현재 상태

[카르투시오]

먼저 글에서 제 소개와 유전성 수장족저각화증이란 질병을 앓고 있다 밝혔습니다.
어린 시절 손과 발이 유전성이란 확진은 받았으나 병명은 알지 못했습니다. 당시엔 ‘수장족저각화증’이랑 병명이 없던 건지..
5~6년전 인터넷 검색을 통해 병명을 알게 되었고 그보다 더 오래전엔 병명 검색도 되지 않았지요. 다들 공감하시지요ㅠㅠ

이번에 카페에 가입하게 되어 여러 사진을 보며 나와 같은 손,발을 보며 반갑기도 하고 속상하기도 하고 여러 감정이 들었습니다.
저와 같은 질환을 실제로 본 적이 한번도 없어 나만 앓는 병인가 했었는데 심경 글을 읽으며 위로 아닌 위로를 받아 제 상태와 비슷한 분들에게 혹시나 도움을 줄 수 있을까 싶어 어떻게 손, 발 관리를 하고 있는지 말씀드려 보겠습니다.

많은 치료를 했었던 유아기, 초등학교때보다 중,고등학교때는 오히려 질환이 심하지 않았던 것 같습니다. 발보다는 손이 더 심했는데 수영장도 잘 다녔고 기억력이 좋은 편인데 상처로 남은 기억이 없습니다. (누군가 너 손 왜 그래 그런 말들, 다 상처받았거든요ㅠ)

유전성 난치병이란걸 안 후론 병원을 찾지 않았습니다. 어린시절 온갖 약들에 지쳤었거든요. 보습정도만 잘 해줬던 것 같습니다.
다시 제 손발을 인식하게 된건 20대 초반, 연애를 시작하면서부터였습니다.
각설하고 전부 손,발 때문만은 아니었지만 우울증이 심했던 저는 20대는 잊고 싶은 기억으로 남아있습니다.

20대 후반부터 발 상태가 나빠졌습니다. 각질이 많이 생겼고 제거하기 위해 목욕탕에서 많은 시간을 보내야했습니다. 차라리 손발이 없었음 좋겠단 생각도 이때부터 했었던 것 같습니다.
그래도 때타올로 밀고 각질제거제를 사용하면 현생을 살 정도는 되었습니다. 이때부터는 핸드크림, 풋크림은 저에겐 없어선 안되는 제품이 되었습니다.

제 상태는 간지러움, 수포, 아픔은 전혀 없고 건조해서 보습제를 바르지 않으면 뻑뻑하고 하얗게 일어나거나 껍질이 살짝 벗겨지는 정도로 매주 각질 제거를 해주어서인지 특히 손은 빨갛고 쭈글쭈글하지만 각질이 두텁게 쌓이지는 않습니다.
더 큰 문제는 발입니다.
원래 손보다 심하지 않았던 발이 40대가 되니 각질제거제로도 다 제거되지 않는 각질이 생기고 발뒤꿈치가 갈라지기까지 한 보기 흉한 상태가 되었습니다. 하물며 엄지 발톱 하나까지 변형이 생겨 괴로움의 나날이었습니다.
검색을 해보니 나이가 들면 각화증이 더 심해지고 발톱 변형도 올 수 있다는 겁니다. 진짜 죽고 싶었고 다시 병원을 가보자 생각하던 중, 제 증상이 무좀일 수도 있다는 겁니다. 각화형 무좀과 발톱무좀이요.

각화형 무좀은 아닐거라 생각했지만 전 수장족저각화증 환자니까요ㅠ
발톱은 무좀일 수 있다는 생각에 (발톱에 붙히는 패디큐어, 데싱디바 제거 후 발톱색이 변하고 변형이 왔거든요) 피부과를 찾았고 일주일에 한번 먹는 약과 매일 발톱에 바르는 약을 처방받아 먹고 바르기를 두달째, 1년간 치료해야 하지만 효과가 좋아 튼튼한 발톱도 새로 나고 있고 더 좋은 건 발 각질이 사라졌다는 겁니다.
아마도 발톱 무좀이 각화형 무좀으로 번져 간 것일 수도 있을 듯 합니다. 원래 저의 질병이 무좀에 취약한 피부 상태이다 보니까요.

완전히 제 질병이 나은 건 아니고 예전 발상태 (각질제거제와 보습제 정보면 샌들을 신을 수 있는 정도) 로 돌아온 것이라고 보심 됩니다. 여전히 빨갛고 쭈글거리지만 껍질 안벗겨지고 각질이 안쌓이는 것만으로도 감사합니다.
그러니 혹시 근래들어 각화증이 더 심해지신 분들은 무좀도 염두에 두시기 바랍니다.

또 글이 길어져 다음 글에선 별건 없지만 제가 사용하는 제품들을 알려드리도록 하겠습니다.

[으헤헹]

정보감사합니다!!

[햇님]

저도 같은 질병을 가지고 있습니다
7년정도 된거 같습니다
이질병이 생기고 나서~
몸을 씻는것도 불편하고 ~
샤워를 해도 개운하지 않고~
저는 저만 그런줄 알았는데~
이 글을 읽고나니~많은 위안이됩니다
좋은 정보 정말 감사합니다
저희 모두 완치 될꺼예요^^
화이팅입니다😄

[Color]

저도 선천성으로 고생하고있는 45세 주부입니다. 어디서든 항상 발을 꼭꼭 숨겨두어서인지 발톱까지.. 우울한 나날들입니다. 피부과 가기도 창피하고 각질제거도 힘겹고 여름이어서 냄새 때문에 아침저녁 신경쓰고 있어요.. 정보 있으면 공유하고 싶네요..^^