<p>안녕하세요? 글을 쓰는건 처음이네요…</p><p>현재 아빠가 중증재생불량성 빈혈로 치료중입니다..</p><p>건강했던 아빠가 갑작스런 건강 이상으로  병원 내원 후 병을 판정 받기 전까지 ..걱정이 많았습니다.. 처음에는 너무 놀라고 급작스러워서 울기도 많이 울었습니다… 병에 대해 아는 지식이 없어 인터넷 검색을 하다 여기 환우회 카페에 가입하게 되었네요..</p><p> </p><p>저희 아빠는 1948년생(75세)이며, 작년 2021년 봄부터 증세가 나타났던거 같습니다.. 몸에 군데군데 멍이 보이기 시작했어요.. 저희 아빠는 연세에 비해 매우 건강하셨어요.. 등산을 거의 매일 다니고(한라산 등반 6시간 소요)</p><p>변비도 없으며, 잔병치레도 없으셔서.. 큰 걱정없이 지냈습니다.. 저는 아빠랑 둘이 살다가 결혼을 해서 출가하였고.. 혼자 계신 아빠가 걱정도 되어 신혼집을 같은 동네 얻기도 했었어요.. 현재는 다른 동네 거주중이지만 자주 통화하였고 제가 근무를 할 때면 저희 아빠가 저희 아이를 어린이집에서 데려와 몇시간 봐주시기도 해서 더 걱정을 안 했던거 같습니다.. 그러다 팔에 멍이 보이기 시작했는데.. 여쭤보면 어디 부딪쳐서 그렇다라는 말씀에 그냥 넘겼습니다.. 그런데 팔과 다리에 멍이 자주 보이기 시작했는데 아빠는 기억이 안 난다고 해서 제가 이상하다고 느껴 검색을 해보니 혈소판 문제일 수 있다라는 글을 보고 내과 내원해서 검진을 받아보라고 권유하였지만, 아빠는 가지 않았고.. 몇 개월이 흐른 후 작년 8월쯤.. 어김없이 등산을 가셨는데.. 주변 사람들이 혈색이 안 좋다며 산에 올라가지 않는 것이 좋겠다 말하는데 아빠 스스로도 숨이차고 어지러운 증상을 느꼈다고 합니다.. 아빠 스스로도 이상하다는 생각이 들어 내과를 내원 하여 피검사를 진행 하였는데.. 큰 병원으로 가보라는 말에.. 저에게 연락이 와서.. 별일이겠어?라는 마음으로 아빠집에 갔는데.. 아빠가 핏기가 없고(원래 피부가 좀 까만편 입니다..)얼굴과 온 몸이  하얗게.. 계속 어지럽다고 하셔서.. 저는 내원했던 내과에 들러 아빠가 너무 어지럽다고 하는데 약을 처방해 주실 수 없나 물어봤는데.. 의사 및 간호사 선생니 표정이 너무 어둡고.. 빨리 큰 병원에 가보라며.. 그 때서야 겁이 났네요.. 그 때부터 검사 결과지를 (영문) 검색해가며 뭐가 큰 문제인지 짚어보았어요.. 백혈구, 적혈구, 혈소판 전부 정상수치 보다 낮았어요.. 특히 혈소판이 5000(정상수치 15만)이었어요.. 대학병원 예약 후 피검사 진행 후 급하게 입원 하고 수혈을 계속 받으신 후 수치를 올려 골수 검사를 하였습니다.. 그러고 중증 재생불량성 빈혈판정을 받고.. 좌절하며 많이 울었네요.. 담당 교수님(혈액종양내과)께서 희귀병이며, 나라에 등록을 빨리 하라며.. 지정헌혈이며,, 귀에 들어오지 않는 말들을.. 하시는데.. 휴대폰에 메모를 하며.. 마음을 붙잡았습니다.. 지정헌혈 자체를 처음 들어 본 저로써는.. 방법을 몰라.. 검색에 검색을 계속 했습니다..기존 헌혈에 관심도 없던 저는 피에 대해 알아야했고.. 누구에게 물어도 잘 몰라서.. 헌혈의 집에 방문하여 묻고 또 물었습니다.. 저는 o형은 누구에게나 줄 수 있는 줄 알았고 농축적혈구나 혈소판은 생전 처음 들어봤어요.. 