*^^* +906)이식후 코로나 확진후 회복기까지 자세한 정보 +최근근황, 로미플레이트, 의학세미나 추천

[보리로또]

안녕하세요 정말 오랜만이네요 ㅠ 글쓰려고 제 이식날짜를 찾아보니 벌써 시간이 이렇게나 흘렀다는걸 체감합니다..
저는 20년 2월 4일 타인 100프로 이식을 받았으며 큰 상태호전없어 현재 1주에 한번씩 병원을 내원하여 로미플레이트라는 조혈촉진제를 2바이알씩 맞으며 혈액수치를 유지하고 있습니다. 조혈촉진제없이는 수치가 유지가 안되어 바닥까지 내려가니 치료에 성공했다고 볼수는 없는 상태입니다. 최근 다른교수님이 저의 상태를 면역숙주반응 이라고 지칭하셨는데 자가항체가 혈구를 공격하는 숙주반응이 생긴것인가 추정중입니다.

무튼 카페를 보니 많은 환우분들이 코로나에대한 두려움이 있으신데 사실 큰 정보가 없어 답답해 하시는거 같아 근황알릴겸 제 코로나 투병기를 공유해드리려고 합니다! 모두 저와같을순 없지만 하나라도 정보가 있으면 좋으니까요 ㅎㅎ

*코로나투병정보*
저는 코로나에 4월 18일에 걸렸습니다 ㅎㅎ

고열이 40도까지 지속되어 자가키트 음성확인후 응급실을 내원했습니다 응급실에서 시행한 검사에서 양성이 나와 바로 일주일간 성모병원에서 입원치료를 했습니다. 사실 코로나 자체로는 큰 타격이 없었어요 저는 입원을해서 치료제도 맞았고 대체로 증상발현후 바로 병원에서 약으로 치료를 해서 생각보다는 무던하게 지나갔습니다.. 병원에서도 다행이라 할정도로요. 하지만 처참하게 깨진 혈액수치로 고생을 하게됩니다 ㅠㅠ

확진전 로미플레이트 치료로 5만을 유지하던 혈소판이 점차 내려가더니

로미플레이트라는 아주 고가의 치료를 +스테로이드 하고있음에도 5천까지 떨어집니다. 성모병원은 혈소판 5천밑은 측정이 안되기때문에 0에 가까운 수치가 된것입니다 .. 이때 더는 약효가 안드는게 아닌가 이러다 자발출혈로 죽는게 아닌가 굉장히 심적으로 괴로웠는데,, 감염내과 교수님이 코로나 바이러스의 여파가 3달까지 갈수있다며 바이러스감염으로 인한것이라 생각하고 치료를 계속 하자고 합니다. 저도 3달까지는 버텨보자고 생각을 했고

날짜를 보면 약 두달후부터 수치증가가 생기며 현재는 주사는 맞는만큼 효과를 보이고있습니다.
즉 요약하자면 정말 코로나바이러스로 3개월간은 처참한 수치하락을 보일수있지만 바이러스가 사라지면서 회복이 가능하다는 점입니다. 그러니 다들 너무 큰 걱정 안하셨으면 좋겠어서 제가 제 혈액수치 캡쳐해서 열심히 보기좋게 자료 만들어 봤어용 ㅎㅎ

*다음 로미플레이트정보 및 온라인 의학세미나 정보입니다 ㅎㅎ*
사실 여러 의사의 소견을 듣고싶지 않으신가요? 현실적으로는 불가능하지만요 온라인 의학세미나를 통해서 다른병원의 재빈전문 교수님께 자문을 들을수 있습니다! 한국혈액암협회를 통해서요! 유튜브로 강의가 진행되며 실시간으로 질문이 가능합니다.

클릭

2번이 제 질문입니다. 한국혈액암협회에 가입하시면 재빈관련 강의가 있을때 알려주니 유용합니다. 가입하지 않아도 실시간 스트리밍에 참여해서 다른 교수님께 질문할수 있는 아주 좋은 기회입니다.. 다들 많이 알고 참여해주셨으면 좋겠어요 스트리밍에 많은 사람이 없어서 거의 모든질문에 답을 받을수있어요. 라이브방송은 라이브가 끝나면 공개되는 영상은 없는걸로 알아요.

https://youtu.be/ryGOWH10gRo

https://youtu.be/NGVEPD5VAS4

이건 로미플레이트라는 새로운 치료방법에 대한 유용한 지식이 담긴 영상이라고 생각되어 가져온 영상입니당. 지금은 쓰는 환자도 너무 적고 전액 환자부담금으로 쓰는 매우 고가의 약제이지만 레볼레이드로 효과가 없던 환자도 효과를 볼수있으며(이유는 고용량투여가 가능하기때문이라고 교수님께 들었습니다) 이식후에도 완치되지 못하는 소수의 환자들에게 마지막 희망같은 약제입니다. 너무나 비싸기에 포기하시는 분들도 있겠죠,, 그래도 언젠간 상용화가 되어 보험적용이 되기를 희망하며 로미플레이트라는 존재를 홍보합니다 ㅠㅠ (아직은 적용받을수 있는 케이스가 매우 적다고 알고있어요) 희귀병이라 아주 느리지만 이런 새 치료법도 나오고 재빈환자에게 적용할수있게 노력해주는 많은분들께 감사할뿐입니다 ㅠㅠ

