<p style="text-align: left;">안녕하세요~<br>작년 11월 딸아이가 갑작스럽게 재빈 판정을 받고<br>병원 전원 문제로 고민하다가 글 쓰고 두번째네요..<br><br>구정 연휴를 앞두고 전원을 하기로 결심하였고<br>이식조정 신청 후 한달이 넘어가도 공여자 소식이 없어<br>반일치 생각하여 ㅇㅅ으로 전원하였습니다.<br>우연인건지 운명인건지 전원을 하자마자 첫 동의자가 나왔고<br>검사 결과 100%는 아니고 1개가 불일치하긴 하나 <br>이식 가능하다고 하더군요. <br>때마침 동의하신분이 한분 더 계시다하여 그분까지 검사를 하고 <br>마찬가지로 1개 불일치하여 조건이 더 나은 분으로 진행하기로 했습니다.<br>반일치 생각하고있던 저희에게는 너무나 감사한 일입니다.<br><br>전원 후에도 여전히 주 1-2회 혈소판 수혈, 20일에 한번정도 적혈구 수혈을 하고있네요.<br>최근 다른분들이 올리신 글을 보니 이식에 대해 걱정이 많으신듯한데<br>저희 아이는 처음 진단받을때부터 수치가 중증이어서 그런지<br>병원에서도 다른 치료 이야기보다는 이식 이야기가 먼저 나왔고<br>이식이 완치의 방법이라는 글들을 보며 저또한 차라리 빨리 이식을 했으면 싶은 마음이었습니다.<br>물론 전처치도, 숙주반응도 쉽지만은 않겠지만요..ㅠ<br><br>얼마전엔 입원해서 골수검사도 새로 하고 ct와 폐기능 검사 등 이식 전 필요한 일부 검사를 진행했고 치과에서 발치와 충치치료도 했네요.<br>기존에 경화증도 있던것도 이제 ㅇㅅ에서 함께 진료할듯해서<br>소아신장과, 피부과, 정형외과..여러과 진료도 보느라 정신없고<br>전에 했던 유전자검사에서 기존 병원에서는 무의미하다고 했던게 <br>이곳에서는 유의미 할 수 있다해서 유전자검사도 추가로 진행했구요..<br><br>같은 서울임에도 차로 왕복 2시간 이상 병원을 자주 가는게 힘들것 같아서 다다음주에는 병원과 가까운곳으로 이사도 갑니다.<br>올해는 등교도 어려울것 같아 교육청에 건강장애 특수교육대상자 신청도 하고 나름 바쁘게 흘러가고 있네요.<br><br>무균실 입원하면 소식 또 남길게요.<br>아이의 발병으로 유독 춥게 느껴졌던 올 겨울도 이제 2월 막바지네요.<br>3월엔 저희 가족에게도, 다른 모든 분들에게도 따뜻한 소식이 전해지길 바랍니다.^^<br></p>
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@쭈맘맞아요. 걱정한것보다 훠~~~얼씬 더 잘 버텨주더라구요. 그 모습들이 기특하기도 하고 안쓰럽기두 하고 그랬어요. 머리는 밀고 가는게 좋은거 같아요. 저희 아이는 본인이 원해서 숏컷으로 하고 갔는데 항암하고 머리가 뭉태기로 빠져서 더 스트레스 받고 싫어했어요. 저흰 성모에서 했는데 병원내에 세탁실이 없어서 이식 후 설사두 많이 해서 팬티두 많이 챙겨 갔어요. 사실 무균식이 맛이 없긴 해요.ㅎㅎ
형제가 있고 일치하니 확실히 빠르게 진행되는군요 이식하면 최소 1년간은 학교생활이 어렵다고해서요. 입학할 학교에 말씀하시고 교육청에 건강장애 특수교육대상자로 등록 후 서울은 꿀맛무지개교실, 지방은 꿈사랑학교에 입교신청해서 원격으로 수업 들으면 출석인정 되는거로 알고있어요~
@bookang해당 교육청 홈페이지에 특수교육지원센터 들어가시면 보통 신청관련 서식이 올라와있구요, 신청 자체를 학교에서 하는거라 학교측(담임교사 혹은 특수교사)에 말씀드리면 필요한 서류 안내해주실듯 하네요. 이번에 1학년이면 아마 담임 배정은 안되었을 수 있으니 학교로 전화해서 말씀하시고 특수교사 연결해서 처리하시는게 나을것같아요. 저희아이는 초등이라 중학교와 다른점이 있는지 모르겠지만 큰 틀은 비슷할꺼에요~
첫댓글 좋은소식 기다리며 기도 하겠습니다
감사합니다.^^ 얼마전에 뜨락님 쓰신 글 봤는데 저희는 약물치료는 생각해본 적이 없다보니 의견 말씀드리기가 조심스럽더라구요. 뜨락님도 부디 좋은 결정하시고 좋은 결과 있으시길 바랄게요!
공여자분이 계시다니 다행이네요. 어릴수록 이식 성공률이 높다고 했어요. 저희 아이두 12살에 반일치이식하고 잘 지내고 있답니다. 물론 여러가지 숙주 및 걱정거리들이 있긴 했지만 잘 이겨내 주었구요. 따님두 이식 잘 되서 건강해지기를 바래요. 좋은소식 기다리겠습니다.
감사합니다! 아이들이 더 잘 버틴다는 말 하나만 믿어보려구요.