늘 저체중이라 헌혈을 한번도 못 해봐서.. 더 몰랐나 싶기도 했어요.. 코로나 시대라 피가 부족한 것도 몰랐고 저희 아빠가 매주 수혈을 받아야 하는 상황인데 병원에 피가 없어서.. 제가 구해오지 않으면 못 받는 상황</p><p>을 몰랐습니다.. 지정헌혈을 구하지 못해서.. 수혈을 받지 못 한 저희 아빠는 입 안에서 피가 계속 나기 시작했고..혈소판 수치가 너무 낮아 지혈이 안 되는 상황이 지속되었어요..  응급실도 자주 갔지만.. 응급실도 피가 부족해 대기하다가만 오는 경우가 허다했고.. 정말 발을 동동거리며.. 눈물로 지새웠어요.. 저는 형제도 없고.. 가족의 피는 엉킬수?(부작용?) 있어서 수혈을 못 하고.. 저는 출산을 해서 혈소판 교환도 어렵고.. 9월10월은 저에게 정말 악몽 같은 날들만 가득했네요.. 저희 아빠는 연세가 많으셔서 이식이나 항암치료는 어렵다라는 말을 들은 후.. 수혈과 약 복용으로 연명 중이세요.. 작년 9월부터 현재3월까지.. 병원은 일주일에 1회 내원하여 피검사 진행 후 약 처방도 받고.. 피를 구했을 경우 수혈을 받고 오십니다.. 아무래도 수치를 메모해야 제가 더 잘 알거 같아 매주 같이 병원에 가고 있어요.. 약은 면역억제제 사이폴엔과 용혈성 빈혈치료제(빨간약) 어쩌다 항생제,스테로이드,가래기침약, 처방 받았구요..사이폴엔을 장기 복용하니..신장 수치가 나빠져서.. 줄였다가.. 다시 복용중입니다.. 수혈 받는 분들은 철분이 과다하게 쌓인다고. 2월에  페리틴(철분) 수치가 높아 엑스자이드(철분제거제?) 처방을 받았어요.. 그런데 이 약을 복용 후부터 아빠 상태가 많이 나빠졌습니다.. 없던 변비가 생겨 아빠가 너무 힘들어하고.. 심장두근거림, 소화불량, 미식거림..식욕부진 등등 컨디션이 완전 다운 되었어요.. 그러다 2주 복용 후 피 검사를 하였는데..교수님이 좀 이상하다며..(어떤부분인지 자세하게 못 들었지만.. 원래는 동글동글해야하는데.. 찌그러져 있다면서.. ) 골수 검사를 재검사 하자고 하여 다시 입원 하였습니다… 아무래도 엑스자이드 복용 후 아빠가 너무 힘들어하셔서.. 대체 약품이 없냐고 여쭤보니.. 없다고.. 그 약이 많이 개선 되었는데도.. 부작용이 있는거 같다며..  코로나 검사 후 바로 입원(7일)하여 골수 재검사를 하였고.. 입원 하고 엑스자이드는 더 이상 복용하지 않았습니다.. 백혈병으로 진행 되었을까봐 너무 걱정 하였는데.. 검사 결과가 재생불량성빈혈이 맞는걸로.. 되었어요..엑스자이드 약을 현재까지도 복용하지 않고.. 이 약을 먹지 않은 후부터 아빠는 급격하게 컨디션이 좋아졌어요… 교수님께서도.. 당분간 복용하지 말자고..하셨네요..</p><p>제 생각은 이 엑스자이드 약 때문이라고 생각합니다..</p><p> </p><p>아무래도 호중구 수치가 낮다보니..감염 우려로.. 음식 관련이 제일 고민이 많았습니다.. 교수님께도 여쭤보고..여기서 검색도 해보고 그랬네요..  멸균음식..익힌 음식.. 과일은 안되냐고 물으니.. 오렌지계열은 안된다 하셨고..사과를 먹을거면 껍질을 굉장히 두껍게 깍아서 먹고..되도록 생야채, 생과일보다는 익힌 음식을 먹어야한다 라고 하여 과일은 황도..우유 대신 두유.. 