전 태어나고 2살때부터 당원병을 가졌습니다. 선천성 및 희귀유전성질환이라고 하는데..
그래서 전 지금까지도 제앞으로 든 보험은 교육보험하나 뿐이예요.
어린시절 사진들을 보면 죄다 환의를 입고 병원에서의 찍은 사진들 뿐이더라구요.
그후 고1이 되면서 뇌종양을 판정받고 수술도하고 항암치료를 14~15차례나 했어요.
수슬과정에서 머리부터 복부쪽으로 연결하는 호스(의학적으로 션터?라고 하던데) 같은걸 몸속에 심었어요. 복수를 빼내는 과정이라고... 또 잘은 모르겠는데 제 뇌속에 있는 암덩어리가 성호르몬을 담당하는 신경쪽을 누르고 있어서 여성호르몬 쪽에도 이상을 갖구있어요. 대학교를 졸업할 때 까지도 생리를 안했어요. 지금은 약을 먹어서 생리를 하죠...
그러고 나서 1년후 고2가 되던해에 복부쪽으로 전이가 되었습니다.
근데 특별한 장기가 아닌 장기 사이사이에 조금씩 암덩어리가 퍼져있어서 병원측에서는 수술을 할수없다고 항암치료를 하자고 하여 또 수차례의 항암치료를 하였습니다.
그후도 귀에 바이러스, 맹장수술, 등등 여러 가지 잔병들을 치르며 지내고...
지금도 서울병원에는 6개월에 한번씩 나가면서 CT, MRI, 혈액검사등을 하면서 서울대병원 산부인과, 간암센터, 종양센터, 신경외과, 내분비내과 총6분의 교수님들에게 진료를 받아요.
집이 전북군산인지라 한번씩 병원에 오고 갈때마다 교통비도 만만치 않아요.
검사가 있는 날에는 일주전에 서울에 갔다와야하고..
4월말쯤 다니던 서울병원 간암센터 교수님께서 CT상에서 간에 2cm남짓한 암덩어리가 생겼답니다. 그래서 저4월 마지막주에 서울병원에서 경피적에탄올주입술 이라는 시술을 받았습니다.
이제 결혼도 하고 아기도 갖고싶은데..
병원에서는 당원병을 가진사람은 간암이 생기는건 100%이고, 이제 한번 암이 생겼으니 재발은 시간문제라며 간이식이 필요하다고 하시더군요. 언젠가 간에 암에 생길줄은 알았지만
29살 정말 파릇파릇한 나이에, 결혼도 못해보고, 여자 노릇도 못해보고...
전 간이식만 하면 눈에 있는 다크써클도 없어지고 술도 마실 수 있고 피곤한것도 사라지고..그럴줄만 알았어요. 근데 이식을 받으면 평생 명역억제제를 먹는다던데 전, 그약을 복용하게되면 11년전 심하게 앓았던 뇌종양도 재발하고, 복부에 전이되었던 암도 재발할가능성이 엄청 높대요.
전 o형입니다. o형은 o형한테만 이식받을수 있대요.
우리집에 o형은 엄마뿐이죠. 울엄마는 10년전에 직장암으로 수술하셨는데, 탈락이래요.
믿을수 있는건 뇌사자 장기이식받는 것! 장기이식 등록은 4년전에 했지만 이식받는 것은 거의 불가능이라네요. 휴...
그런데 간이식을 받으면 평생 약을 먹어야한대요. 그약을 먹으면 면역력이 떨어뜨리는 약이라서 10년전에 앓았던 뇌종양이 다시 걸릴수도 있고 전이되었던 암도 다시 재발한다고 저를 담당하시는 6~8명 교수님들이 회의를 해보고 이식이 가능할지 알려준대요
병원에서도 저같은 환자는 처음있는 일이라면서... 간이식도 불가능하다면...
전 정말 29년을 살면서 늘 아프기만 했어요. 왜 저만 이런삶을 살아야 하는 것일까요?
자살시도도 수십번해보고, 울기도 수백번 울어보고, 기도만 수천번하는데;;;
제가 없어진다면 우리가족이 편할텐데....
첫댓글 ㅠㅠ 정말제가 행복한 삶을 살고있구나 하는생각이 드네요
그래두 희망을 잃지마세요~ 항상응원할께요^^
이세상에 소중하지 않은 생명은없습니다.!!!!! 나쁜생각가지지 마시구 힘내세요! 이제껏 잘 이겨내셨으니까..잘 이겨내실수잇어요 힘내세요!!^^
꿈이라면 확 깨어나고 싶은 어려운 현실을 잘 견뎌오셨는데 또 어려움에 부닥치셨네요. 어떤 결정이든지 의사와 잘 상의하시고
어떤 상황에서도 용기 잃치 마시고 힘내시길 기도할게요.^^
끝까지 포기하지 마세요 세상에는 갖가지 고통과 아픔이 있습니다 그 강도나 척도는 비슷할거에요 남이 보기엔 작지만 본인한테는 크거든요 그러니 님만 그런거 격는다고 좌절하지 마시고 힘내세요 얼마전 장님된 개그맨 이동우씨가 티비에 나오는거 보고 생각했어요 아파도 이렇게 볼수 있는게 더 행복하다고요 그분은 암은 안걸렸지만 건강해도 볼수 없게 되셨자나요 그러니 좌절하지 마시고 꼭 힘내세요 ㅜㅜ
까꿍님의 사연을 읽으면서 참으로 안타까운 생각이 들었습니다. 6군데 진료과를 다니면서 지금까지 겪은 고생을 저로서는 상상할 수 없겠지요. 선천성 희귀질환이라고 하니까 일단 간장 이식수술을 받으면 근원적 치료가 되지 않을까요? 우리 몸의 간이 하는 일이 정말 많다는 사실을 저도 수술하면서 알게 되었지요. 저는 자가면역질환에 의한 간경변으로 수술을 받았는데 수술 1년이 지난 지금도 몸 상태가 아주 깨끗하지는 않지만 그래도 간기능 검사 수치는 신장수치만 제외하곤 다 정상으로 나옵니다. 이 상태에서라도 감사한 마음 밖에 없어요.
