단계가 일반 아동들보다 연되는 것을 말한다. 또 근육의 긴장에 있어서 긴장되는 정도가 정상보다 매우 떨어지거나 매우 긴장을 하는 경우가 있고 반사작용이 이상을 나타내기도 한다. 뇌병 변 장애는 빨리 발견하고 진단과 함께 운동장애를 줄이고 다양한 경험을 제공한다면 일상생활을 하거나 사회적응력, 정서에 크게 도움을 줄 수 있다.
⑵ 뇌병변장애의 분류 [사지(양팔, 다리)에 나타나는 장애로 분류 ]
① 단 마비 : 4지중 1지(팔이나 다리의 한쪽)에 장애를 보이는 형
② 반신마비 : 같은 한편의 상, 하지에 장애를 보이는 형
③ 양측마비 : 양 하지에 장애를 보이며 동시에 양쪽 상지에 경한 마비증상을 보이는 형
④ 삼지마비 : 보통 한쪽 팔과 양쪽다리에 장애를 보이는 형
⑤ 사지마비 : 4지 전체에 장애를 보이는 형
⑥ 양 하지마비 : 양쪽 다리에 장애를 보이는 형
⑦ 중복반신마비 : 양 하지보다 양상지에 더 장애가 심하게 나타나는 형. 때로는 뇌성마비 로 인한 경련성마비로 진단하기도 함
(내가 관찰했던 K군은 반신마비(오른쪽에 마비)를 가지고 있고, 사시가 있어 눈을 잘 마주치지 못했다.)
⑶ 뇌병변 장애 판정 개념․시기
개념
(1) 장애의 판정은 주된 증상인 마비의 정도 및 범위, 불수의 운동의 유무 등에 따른 팔ㆍ다리의 기능저하로 인한 앉기, 서기, 걷기 등의 이동능력과 일상생활 활동(동작)의 수행능력을 기초로 전체 기능장애 정도를 판정한다.
(2) 뇌의 기질적 병변으로 시각ㆍ청각 또는 언어상의 기능장애나 정신지체장애가 동반된 경우는 중복장애 합산 인정기준에 따라 판정한다.
시기
ㆍ뇌졸중, 뇌손상 등 기타 뇌병변이 있는 경우는 발병 또는 외상 후 6개월 동안 지속적으로 치료한 후에 장애의 판정을 할 수 있으며 6개월이 경과하였다 하더라도 뚜렷하게 기능의 향상이 진행되고 있는 경우에는 판정을 미루어야 한다.
ㆍ식물인간 또는 장기간의 의식 소실 등의 경우 발병(외상)후 6개월이 경과하면 장애판정을 할 수 있으며 이 경우에는 판정일로부터 2년 후에 재판정을 하도록 하고 있다.
(K군은 2002년에 태어났는데, 장애판정(뇌병변 장애 3급)은 2004년에 병원에서 받았다.)
⑷ 뇌병변 장애의 진료 기록의 확인 및 재판정 등
ㆍ식물인간 또는 장기간의 의식 소실 등의 경우 최초 판정일로부터 2년 후에 재판정을 한다.
ㆍ장애판정 대상자가 재판정이 필요한 경우에 장애를 판정한 의사는 장애검진서에 장애를 재판정하여야 할 시기와 그 필요성을 명시하여야 한다.
⑸ 뇌병변 장애의 장애검진기관 기준: 재활의학과전문의가 있는 의료기관
⑹ 뇌병변 장애 생활시설
생활시설에는 지체장애인 생활시설, 시각장애인 생활시설, 청각ㆍ언어 장애인 생활시설, 정신지체장애인ㆍ발달장애인 생활시설, 중증장애인 요양시설, 장애영유아생활시설이 있다.
그 중에서 뇌병변 장애인은 지체장애인의 생활시설에 통합되어 있으며 중복장애인도 포함을 시키고 있다. 시설에 입소할 수 있는 장애인은 장애인복지법상 장애인이어야 하고 국민기초생활보장 수급권자 장애인이 우선 입소할 수 있다. 장애인 가운데 국민기초생활보장 수급권자가 아니어도 개인적인 환경을 고려하여 시설입소 욕구가 크고 반드시 충족되어야 할 것으로 개별 상담에 의해 판정된 경우에는 시설 입소를 허용하는 실비입소제도가 있다. 이 제도에서는 입소에 따른 비용인 1인당 월 133,600원 범위 내에서 실비를 징수하게 되어있다.