우유가 필요할 땐 멸균우유.. 철분이 많다는 소고기.. 미역.. 물도 500ml (세균 번식이 덜 되는..) 식기류도.. 뜨거운물에 소독해서.. 커피류나 카페인 종류는 최대한 안 먹고.. 유자차나 미숫가루.. 드시고 계세요.. </p><p> </p><p>그리고 제가 제일 고민이 많았던 열..</p><p>교수님께 열이 나면 타이레놀 복용해도 되냐고 여쭈니..</p><p>안된다고.. (타이레놀 설명서에도 혈액관련 환자에게는 타이레놀 복용이 안 된다고.. 써있었네요..) 열이 나면 바로 응급실로 오라고 하셨지만.. 코로나때문에 열이 나면 응급실에 못 가요.. 코로나 검사 음성이 있어야 가능한데.. 검사 결과가 나오는데 시간이 걸리니.. 시간만 허비했어요..열이 나면 주사로 맞는..해열제를.. 맞아야해서.. 아직도 열이 가장 무섭습니다..</p><p> </p><p>75세이신 저희 아버지도 잘 견뎌내고 있어요..</p><p>수혈도 다행히 지정헌혈 앱과 헌혈해주시는 분들이 모인 피플이라는 단톡방에 도움을 요청하여 도움을 받고 있습니다.. 여기 글들을 보면 이식 수술 하시고도 너무 힘들어 하셔서.. 마음이 아픕니다.. 저도 이식 수술만 하면 완치 된다고 하여 내심 부러웠습니다.. 그런데.. 생착율이며.. 숙주반응 등.. 다들 너무 힘내시고 있는데 마음이 아팠네요.. 여기 계신 분들 모두 완치 되셔서 꼭 건강해지길 바랍니다.. 꼭 건강하게 즐거운 세상을 즐기며 사세요!</p><p> <br>* 주변에서 코로나 백신 맞고 저희 아빠가 병에 걸린 줄 알고 많이들 물어보셨는데.. 저희 아빠는 백신 미접종자였어요..교수님이 원인불명이라고 하셨어요..</p><p> </p><p>백신 맞고 재생불량성빈혈, 골수이형성증후군, 급성 백혈병.. 걸렸다고 말씀하시는 분들이 있는데..저희는 아니었어요.. 자가면역질환이다보니.. 정말 백신 맞고 그런건지..모르겠어요....저희 아빠도 갑작스럽게 생긴 병이라.. </p><p>백신과 연관 있는지는.. 모르겠네요..</p>
<!-- -->
아버님께서 중증재빈으로 힘들어 하시고 이것을 옆에서 지켜봐야하는 따님의 아픈 마음도 참 안타깝습니다. 건강했던 분이라 재생불량빈혈이라는 현실을 받아들이기가 더욱 힘들 것 같습니다. 저는 63세인데, 재작년 봄에 갑자기 급성으로 초중증 재빈 판정을 받고 지금도 면역치료중에 있습니다. 그간 토끼혈청 치료도 받고 수혈, 면역억제제, 스테로이드제 등 면역치료를 해 오면서 수치가 많이 좋아졌습니다.
호중구가 낮을 때는 감염에 특히 주의하셔야 합니다. 호중구가 떨어지면 입과 목에 염증이 생겨 음식을 제대로 먹을 수가 없더군요. 열이 나면 저의 경우 병원에서 타이레놀을 처방해 주어 복용했으며, 복용 후 아무런 부작용이 없었습니다. 철분제거제는 '엑스자이드'를 복용하다가 나중에 '페듀로우' 현탁액으로 바꿔 복용했는데 신장수치가 저하되어 복용을 중단한 상태입니다.
사람에 따라 면역치료 효과가 서서히 나타나기도 하는 것 같습니다. 조심스럽게 말씀드리자면 이 병은 많은 인내가 필요한 것 같습니다. 감염이 되지 않게 위생이나 음식에 신경쓰시고, 실내에서라도 조금씩 운동을 하면 회복에 도움이 되는 것 같습니다. 아버님께서 어서 건강을 회복하시기를 기원합니다.
