모야모야병을 앓고 있는 16살 딸
모르고 지내다가 중학교 1학년 때
모야모야병이 발병한 걸 알게 됐다고 함
수술 후 학교에서 쓰러져서 응급실 가는 일이 잦아져서
2학년 때 학교를 자퇴하게 됐음
1년 만에 중, 고등학교 과정 검정고시를
모두 합격했다고 함 !!!
무려 독학으로 했대... 원래도 되게 똑똑한 친구였던 듯
어머니도 성인이 되면 대학에 보내야지 라는 생각이 있었는데
딸은 지금 대학에 진학하고 싶다고 함
학창시절이 짧았던 터라 학교에 다니고 싶다고 함
그 중에서도 외대에 가고 싶다고 함
꿈에 대한 계획도 되게 확고한 듯
엄청 상세한 계획을 갖고 있었음
요양 때문에 거제도로 가게 된건데
거기엔 친구도 없고 집도 외져서 혼자 외출을 못하니
딸이 더 우울해 한다고 함,,,
수술 후 괜찮아지나 싶더니
뇌경색이 오고, 그 뒤로 계속 딸이 넘어진다고 함
빈혈이 오면서 눈 앞만 캄캄해지는게 아니라
아예 팔 다리에 힘이 풀려버린다고 함
그래서 계속 넘어진다고...
엄마 입장에선 마음 편히 학교를 보낼 수가 없는 입장임...
진짜 많이 걱정되실 듯...
언제 어디서 넘어지고 쓰러질지 모르니까...
아직 조심해야할 게 너무나도 많음....ㅠㅠ
서장훈은 무리해서 대학에 갈 필요는 없다고
건강을 먼저 챙기는 게 좋을 것 같다고 조언해줌
이수근도 건강 챙기면서 할 수 있는 다른 공부도 많으니까
대학에 진학하는 것 보다 건강 챙기면서
자기개발을 먼저 하는게 좋을 것 같다고 해줌
그리고 건강 수첩도 써보는게 좋을 것 같다고 함
매일 컨디션 기록해서 뭐가 안좋은지
어떻게하면 건강을 잘 유지할 수 있는지
관리하기 좋을 듯
진짜 이수근이 말한 것처럼
건강 챙기면서 배울 수 있는 뭔가를 개척하면 좋을 듯
바리스타 학원 같은 거는 하루에 배우는 시간이 길지 않으니까
이런거 먼저 해보면 좋을 것 같음...
첫댓글 그래도 가고 싶다는데....
조금만 앓아도 부모님눈엔 엄청 큰일로보일텐데 ㅠㅠ
심지어 픽픽 쓰러진다고 하면 지금 상태에선 부모님입장에서 죽어도 반대지 ㅠㅠ
이수근 말이 현실적인듯 ㅠㅠ
아이고 애기야 건강 회복하고 오자.. 대학에 건강 해치는게 너무 많다...
당장 대학가는 것 보다 현재 몸을 더 신경쓰면서 이것저것 경험해보는게 좋을 거 같당 대학가면 스트레스도 많이 받고 거기 학생들이랑 나이차 많이 나면 거기서도 문제가 생기기 쉬우니.. 아직 10대니까 최소 2,3년은 대학 안 가도 나중에 ㄹㅇ 무리 없을듯 꼭 건강해졌으면 좋겠다
몸 건강 더챙기고 가자 ㅠㅠ 애기야
좀만 더 건강유의하고 꼭 원하는 대학 가길 ㅠㅠ
쓰러지는게 최악인게... 그 상황에 주변에 뭐가 있을지 모르잖아.... 진짜 위험한 일인데.... 기립성 저혈압이라 일어날때 쓰러진 적 있는데 일분도 채 아닌 몇초 사이에 잘못될 수 있는데
마음아프다 .. 대학가고싶단 이유도 친구둘이랑 같이 공부하고 그런게 하고싶은거일텐대 ㅜㅜ
내친구도 저병와서 중학생때쓰러지고 머리수술하고 큰일많이겪었는데 사람마다 심각도가 다 다르겠지만 친구 대학도가고 병있는거 이해해주는 연인만나서 연애도하더라....몸관리잘하시고 건강하셨으면좋겠다
아이고 정말 마음 아프다ㅠㅠ 딸도 어머니도 고민되시겠네ㅠㅠ
