생체 간기증은 질병이 없는 건강한 사람이 간 절제(전체 간의 70%)라는 큰 수술을 받아야 하기 때문에 기증자의 정신적 부담이 크고, 수술 전에는 수술에 대한 두려움과 공포심을 경험하게 된다. 수술 후에도 극심한 통증, 담즙누출, 출혈, 소화기 장애, 복통, 피로, 두통, 식욕감퇴, 창상문제, 배변∙배뇨장애 등 합병증이 발생되며 심지어 사망까지 이르는 결정적인 단점이 있다. 또한, 기증 후 신체적 활동 범위제한과 사회적 활동제약 등 수술 후 신체적, 심리∙정신적, 사회∙경제적인 부분에 다양한 문제가 발생되고 있다.
특히, 생체기증자들은 기증을 결정함에 있어서 기증 후 발생되는 이러한 전반적인 후유증에 관한 의학적 정보제공을 받지 못하고 있으며, 기증 후 사회적인 환경에 대처할 만한 준비조차 하지 못한 채 간 절제라는 큰 수술을 받게 된다. 하지만, 지금까지 장기이식의 성공률과 생존율에만 관심이 집중되다 보니 정작 장기기증자에게 발생되는 다양한 문제에 대해 서는 무관심하였고, 의학적 기증 후 관리 또한 매우 부족한 실정이다.
이러한 사회적인 무관심 속에서 생체기증자들은 기증 후 수년의 시간이 경과 했음에도 불구하고 어려움과 힘듦을 겪고 있는데, 심층인터뷰를 통한 이들의 목소리는 절절하였다.
“기증 전으로 돌아가는 것은 불가능해요. 100% 절대 돌아갈 수 없습니다. 3년 6개월 지났지만 80%정도 수준도 안 될 것 같은데요… 배에다가 50센티 절개하고 간이 아무리 재생한다고 하지만 수술 전 상태로 절대 돌아갈 수 없습니다. 다만, 이 어려움들을 안고 살아갈 뿐이죠. 엄밀히 말하면 장애를 입은 거죠. 장애를… 이제 장애가 생긴 거죠. 왜냐하면 100프로 제 기능이 기능을 못 쓰기 때문에 이거는 장애죠. 제가 봤을 때도 세월이 흘러도 100% 까지는 힘들 것 같아요.”
“직장은 냉혹했어요. 직장에선 3개월까진 휴직이 가능하지만 더 이상 줄 수 없다고, 그 이상이 된 경우 사직하겠다는 각서를 쓰라고 했어요. 기증 후 합병증이 생겨 회복되지 못하자 본인질병이 아니라는 이유로 권고사직 당하였어요. 너무 서러워서 눈물이 났어요.”
[정선주(2011). 생체 부분 간이식 기증자의 경험 논문 발췌]
간기증자들은 기증 후 좌측으로 간(장기)의 위치가 변하게 되고, 신장기증자들은 1개의 신장으로 평생을 살아가야한다. 현재 기증자들은 내부적인 장애를 경험하고 있음에도 불구하고 특별히 복용하는 약이나 기능이상이 없다고 하여 내부장애인이 될 수 없는 실정이지만 이식받은 사람들은 5급 장애인 판정을 받아 지원을 받고 있다. 또한, 생체기증자들은 기증 후 경제적 활동 유지와 직장복귀가 어렵고, 기증 후 적응기간이 꼭 필요하지만 직장에선 가족 간의 기증일 경우 유급휴가뿐만 아니라 무급휴가도 주지 않는 냉혹한 대우를 하고 있다.
생체기증 후 발생하는 문제와 숭고한 생명나눔을 실천한 기증자에게 최소한의 지원조차 없는 현 실태가 수면위로 드러난다면 과연 누가 자신의 장기를 흔쾌히 기증할 수 있을까?
말기 간∙신장질환자의 생명탄생의 유일한 길인 장기기증을 누군가에게 쉽게 권유할 수 있을까?
지금까지 현 사회에서는 이와 같은 기증자들의 어려움을 개인적인 문제, 가족의 문제로 치부해 왔기 때문에 장기기증자들은 어떠한 지원도 받을 수 없었다. 게다가 생체 장기기증의 95%가 친족 간의 기증이기 때문에 기증자들이 자신들의 문제를 낱낱이 밝히고, 어떤 지원책을 요구함에 있어서 갈등을 겪고 있으며, 소극적인 태도를 유지할 수밖에 없는 것이 현실이다.
기증자 보호 및 지원 위한 법률개정 시급
2011년 5월 현재 우리나라 간이식 대기자수는 4,595명, 신장이식 대기자수는 10,072명이다. 또한, 뇌사자 기증 수가 급격히 증가하기는 어려운 상황이기 때문에 생체 장기이식은 꾸준히 증가 할 것으로 예측된다. 따라서 생체 장기기증자들이 감내해야할 문제는 앞으로 지속적으로 발생할 것으로 사료되므로 이에 따른 기증자를 보호하고, 지원할 수 있는 적절한 정책 및 법률개정이 시급히 마련되어야 한다.
첫째, 제32조(장기등기증자 등에 대한 지원) 2항의 개정이 시급하다. 2항에는 기증자가 이식대상자를 선정하지 아니하고, 장기 등을 기증하는 경우 입원기간에 대하여 유급휴가로 처리한다는 내용이 있다. 이 조항은 순수기증자만 보호하려는 의도를 가진 법안으로 생체 간 및 신장 기증자를 보호하기 위한 법안으로는 터무니없이 부족하고 효력도 없다. 가족 및 친지간의 기증이라고 순수기증보다 덜 숭고하다 할 수 없으며, 이들에게 지원을 전면 배제하여 사각지대에 방치하는 것은 기증자에 대한 최소한의 예우조차 존중해주지 않는 것이다. 그러므로 이식 대상자 선정 여부와 관계없이 입원기간뿐만 아니라 퇴원 후에도 회복기간이 필요하므로 3개월간의 유급휴가 지급과 합병증이 발생 했을 경우 질병휴직 1년 이상은 인정되어야 한다.
둘째, 내부 장애인에 해당되는지 여부에 대한 신중한 검토가 이루어져야 한다.
셋째, 장기기증을 결정할 때 기증 후 발생하는 후유증에 대한 정확한 정보를 제공하여야 하고, 무엇보다 장기기증은 자발적인 동의가 중요하므로 무언의 압력에 의해 기증을 결정하지 않도록 체계적인 진단 및 기증자 선정이 중요하다. 그리고 퇴원 후 지속적인 의학적 관리와 사후관리비
(치료비)지원이 마련되어야 한다.
넷째, 생체 장기기증자 등록, 관리, 연구, 권익을 보호할 수 있는 기관 마련과 장기기증자 모임을 활성화하여 다양한 지지체계 이용하도록 장려해야 한다.
다섯째, 장기기증자 차별과 불이익을 방지할 수 있는 법률 검토가 필요하다.
생체 장기기증자에 대한 지원체계 마련이 시급히 필요한 이유는 장기기증자들에게 어떠한 불이익이나 차별대우를 주어서는 안 되며, 생체 기증자들이 자신의 희생을 감수한 “장기기증”의 숭고한 행위는 존중받아야 함이 마땅하기 때문이다.
첫댓글 님의 관심과 애정에 감사드립니다..
모쪼록 작은 힘이나마 어떠한 도움도 드릴 수 있습니다..
지속적인 관심으로 저희들의 대변인이 되어 주셨으면 감사하겠습니다...꾸벅^^