<p>안녕하세요. </p><p>미국에서 10살(남) 면역치료 1년 6개월 되었고 오늘 외래 다녀왔습니다. </p><p> </p><p>수치는 대체적으로 좋습니다. </p><p>헤모글로빈: 13.5</p><p>백혈구: 4.19K</p><p>혈소판 257K</p><p>호중구: 1.69K</p><p> </p><p>다음 외래는 3개월 뒤인 2월말에 잡혔습니다..^^</p><p> </p><p>그리고 지난주(11/13)에 화이자 1차 맞았습니다. 특별한 증상은 없었고 맞은곳의 근육통증도 건드리면 가볍게 아픈정도이고 움직이는데 전혀 지장이 없었다고 합니다. 12월 4일에 2차를 맞을 예정인데, 열이나면 타이레놀을 먹기 전에 응급실로 먼저 전화를 달라고 하네요. 하지만 대부분의 아이들은 열 조차도 잘 안난다고 하니 상황을 지켜 봐 가면서 대응을 하자고 합니다. </p><p> </p><p>날씨가 많이 추워졌습니다. 미국은 다음주가 땡스기빙연휴인데 (한국의 추석같은..) 모두들 감기 조심 하시고, 따뜻한 겨울 보내시기 바랍니다. </p>
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소식 기다렸어요. 면역치료 수치 짱이에요. 혈소판이 20만대라니..!! 부럽습니다. ㅎㅎ 저는 담주 외래인데 갑자기 몸에 보라색 멍이 많아져서 지금 또 쫄아잇네요.. 마음이 놓일 날이 있을까요? ㅜㅜ 아가는 1년 6개월간 면역억제제 복용중이신거죠? 꾸준히 약을 복용하는 아이도 대단합니다.. 혹시 음식은 어떻게 관리하시나요~? 회나 야채들 다 먹는지 궁금합니다 !!
헤모 수치가 올라갈수록 아이의 까불대는 빈도는 늘어나고, 그러다보니 어디서 부딪혀서 온건지 멍이들어 오면 혈소판이 걱정되고.. 그런 나날을 보내고 있습니다. 면역치료 직후의 처음엔 아침저녁으로 사이클로스포린+여러가지약을 복용 했습니다. 이전 저의 글들을 보면 복용하는 약들을 모두 기록해 두었습니다. 하지만 면역치료 6개월정도 지났을때 용량을 줄여 오전에만 100mg 복용하고 다른 약들도 다 그만 두었습니다. 음식은 날것 이외에는 특별히 조심하는 건 없어요. 야채도 가능하면 익혀서 먹었습니다. 회는 한번도 먹어 본적이 없네요. 면역치료 후 처음 6개월은 비트주스+당근주스+오렌지주스+껍질 깎은 사과를 매일 마시고 먹었습니다. 지금은 일주일에 한번정도로 하고 있고요.. 라면, 피자, 냉동식품, 패스트푸드 등등.. 뭐든 먹으면 좋겠다는 생각에 가리지 않고 다 먹었습니다. 비타민 구미젤리도 매일 하나씩 먹었고요.. 스트레스 없이 뭐든 맛있게 먹는것이 중요하다고 생각합니다. 아이가 피자와 튀김을 좋아해서 잘 안먹는 야채 같은것을 피자나 튀김가루 속에 숨겨서 몰래 먹이기도 했습니다..