갑작스럽게 생각지도 못하게 가족중에 한사람에게 이런일이 닥쳤을때의 심정...어땠을지 충분히 공감합니다. 집안에 웃음이 사라지고 시시때때로 울컥울컥하고 다 내가 소홀해서 생긴일인듯 모든게 내탓만같고 세상다잃은 느낌....여기 환우 가족분들은 다 한번쯤은 느꼈던 감정들일겁니다. 저희가족도 너무너무 힘들었던 시기가 있었지만 지금은 다시 예전의 웃음꽃피는 가정으로 돌아왔습니다. 엊그제 외래에서 아들이 교수님께 엄마가 자꾸 때린다고 가정폭력아니냐고 농담도 할정도로 일상으로 돌아왔습니다.끈기가 필요한 병이지만 면역치료잘되서 곧 웃으면서 얘기할날 올겁니다.아버님도 따님분도 힘내십시요, 화이팅입니다~^^
저희는 열나면 타이레놀 복용하라고 하셨어요 근육통이 심해도 타이레놀을 처방해주셨네요 왜 안 된다고 하셨는지 모르겠네요 ㅜㅜ 건강하셨다고 생각되지만 혈액수치는 눈으로 보이는 게 아니라서 서서히 안좋아지시고 계셨을 거예요 그리고 이 병이 갑자기 안 좋아지기도 하더라고요 보호자가 힘내시고 아버님께 긍정적인 말씀 많이 전해드리세요 환자의 의지가 중요하더라고요 아버님께서 잘 견뎌주시고 계신다니 감사하네요 여기 계신 분들은 다 님의 마음 충분히 공감하고 계실테니 힘드실때 언제든 이곳에 마음털어놓으세요 보호자도 어딘가 기댈 곳이 있어야 하더라고요 우리 같이 힘내보아요
네네 원인불명이라는게 진짜 좀.. 그랬네요.. 그래도 아빠 수치가 안 좋은 편이라고 하셨는데.. 그래도 등산을 매일 다니셔서 그런지 기초체력으로 견뎌내시는거 같아요.. 저도 이식이 완치라고는 알고 있어요.. 70세 이상은 사례가 거의 없다고.. 위험한 도전보다는 유지가 나을 거 같았어요.. 교수님께 다시 한 번 타이레놀 처방을 물어봐야겠어요 약국에서 산 상비약으로는 있거든요.. 여기 계신분들이 저보다 경험이 많을테니.. 다시 한번 물어봐야겠습니다! 댓글이 달릴 줄 몰랐는데.. 모두들 감사합니다!
아스피린은 혈액응고를 방해하기때문에 재빈 환자들은 절대로 복용 하면 안되고, 타이레놀은 괜찮다고 하셨어요. 따님 말씀처럼 요즘은 응급실 방문이 힘들기 때문에 급하면 타이레놀을 복용 할수밖에 없을듯 해요. 고열이 지속돼서 딴 증상까지 생길수도 있으니까요~
또 저희도 아버님처럼 엑스자이드 부작용이 심해서 복용 중단했다가 최근에 페듀로우 현탁액을 복용 하는데 부작용이 거의 없어요. 하루3개 복용때 변비가 생겨서 2개로 줄였더니 좀 좋아졌어요. (물론 피검사로 간과 신장 수치를 확인 하면서 처방 해주세요.) 철분 수치가 높아지면 딴 장기들을 공격하기때문에 철분 제거제를 안 먹을수는 없어요.
고령이시라 이식이 위험할수도 있는데 70대 중반에 이식하신 분도 계세요.(병원서 대기 하다가 직접 들었어요.) 일단 면역치료 효과있기를 바래고 혹시 안되면 다른 방법도 간구해보세요. 물론 위의 알로에님처럼 쑥물도 시도 해보시구요. (저희도 6개월 쑥물을 먹어봤는데 살짝 오르기 했는데 정상까진 안갔어요.그런데 사람마다 반응이 다르니까요…)
첫댓글 21년12월9일 소망님글 21년5월19일 20년9월5일 8월21일 알로에 글 참고하시면 이식 못하시는분 도움이 될듯합니다
네네 감사합니다 찾아보겠습니다!!
