스틸 앨리스-리사 제노바 LISA GENOVA 저자 / 동명 영화 〈스틸 앨리스〉

[관우]

• 스틸 앨리스

• 한 번 더 사랑한다고 말하고 싶어지는 이야기
• 리사 제노바 (지은이),민승남 (옮긴이)세계사2015-04-16원제 : Still Alice

서서히 무채색으로 변해가는 2년의 시간

50세에 조발성 알츠하이머병에 걸려 기억을 잃어가지만 스스로를 잃지 않았던 여성의 이야기『스틸 앨리스』. 2015년 줄리안 무어에게 아카데미 여우주연상을 안겨준 영화 《스틸 앨리스》의 원작소설로 모두가 피하고만 싶어 하고, 맑았던 정신이 흐려진다며 손가락질 당하는 알츠하이머병를 조금 다른 시각으로 바라본다. 환자 본인의 입장에서 알츠하이머병을 묘사하며 진솔한 이야기를 들려준다.

하버드 대학교에서 종신직을 받은 명망 높은 심리학 교수, 앨리스 하울랜드. 남편 역시 하버드 대학교 교수이며, 변호사인 큰딸 내외와 의사인 아들, 배우를 꿈꾸는 막내딸까지 앨리스의 삶은 무엇 하나 부족할 것 없어 보이는 그녀에게 청천병력 같은 소식이 들려온다. 조발성 알츠하이머병이라는 진단을 받은 것이다.

알츠하이머 발병 이후 그녀의 삶은 서서히 잿빛으로 뒤덮여 간다. 하버드 동창생이었던 아내의 초점 없는 눈과 흐릿한 정신을 못 견뎌 하는 남편, 알츠하이머병 유전자가 있을까 봐 전전긍긍하는 자녀들, 점점 눈을 피하는 동료 교수들까지 그렇게 완벽해 보이던 가족들과 동료들은 그녀의 앞에서 가장 먼저 무너져가는데…….

그동안 알츠하이머 환자를 돌보는 주변인에게 동정과 연민을 쏟은 나머지 환자 본인이 겪을 고통을 외면해왔던 이들은 이 책에서 자신을 사랑하고, 얼마 남지 않은 기억의 조각을 사랑하고, 자신을 힘겨워하는 가족들을 깊이 사랑하는 환자들의 삶을 마주하게 된다. 가족에 대한 미안함에 괴로워하면서도 죄책감보다 당당함을 선택한 앨리스가 잃어버린 건 단지 기억뿐이다. 사랑과 희망, 그리고 자신을 지키고 싶어 하는 자존감은 잃지 않았다. 고통 앞에서도 차분하고 지혜롭게 위기를 극복하며 자신을 지킨 앨리스의 이야기를 통해 우리는 삶의 희망을 얻을 수 있다.

목차

고요했던 경고
50번째 생일
무방비로 커져가는 구멍
크리스마스이브의 불청객
시간이 얼마나 남을 걸까
길게 드리워진 회색 그림자
이런 병에 걸려서 정말 미안해
물려주고 싶지 않은 유산
시간을 낭비할 자격
이 싸움에서 이길 수 있을까
미안해하지 않아도 괜찮아
날 알아줘서 고마워
슬퍼하지 않는 사람들
51번째 생일
각자 가진 고통의 그릇
그들의 삶은 계속되어야 한다
나를 포기하지 말아줘
홀로 정지된 시간
오직 이 순간을 산다
아기 천사의 축복
아주 아주 느린 시계
하버드의 마지막 졸업식
내가 너무 그리워
아무도 약속하지 않는다
에필로그

옮긴이의 말

책 속으로

결국 그녀의 뇌 기능은 사람들의 눈에 띄어 묵인될 수 없는 수준까지 떨어질 터였다. 앨리스는 그 전에, 사람들의 가십거리와 연민의 대상이 되기 전에 하버드를 떠나고 싶었지만 그때가 언제일지 짐작조차 할 수 없었다. 하버드에 너무 오래 머무는 것도 끔찍했지만 하버드를 떠나는
건 훨씬 더 끔찍했다. 하버드 심리학 교수가 아닌 자신을 상상하기 조차 두려웠다.

하버드를 떠나면 가족들과 되도록 많은 시간을 보내려고 애써야 할까? 그건 무얼 의미할까? 소송 사건 적요서를 작성하는 안나 옆에 앉아 있고, 회진하는 톰을 그림자처럼 따라다니고, 리디아가 연기 수업 받는 걸 지켜보는 것? 아이들에게 너희들도 이 병에 걸릴 확률이 50퍼센트라는 걸 어떻게 말할까? 내가 아버지를 원망하고 증오했듯이 아이들도 나를 원망하고 증오한다면?
-‘이런 병에 걸려서 정말 미안해’-