깜놀했ㄸ ㅏ...갑자기 우리 학교가 나오길래....ㅠ 근데진짜 건강먼저 챙겨야된더구생각함...내가알기로 우리학교 후학 2년밖에안돼고... 교수님들 전체적으로 출결에 되게 까다로우서서.. 다른학교도마찬가지고.. 은근 이런거 배려해주는 교수님들 잘 없단말이지,, 나도 중 - 고등학교때부터 만성병있어서 항상 아파서 일주일에 한번은빠지고 지금도 정기검진다니고 일주일에 두게번아프고 몸 완전 좃창난••사람인데•• 최근에는 우울증까지와서 정신적으로도힘든데... 학교빠지고병원다니는거 항상 되게 안좋게보시고 제출서류도되게까다로워서 항상힘듦
나도 성인 되어서 갑자기 지병 얻게 된 사람이야 토닥토닥.. 그래도 병원진료 다니면서 꾸준히 직장 다니고 있어 우리 남들보다 조금은 어려워도 힘내자
맘아프다..ㅠㅠ 부모님 맘도 이해 가..
어차피 가도 어려서 즐기지도 못해 ㅠㅠ 4년동안 요양하고 가자 ㅠㅠ
ㅠㅠㅠ 아이구ㅠㅠㅠ
나는 감히 어떻게 하라고 못하겠다.. 살아가는것도 중요하지만 어떻게 사느냐도 중요하니까.. 난 오히려 대학 빨리 가서 남들보다 학점 적게 들으면서 천천히 꾸준히 다니는것도 괜찮을거 같아..
왜나면 나도 크게 아팠고 중환자실도 가서 가망 없다는 소리까지 들었는데 딱 그때 든 생각이 어차피 일찍죽을거면 하고싶은거 하면서 살걸.. 그거였거든..
사촌동생이 모야모야병으로 체육시간에 쓰러져서 장기기증하고 하늘나라갓엇어서 더 마음아팟는데 완치되는 병 됬으면 좋겠다...
내 친척동생도..모야모야병인데 지금 대학 잘 다님..대신에 무리한 운동이나 풍선불기,달리기, 이런 거 하면 쓰러져ㅠ
저 분도 잘 됐으면 좋겠다..
내 전남친도 저 병인데 대학 다니는 중에 발견햇고 대학 졸업도 잘함. 엄마가 걱정하는건 알겟지만 대학 다니면서 세상 보는 것도 중요할듯
일단 아직 어리니까 4년동안 건강 잘 챙기고나서 생각하는 것도 나쁘지 않을 것 같은데ㅠ
ㅠㅠㅠ아 진짜 맘아프네
아예 안보내겠다가 아니라 엄마도 20살 되면 보낼 생각이 있다고하니깐 지금은 일단 건강부터 챙기고 성인 됐을때 대학 갔으면 좋겠다,,본인 꿈도 확고하고 똑똑한 친구니깐 시간이 언제가 됐든 잘할수 있을듯
ㅠㅜ 맞아 건강이 우선이야ㅜㅠ 대학은 입학 순간부터 스트레스 오져....... 없던 병도 생긴다고 ㅠ 그리고 요즘은 코3때문에.. 힘들거야 ㅠㅠㅠ 우선은 건강이 먼저 ㅠ
별개로 같은 동기 사이에서 많은 것도 아니고 나이사 어린거면 더 어울리기 힘들듯.. 생각해왔던 캠퍼스 라이프 즐기려면 20살때 가는게 맞다ㅏ
검정고시는 대학 수능으로만 갈 수 있나?? 수시도 따로 제도가 있나?? 대입 준비하기도 힘들텐데ㅜㅜ
대학가서 학점 한두개만 듣는식으로 일주일에 몇번만 잠깐 나가서 수업듣는 식으로 하면 안되나? ㅠㅠ 나이도 어리니까 천천히 졸업해도 될것같은데
똑똑하고 계획도 다 있는 친구같아서 못하게하면 또 스트레스받을것같아 공부해서 대학가고 수업을 널널하게 짜면 안되려나 아직 열여섯살밖에 안됐고 열여덟에 대학들어간대도 십년을 대학다녀도 스물여덟밖에 안돼 어머니마음은 넘넘 이해되긴하지만ㅠㅠ
진짜 모야모야는 예상할 수가 없어서 더 무서워.
