21살 남자 면역억제치료 받았습니다 (재생불량성빈혈)

[양자역학]

안녕하세요 저는 21살 남성이며 며칠 전 ㅅㅁ에서 면역억제치료를 받고 퇴원했습니다.
부족하지만 면역억제치료에 관한 정보 공유를 위해 글을 쓰는 점 참고 바랍니다.
부작용, 퇴원 후 주의사항 등의 내용은 오로지 저의 기준이며, 절대적 기준이 아닙니다. 
그냥 이런 사람도 있구나~ 하고 봐주시면 감사하겠습니다.
 
먼저 저는 2020년 11월 부터 외래를 다니며 수치만 계속 확인하던 상태였습니다.
적혈구는 8~9, 백혈구 2000, 호중구 450~600, 혈소판 17000~20000초반을 유지하던 중 
호중구 500이하, 혈소판 20000이하를 동시에 만족하는 중증 수치가 나오게 되었고,
젊을 때 빨리 치료하는게 좋을 것 같다는 말씀에 면역치료를 결정하게 되었습니다.  (동생과 반 일치라서 이식은 못 했습니다)
교수님 말씀으로 보통 면역억제치료 성공 확률이 보통 40~60% 라면 저 같은 경우에는 40 몇 퍼센트 정도 될 것 같다고 하셨습니다.
그렇게 8월 13일부터 입원 후 심전도 검사, 피검사, X-ray 등 다양한 검사와 중심 정맥관 삽입을 했고, 8월 14일부터 본격적인 치료가 시작되었습니다.
 
입원기간은 보통 9일에서 10일정도로, 5일동안 ATG(토끼혈청) 투여를 받고 이후 4~5일동안 면역력을 회복하는 대로 퇴원 할 수 있을거라고 하셨습니다.
 
모든 피 검사는 아침에 했습니다.

치료 기간 동안 혈소판 3만 이상을 타깃으로 하여 3만 밑으로 떨어질 때마다 지정 헌혈을 통한 수혈을 받았습니다.
 
8월 14일~ 8월 18일 ( ATG 투여 1일차~5일차 )   
이 날부터 면역억제제(사이폴)를 12시간 간격으로 오전, 오후 10시 마다 150mg씩, 하루 총 300mg 먹고 있습니다.
 
아침 피 검사에서 적혈구가 좀 낮게 나와서 수혈을 받고, 스테로이드, ATG(토끼혈청) 부작용 방지 주사를 맞으며 본격적인 치료가 시작되었습니다.
ATG가 1일차에 고혈압, 두통, 구토, 오한 등의 부작용이 가장 심하다고 하는데 저는 부작용 방지 주사와 스테로이드, 타이레놀 등 전처치?가 잘 들었는지 특별한 부작용은 없었습니다.
이후 ATG투여 마지막 날 까지도 심한 부작용은 없었고, 대신에 배에 가스가 차서 속이 안 좋아 밥을 잘 못 먹었습니다. 소화제를 먹어도 효과가 없습니다.. (왼쪽 몸을 밑으로 해서 누워있으니까 좀 괜찮았어요)
 
투여 받는 동안 백혈구, 호중구 수치가 많이 떨어져서 1인실 밖으로 못 나가고 혹시 모를 감염 때문에 개인 위생을 철저히 지켰습니다.
손씻기, 멸균생리식염수로 가글 자주 했습니다.
또한 혈소판 수치가 낮아서 움직일 때는 병원에서 주는 헬멧을 꼭 쓰고 움직였습니다.

 
8월 19일 ( 백혈구 촉진 주사 투여 )
ATG 투여로 인해 떨어진 면역력을 올리기 위해서 백혈구 촉진제를 맞았습니다.
발열 등의 부작용이 있을 수도 있다고 하셨는데 저는 괜찮았습니다.
 
8월 20일
아침 피 검사 결과 수치가 좋아서 다음날 수치 확인하고 괜찮으면 퇴원할 수 있다고 하셨습니다.
 
8월 21일 ( 퇴원 )
아침 피 검사에서 백혈구, 호중구 수치가 많이 오른 것을 확인한 후
아침에 혈소판 수혈, 중심 정맥관 제거 후 퇴원했습니다.
한동안 안 걸어서 그런건지... 근육이 빠진건지 퇴원 할 때 조금만 걸어도 다리에 쥐가 나서 아팠습니다.
 