제가 드릴 수 있는 말은 용기를 잃지 마시고 이식수술을 성공적으로 받아 근원적 치료가 되었으면 하는 마음입니다. 하나님은 인간을 창조하실 때 우리는 알지 못하지만 뜻하신 바가 있기에 우리가 존재하는 것입니다. 기도하면서 저에게도 새로운 생명을 달라고 매달려보세요. 사랑의 하나님은 우리를 치료하시는 하나님이시니까요... 좋은 소식을 언제 들을 수 있기를 꼭 기대합니다. 힘내세요~
간이식이 가능하다면 뇌사대기자로 신청해서 받으세요.
뇌사대기자는 100%힘들다네요.
제가 나이론 훨씬 언니인데요.
옆에있다면 안아주고 위로해주고싶은 마음이 드네요
얼마나 힘들었을까요 감히 상상도 못하겠습니다.
꼭. 맘 강하게 먹고 포기하지마세요..!
아~ 정말 기막힌 사연이라...뭐러 위로를 드려야 할지 모르겠군요. 간이식.. 신중히 결정하세요. 현재까지 의료진이 밝힌 소견들은 모두 가능성이 높으므로 염두해 두셔야 하겟습니다. 가슴아픈 일이지만 재발 가능성이 좀 높다는 의견에 저도 동의합니다. 간이식 후 면역억제제제를 복용하게 되면 없던 후유증도 나타나는 데 과거 앓았던 병변들은 더 쉽게 나타날 수 있습니다. 그런 그 땐 면역억제제를 중단할 수도 없는 상태라 재발한 암덩어리를 컨트롤 할 수 없는 운명에 처할 수 있으니 충분히 숙고하시길 바랍니다.
토닥토닥... ㅠㅠ
모두들 정말 감사해요. 희망을 잃은 절 위료해주셔서 힘낼께요^^
저희 아버님도 간기증 2주 남겨놓으시고 뇌사자 연락 않오셔서 환우 모임회 나가서 기증자 연결 받아서 이식하셨어요..
신촌 세브란스 병원에서 ..
환우모임회가 어디무슨 모임을말하는 모임인가요?
님의 글을 읽으면서 제 막내동생 생각이나네요 동생도 간암으로 이식을 하였지만 너무 늦은 바람에 지금은 포기상태네요
물론 저도 간이식 하였구요 이렇때는 제가 무슨 말을 해야 할지... 그저 님이나 제 동생에게 용기를 가지라고 할수밖에 없네요
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.14.05.30 10:33
지금까지 잘 참아오셨잖아요. 잘될거라 믿습니자.희망 잃지 마시고 좋은소식 있기를 기원합니다
와 얼마나 힘들었을까 전 매순간불평불만만하고있었네요 하나님이 이세상에서 님이 쓰임받는날이 아직많이 남아서 아마 100살까지 사실수 있을꺼예요 사는동안 고통도 있고 희망도 있겠지만 희망과 웃음 잃지않았으면해요 저희도 간이식 대기중예요 엄마가 간땜에 희귀병이 생겨서 그게 나아져야 희망을가질수있다고해요 진짜힘든나날도 있었지만 좋은분알게되서 희망을조금이나마 품을수있게됐어요 앞으로 님의가정과 저희가정에 축복많이있길 기도해봅니다
가족들에게 미안해 하지 마세요
그 마음을 아는 가족들은 더 미안할거에요
도와 줄수 없는 심정...ㅠ 눈물이 나네요 ㅠ
하루라도 더 같이 있고 싶은게 가족이잖아요
나쁜맘 먹지 마시고
희망 잃지 마세요
저도 님 글 보고 다시 생각하게 되었어요
하루하루 얼마나 감사한 삶인지...
아직 20대 하고픈거 다 할수 있도록 건강 찾길 바래요...
여기 모두들 근심 걱정과 수천번의 기도들 다 하고 계십니다 님만 그런거 아니예요 샘들이 모두 머리를 맞대어 연구하시니 님은 긍정 마인드로 이제것 해온데로 하시면 됩니다 지금껏 살려주신 하나님이 반드시 님을 이세상에서 이루고자하는 목적이 있을게예요 더 창대히 쓰임받을 님을 기대하세요^^
힘드셨죠.. 안아주고 싶어요. 저랑 나이가 비슷하신데 저도 건강 걱정만 안하고 살았음 좋을 정도로 건강이 좋은 편은 아니에요. 하지만 어차피 그게 현실이니까 받아들이고 긍정적으로 치료에 임해서 꼭 건강 되찾으셨으면 좋겠어요. 부모님도 씩씩하고 밝은 님의 모습을 기대할거에요. 부정적인 생각이 들 땐 공원 산책이나 등산을 하시면 운동도 되고 머리도 맑아질거에요. 응원할게요.
제 자신이 너무 부끄럽네요. 힘내세요 화이팅!