다름아니라, 저희 누나가 현재 근긴장 이상증이라는 병명으로 하루하루를 힘든 나날로 보내고 있습니다.
사실 다른 병원을 다니고 있었는데, 약물치료만 하고 있었고, 별 효과 진전이 없어 인터넷과 얼마전
MBC 닥터스를 보고 근긴장으로 고생하는 분들이 많다는걸 처음 알게되었습니다.
사실, 저희 누나가 정신지체 장애자입니다. 어릴때 뇌막염을 앓고 현재는 7살 8살 수준의 지능을 가지고 있구요.
의사소통과 사람이 기본으로 해야 하는 의식주 같은건 다 합니다. 그러나 깊게 대화를 한다거나 그러면 일반 나이또래 사람이랑
조금 틀리다는 생각이 들게 됩니다.
지방에 대학병원과 한의원을 여러 다니다가 아는분 소개로 이 카페를 알게되었습니다.
현재 누나를 포함 저희 식구들이 많이 힘든 나날을 보내고 있습니다.
누나의 상태는 목이 뒤로 젖혀져서 천장을 보고 있습니다.
오른쪽 팔.어깨도 올라가서 좀 불편하다고 하구요.
근데 여러분...저희 누나 수술을 하게 된다면 가능할까요? 어릴때 뇌막염을 앓고 해서 수술이 안될수도 있는지요?
정말 이게 마지막 종착역이라고 생각하고 눈물로 메일 드립니다.
이쪽으로 정말 좋은 병원이나 의사 전문의 다 좋습니다...추천좀 해주세요....좋은거 다 해봤음 하는 심정으로 글을 올립니다.
글 신경써주셔서 봐주시면 감사하겠습니다.
읽어주셔서 감사드립니다.
첫댓글 그 정도까지 진행되고 약에 대한 효과가 없거나 오랜시간 치료를 했다면 병원쪽에서는 뇌심부자극수술을 권하겠내요 수술을 전문으로 하는 뇌신경외과로 병원 알아보시는게 현명한 것 같내요....수술이라는 것도 시기가 중요하기 때문에 시기를 놓지고 늦게 수술을 하게 된다면 수술을 하고 나서 효과를 보는 정도나 환자의 고통의 정도가 강해질 수 있습니다....빨리 수술을 전공으로 하는 의사분 알아 보시길.....우리 나라에서는 근긴장이상증을 전공으로 오랫동안 연구하고 수술한 의사는 많지 않다고 들었습니다....메스컴에 마니 나오는 신촌세브란스병원에 장진우 교수나 부산에 봉생병원에 있었다는 이명기 교수 잘 알아보시길
저도 올해 32살인데....6년 동안 근긴장이상증의 사경으로 한방 쪽으로 치료 받다가 장년 9월부터 사경증세가 악화되면서 나중에 왼쪽팔까지 떨리고 팔다리 몸이 무거워 30분 이상 걷기 힘든 정도까지 상태가 악화되고 약물부작용 때문에 죽기 직전까지 갔다가 어차피 죽을꺼 수술이나 받고 죽자 싶어 뇌심부자극수술 받은 사람인데....제 도움이 필요하다면 쪽지 주세요 힘내시고 인간의 삶이라는게 하늘에 뜻이라 언제 어떻게 변할지 모르니까 힘내세요