나도 모야모야로 중3 생활 다 날리고 수술받았는데 수술 이후로 아침마다 두통이 너무 심해서 고등학교도 잘 못 나가고 온라인 병행했어ㅠ.. 추운날, 더운날 온도차이 항상 조심해야되고 뜨거운 거 후후 불지도 못하고 악기는 물론 노래도 못 불렀음.. 허혈증상도 갑자기 찾아와서 수술 전에는 여차하면 길바닥에 주저앉고.. 흙먼지 뒹구는 바닥에 머리 처박고.. 진짜 일상생활이 너무 힘들었어. 사람마다 증상, 후유증 다 다른 병이라 쉽게 뭐라 말은 못 하겠는데 몸 관리 꾸준히 잘 하고 주의하면 충분히 좋아지니까 급할 필요없이 건강 챙긴다음 진학해도 좋을 거 같다.. 모야모야 환자들 다들 힘냈으면
나도 모야모야병 앓고있는데 나는 수술 받은 후로 건강관리 최대한 힘쓰면서 대학 잘 다니고 있어.. 물론 스트레스 받을때 머리 아프고 하는건 여전하지만
그래도 나는 오히려 이 병이라는 이유 하나로 자기 스스로가 이것도 할 수없고 저것도 할 수 없다고 제약을 걸게되는 상황이 너무 싫었어.... 의사선생님이든 주변 사람들이든 너는 몸 아프니까 이런거 하면 안되지 않을까? 하는 말이 제일 싫었고...
물론 무리하면 안 되는 건 맞지만 너무 자신을 가둬서도 안 된다고 생각하거든...!
일단 하고싶은게 있다면 시도해보는 게 좋을 것 같아!ㅠㅠ
그리고 당장 20살도 아니니까 현재에는 일단 건강관리 잘 하고 건강 회복하는데에 힘쓰는게 중요한 거 같고 그렇게 하면 저 사연 주인공도 나중엔 원하는 대학생활 잘 보낼 수 있을 거라고 응원해주고 싶다
마음아파 아이고...
아이구.....너무 안타깝네 학교 진학하고 싶은 의지가 강해보이는데... 아직 16살이니까 보통 대학 진학하는 나이인 20살 전까지는 건강에 신경쓰는게 좋을거같다ㅜㅜ그동안 꼭 많이 회복되길...
나는 모야모야는 아니지만 스무살때 뇌출혈로 쓰러져서 수술받았었는데, ㅠㅠ저 친구도 아직 어리니까 건강관리 잘 해서 19살이나 스무살되면 대학에 갈 수 있었으면 좋겠다. 너무 힘들게 공부하고 그런것도 뇌한테는 무리더라구.. 잠도 잘자고 어느정도 컨디션을 유지해서 나중에 꼭 멋진 대학생활 했으면 좋겠다!!
아이구ㅜㅜㅜㅠㅠㅠ 두분 마음이 다 너무 이해가 되서 더 안타깝네ㅠㅠㅠㅠㅠ 심지어 하고싶은게 또렷한데 병때문에 못해서 많이 속상할 것 같아 어머님은 어머님대로 딸 잘못될까 걱정이시고.. 진짜 아직은 어리고 남들보다 몇년을 앞섰으니 몸을 좀 돌보면서 음료 공부나 집에서 할 수 있는걸 하면 좋을듯 똑똑해서 뭐든 할 수 있을 것 같아
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ㅈㄴㄱㄷ ㅠㅠㅠ게녀 많이 생각났겠다.. 토닥토닥 진짜 일단 회복에 더 신경쓰는 게 맞을 것 같네ㅠㅠ
아직 16살이니까 4년동안 맘편히 요양하고 20살 때 가보는게 어떨까 아가 힘들겠다