6세된 남자아인데요. 생후 2개월때 선천성 재생불량성빈혈로 진단을 받았습니다.
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그후 계속 약을 먹어왔는데 1년전부터는 약이 듣지 않아 약을 끊고 3주에 한번씩 수혈을 받고 있습니다.
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지방병원에 다니다가 서울대 안효섭선생님으로 1년전부터 옮겨서 치료받고 있는데...
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적극적인 치료방법을 제시해주지 않아 답답하기만 합니다.
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현재 제가 지금 임신6개월이라 태아의 제대혈로 이식할수 있는방법이 있지 않을까해서 어제 안효섭선생님께 여쭤봤는데, 그냥 제대은행에 전화해서 문의하라고만 하시네요..그후에 조직이 맞으면 수술을 생각해보자고...
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계속 수혈을 받아야만 하는건지.. 아님 이식수술을 해서 고쳐줘야하는건지...
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왜 병원에서 적극적인 치료방법을 알려주지 않는건지... 너무 답답합니다.
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계속해서 외래가서 검사하고, 수혈받고, 또 3주후에 수혈받고.... 이렇게 반복적인 치료를 해야하는건지...
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부모로서 하루라도 빨리 낫게 해주고 싶은데.. 알려주세요.. 어떻게 해야 좋을지..
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첫댓글어떻게 계속 수혈만 받겠어요?혈관이 얇아 수혈받는것도 얼마나 아프겠어요..우리 아이도 17개월때부터 4살될때까지 수혈로 버티고 병원에서 살다시피하느라 주사바늘을 달고 살았네요.. 같은심정을 가진 엄마로써 제생각엔 수혈기간이 더이상 짧아지기전에 이식을 하는것이 좋을것 같아요.. 이식하고나선 수혈받을일도 없고 병원을 제집드나들듯하지 않는것만으로도 얼마나 감사한지 몰라요.. 이식도 아주 힘든 과정이 되겠지만 어린애들이 참 강하더라구요.. 님의 아이도 잘 이겨낼수 있을거라 생각합니다..임신중이시라 엄마도 많이 힘드시겠어요..꼭 좋아질거예요..힘 내세요..아이에게도 잘 이겨낼수있을거라고 힘내라고 전해주세요~~~
님의 글 감사합니다. 먼저 어떻게 이식할 준비를 해야하나요? 병원서는 제대혈은행에 문의하라고 하는데... 수술할때 어떻게 뭘 준비해야 하는지... 모르는 부분이 너무 많아서요. 뭘부터 어떻게 해야 하는지 궁금합니다. 님의 아이는 어는 병원에서 수술을 했는지도 궁금하고요. 죄송스럽지만 저에게 알려주실수 있으면 알려주셨으면 합니다.
바랄게 없겠지만 만약 이식까지 가야한다면 여의도 성모병원도 많이 찾으시니까 생각을 해보시길 바랍니다...근데..이식을 해야한다면 맞는골수를 먼저 찾아보고 제대혈을 알아보던지 해야지..무슨병원에서 보호자보고 직접 문의해보라고 그러죠?? 이식을 해야하는 상황이면 병원쪽에서 알아봐줘야되는건데..저는 전문적인것까지는 모르지만 서울로 옮겼을때 병원에서 이식절차를 다 알아서 해줬거든요..그리고 이식하려면 가슴에 히크만이라는관을꽂아야되요 그것도 수술이라 아이가 힘들어하더라구요.. 그런과정이 있구요..앞으로 이식을해야한다면 힘든일도 많을거예요..자세히 설명못드려서 죄송해요..이년전일인데도 사실 까마득하네요..
많이 감사드립니다. 마음이 너무 흔들리고 불안해서 어쩔줄을 몰라 여기저기 알아보느라 님의 글을 너무도 늦게 읽었네요. 감사드립니다. 또 많이 힘이되었어요. 내일도 또 수혈을 받으러 가야하는데.. 아이가 어리기때문에 더욱더 안타깝고 엄마가 아픔을 준것 같아 너무도 미안하고 죄스럽고해요. 더욱더 강해져야 할것 같아요. 그래야 우리 아이도 더 꿋꿋하게 이겨내지 않을까 싶어요. 도움이 되는글, 또 힘이 되는글 감사드려요. 님의 아이도 더욱더 건강하길 기도드릴께요
첫댓글 어떻게 계속 수혈만 받겠어요?혈관이 얇아 수혈받는것도 얼마나 아프겠어요..우리 아이도 17개월때부터 4살될때까지 수혈로 버티고 병원에서 살다시피하느라 주사바늘을 달고 살았네요.. 같은심정을 가진 엄마로써 제생각엔 수혈기간이 더이상 짧아지기전에 이식을 하는것이 좋을것 같아요.. 이식하고나선 수혈받을일도 없고 병원을 제집드나들듯하지 않는것만으로도 얼마나 감사한지 몰라요.. 이식도 아주 힘든 과정이 되겠지만 어린애들이 참 강하더라구요.. 님의 아이도 잘 이겨낼수 있을거라 생각합니다..임신중이시라 엄마도 많이 힘드시겠어요..꼭 좋아질거예요..힘 내세요..아이에게도 잘 이겨낼수있을거라고 힘내라고 전해주세요~~~
님의 글 감사합니다. 먼저 어떻게 이식할 준비를 해야하나요? 병원서는 제대혈은행에 문의하라고 하는데... 수술할때 어떻게 뭘 준비해야 하는지... 모르는 부분이 너무 많아서요. 뭘부터 어떻게 해야 하는지 궁금합니다. 님의 아이는 어는 병원에서 수술을 했는지도 궁금하고요. 죄송스럽지만 저에게 알려주실수 있으면 알려주셨으면 합니다.
