지난 3월에 면역치료 하고 7개월 차입니다.
면역치료 6개월 부터 한 달 주기로 외래가 바뀌었는데,
2주 씩 외래를 보다가 한 달 뒤에 보자는 말에 “무서우면 중간에 병원에 올거에요 ㅠㅠ!” 라며 진료실 나온 후 벌써 순식간에 한달이 지나 외래를 다녀왔어요. ㅎㅎ
제 면역치료 과정 공유합니다 -!
일단 사이폴 부작용이 심해 성인인데도 하루 200그람만 복용 중입니다. (아침 100/저녁100) 이만큼 용량 올린지 두 달 정도만 된 것 같네요.
저 같은 분이 계신진 모르겠지만 제 경우 수치들이 엄청 쪼금쪼금씩 오르고 있습니다.
- 먼저 백혈구 수치 입니다.
3월 23일 면역치료 끝난 후 퇴원 후 외래 500이었습니다.
그리고 아주 찔끔찔끔 올라 10.1일에 2900을 찍었네요.
촉진제 없이 오른 수치에요.
- 호중구 수치입니다.
퇴원 후 호중구 역시 바닥수치에서 찔끔찔끔 올라주며 현재 1700입니다. 백혈구 호중구 오를때 관절통? 온다는데 전 느낌 1도 없었습니다….
-적혈구 수치입니다.
적혈구는 5월 10일에 마지막 수혈로 지금까지 수혈은 받지 않고 있습니다. 역시 아주 찔끔 찔끔 오르고 있습니다. 생리 상황, 아닌 상황 상관 없이 올라있었습니다.
-혈소판 수치입니다.
혈소판은 14천 부터 수혈 받지 않고 버텨봤습니다. 교수님도 한번 지켜보자고 하셔서요. 수혈 없이 쪼금쪼금 올라 현재 4만2천 입니다.
아직 안정적인 수치가 아니고 면역치료 과정이라, 또 치료가 완료될때까진 불안한 것이 면역치료 인 것 같습니다. ㅜㅜ
그래도 쪼금씩이라도 오르고 있다는 것에 기쁘게 살고 있습니다.
- 현재 증상
•혈소판이 약 3만 넘고 부터는 점상출혈이 보이진 않습니다.
•멍은 자주 듭니다. (손바닥, 손가락 등 이상한 곳에..)
•사이폴 부작용은 거의 없지만 여드름이 조금씩 올라옵니다.
•머리카락이 엄청 빠지다가 멈췄습니다. (휴..)
- 음식 관리
호중구 1500 넘고 부터 너무 예민하게 하지 않아도 된다고 하지만 계속 예민하게 관리중입니다.
•밥은 걍 밥솥 보온으로 먹습니다. (매번 못해요!ㅜ)
•반찬은 양가 엄마들이 해주신 반찬 다시 볶아 먹습니다.
•커피는 인스턴트 또는 카페 에스프레소 사서 막 뜯은 생수에 부어먹거나 멸균우유를 넣어 마십니다. ㅎㅎ
•생수는 여전히 개봉 후 4시간 안에 먹습니다.
•물은 하루 1.5리터 정도 먹습니다.
•무알콜 맥주 즐깁니다.
•과자는 아무거나 먹습니다.
•교수님이 처방해주신 비타민 외에 보조식품 또는 비타민제를 복용하지 않습니다.
-위생관리
•면역치료 부터 직후 2달 까지 키우던 강아지를 엄마집에 보냈지만 호중구 1000찍고 부터 강아지 데리고 왔습니다.
•이불은 전부 알레르망으로 바꿨습니다.(강아지 이불도)
•강아지랑 따로 잡니다.
•식기세척기 샀습니다. (예~~)
•건조기도 샀습니다. (오예~ )
•이불은 일주일에 한번씩 건조기 이불털기 돌립니다.
•집청소는 먼지 돌돌이 + 정전기 밀대 + 물걸레질 합니다.
•요리 할 때 마스크 꼭 씁니다.
•양치후 생리식염수 사용합니다.
•입에 빵꾸 뚫리지 않도록 음식은 식혀 먹습니다.
-일
•3월 토끼 혈청 후 두달 쉬고 5월부터 일 시작했습니다.
•교수님이 대중교통 이용 하지 말래서 차 샀습니다.(예~)
•점심은 도시락으로만 먹습니다.
•요즘 열일중입니다..
-복용 약
사이폴엔 200g 아침 저녁 나눠서
폴산정(비타민) 아침 ->처방해 주신 약
마그네스정 아침 ->처방해 주신 약
앞으로 갈 길이 멀지만,,, 또 약 반응이 갑자기 어찌 될지 모르지만 지금 제가 지키는 일이 제가 할 수 있는 전부인 것 같아서 ㅠㅠ 열심히 관리하고 있습니다 -!
여기까지 현재 과정이었습니다 ~!! 모두 홧팅이에요 -!!
첫댓글 우선 이렇게 일목요연하게 정리해주시고 공유해주셔서 감사해요~^^
저희남편은 9월초 면역치료 하고 퇴원후,2주에한번씩 외래다니고 있어요.
퇴원후에는 혈소판,수혈 촉진제등 한번도 받지않아서 저는 오히려 걱정했었는데
이글보니 남편 스스로 이겨내는 힘도 출혈상황만 없음 괜찮은것 같네요..현재 혈소판(15000~17000)
싸이폴 하루300mg 나눠서 먹고 있어요.