시설운영에 있어서 시설은 장애인의 건강관리와 급식, 생활지도에 관한 내용을 준수해야하며 시설운영에 필요한 제 규정을 제정하여 시행하며 관련 장부 및 서류를 비치해야한다. 또한 시설장은 시설에 상근하여야 한다.
사회복지 사업법 제 36조에 의해서 시설에는 운영위원회를 둘 수 있도록 되어있으며 운영위원회의 위원은 시설 장애인 또는 보호자 대표, 지역주민, 후원자 대펴, 관계 공무원, 기타 시설운영에 관한 전문적인 지식과 경험이 있는 자로 시장ㆍ군수ㆍ구청장이 임명 또는 위촉하도록 되어있다. 시설은 주민들의 시설운영에 적극 참여하도록 유도하고 시설의 기재와 설비 등을 지역사회에 최대한 개방함으로써 지역사회와의 연계를 활성화하고 지역사회주민이 시설의 기능과 사업에 대하여도 충분히 이해할 수 있도록 하여야 한다. 그리고 시설장애인의 인권을 보호하고 그들이 지역사회와의 원활한 관계를 정립하고 유지할 수 있도록 시설장애인들이 원하는 지역사회활동에 자유롭게 참여할 수 있는 기회를 보장하여야 한다.
시설에서 제공되는 사업은 시설장애인이 스스로 장애를 극복하고 지장 없이 사회경제활동에 참여하도록 하기 위하여 필요한 교육적ㆍ의학적ㆍ심리적ㆍ직업적 훈련을 해야 한다. 이러한 재활훈련은 장애인의 개별성에 의거해 구성되어야 하고 재활훈련은 시설 안에서 행함을 원칙으로 하되 훈련의 효과를 증진시키기 위해 필요한 경우 사업장 기타 시설 외의 훈련기관에 의뢰하여 행할 수 있다.
3. 뇌병변장애의 접근방법.
⑴ 사회적 접근방법
뇌병변장애로 인하여 여러 가지 활동기회에서 제외되고 있는 뇌병변장애인들에게 지속적이고 체계적인 원예활동을 통해 감각기능을 향상시키고, 여가시간활용 기회를 높이며, 비장애인과의 상호작용을 통한 경험의 기회를 확대시키고, 치료레크리에이션활동을 통하여 생활 장애인에게 사회적 상호관계를 갖도록 기회를 제공하며, 참여에 대한 내적 동기는 긍정적 관계를 유지하고자 하는 개인의 노력을 극대화 시키고 이때 기술습득 또는 기술사용의 목표에 따라 장애인의 지적능력을 고려하여 기술의 습득 또는 사용을 도와준다.
그리고 뇌병변장애인에게 정형화된 공간과 단조롭고 획일적인 생활에서 벗어나 자연의 아름다움과 예술문화, 놀이문화를 경험하고 그 속에서 즐거움을 느끼게 하며 사회통합을 위한 기본적인 규칙과 생활방식 등을 경험하게 한다.
⑵ 의료적 접근방법
뇌병변장애의 특징인 지속적인 근육의 연축으로 인해 관절의 구축이 쉽게 올 수 있으며 이를 위해서는 매일매일 지속적인 관절 운동이 필요하며 또한 근육의 연축이 강한 근육에 대해서는 신장 운동이 필수적이며, 뇌성마비에서 오는 과도한 근긴장을 이완하고 정상적인 근긴장을 유지하기 외에 약물요법, 물리요법 등을 사용한다. 뇌병변장애아들은 흔히 장애자라 하여 방치됨으로써 정상아들의 발육에 필수적인 환경으로부터의 자극을 박탈당함으로써 오히려 발육 지연을 악화시키게 된다. 이를 예방하기 위해서는 정상아들이 경험할 수 있는 모든 것들을 뇌성마비아도 경험할 수 있게 하는 것이 중요하다. 또한 보고 듣고 만지는 공간적, 입체적 자극이 필요하며 의사소통도 중요한 정상 발달 순서에 따라 기능을 증진시키는 촉진법을 쓰고, 상지의 기능을 위한 치료나 손의 섬세한 기술을 증진시키기 위한 치료는 영아기부터 시작해야 하며 감각 자극 등 여러 가지 촉진법을 동원하며 아기는 눈으로 먼저 따라가므로 눈-손의 협동운동을 증진시키는 것이 손의 섬세한 동작에 필요조건이다. 이때 몸통의 안정성과 견갑대의 조절이 또한 필요하며 팔의 운동을 강화시키는 데부터 시작하여 점차 섬세한 운동으로 발전시킨다. 밖에 의료적 방법으로 기능적 훈련, 보장구착용, 수술 ,약물치료 등이 있다.