마지막으로 근황(안 읽어도됨, no정보)
교수님이 그러셨어요. 저는 참 운이없게도 희귀병에 걸렸으며 이식이 잘 안된 희귀한 케이스에 속하며 그중에서도 아주 희귀한 합병증을 가지게 된 사람이라며,, 다른사람들과 똑같이 살수는 없을거라고,, 이 병을 얻고 투병하고 그 과정에서 저는 수십번 좌절하고 포기하는법을 배웠어요. 사실 이전까지 진짜 포기하지 못하던건 딱 하나 제 꿈이였어요. 저는 이몸을 하고도 간호사가 너무너무 하고싶어서 대학병원 중환자실에 입사해서 뇌출혈로 죽기직전까지 간 아주 바보입니다 .. 그리고 이식후에도 남들 다 가기 싫다는 병원에서 계속 일하고싶더라고요.. 그래서 그날만 기다려왔지만 계속해서 상황이 저를 포기시켰죠,, 그러다 최근에서야 진짜 포기를 배운 느낌입니다. 매주 병원에 가서 치료를 받아야하는 저는 제 지금 상황에 맞는 노동강도를 가진, 근무시간을 가진 검진센터에서 간호사로 근무하고있어요! 제가 원하던 직무도 아니고 그리던 꿈도 아니였지만 여기를 다니며 인정욕구도 채워지고 사회로 돌아갈수있을까 걱정하던 고민에서도 해방되었어요. 대단한 일은 아니지만 제가 하는 일도 분명 필요한 일이니까요! 세상을 보는 눈이 조금 넓어진 거같아요. 세상엔 한가지 길만 있는건 아니니까 조금 돌아가고 있다고 그리고 그 중간에 쉬어가도 된다고 이 쉬운것을 이제야 알것 같아요.

오랫만에 오니까 예전 제가 이식하던때의 분들은 많이들 안보이시네요 다들 좋아지셔서 안오시는거겠죠? 그런거라면 참 좋겠습니다.
글이 엄청 길어졌네요 새로오신분도 저를 아시는분도 저로인해 좋은정보 알아가셨으면 좋겠습니다. 늘 글로 써야지 써야지 하다 마음에 여유가 없어 늘 미뤄뒀는데 시원하네요 ㅎㅎ 또 글 쓰겠습니다 모두가 건강한세상이 오기를~

[표상례]

너무 다행입니다. 이리 잘 이겨내주고 계셔서요. 포기하지 않고 오뚝이처럼 자꾸자꾸 일어서는 모습 보기 좋네요.
힘내시구 더 좋아진 모습으로 앞으로도 종종 소식 들려주세요.

[길주]

수치가 많이 올랐네요
축하드립니다
계속 수치 유지하셔서 재빈에셔
완쾌되시기를 바랍니다

[퍼플]

보리로또님 정말 오랜만이에요~! 몇년동안 소식 정말 궁금했는데 이렇게 자세하게 올려주셔서 너무 감사드려요. 역시 간호사님이라 그러신지 전문적이고 정리된 글에 감탄했어요👍🏻 저는 혈소판이 매우 낮은데 아직 코로나 확진된 적이 없어 더 불안하고 무섭더라구요. 글 보고 확진되더라도 시간이 해결해줄거라는 믿음이 생겨요!
희귀하고 극소수의 케이스일지라도 그 틈 안으로 누구보다 즐겁고 행복한 일이 가득 펼쳐질거라고 믿습니다. 병원을 다니면 간호사라는 직업이 정말 쉽지않은 걸 느끼는데 대단하신 것 같아요. 올하반기도 힘내시고 더 좋은 일 가득하시길 기도할게요💕

[injoo]

그래도 포기하지마시고 견뎌보세요 분명 좋은날도 신약도 꼭 나올겁니다 꼭~

[쏘쏘맘]

혈소판이 125000 맞는거죠?
정말정말 축하드려요!!!
늘 궁금하고 걱정되고 그랬는데...
아마 이 곳 모든 분들이 그러실 거 같아요.
그간 맘고생 몸고생 많으셨어요.
2년 전인가 병원에서 뵌 적 있어요.
(그날의 옷차림을 써 놓으셔서 알아봤어요^^)
느리지만 알차게 혈구들이 일 하는가 봅니다.
더 더 오를거예요.지금처럼 긍정적으로 일하며
좋은 소식 또 전해 주세요.
오늘 밤 푹 주무시길요~^^

[리사]

보리로또님~
치유과정을 전문가답게 잘써주셔서 감사하고
직장복귀하신것도 축하합니다 교수님말씀대로 희귀병이고 운이 안좋은 케이스라했는데 그모든걸 털고 점점완치로 가는모습이 더대견합니다 이글이 지금힘든 누군가에겐 희망이 되리라믿습니다
더욱더 건강하게 행복하게 사시길 기원합니다~~^

[빼짱]

계속 파이팅 하시고 긍정적으로 밀고나가시면 좋은일 있을겁니다.

[앤앤]

코로나 확진이후 수치때문에 걱정이 많으셨을텐데 수치도 회복되고 전체적으로 다 좋아지셔서 정말 다행이에요^^ 하고 싶었던 간호사 업무는 아니지만 그래도 검진센터에 근무하시고 보람찾고 계시니 정말 보기 좋아요^^ 앞으로도 계속 좋은 수치 유지하시고 즐겁게 생활하시길 응원합니다 ♡♡♡

[보리차차]

이 글 글쓴이의 애미입니다. 내 딸이지만 참 자랑스럽습니다.
항상 니 뒤에서 널 기다리고 응원하는 부모가 있음을 기억해다오.. 사랑한다 내딸...

[물병자리]

어머니의 글을 읽는데 눈물이 나네요.
빨리 완치되면 좋겠어요.
우리딸도 지금 코로나 걸려서 맘이 조마조마합니다.