아버님께서 중증재빈으로 힘들어 하시고 이것을 옆에서 지켜봐야하는 따님의 아픈 마음도 참 안타깝습니다. 건강했던 분이라 재생불량빈혈이라는 현실을 받아들이기가 더욱 힘들 것 같습니다. 저는 63세인데, 재작년 봄에 갑자기 급성으로 초중증 재빈 판정을 받고 지금도 면역치료중에 있습니다. 그간 토끼혈청 치료도 받고 수혈, 면역억제제, 스테로이드제 등 면역치료를 해 오면서 수치가 많이 좋아졌습니다.
호중구가 낮을 때는 감염에 특히 주의하셔야 합니다. 호중구가 떨어지면 입과 목에 염증이 생겨 음식을 제대로 먹을 수가 없더군요. 열이 나면 저의 경우 병원에서 타이레놀을 처방해 주어 복용했으며, 복용 후 아무런 부작용이 없었습니다. 철분제거제는 '엑스자이드'를 복용하다가 나중에 '페듀로우' 현탁액으로 바꿔 복용했는데 신장수치가 저하되어 복용을 중단한 상태입니다.
사람에 따라 면역치료 효과가 서서히 나타나기도 하는 것 같습니다. 조심스럽게 말씀드리자면 이 병은 많은 인내가 필요한 것 같습니다. 감염이 되지 않게 위생이나 음식에 신경쓰시고, 실내에서라도 조금씩 운동을 하면 회복에 도움이 되는 것 같습니다. 아버님께서 어서 건강을 회복하시기를 기원합니다.
네네 말씀 감사드립니다.. 페듀로우 참고하여 외래진료때 여쭤볼게요!! 아침햇살님 더욱 더 좋아지시길 바랄게요🙏🏻
갑작스럽게 생각지도 못하게 가족중에 한사람에게 이런일이 닥쳤을때의 심정...어땠을지 충분히 공감합니다. 집안에 웃음이 사라지고 시시때때로 울컥울컥하고 다 내가 소홀해서 생긴일인듯 모든게 내탓만같고 세상다잃은 느낌....여기 환우 가족분들은 다 한번쯤은 느꼈던 감정들일겁니다. 저희가족도 너무너무 힘들었던 시기가 있었지만 지금은 다시 예전의 웃음꽃피는 가정으로 돌아왔습니다. 엊그제 외래에서 아들이 교수님께 엄마가 자꾸 때린다고 가정폭력아니냐고 농담도 할정도로 일상으로 돌아왔습니다.끈기가 필요한 병이지만 면역치료잘되서 곧 웃으면서 얘기할날 올겁니다.아버님도 따님분도 힘내십시요, 화이팅입니다~^^
네네 말씀 감사드려요~ 아드님이 일상으로 돌아왔다는 말씀으로도 제가 다 기분이 좋습니다~~ 저도 힘낼게요!!감사해요!
저희는 열나면 타이레놀 복용하라고 하셨어요 근육통이 심해도 타이레놀을 처방해주셨네요 왜 안 된다고 하셨는지 모르겠네요 ㅜㅜ 건강하셨다고 생각되지만 혈액수치는 눈으로 보이는 게 아니라서 서서히 안좋아지시고 계셨을 거예요 그리고 이 병이 갑자기 안 좋아지기도 하더라고요 보호자가 힘내시고 아버님께 긍정적인 말씀 많이 전해드리세요 환자의 의지가 중요하더라고요 아버님께서 잘 견뎌주시고 계신다니 감사하네요 여기 계신 분들은 다 님의 마음 충분히 공감하고 계실테니 힘드실때 언제든 이곳에 마음털어놓으세요 보호자도 어딘가 기댈 곳이 있어야 하더라고요
우리 같이 힘내보아요
네네 감사해요~ 교수님께 타이레놀 여러번 물어보았지만 최대한 먹지 말고 열나면 병원으로 오라고.. 하시던데.. 교수님마다 차이가 있는거 같아요.. 이 곳에서 타이레놀 검색을 엄청 해봤어요.. 드신 분들도 계셔서.. 열 부분이 가장 난감했어요..