-기능적 훈련: 아이가 할 수 있는 한도 내에서 대운동, 손의 섬세한 동작, 일상생활동작을 되풀이하여 마스터하게 한다. 또한 보조기구 등을 사용하여 기능적 결함을 보완할 수 있는 훈련이 필요하며 이러한 훈련들은 집, 학교 등에서 계속하지 않으면 성공적이 될 수 없다.
-보장구 착용: 보장구는 기능을 증진시키거나 변형을 방지하기 위한 목적으로 사용되며 정형구두, 단하지보조기, 고관절 외전 보조기 등이 대표적이다.
-수술: 기능을 증진시키고 나아 보이게, 또는 변형을 방지, 교정하기 위하여 시행한다. 대부분 경직형의 뇌성마비 환자에서 시행하고 3세 이전에는 신경학적 증상이 아직 유동적이고 운동기능의 성숙이 아직 진화단계이므로 별로 수술하지 않는다. 7-8세에도 걷지 못하는 아이는 걷는 것이 불가능하므로 8세 이후에 걷게 하기위한 수술은 연기하거나 포기하는 것이 좋다. 손목과 발목의 관절 유합술은 골의 성장을 방해하지 않기 위해 10-13세까지 연기하며 연조직 수술은 3-4세 까지, 건의 전위는 7세까지 연기한다. 변형의 재발을 방지하기 위해 수술 후 세심한 관찰과 철저한 물리치료 프로그램을 시행해야 효과를 거둘 수 있으며, 예를 들어 선택적 수세근 절제술이 있다. 이 수술은 척수의 구조를 살펴보면 전근와 후근으로 나눌수 있는데 전근은 척수에서 근육으로의 전달을 담당하고, 후근은 근육에서 척수로의 전달을 담당한다. 후근은 다시 4-7개의 후세근으로 나눌 수 있는데 이 후세근을 전기적으로 자극하여 비정상인 경직을 일으키는 후세근을 찾아 선택적으로 절단하고 정상인 후세근은 남겨두는 수술이다.
-약물치료: 경직을 감소시키기 위하여 2-10%의 페놀을 사용하여 국소적으로 신경 다발이나 근육내 신경분지 의 기능을 차단시켜 국소적인 경직의 경감을 얻는다. 그 외 최근에는 근육에 보툴리늄 독소를 주사하여 경직의 경감을 얻기도 한다. 보톡스는 근신경접합부에 있는 신경말단부의 신경전절에서 아세틸콜린의 분비를 억제함으로써 신경에서 근육으로의 신경전달을 차단하여 근육의 약화나 마비를 일으키게 된다. 뇌성마비의 경직에도 효과를 보이는데 주사 후 약3일후부터 효과가 나타나기 시작하여 지속기간은 3개월에서 길게는 6개월까지이다. 시술방법은 주사바늘을 삽입하고 주사바늘 끝에 달린 전극을 통하여 경직이 있는 근육을 가려내어 주사하는 것이다. 페놀주사법에 비해서는 통증이 적을 뿐만 아니라 장기간의 근육약화도 막을 수 있다.
⑶ 교육적 접근방법
뇌병변 장애인들을 교육시키기 위해서는 그들에 대한 특성을 잘 이해하고 지도해야 한다. 뇌병변 장애인들은 신체적 기능, 지적 능력, 기억력, 언어, 동기, 자아개념 등의 영역에서 비장애인 근로자들과는 다른 특성을 나타낸다. 뇌병변 장애인들이 학습상 나타내는 특성들과 그에 따른 지도 원리들을 제시하면 다음과 같다.