@찌짱저도 날 것, 생 야채는 안 먹고 있는데 면역치료 끝날때 까지 안 먹어야 겠어요 -!! 멍은 ㅠㅠ 사실 저도 헤모 수치가 올라가니 체력(?)이 생겨서 빨리 걷고 뛰고 가구 조립하고 뜯고 부시고 무거운거 막 들고 하긴 하는데.. ㅜㅜ 작업실 인테리어 셀프로 막 바꾸고… 왜구랬지이… 담주 외래가 넘 걱정됩니다…ㅎㅎㅎ 그래도 찌짱님 아가처럼 밝게 지내봐야겠어요. 자세하게 댓글 달아주셔서 감사합니다. 😊💕
@좋은날리아녜요.. 호중구가 1000 넘어가고 부터는 많이는 아니지만 방울토마토, 미니 당근, 약간의 야채는 날것으로 먹어요. 살모넬라 균이나 다른 균들이 있을법한 회, 스시, 날 계란, 덜 익은 고기등은 절대로 조심하거나 안먹습니다.. 비트주스도 처음엔 갈아서 마셨는데, 블렌더가 깨끗이 안씻겨서 그런지 몇번 열이 나서 ER을 몇번 간 이후로는 비트주스도 멸균된것을 사서 마십니다. 이전엔 아이가 떠들면 시끄럽다고 느꼈는데, 요즘은 그 떠드는 소리가 노래소리로 들립니다. ^^
@찌짱아하 ..!! 아이가 건강해져서 너무 다행입니다. ㅎㅎ 호중구 1000 넘고 1500넘고 해도 억제제 먹는 동안은 조심해야 하나봅니다. 😭 그래도 먹는 음식들이 벌써 습관 되서 그런지 날 것들이 땡기진 않네요. 회,스시를 좋아했지만요. ㅠㅠ 앞으로 남은 날이 많으니 천천히 먹져 뭐 ^^ ~ 👍
지난 수요일 미국에서 대학교 다니던 큰아들이 확진받고 어제부터 면역주사 2일째 맞고 있는데 혼자서 치료받는것도 걱정이지만 찌짱님 글보니까 미국병원비가 너무 비싸서 그것도 걱정입니다. 너무 갑작스럽게 벌어진 일이라서 한국와서 치료했어야했는데 싶어요. 이미 면역주사치료 들어갔고 일은 벌어져서 이런저런 걱정이 많아요. 면역치료하고도 바로 비행기를 못 타는거죠?
걱정이 많으실거에요.. 먼저 아드님의 보험을 확인 해 보시고 co-pay(코페이)가 얼마인지 확인 해 보세요. 어떤 보험인가에 따라 다르지만, PCP(주치의) 10-20불, Specialist(전문의) 20-50불로 주로 설정이 되어 있을거에요. 주로 PCP(주치의)의 소개를 통해서 Specialist(전문의)로 가게 되는데요, 보험카드에 쓰여져 있는 가격 이상 내지 않습니다. 저의 아들도 ATG면역치료 받을때 실제치료+입원비가 50만불정도 나왔었는데요 (한국돈으로 5억정도), 결국엔 보험으로 커버가 되어서 $0 였습니다. 매번 외래 갈때만 코페이 20불을 내고 있어요.
면역치료를 한다고 해도 저희같은 경우는 일주일에 두번 병원에 내원해서 혈액 검사 후 수혈을 했습니다. 한국에 도착 한 후 바로 병원선택+수혈등이 가능하다면 비행기를 타고 가는것도 괜찮겠지만 병원비용이 부담이 안된다면 미국도 치료하기 괜찮아요.. 혹시 어느지역에서 치료를 받고있죠?
@찌짱말씀 감사합니다. 저희 아이는 롱아일랜드에 있는 스토니브룩대학교 병원에서 치료받고 있고 오늘 퇴원할꺼같아요. 학생보험이랑 사회복지사 도움이랑 그 학교 학생등등 혜택받아서 응급실로 들어가서 입원치료받고퇴원까지 병원비 지속적 검사비 약값 치료체크업까지 해서 본인 부담금 150불정도만 내면 된다고 해서 치료비는 일단 한시름 놨구요. 혼자서 일단은 면역치료는 미국에서 끝내고 골수이식을 해야하면 한국으로 와서 해야할거 같아요. 미국에서 이식까지 할수 있으면 좋겠지만 학생보험밖에 없어서 그건 불가능할거 같아서요. 그리고 혼자서 투병하는것도 불가능하구요. 동생이 있어서 오늘 성모병원에 유전자 검사하러 가요.동생제대혈이 있어서 의뢰하면 유전자 검사 된다고는 하는데 그래도 직접하는게 나을꺼같아서요. 꼭 100프로 일치가 되었으면 좋겠습니다. 면역치료후 꼭 신경쓸게 있다면 뭘까요? 본인은 다 괜찮다고 걱정하지 말라는데 멀리 있으니 걱정 안하려해도 걱정이 되네요.