항상 용기 잃지 마시고 힘내세요 좋은 결과 있으실 꺼예요 ...홧팅!
우리아이도 울산에서 면역치료를 일년넘게 고생만하다가 결국 삼성의료원으로 옮겼구요..거기서 골수기증자찾을려고 신청했다가 대만에서 10명정도 찾았다가 기증거부를 하는바람에 제대혈은행으로 신청해서 조직하나틀린걸로 2005년9월21일에 이식했어요.. 서울가서 이식까지 5개월이상걸렸네요.그동안에도 일주에한번씩 수혈받으러 서울까지 왔다갔다했어요.. 지방에선 손도 잘 못데던데 이래서 서울로 오나보다 했답니다..면역이 점점 약해질거예요..우리아이는 선천적은 아니었지만 초반엔 마스크도 안썼구 먹는것도 이것저것 가리지 않았고 수혈도 한달에 한번정도씩 받았었는데 수혈받는 주기가 줄어들더니 면역도 더 약해지고
병원가는 횟수가 너무 잦아지더군요..병원을 옮기려면 담당의에게 병원옮기겠다고 말씀하세요..우리는 첨엔 옮긴다니까 여기서도 할수있는데 뭐하러 가냐는식으로 말하더군요 근데 애가 점점 위험해지고 자기들도 슬슬 겁나니까 소견서줄테니까 빨리 옮기라고 그러더라구요.. 울면서 서울로 향했지만 하루라도 빨리 왔다면..후회많이했습니다.. 제생각으로는 님다니시는병원이 지방이시라면 서울로 가서 이식을 고려하시는게 어떨까싶습니다..위험한순간도 많이 넘겼지만 울산이었다면 더 위험하지 않았을까..생각하면 아찔합니다..우리아이는 지금 신경장애가 왔지만 이식을 후회하진 않아요...님의아이도 이식까지 안하고도 더 좋아지면
바랄게 없겠지만 만약 이식까지 가야한다면 여의도 성모병원도 많이 찾으시니까 생각을 해보시길 바랍니다...근데..이식을 해야한다면 맞는골수를 먼저 찾아보고 제대혈을 알아보던지 해야지..무슨병원에서 보호자보고 직접 문의해보라고 그러죠?? 이식을 해야하는 상황이면 병원쪽에서 알아봐줘야되는건데..저는 전문적인것까지는 모르지만 서울로 옮겼을때 병원에서 이식절차를 다 알아서 해줬거든요..그리고 이식하려면 가슴에 히크만이라는관을꽂아야되요 그것도 수술이라 아이가 힘들어하더라구요.. 그런과정이 있구요..앞으로 이식을해야한다면 힘든일도 많을거예요..자세히 설명못드려서 죄송해요..이년전일인데도 사실 까마득하네요..
원래 아픈아이들이 정신력이 많이 강해요.. 우리아이도 4살때 이식했지만 정신력이 얼마나 강한지 제가 더 힘을 얻었답니다 님의 아이도 많이 강한아이일거예요.. 엄마도 강해져야되요..힘내세요..꼭 완치되서 웃을일들만 가득하시길 바래요.. 화이팅!!!^^
많이 감사드립니다. 마음이 너무 흔들리고 불안해서 어쩔줄을 몰라 여기저기 알아보느라 님의 글을 너무도 늦게 읽었네요. 감사드립니다. 또 많이 힘이되었어요. 내일도 또 수혈을 받으러 가야하는데.. 아이가 어리기때문에 더욱더 안타깝고 엄마가 아픔을 준것 같아 너무도 미안하고 죄스럽고해요. 더욱더 강해져야 할것 같아요. 그래야 우리 아이도 더 꿋꿋하게 이겨내지 않을까 싶어요. 도움이 되는글, 또 힘이 되는글 감사드려요. 님의 아이도 더욱더 건강하길 기도드릴께요