무릎통증이 있다고해서 산책30분~1시간정도 하고지내고요.쪼금씩 이어도 지금으로서는 부러운 수치네요!고생하셨어요~~!!앞으로 더욱 좋은소식전해 주세요~~
네 괜찮았습니다 ~! 전 혈소판 15000 정도일때 생리 할 때도 심한 것 아닌 이상 지켜봤어요. 또 무슨 일 있으면 병원에 전화하라는 교수님 덕분에 무섭긴 했는데 수혈 없이 버텼어요. 여전히 맘 한켠에 무서움이 있지만 일단은 약 잘 먹고 버텨보아야지요 ㅠ ㅠ 같이 화이팅 해요!!!
수혈없이 조심조심 지내는일상이 (컨디션이괜찮고 출혈이 지속되지않는다면)어찌보면
나중을 위해서 좋을수도 있겠네요.
수혈은 몇주후면 다시떨어지기 마련이기도하니까요.
건강하고 , 청결한 일상을 유지하며
힘내야지요!!
감사합니다~~
조금씩 나아지는 수치들을 보니 너무 좋습니다. 이대로 주~욱 올라서 걱정 없이 일상생활 하는 희망 가져도 될 것 같아요. 힘내시고 나머지 치료 잘 받으시기 바랍니다
감사합니다. 좋은 생각만 하려고 합니다.
인도목수님 따님도 면역치료로 완치 받으시길 바래요!! (너무 부러워요!)
힘들었던 과정이었을텐데 이겨내고 계신것같아 감동이고 너무너무 멋지시다고 말씀드리고 싶네요 더더 좋은 소식 기다리고 있을께요^^
네 ㅠㅠ 저도 계속 밝은 글만 쓰고 싶습니다.. ㅎㅎㅎ 치료 과정 케이스 공유를 위해 종종 올려보겠습니다 !!
먼저, 식기세척기, 건조기 그리고 자동차를 사신것 축하(?) 합니다. ㅋㅋㅋ 수치가 올라가는 것을 보니 곧 안정권에 들어 갈것 같아요. 관리 잘 하셔서 꼭 완치하시길 바랍니다.
ㅎㅎㅎ 감사합니다. 앞으로의 투병 생활을 위해 이모님들을 모셔왔습니다 ! ㅎㅎ 아주 좋아요. ^^ 다시 몇 달 병원 다녀보고 또 공유하겠습니다. 🥰🙏 찌짱님 아가도 홧팅!
생활 관리 열심히, 부지런히 잘 하고 계신 것 같아요~ 특히 차 사셔서 축하드려요^^ 계속 건강관리 잘 하시길 바라겠습니다!!
우울했던 일상에 제 신 붕붕이를 보니 기분이 좋아집니다… 정서적으로도 좋은 소비였던 것 같아요. ㅎㅎㅎ
카페 관리 맡아주셔서 감사합니다 희망지기님 🙏 많은 도움이 됩니다. 😊😊
안녕하세요. 면역치료 반응이 있는거 같습니다.
긍정적인 생각을 가지고 열심히 사시는거 같습니다.
면역치료로 완치 되시겔 기원합니다^^
근데 오늘 또 발에 멍이 여러개 생긴 것 보니 마음이 불편하지만….. ㅜㅜㅜㅜ 그래도 기다려 봐야겠죠! ㅎㅎ 댓글 감사합니다 😊🙏!!
ㅎㅎ 글을 보며 ~ 미소 짓게 됩니다. 긍정의 마인드를 보며..면역치료로 완취 판정 받아 보아요 ~~ 화이팅입니다. 마음을 다스렸다가도 몸의 작은변화와 수치에 놀란적이 한두번이 아닌듯 합니다. 이 병과의 안녕을 위해 잘 달래서...헤어질수 있도록 힘내요 우리
감사합니다 ~ 저도 여전히 걱정이 있어요. 근데 카페 아가들도 치료하는 것 보니 다 큰 제가 넘 약해지면 안될 듯 하여 ㅠㅠㅠ 불안한 생각을 바꿔 생각해 보기로 했어요. 😭😭 한번씩 심장이 쿵 하지만.. 그래도 많이 괜찮아졌어요. (뉴 붕붕이 보면 마음이 풀리기도 하고… ㅎㅎ)하늘맘도 화이팅 입니다 !! 😊😊
수치가 정말 거북이걸음였네요ㄱ런데 오늘날까지 온것보면 님 정말대단하십니다👍
구체적으로 올려주셔 도움됩니다!
근데 머리카락은 언제부터 빠지고 또 언지부터 다시, 났나요? 아들이궁금해 해서요,,,
머리카락이 거의 몇 주를 미친듯이 빠지더라구요 ㅠㅠ 근데 탈모까진 아니고 숱이 적어진 느낌? 머리 감고 나면 우수수수 떨어져있구요. 걍 걸어도 툴툴 떨어졌어요. 그러다 TS 탈모 샴푸를 사용 했는데 샴푸땜인진 모르겠지만 몇 주 쓰고 부터 머리 빠지는 양이 적더니 지금은 거의 괜찮아지고 짧은 머리가 자라고 있어요 ~ 우수수 빠지는건 몇 주 (3주?), 호전되는 기간은 3달 정도 걸렸네요 ~!