퇴원 후
먹는 것은 모두 익혀서 먹고 있고 혹시 모를 감염에 주의하며 지내고 있습니다. (손 씻기 매우 많이!)
현재 먹고 있는 약은 사이폴, 스테로이드, 파마메코발라민, 우루사, 신일폴산정 입니다.
스테로이드는 병원에서는 매일 주사로 투여받다가 지금은 아침 저녁 약으로 먹고 있습니다.
 
 
※ 병원에서 받은 퇴원 후 주의 사항

 
아직 약을 먹은지 한 달도 안돼서 부작용이 더 생길지 잘 모르지만
퇴원 후 현재는 복부 팽만, 변비, 식욕 과다, 쥐가 자주 남, 무릎 같은 곳 관절통, 얼굴, 등에 여드름이 부작용으로 나타나고 있습니다.
 
이틀 뒤 외래 다녀온 뒤 특이사항 있으면 또 글 작성하겠습니다.
 

[뷰티모아]

저희딸도 재빈판정받고 ㄱㄹㅇㅅㅌ에서 면역치료 권유받았는데 ㅅㅁ로 전원을 해야할까 엄청 고민을 하고 있는데 강남ㅅㅁ이신가요? 입원실이 없고 힘들다고 하는데 어떻게 입원하셨는지 여쭤보고 싶어서요

[양자역학]

네 강남 맞습니다. 교수님께서 혈액병동말고 일반입원병동으로 수속하자고 하셔서 10일만에 입원했습니다. 저는 딱히 불편한 점은 없었습니다.

[뷰티모아]

네 감사합니다 혹시 교수님 성함여쭤도 될까요

[양자역학]

박성수 교수님 입니다

[보리차차]

재빈인데 박성수 교수님한테 받으셨나요? 이종욱교수님 미국 가셨을때 면역치료라 박성수교수님에게 받으셨군요..
면역치료에서 효과가 있으시길 바라고요. 꼭 잘되시기 바랍니다.

[양자역학]

네 그런데 이종욱 교수님도 회진 때 종종 오시더라구요 ㅎㅎ 응원 감사합니다! 건강하세요!

[건희 파더]

저희 아들이 2주먼저 면역치료 시작했네요
저흰 지방대학병원인데 면역치료시 레볼레이드(신약)를 같이 복용하면 치료 반응률이 좀더 높다하여 같이 복용하고있습니다
교수님 마다 조금의 치료 차이점은 있겠죠
좋은 효과있길 바랄게요~~화이팅 입니다 ~~

[양자역학]

레볼레이드 라는 신약도 있었군요! 조금 찾아보니 사이폴을 어느정도 먹고나면 처방해 주는 것 같습니다 ㅎㅎ 이번에 외래 진료가면 교수님께 꼭 여쭤봐야겠네요. 아드님 금방 낫길 기도할게요!

[인천두아들맘]

안녕하세요? 지방대 다니시는거예요? 저흰 인천이라 ㅇㅎ 대 다니고있는데 형과 불일치로 타인 기증자 절차를 받아야하는데 주위에서 ㅅㅁ 이야기를 많이해서 전원을 해야하나 수없이 고민하는데 결정이 어렵네요
도음부탁드려요

[0604]

저도 똑같은 교수님께 진료받고있어요. 8월 초에 저도 면역치료 후 퇴원해서 지금은 외래 1주일에 한번씩 다니고 있어요. 좋은 결과 있었음 좋겠습니다ㅠㅠ

[양자역학]

같은 교수님이라니 반가워요~ 고생한만큼 꼭 좋은결과 있으실 거예요! 같이 이겨냅시다! 😆

[뚱땐지]

저두 부작용으로 스트레스 많이 받았었는데 시간이 지나면 정말 다 괜찮아지더라구요!! 그 때는 이런 댓글 보고도 잘 와닿지 않았는데 지금은 그게 무슨 말인지 다 알 거 같아서 똑같은 같은 댓글을 남기고 있네요~~화이팅 하세요!! 수치 쭉쭉 오르기를 바랍니당!!

[인천두아들맘]

안녕하세요? 면역치료 작년 이야기인데 지금은 어떠세요? 저희 아들 면역치료 들어가기로했어요 잘될거예요 치료는 바로 레볼레이드 말씀하셨는데 넘 걱정이예요 오히려 아이가 계속 저를 위로하네요ㅠ