첫댓글 드뎌 아드님이 백신을 맞았군요. 무탈하게 지나가서 너무 좋습니다. 두번째도 가볍게 지나가면 좋겠습니다. 저희는 일단 안 맞고 있습니다.
2차도 접종 후 상황 공유하겠습니다. 제발 무사히 지나가면 좋겠습니다.
소식 기다렸어요. 면역치료 수치 짱이에요. 혈소판이 20만대라니..!! 부럽습니다. ㅎㅎ 저는 담주 외래인데 갑자기 몸에 보라색 멍이 많아져서 지금 또 쫄아잇네요.. 마음이 놓일 날이 있을까요? ㅜㅜ 아가는 1년 6개월간 면역억제제 복용중이신거죠? 꾸준히 약을 복용하는 아이도 대단합니다.. 혹시 음식은 어떻게 관리하시나요~? 회나 야채들 다 먹는지 궁금합니다 !!
헤모 수치가 올라갈수록 아이의 까불대는 빈도는 늘어나고, 그러다보니 어디서 부딪혀서 온건지 멍이들어 오면 혈소판이 걱정되고.. 그런 나날을 보내고 있습니다. 면역치료 직후의 처음엔 아침저녁으로 사이클로스포린+여러가지약을 복용 했습니다. 이전 저의 글들을 보면 복용하는 약들을 모두 기록해 두었습니다. 하지만 면역치료 6개월정도 지났을때 용량을 줄여 오전에만 100mg 복용하고 다른 약들도 다 그만 두었습니다. 음식은 날것 이외에는 특별히 조심하는 건 없어요. 야채도 가능하면 익혀서 먹었습니다. 회는 한번도 먹어 본적이 없네요. 면역치료 후 처음 6개월은 비트주스+당근주스+오렌지주스+껍질 깎은 사과를 매일 마시고 먹었습니다. 지금은 일주일에 한번정도로 하고 있고요.. 라면, 피자, 냉동식품, 패스트푸드 등등.. 뭐든 먹으면 좋겠다는 생각에 가리지 않고 다 먹었습니다. 비타민 구미젤리도 매일 하나씩 먹었고요.. 스트레스 없이 뭐든 맛있게 먹는것이 중요하다고 생각합니다. 아이가 피자와 튀김을 좋아해서 잘 안먹는 야채 같은것을 피자나 튀김가루 속에 숨겨서 몰래 먹이기도 했습니다..
@찌짱 저도 날 것, 생 야채는 안 먹고 있는데 면역치료 끝날때 까지 안 먹어야 겠어요 -!! 멍은 ㅠㅠ 사실 저도 헤모 수치가 올라가니 체력(?)이 생겨서 빨리 걷고 뛰고 가구 조립하고 뜯고 부시고 무거운거 막 들고 하긴 하는데.. ㅜㅜ 작업실 인테리어 셀프로 막 바꾸고… 왜구랬지이… 담주 외래가 넘 걱정됩니다…ㅎㅎㅎ 그래도 찌짱님 아가처럼 밝게 지내봐야겠어요. 자세하게 댓글 달아주셔서 감사합니다. 😊💕
@좋은날리 아녜요.. 호중구가 1000 넘어가고 부터는 많이는 아니지만 방울토마토, 미니 당근, 약간의 야채는 날것으로 먹어요. 살모넬라 균이나 다른 균들이 있을법한 회, 스시, 날 계란, 덜 익은 고기등은 절대로 조심하거나 안먹습니다.. 비트주스도 처음엔 갈아서 마셨는데, 블렌더가 깨끗이 안씻겨서 그런지 몇번 열이 나서 ER을 몇번 간 이후로는 비트주스도 멸균된것을 사서 마십니다. 이전엔 아이가 떠들면 시끄럽다고 느꼈는데, 요즘은 그 떠드는 소리가 노래소리로 들립니다. ^^
@찌짱 아하 ..!! 아이가 건강해져서 너무 다행입니다. ㅎㅎ 호중구 1000 넘고 1500넘고 해도 억제제 먹는 동안은 조심해야 하나봅니다. 😭 그래도 먹는 음식들이 벌써 습관 되서 그런지 날 것들이 땡기진 않네요. 회,스시를 좋아했지만요. ㅠㅠ 앞으로 남은 날이 많으니 천천히 먹져 뭐 ^^ ~ 👍
와우~~~혈소판 수치 대박입니다!!
