안녕하세요?
올해 65세, 화성 동탄에거주하는 마음착한 친구 오OO 의 안타까운 사연입니다.
친구와 저는 1977년도 서울의 통신기기 제조 회사에서 만났습니다. 성실하고 불만
없었던 친구와 저는 20대의 청춘을 오직 일하는 재미로 몇해를 보냈습니다. 1987년
저는 군 복무를위해 퇴사하고 친구는 한번의 이직후에 1992년 예전의 체신부에
우편배달직으로 입사하였습니다. 집안의 기구한 사연으로 결혼도 미루고 힘든 업무
를 하면서 우체국의 마라톤 동호회원들과 마라톤을 시작한 것 도 집안의 말못할 사연과
고된업무를 마라톤으로 해소하며 42.195km, 울트라100km, 산악마라톤등 힘든 운동
으로 고뇌를 잊으려는(지금생각해 보니 참으로무모한 ) 그런 날을 십 수년간 보냈습니다.
가끔 만나면 업무의특성상 늘 힘들단 푸념과 한탄만이 그직업의 현실이었나봅니다.
2019년12월31일자로 정년퇴직을 하였고 그보답으로 퇴직하던해에는 대통령 표창
까지 받었던 무던한 친구였습니다.
저는 친구에게 수십년의 직장생활의 보답으로 좋아하던 마라톤도같이하고 등산도 하고
같은취미인 자전거도 맘껏타며 여행하자고 고가의싸이클도 똑같은 거로사고 운동복
도 같은거로사서 짬짬이 나눠서 국토종주도하고 신안의 여러섬도 여행하고 미지의 날에
는 국토횡단도, 해외자전거여행도 설계했습니다. 2022년4월 동해안 자전거길 종주하고
9월 경기마라톤10km, 10월 경주마라톤10km뛰고나서 친구몸의 균형감각에 이상함을
느껴서 12월 분당서울대병원검사결과 파킨슨증이란 진단을받고 처방받은약을 복용하였는
데 그때부터 마비증세가 급격히 진행되어 집에서는 혼자 생활할 수 없을정도로 악화되었
습니다. 고민끝에 23년3월아주대학교요양병원에 입원하였고 마음여리고 신경예민한 친구는
다인실병동에 적응못하여 심한 불면증과 간병인들과의 불협화음으로 6월 퇴원하여 자택으로
왔습니다. 점점 증세가 계속 악화되어 알아보던중 2024년2월한양대병원에가서 정밀검사결과
루게릭진단을 받었습니다. 불과 1여년사이에 몸의 경직도는 심하게 진행되었고 혼자서는 아무
것도 할 수 없어 24시간 간병인이 필요하였고 한달약400만원의 개인간병비지출과 주3회의 방문
재활치료비, 생활비, 공과금및 기타 지출비용 합하여 대략 월900만원정도가 되어서 지금까지는
보험해약한돈, 적금해약한돈으로 어렵게 지탱해왔는데 이제 한계에 와서 주택연금을 알아보고
있습니다. 개인연금과 국민연금합하여도 대략 600만원정도가 부족한데 개인간병비는 전혀
보조(지원)를 받지못하는거로 알고있는데 간병비만이라도 부담이 없으면 그나마 덜 힘들
것같은데 혹 아시는 방법이있으면 조언부탁드립니다. 어제 해당 동사무소(주민센터)에가서
장애인 등록을 하면 조금이라도 도움이될까 준비서류를 알아보고 왔습니다. 저번 주 에는
루게릭협회에 가입하여 경관식도 신청하였습니다.
친구의 지금상태는 구음증상도 심하여 대화는 전혀 불가능하고 식사는 간병인이 부드럽게
음식을 만들어주고 2~3달 전부터는 손가락힘이 없어서 문자보내는 것 도 점점 어려워지고
경직상태는 3개월전정도에서 지금까지 유지되는 것 같어요, 고가의 뉴덱스타 처방받어서
구입하여 복용하는데 여러가지 조언을 부탁드립니다.