① 습득할 수 있는 기술의 숫자가 제한되어 있다. ② 복잡한 기술을 배우기 어렵다. ③ 비장애인에 비하여 기술습득을 위하여 더 많은 시간, 더 많은 연습이 필요하다. ④ 습득한 기술에 대한 망각비율이 높고, 망각된 기술을 회복하는데 걸리는 시간도 길다. ⑤ 학습의 전이 및 정도가 떨어진다. ⑥ 배운 지식을 종합하여 사용하는데 어려움이 있다. 그래서 교육을 위해서는 이렇게 하는 방법이 있다.
1) 기능 중심의 원리: 뇌병변장애인을 위한 직업지도 내용은 실제로 그들이 살고 있는 지역사회 내에서의 직업의 기회에 맞추어 이루어져야 한다. 뇌병변장애인에게 가장 긍정적인 환경은 그들과 같은 연령의 동료들에게 전형적이고 그들의 사회, 문화적 배경에 적합한 환경이므로, 지역사회를 기초로 한 직업이 가장 통합의 기회를 높여 준다.
2) 종적인 연결의 원리: 뇌병변장애인의 직업교육과정은 생애의 어느 한 시기에 분리해서 이루어지는 것이 아니라 일생동안 종적인 연결 속에서 이루어져야 한다. 예를 들어, 뇌성마비 장애인이 직업지도를 받을 경우, 고등부에 들어와서 갑자기 직업프로그램을 지도하는 것이 아니라 초등부에서부터 시작하여 중등부와 고등부의 과정을 거쳐 졸업 이후로 이어질 수 있도록 계속적인 연결이 중요하다.
3) 관련인 참여의 원리: 뇌병변장애인 직업지도 과정에는 뇌성마비인 자신과 그들의 부모, 그리고 기타 장애인의 직업에 관련된 인사들이 모두 참여하여야 한다. 뇌병변장애인을 위한 직업교과의 구성에 관련되는 기관은 특수학교를 포함하여 재활서비스기관, 성인시설, 직업기술훈련소 등이 있다.
4) 개별화의 원리: 뇌병변장애의 직업 프로그램은 그들의 장애특성과 욕구 및 필요에 알맞게 개별적으로 구성되어 제시되어야 한다. 각 뇌병변 장애의 장애정도와 의사소통, 사회적 상호작용, 주의집중력, 읽기, 이동기술 등을 포함 광범위한 영역에서 현격한 차이가 있으므로 이러한 차이를 고려하여 직업지도가 이루어져야 한다.
5) 통합화의 원리: 뇌병변장애인을 위한 직업지도과정은 궁극적으로 그들의 사회통합에 기여할 수 있는 방향으로 이루어져야 한다. 뇌성마비인의 지역사회에서의 적응은 그 사회 내에서 다른 사람들과 함께 어울려 살아갈 수 있는 기술과 거주 및 취업기술에 달려 있다. 장애인을 위한 직업지도 프로그램은 참여자 대부분이 비장애인으로 구성된 통합된 환경에서 훈련과 교육이 이루어져야 한다.
4. 사회 복지적 접근방법.
뇌병 변을 가진 대상자들을 위해 사회 복지적 접근을 한다면 그 대상 하나만을 놓고 보는 것이 아니라 생태학적으로 뇌병 변 장애를 둘러싼 환경과 함께 접근을 하는 것이 필요하다고 생각된다. 그러므로 뇌병 변에 대한 사회 복지적 접근방법을 크게 세 가지 나누어서 생각 볼 수 있는데, 구체적으로 뇌병 변을 가진 대상자를 위한 프로그램과 부모 및 형제·자매를 위한 프로그램, 그리고 지역사회와의 연계사업 프로그램으로 접근해보고자 한다.
첫째, 뇌병 변을 가진 대상자들을 위한 직접적인 프로그램으로 의료적 서비스나 정책보다는
사회성 개발을 위한 부분이 가장 우선시 되어야 한다. 뇌병 변의 경우 기본적인 기능(대소변 가리기 등)의 훈련도 잘 안될뿐더러, 타인과의 의사소통도 거의 불가능 하고, 도움을 요청한다거나 다른 사람들과 함께 어울려 지내지 못한다. 이러한 사회성 훈련 프로그램은 현장중심 교육으로 진행되어야 하는데, 교육현장에서는 인지ㆍ습득을 중심으로 교육이 되지만 뇌병 변 장애인들에게 큰 부담을 가져다 줄 수도 있다. 그렇게 때문에 재활훈련을 하면서 현장체험교육을 병행해서 실행하는 것이 효과적일 것이라는 생각이 든다. 그리고 타인과 잘
어울려 지내지 못하고 혼자 있는 것을 좋아하기 때문에 지속적인 정서적 지원이 필요하고, 일상생활을 하면서 자존감을 향상시켜 줄 수 있는 프로그램의 진행도 필요하다.