잘 유지되어 이 수치 그대로 있길~
2차 접종도 무사히 지나갈겁니다^^
감사합니다. 2차 접종 후 상황 공유 할게요..^^
면역치료 수치가 너무 좋네요. 코로나백신 맞고도 괜찮다니 다행입니다. 2차도 무탈하게 지나가길 바래요.
감사합니다. 약을 끊을때까지 항상 긴장을 늦추지 않고 있습니다. 2차 접종 후에도 상황을 공유하겠습니다.
수치 정말부럽고 ^^면역치료 환자들의 희망과미래로 앞으로 쭈욱 건강하길 바래요!!
처음 저희아이 헤모 수치가 3.8이였고, 호중구 0, 혈소판 3 정도 였어요..ㅠㅠ 정말 무심한 아버지라고 생각하며 반성합니다. 면역치료로 완치하는 모습 꼭 보여드리고 싶습니다. 감사합니다.
지난 수요일 미국에서 대학교 다니던 큰아들이 확진받고 어제부터 면역주사 2일째 맞고 있는데 혼자서 치료받는것도 걱정이지만 찌짱님 글보니까 미국병원비가 너무 비싸서 그것도 걱정입니다. 너무 갑작스럽게 벌어진 일이라서 한국와서 치료했어야했는데 싶어요. 이미 면역주사치료 들어갔고 일은 벌어져서 이런저런 걱정이 많아요. 면역치료하고도 바로 비행기를 못 타는거죠?
걱정이 많으실거에요.. 먼저 아드님의 보험을 확인 해 보시고 co-pay(코페이)가 얼마인지 확인 해 보세요. 어떤 보험인가에 따라 다르지만, PCP(주치의) 10-20불, Specialist(전문의) 20-50불로 주로 설정이 되어 있을거에요. 주로 PCP(주치의)의 소개를 통해서 Specialist(전문의)로 가게 되는데요, 보험카드에 쓰여져 있는 가격 이상 내지 않습니다. 저의 아들도 ATG면역치료 받을때 실제치료+입원비가 50만불정도 나왔었는데요 (한국돈으로 5억정도), 결국엔 보험으로 커버가 되어서 $0 였습니다. 매번 외래 갈때만 코페이 20불을 내고 있어요.
면역치료를 한다고 해도 저희같은 경우는 일주일에 두번 병원에 내원해서 혈액 검사 후 수혈을 했습니다. 한국에 도착 한 후 바로 병원선택+수혈등이 가능하다면 비행기를 타고 가는것도 괜찮겠지만 병원비용이 부담이 안된다면 미국도 치료하기 괜찮아요.. 혹시 어느지역에서 치료를 받고있죠?
@찌짱 말씀 감사합니다. 저희 아이는 롱아일랜드에 있는 스토니브룩대학교 병원에서 치료받고 있고 오늘 퇴원할꺼같아요. 학생보험이랑 사회복지사 도움이랑 그 학교 학생등등 혜택받아서 응급실로 들어가서 입원치료받고퇴원까지 병원비 지속적 검사비 약값 치료체크업까지 해서 본인 부담금 150불정도만 내면 된다고 해서 치료비는 일단 한시름 놨구요. 혼자서 일단은 면역치료는 미국에서 끝내고 골수이식을 해야하면 한국으로 와서 해야할거 같아요. 미국에서 이식까지 할수 있으면 좋겠지만 학생보험밖에 없어서 그건 불가능할거 같아서요. 그리고 혼자서 투병하는것도 불가능하구요.
동생이 있어서 오늘 성모병원에 유전자 검사하러 가요.동생제대혈이 있어서 의뢰하면 유전자 검사 된다고는 하는데 그래도 직접하는게 나을꺼같아서요. 꼭 100프로 일치가 되었으면 좋겠습니다. 면역치료후 꼭 신경쓸게 있다면 뭘까요? 본인은 다 괜찮다고 걱정하지 말라는데 멀리 있으니 걱정 안하려해도 걱정이 되네요.