아직 딸아이는 머리 밀고 새로 안나면 어쩌나, 무균식이 맛없으면 어쩌나 그런 걱정만 하고 있네요 ㅎㅎ
@쭈맘 맞아요. 걱정한것보다 훠~~~얼씬 더 잘 버텨주더라구요. 그 모습들이 기특하기도 하고 안쓰럽기두 하고 그랬어요. 머리는 밀고 가는게 좋은거 같아요. 저희 아이는 본인이 원해서 숏컷으로 하고 갔는데 항암하고 머리가 뭉태기로 빠져서 더 스트레스 받고 싫어했어요. 저흰 성모에서 했는데 병원내에 세탁실이 없어서 이식 후 설사두 많이 해서 팬티두 많이 챙겨 갔어요. 사실 무균식이 맛이 없긴 해요.ㅎㅎ
@쭈맘 아 머리는 다시 잘 자라니 따님에게 걱정하지 말라고 전해주세요. 저희 아이두 영양분이 키로 안가고 다 머리로 갈 정도로 엄청 많이 길었네요.
@표상례 앗 저희 아이도 완전 밀지 않고 남자아이들처럼 짧게 자르면 안되냐고 하던데..
너무 짧은 머리가 빠지면 더 치우기 힘드려나 싶어서 아이 말대로 할까 고민했는데 그냥 밀어야겠네요 ;
아산은 세탁실이 있긴하던데 그냥 일회용팬티같은걸 사볼까 생각했어요~
@쭈맘 머리카락이 한움큼씩 빠지니 돌돌이로도 부족하더라구요. 일회용팬티, 수건 그렇게 하시는 분들도 있으신거 같아요. 실수하면 바로 버릴수 있게요.
@표상례 병원에서 무균실 입원 전에 안내 해주겠지만..여기서 이식하셨던분들 글 검색하거나 의견 듣은게 더 확실한것같더라구요~ 입원 전까지 열심히 찾아봐야겠어요^^
@쭈맘 아무래도 경험자들의 조언들이 더 와닿지 않나 싶어요. 거기에 쭈맘님의 정성과 사랑, 센스까지 곁들이면 더 좋은 결과가 나올거 같네요. 이식전까지 가족들 모두 감기두 조심하시구 홧팅입니다.
@표상례 감사해요^^ 내일 또 아침 일찍 병원에 가야하네요.
편안한 밤 보내세요!^^
숙주반응 처음엔 좀 힘들지만 시간지나면 다 좋아지더라구요 잘할거에요 힘내세요~~
제발 조용히 지나가주길 바랄뿐입니다. 응원 감사해요!
저는 공여자가 국내에 없어서 일본에서 받았습니다…^^ 좋은 결과 있을꺼에요!화이팅!
해외 공여자 찾으실때까지 마음 많이 졸이셨겠어요ㅠ
그래도 국내든 해외든 공여자분이 있으시다는게 너무 감사할 따름이죠 ㅠ
와... 마음을 내려놓으니 오히려 기적같은 일이 생겼군요... 정말 다행입니다. 저희아이도 전혀 기대가 없었는데 기증자분이 계셔서
너무 감사했었어요... 다행입니다. 꼭 이식 잘되어 완치하시길 바랍니다.
보리님 감사해요~ 오늘도 외래가서 수혈하고 이식 일정 간단하게 설명듣고 왔는데 기대 반, 걱정 반 이네요..
저희도 1개 불일치로 이식했는데 지금 잘 지내고 있으니 너무 걱정 마셔요~~ 좋은 결과 있을거예요 화이팅!!!
아 그러시군요! 100% 일치가 아니거나 반일치임에도 이식 후 좋아지신 분들을 보며 더 희망을 가지게 되네요!
공어자가 두분이나 계신것부터 출발이 좋아요.
준비 잘 하고 계시네요~아이 이식 순조롭게 잘
이루어지고 숙주 없이 수치 오르길 바래봅니다.
엄마도 아이도 홧팅입니다!!
저희딸은 밀고 들어 가는 건 넘 맘 아파 숏커트로 들어갔어요.항암 후 뭉텅이로 빠지자 호중구 오르고 허락받아 밀었어요.예쁘게 다시 자란답니다^^(완전곱슬로 나오다 다시 펴졌어요)
정말 공여자가 있을꺼라고 생각 안했는데 너무 감사할따름이에여 ㅠ
어제 병원에서 설명 듣는데 어짜피 빠지니 미는게 나을꺼라고 하더라구요
입원하면 첫날 출장와서 밀어준다네요~
저희딸도 중학교 1학년 되는데 1월에 진단 받고 중증으로 3월에 동생꺼 이식 기다리고 있어요. 교육천에 특수교육 신청 해야 되는건지 뫃랐어요. 덕분에 좋은 정보 얻고 갑니다. 좋은 결과 있을꺼에요~
형제가 있고 일치하니 확실히 빠르게 진행되는군요
이식하면 최소 1년간은 학교생활이 어렵다고해서요.
입학할 학교에 말씀하시고 교육청에 건강장애 특수교육대상자로 등록 후 서울은 꿀맛무지개교실, 지방은 꿈사랑학교에 입교신청해서 원격으로 수업 들으면 출석인정 되는거로 알고있어요~
@쭈맘 필요서류보니 진단서, 신청서,진단평가의뢰서가 필요하던데...잔단평가 의뢰서는 어디에 얘기해야 되는지 혹시 아실까요?
@bookang 해당 교육청 홈페이지에 특수교육지원센터 들어가시면 보통 신청관련 서식이 올라와있구요, 신청 자체를 학교에서 하는거라 학교측(담임교사 혹은 특수교사)에 말씀드리면 필요한 서류 안내해주실듯 하네요.
이번에 1학년이면 아마 담임 배정은 안되었을 수 있으니 학교로 전화해서 말씀하시고 특수교사 연결해서 처리하시는게 나을것같아요. 저희아이는 초등이라 중학교와 다른점이 있는지 모르겠지만 큰 틀은 비슷할꺼에요~
우리 쭈 다 잘될거야....
ㅠㅠ♡