둘째, 다른 장애와 마찬가지고 뇌병 변 장애도 대상자뿐만 아니라 그들의 직접적 주변인인 가족 다시 말해 부모와 형제ㆍ자매도 사회복지적인 접근이 필요하다. 실제적으로 뇌병 변 장애아를 가진 부모들은 장애에 대한 상식과 더불어 교육방법 이라든지 여러 가지 접근방법을 알고 있어야 하기 때문에 부모들은 대상으로 하는 상담을 실시하고, 양육에 있어서도 필요한 교육을 실시해 주는 것도 필요하다. 또한 성장기에 있는 뇌병 변 장애아동의 경우 그등의 형제ㆍ자매를 대상으로 뇌병 변에 대한 인식과 부정적인 인식개선 등이 이루어 질 수 있도록 상담과 교육이 이루어져야 한다.
마지막으로 뇌병 변 장애를 가진 대상자들을 교육함에 있어 연계하는 팀을 이루는 것이 중요한데, 일반적으로 전문가들은 각자 자신의 관심분야를 추구하겠지만 특수교육기관과 부모와의 협조관계를 바탕으로 부모, 특수교사, 치료사 등 적절하게 연계가 잘 이루어져 개별적인 요구에 맞게 각자 교육계획을 세워야 할 것이다. 예를 들어 물리치료면 물리치료,
직업치료면 작업치료, 언어치료면 언어치료 활동
등 치료와 교수지도는 개별적으로 행하여지는 동시에 무엇보다 사회 속에서 아동이 직접 경험할 수 있는 것을 배울 수 있도록 해야 한다. 여기서 부모의 역할이 중요한데 부모역시 치료주체의 한 사람으로 인식하고 뇌병 변 장애의 완벽한 전문가는 아니더라도 어느 정도의 전문가가 되는 것이다. 이러한 가족을 위해서도 상담과 교육이 정기적으로 또는 주기적으로 이루어져야 한다.
결론
앞에서와 같이 알 수 있듯이 장애를 가졌다 하지만 전혀 일을 할 수 없는 건 아니라는 사실을 알 수 있다. 일반사람과 조금 달리 몸이 불편하고 정신적으로 약간의 차이만 있을 뿐이지 생각을 못하거나 일을 못한다는 건 아니라는 것이다.
조금만 관심을 가지고 일에 대한 교육을 시키고 가르친다면 아주 어려운 일이 아닌 이상은 다 할 수 있다. 장애인들은 못할 것이라는 잘못된 편견이 많은 우리나라에선 아직까지 이 사람들이 설 곳이 없는 게 현실인 것이다.
충분히 가능성이 있고 또 할 수 있는 자질과 능력이 있는 데에도 불과하고 장애를 가지고 있다는 이유만으로 무시를 당하고 일반사람과 동등한 대우를 받지 못하는 현실.......
그나마 지금은 기업체에서 장애인 고용제를 채택해 소수의 인원을 채용하고 있지만 극히 일부일 뿐이다.
장애를 가졌다는 이유만으로 무시당하고 우리 사회에서 당당하게 설 곳이 없는 그들.....
우리사회가 그들을 구석으로 몰고 가는 것이 아닌가 하는 생각이 하게 된다. 사람들의 잘못된 생각과 편견이 바로 그 이유이다.
조금씩 장애인에 대한 편견과 인식이 바뀌고는 있지만 아직도 많은 장애인이 바로 보지 않는 우리의 시선으로 상처 받고 힘들어하고 있다.
못 할 것이라는 생각을 먼저 하기보다는 그들도 잘 할 수 있다는 생각을 가지고 그들을 대하고 일반인과 동등한 입장에서 그들을 보고 대하는 것이 가장 중요한 일이라고 생각된다.