시험관 아기 시술이 성공한다면 안나의 아기를 안아보고 싶었다. 그리고 리디아가 자랑스러워하는 연극 무대에 선 모습도 보고 싶었다. 톰이 사랑에 빠진 모습도 보고 싶었다. 존과 안식년을 한 번 더 보내고 싶었다. 읽는 능력을 잃기 전에 원 없이 책을 읽고 싶었다. 앨리스는 방금 든 생각들에 놀라며 실소했다. 하고 싶은 일들의 목록에 언어학이나 강의, 하버드와 관련된 건 하나도 없었다. 앨리스는 마지막 한 입 남은 아이스크림콘을 입에 넣었다. 그녀는 앞으로도 이런 따스하고 화창한 봄날과 아이스크림을 더 즐기고 싶었다.
-‘시간을 낭비할 자격’-

여배우가 독백을 멈추고 본래의 자신으로 돌아왔다. 그녀는 앨리스를 보며 기다렸다.
“좋아요, 뭘 느꼈어요?”
“사랑을 느꼈어. 그건 사랑에 관한 얘기야.”
여배우가 환호성을 올리며 앨리스에게 달려와 그녀의 뺨에 입맞추고는 기쁨 가득한 얼굴로 미소 지었다.
“내가 제대로 느낀 거야?”
앨리스가 물었다.
“네, 엄마. 아주 정확하게 느낀 거예요.”
-에필로그-

작가정보

저자 리사 제노바 LISA GENOVA 는 하버드 대학교에서 신경학 박사 과정을 밟던 중 알츠하이머병에 걸린 할머니에게 영감을 받아 이 책을 쓰기 시작했다. 옆에서 지켜보는 보호자가 아닌, 알츠하이머병을 겪는 환자 본인의 마음을 진솔하게 그리고 싶어서였다. 출간 첫 주 뉴욕타임스 베스트셀러에 올라 지금까지 200만 부 넘게 팔린 밀리언셀러 『스틸 앨리스』는 알츠하이머병으로 기억을 잃어가는 환자들 역시 고독과 두려움, 그리고 사랑을 느낀다는 공감과 감동의 이야기로 전 세계 30개국 독자들의 마음까지 사로잡았다. 평단에서도 실제 알츠하이머병 환자들과 가족들, 전문가들을 심층적으로 인터뷰한 리사 제노바의 사실적 묘사가 탁월하다는 호평이 줄을 잇는다. 루게릭병을 앓던 리처드 글랫저 감독 역시 이 소설에 감동을 받아 메가폰을 잡았으며, 동명 영화 〈스틸 앨리스〉가 그의 유작이 됐다.

번역

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역자 민승남은 1965년 충북 청주 출생으로, 서울대학교 영어영문학과를 졸업했다. 현재는 전문 번역가로 활동 중이다. 역서로는 니코스 카잔차키스의 『알렉산드로스 대왕』, 메리언 키스의 『처음 드시는 분들을 위한 초밥』, E. M. 포스터의 『인도로 가는 길』, 애니 프루의 『시핑 뉴스』, 앤드류 솔로몬의 『한낮의 우울』, 유진 오닐의 『밤으로의 긴 여로』, 잉마르 베리만의 자서전 『마법의 등』, 맥스 애플의 『룸메이트』, 페티 킴의 『아름다운 화해』, 주디스 맥노트의 『내 사랑 휘트니』, 나폴레온 힐의 『놓치고 싶지 않은 나의 꿈 나의 인생』, 퍼트리샤 하이스미스의 『태양은 가득히』, 『동물 애호가를 위한 잔혹한 책』, 『완벽주의자』 등 다수가 있다.

출판사 리뷰

한 번 더 사랑한다고 말하고 싶어지는 이야기
뉴욕타임스, 아마존 베스트셀러 · 200만 부가 팔린 밀리언셀러 · 전 세계 30개국 출간
동명 영화 〈스틸 앨리스〉 2015년 아카데미 여우주연상 수상

스틸 앨리스

영화 Still Alice (2014)

• 개봉

  2015-04-29

• 감독

  리처드 글랫저    워시 웨스트모어랜드   

• 출연

  줄리안 무어 (앨리스) 알렉 볼드윈 (존 하울랜드) 크리스틴 스튜어트 (리디아)

완벽한 그녀에게 찾아온 치매 진단 (스틸 앨리스)

완벽한 그녀에게 찾아온 치매 진단 (스틸 앨리스)

시놉시스

“지금이 내가 나일 수 있는 마지막 시간일 거야”

세 아이의 엄마, 사랑스러운 아내, 존경 받는 교수로서 행복한 삶을 살던 ‘앨리스(줄리안 무어)’. 어느 날 자신이 희귀성 알츠하이머에 걸렸다는 사실을 알게 된다. 행복했던 추억, 사랑하는 사람들까지도 모두 잊어버릴 수 있다는 사실에 두려움을 느끼는 앨리스. 하지만 소중한 시간들 앞에 온전한 자신으로 남기 위해 당당히 삶에 맞서기로 결심하는데…

스틸 앨리스 (Still Alice) 상세정보 | 씨네21

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책 소개

예전에는 치매가 그저 남의 집일이라고 생각하는 사람이 많았다. 그러나 2014년 국내 치매 환자는 자그마치 61만 명에 달한다. 2030년에는 노인 4명 중 1명이 치매 환자라고 하는데, 이는 양가 부모 중 1명은 치매 환자가 된다는 얘기다. 그만큼 치매는 사실 우리 가까이에 있는 병이다. 그러나 정신적으로 망가져가는 환자를 다루기 힘들다는 이유로 모두들 쉬쉬하는 병이 되고 말았다.