말씀 감사드리며 같이 힘내요^_^
타이레놀 처방되는데.. 왜 안된다고했을까요?.. 이질병이 어떻게오는지 아무도 몰라요.. 겉보기에도 멀쩡하다보니 발견도 쉽지않구요.. 그러다 어느순간 이상하네? 느끼고 피검사수치보고 느닷없이 급하게 대학병원으로 오게되는.. 연세가 많으셔서 치료가 힘든가보네요..부디 체력보충하며 수혈과 복용약으로 이겨낼수밖에 없을꺼같아요.. 최종완치되기까지 치료는 현재는 이식이 최선으로 알고있거든요.. 부디 따님 힘내서 아버지곁에서 잘돌봐주세요.
네네 원인불명이라는게 진짜 좀.. 그랬네요.. 그래도 아빠 수치가 안 좋은 편이라고 하셨는데.. 그래도 등산을 매일 다니셔서 그런지 기초체력으로 견뎌내시는거 같아요.. 저도 이식이 완치라고는 알고 있어요.. 70세 이상은 사례가 거의 없다고.. 위험한 도전보다는 유지가 나을 거 같았어요.. 교수님께 다시 한 번 타이레놀 처방을 물어봐야겠어요 약국에서 산 상비약으로는 있거든요.. 여기 계신분들이 저보다 경험이 많을테니.. 다시 한번 물어봐야겠습니다! 댓글이 달릴 줄 몰랐는데.. 모두들 감사합니다!
님 너무나 공감이 가는 내용들입니다. 이병을 처음 알게되고 느끼는 아픔과두려움.막연함. 고통들이 다시한번 생각이 났습니다. 면역치료에 꼭 효과 보시길 기도합니다. 힘내세요
위안의 말씀 정말 감사드립니다. 하늘맘님네 가족들에게도 평안한 날들만 가득하길 바랄게요!!
아스피린은 혈액응고를 방해하기때문에 재빈 환자들은 절대로 복용 하면 안되고, 타이레놀은 괜찮다고 하셨어요. 따님 말씀처럼 요즘은 응급실 방문이 힘들기 때문에 급하면 타이레놀을 복용 할수밖에 없을듯 해요. 고열이 지속돼서 딴 증상까지 생길수도 있으니까요~
또 저희도 아버님처럼 엑스자이드 부작용이 심해서 복용 중단했다가 최근에 페듀로우 현탁액을 복용 하는데 부작용이 거의 없어요. 하루3개 복용때 변비가 생겨서 2개로 줄였더니 좀 좋아졌어요.
(물론 피검사로 간과 신장 수치를 확인 하면서 처방 해주세요.)
철분 수치가 높아지면 딴 장기들을 공격하기때문에 철분 제거제를 안 먹을수는 없어요.
고령이시라 이식이 위험할수도 있는데 70대 중반에 이식하신 분도 계세요.(병원서 대기 하다가 직접 들었어요.) 일단 면역치료 효과있기를 바래고 혹시 안되면 다른 방법도 간구해보세요. 물론 위의 알로에님처럼 쑥물도 시도 해보시구요.
(저희도 6개월 쑥물을 먹어봤는데 살짝 오르기 했는데 정상까진 안갔어요.그런데 사람마다 반응이 다르니까요…)
정성어린 댓글 감사드립니다! 요즘 정신없이 지내고 있어서 제가 답변이 늦었네요.. 70대이신데 이식을 하신 분이 계시다는 말을 처음 들었어요.. 이식
받으신 분 완치 하셨으면 좋겠네요.. 페듀로우 약 교수님께 여쭤볼게요! 정말정말 감사드려요! 많은걸 배워갑니다!
정성어린 댓글 감사드립니다! 요즘 정신없이 지내고 있어서 제가 답변이 늦었네요.. 70대이신데 이식을 하신 분이 계시다는 말을 처음 들었어요.. 이식
받으신 분 완치 하셨으면 좋겠네요.. 페듀로우 약 교수님께 여쭤볼게요! 정말정말 감사드려요! 많은걸 배워갑니다!
아버님 이식하셨나요?ㅠ 저희 아빠도 중증이셔서요ㅠ 지금 많이 좋아지셨나요?