루푸스나 류머티스나 전부 자가면역질환이죠. 자신의 백혈구중 T림프구가 자신의 조직을 공격하는...질환.. 아마 혈소판도 공격하나봅니다. 저희 아이도 다른 수치보다 혈소판이 유난히 낮아 늘 걱정이였거든요. 이식후에도 다른 수치도 오르지 않았지만, 더 확 낮은건 혈소판.. 의미없는 숫자라던 혈소판 5천이던 시절엔 혈소판 수혈을 받아도 다음날이면 또 5천이였죠.... 한번은 혈소판 15,000대에서 뇌출혈이 와서 생과 사의 고비도 넘겼습니다. 개두술로 열수도 없고, 그렇다고 계속 혈소판 넣어도 떨어지고..... 로미플레이트라는 주사가 있는데 비급여주사고요(급여항목에 나오는데 전액 환자부담이라 비급여와 다를바없음) 한바이알에 42만원 2바이알에 84만원인걸 일주일에 두바이알씩 두세달을 맞으니 드디어 혈소판이 15만이 됐는데.... 안맞기 시작하니 다시 2만오천 그래요... 참 딜레마입니다.
첫댓글 긴시간 고생많이 하셨네요
더좋은 혈액관련 신약개발이 개발되어 많은사람들에게 도움이 되었으면 좋겠어요
같이 힘내시죠 ~~
루푸스나 류머티스나 전부 자가면역질환이죠. 자신의 백혈구중 T림프구가 자신의 조직을 공격하는...질환..
아마 혈소판도 공격하나봅니다.
저희 아이도 다른 수치보다 혈소판이 유난히 낮아 늘 걱정이였거든요. 이식후에도 다른 수치도 오르지 않았지만, 더 확 낮은건 혈소판..
의미없는 숫자라던 혈소판 5천이던 시절엔 혈소판 수혈을 받아도 다음날이면 또 5천이였죠....
한번은 혈소판 15,000대에서 뇌출혈이 와서 생과 사의 고비도 넘겼습니다. 개두술로 열수도 없고, 그렇다고 계속 혈소판 넣어도 떨어지고.....
로미플레이트라는 주사가 있는데 비급여주사고요(급여항목에 나오는데 전액 환자부담이라 비급여와 다를바없음)
한바이알에 42만원 2바이알에 84만원인걸 일주일에 두바이알씩 두세달을 맞으니 드디어 혈소판이 15만이 됐는데.... 안맞기 시작하니
다시 2만오천 그래요... 참 딜레마입니다.
로미플레이트란약이 있는지도 지금 알았네요. 급할때 쓰는약인데 정말 비싸네요. 생사가 오가는 병인데 보험적용이 되면 좋겠네요
고관절이 워낙 큰 수술이라 정말 고생하셨네요
저도 고관절 오른쪽 수술했어요 내년이면 15년 차 되네요,,, 다행이 아직까진 큰 이벤트가 없어서 외래만 다니고 있어요,,
하지만 다른 부위에서도 증세가 있고 통증이 가끔 있어서 외래다니며 약으로 통증조절하고 있어요,,
다리 근육 운동 열심히 해주시고 정형외과에선 수영이 좋다고 권하지만 재빈에겐 수영이 3만수치론 많이 안좋아질수 있는 운동이예요
스트레칭과 옆으로 누워서 다리올리는 운동만으로도 근육운동 되니 회복하시고 조금씩 해보세요~
지치더라도 힘내요!!
너무~힘드셨겠어요.ㅜ.어서 신약이 나오길 간절히 바랍니다