모두가 피하고만 싶어 하는 치매, 맑았던 정신이 흐려진다며 손가락질 당하는 치매를 조금 다른 시각으로 바라본 소설이 있다. 50세에 조발성 알츠하이머병에 걸려 기억을 잃어가지만 스스로를 잃지 않았던 여성의 이야기, 『스틸 앨리스』다.

주인공인 앨리스 하울랜드는 하버드 대학교에서 종신직을 받은 명망 높은 심리학 교수다. 남편 역시 하버드 대학교 교수이며, 변호사인 큰딸 내외와 의사인 아들, 배우를 꿈꾸는 막내딸까지 앨리스의 삶은 무엇 하나 부족할 것 없어 보였다. 청천병력 같은 조발성 알츠하이머병 진단을 받기 전까지는 말이다. 알츠하이머 발병 이후 그녀의 삶은 서서히 잿빛으로 뒤덮여 간다. 가장 먼저 무너져가는 모습을 보인 이들은 완벽해 보이는 가족들과 동료들. 하버드 동창생이었던 아내의 초점 없는 눈과 흐릿한 정신을 못 견뎌 하는 남편, 알츠하이머병 유전자가 있을까 봐 전전긍긍하는 자녀들, 점점 눈을 피하는 동료 교수들……. 그렇게 서서히 무채색으로 변해가는 2년의 시간을 『스틸 앨리스』는 담담하고 진솔하게 그려낸다.

잃어버린 것은 기억 뿐, 사랑과 희망의 자존감은 잃지 않는다

알츠하이머병의 증상과 주위 사람들의 고통을 단지 사실적으로 그렸다는 이유만으로 이 소설이 200만 부나 팔리지는 않았을 것이다. 물론 실제 하버드 대학교 신경학 박사 출신인 작가 리사 제노바의 묘사가 탁월한 것은 사실이다. 그러나 전 세계 독자들의 마음을 울린 것은 주인공 앨리스가 삶을 대하는 자세다. 책 곳곳에 보이는 앨리스의 독백에서 우리는 그녀가 얼마나 자신의 삶을 사랑하는지, 뇌는 굳어가도 감성은 얼마나 생생하게 살아 숨 쉬는지 느낄 수 있다. 눈물을 쏟으며 가족에 대한 미안함에 괴로워하면서도, 죄책감보다는 당당함을 선택한 앨리스의 솔직한 마음은 뭉클한 감동 그 자체로 다가온다.
치매를 다르게 바라본 작가의 시선은, 환자 본인의 입장에서 알츠하이머병을 묘사한 독특한 시각의 문장에서도 잘 드러난다. 그 문장들이 어찌나 진솔한지 읽다보면 어느새 숙연함을 느끼게 된다. 그간 치매 환자를 돌보는 주변인에게 동정과 연민을 쏟은 나머지, 환자 본인이 겪을 고통은 정작 외면해왔다는 사실 때문이다. 그러나 환자들은 언제나 씩씩하다. 그들은 무엇보다 자신을 사랑하고, 얼마 남지 않은 기억의 조각을 사랑하고, 자신을 힘겨워하는 가족들도 깊이 사랑한다. 그들이 잃어버린 것은 단지 기억뿐이다. 사랑과 희망, 그리고 자신을 지키고 싶어 하는 자존감을 잃은 것이 아니다.

눈물어린 박수갈채를 받은 동명 영화 〈스틸 앨리스〉 개봉

2015년 아카데미 여우주연상은 모든 사람의 예상대로 할리우드의 대표적인 연기파 배우 줄리안 무어가 받았다. 그녀는 동명 영화 〈스틸 앨리스〉에서 앨리스 역할을 훌륭하게 연기해내며 ‘생애 최고의 연기’라는 찬사를 한 몸에 받았다. 줄리안 무어는 〈스틸 앨리스〉를 통해 알츠하이머병 환자들이 세상 밖으로 조명 받기를 바란다는 진심 어린 수상 소감을 밝히기도 했다. 원작소설 『스틸 앨리스』를 각색한 이 영화는 ‘삶에 용기를 주는 한 줄기 빛 같은 영화’라는 호평을 받았다.
가수 윤종신은 〈스틸 앨리스〉를 테마로 한 앨범을 발표하며 이런 감상을 남겼다.
“점점 나를 잃어가면서도 여전히 나일 수 있는, 앨리스의 특별한 ‘상실의 기술’을 꼭 만나보시길…….”
소설 『스틸 앨리스』에서 우리는 앨리스가 특별하게 만들어가는 상실의 기술에 한껏 빠져들 수 있다. 그리고 가족에게, 주위 사람에게 한 번 더 사랑한다고 말할 용기도 함께 가질 수 있다.

자료출처 : 스틸 앨리스 - 교보문고

스틸 앨리스 | 리사 제노바 | 알라딘

스틸 앨리스 (Still Alice) 상세정보 | 씨네21

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