스크랩 희귀‧난치성질환자 호흡보조기 대여 서비스 실태 설문조사

[김동호]

희귀‧난치성질환자 호흡보조기 대여 서비스 실태 설문조사

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행복카페 회원여러분 안녕하십니까. 좀처럼 꺾이지 않는 더위에 건강 유지 잘 하고 계신가요?

최근에 호흡보조기를 사용하는 장애인이 늘어나고 있습니다. 호흡보조기 대여자의 90% 이상이 근육장애인일 정도로 우리에게는 중요한 부분입니다. 그런데 일부 호흡보조기 서비스 업체들의 서비스 소홀로 인한 문제도 발생하고 있다고 합니다. 심지어는 무상으로 대여 가능한 관련 소모품들을 장애인이 자비로 구입하게 하는 경우도 있다고 합니다. 

(관련글 : http://cafe.daum.net/mdawin/X7Z/54)

근육장애인과 함께하는 행복카페에서는 희귀ㆍ난치성질환자 호흡보조기 대여 서비스를 받고 계시는 회원에 한하여 임대업체의 서비스 관리 실태 설문조사를 통해 진상을 파악하고, 구체적인 피해 사례를 수집하고자 합니다.

설문에 대한 응답은 설문조사 외 다른 목적으로 사용하지 않으며 이름은 무기명으로 기재 가능합니다. 이번에 실시하는 설문조사를 바탕으로 임대업체로부터 제공받아야 하는 서비스를 제대로 받을 수 있도록 이를 관리ㆍ감독하는 정부와 서비스를 제공하는 임대업체에 건의 할 계획입니다.

호흡보조기대여서비스를 받고 계시는 회원께서는 설문조사에 참여바랍니다.

■ 설문기간 : 2012년 7월 5월 ~ 7월 22일까지

■ 설문대상 : 호흡보조기 대여료 지급대상자 중 호흡기 사용자(아래 참조)

■ 참여방법 : 첨부파일을 내려받아 응답하신 후 아래 메일로 보내주시면 됩니다.(무기명 가능)

■ 카페메일 : happiness_cafe@hanmail.net

■ 첨부파일 : 설문지

호흡기설문조사.hwp

호흡기설문조사.txt

호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료 지급대상

①근육병 : G12, G71
②다발성경화증 : G35
③유전성운동실조증 : G11
④뮤코다당증 : E76
⑤부신백질디스트로피 : E71.3
⑥글리코젠축적병(폼페병 등) : E74.0
⑦샤르코-마리-투스 병 : G60.0
⑧길랭-바레 증후군 : G61.0
※호흡보조기(기침유발기)대여료 지급대상에 해당하는 모든 회원은 설문조사에 참여 가능.

2012년 7월 5일
근육장애인과 함께하는 행복카페