sara의 파킨슨병 관리(4)

[sara(여/1968/ 2016/ 원주)]

오래간만에 나의 이야기를 파병관리 방에 적어 본다. 이 곳 카페를 통해서 힘들고 외로울 때 찾아와 같은 병으로 힘겹게 싸우고 있는 환우들에게 나의 이야기가 도움이 되기를 바래본다.내가 그랬듯이~~
 
2016년도에 확진을 받고 주욱 담당해 오던 의사쌤이 작년에 미국연수를 가게 되었다. 젊은 의사샘이 진료를 이어서 했는데 결정적인 순간에 나에게 도움이 되지 않았고,1월에 병원을 옮기게 되었고, 1월,2월 4월 3번 진료를 받았고, 3개원 후 인 7월에 예약을 해두었다.
병원을 옮긴 것은 잘했다고 생각한다. - 옮긴 병원 -분당서울대학교 병원
확진 이후 계속 다녔던 강원도의 유일한 종합병원인 원주 세브란스 기독병원의 파킨슨 담당의사쌤은 1명으로 그 많은 환자들을 담당하기에는 역부족으로 여겨진단. 의사썜이 힘들어 하는 것이 눈에 보였다. 또 파병은 개개인의 증상과 약 처방에 다 다르기에 경험이 어느 정도 있는 의사쌤이 좋다는 생각이 들었다. 의사샘을 만나러 갈떄는 증상 기록지와 그동안의 약 복용 상황, 질문들을 작성해 가는 데 내가 궁금해 하는 것에 대해 정확한 의도를 파악하고 답을 해 줄 수 있는 의사가 필요가 나에게는 절실히 필요했고, 그 부분이 해소가 되어 다행이라 생각하고 있다. 
 
지금의 나의 복용 약
올해로 벌써 8년째다. 허니문이라는 말의 의미를 행복한 시기로 여기고 더 많이 즐기라고 말하고 싶다. 물론 나 자신도 약을 먹고 증상이 나타나지 않았던 허니문 시기를 잘 보냈다. 시간이 지나고 있다는 것은 어떤 의미로 증상이 새롭게 나타난다는 것을 의미하고 약을 더 많이 먹어야 한다는 것을 의미하기 떄문이다. 아침에 눈을 뜨면 몸이 이불에 붙어 있다. 다리를 주무르고 기지개를 쭈욱 여기저기 통증이 느껴진다. 겨우겨우 몸을 일으켜 세워 간단히 씻고 먹을 것을 찾는다. 뭐라도 먹고 난 후에 약을 먹으려고~~
첫 번쨰 약 명도파.. 마도파를 먹었던 시기엔 최소의 약을  먹으려고 분복도 했었다. 지금 난 명도파를 먹고 명도파는 분복하기에 나쁘다. 마도파에 비해서 약 분복이 잘 안되기 떄문이다. 명도파 1알로는 굳었던 나를 일으켜 움직이게 하기가 힘들어서 명도파 1알과 1/2알을 먹는다. 20분 쯤 후에 발끝에서부터 기운이 느껴진다. 몸이 굳어있다가 약발이 올라왔을 때 느끼는 기분~ 겪어 본 사람만 알 수 있는 힘이다. 하루 종일 이러면 얼마나 좋을 까?? 첫 약은 7시30분-8시 안에 먹는다. 그리고 9시-9시 30분에 미라프 0.375와 에뀌피나정 1알을 먹는다. 7시 30분에 명도파를 먹고 3시간 간격을 유지해 보려고 했지만 직장에 갈 때는 꿈도 못꾼다. 2시간 간격으로 명도파 1알 또는  1알 반을 먹는다. 집에 있을 떄는 2시간 30분 간격으로 명도파 1알 1/4을 먹고 힘발이 부족할 때는 1알 반을 먹는다. 저녁 시간에 1알, 자기 직전엔 1/2알을 먹는다. 저녁 9시에 미라프 0.375를 먹는다
그외에 먹는 약으로는 흔들림에 대한 약으로 피케이정 1/2(하루에 2번), 변비약 3종류 하루에 1번, 비뇨기과약 하루 1번 복용
4월달 진료 떄 갑자기 나타나는 동결에 대한 예비책으로 마도파 확산정을 받아왔다. 필요시 1/2알을 먹으라고~~
마도파 확산정은 물을 먹으면 스르르 금새 녹는다. 약발 역시 빠르게 나온다. 그 맛을 보면 자꾸 먹고 싶어지니 마약이라고 난 부른다. 정말 필요시에만 먹으려고 한다. 22년 11월부터 복용하던 온젠티스는 2월달에 복용을 중지했다. 온젠티스 복용에 대한 이야기는 다음 기회에~~
 
나의 상태
가장 힘든 건 동결이다. 갑자기 나타나는 동결은 대책이 없다.
종아리 강직, 발가락 꼬임 - 보행에 장애가 된다. 소형 맛사지 기계로 강직 부위를 맛사지 하고, 자석 파스를 붙이고, 찜질을 한다.
식욕 부진 - 밥 맛이 없고, 먹는 게 부실하다. 약을 밥보다 더 많이 먹는 기분. 먹고 싶은 건 무조건 먹으려고 노력한다.
1년동안 4kg가 빠졌다. 완전 날씬~~
몸 흔들림 - 떨림 증상이 없는 나는 몸이 흔들린다. 약이 과해서 그런가 보다 했는데 약 기운이 부족할 때도 흔들리는 걸 느낀다. 
분당 의사쌤이 이상 운동증은 보는 사람이 불편해서 그렇지 환자는 크게 힘들지 않다. 동결에 비한다면~~ 
맞는 말이기도 하고 아니기도 하다. 동결은 꼼짝을 못하니 고통스럽고 통증도 느끼고 아프다. 이상 운동증은 아프지는 않지만 몸이 계속 움직이니 내 뜻과 상관없는 운동이라 그 것 역시 고통이다. 내가 지금 할 수 있는 건 내 증상에 맞는 약을 적절하게 복용하는 것이라 생각한다.
 
명도파 약 복용에 대한 질문
명도파를 1알 반씩 먹으면서 시간 간격을 2시간 30분으로 늘리기는 것과 명도파 1알을 2시간 씩 복용하는 것 중 어느 것이 더 효율적일지???
 

[하니(여/1967/2020/인천)]

sara님 꼭 안아드리고 싶네요.
오늘은 휴일이니 편안한 아침 맞으시겠지요
연차마다 경험치가 달라서
알고 있는것도 다른거같습니다.
제가 아는건
1회 복용량이 중요하다는거에요^^

[푸른희망(여/1962/1998/미국)]

사라님
본문을 수정하든지 댓글을 쓰던지 약복용에 관해서 자세히 쓰세요

[푸른희망(여/1962/1998/미국)]

아래 사항들을 하셨나요?
1. 복용하는 약 설명서 읽기
2. 현재 복용하는 약들의 복용이유
3. 질문한 내용에 대한 본인의 생각은 그리고 이유

[anbmom/67/2018/다계/서울]

도움이 많이 돠았어요 저만 2시간 반마다 먹는줄..안되는줄..

[희망다발(남/1975/2019/전남)]

온젠티스는 왜 중단하셨을까요?
제가 약효가 짧아지고 있다고 지난번 병원갔을때 말씀드렸더니 온젠티스 복용에 대해서 의사선생님이 얘기주셔서 궁금합니다