딸이 작년이맘때 코로나 검사후 코피가 멈추지 않아 응급실에 갔다가 재생불량성 빈혈이라는것을 알게되었습니다. 혈소판 수치가 9000까지 떨어지고 수혈하는 횟수가 잦아질쯤 이식을 준비하였고 일치하는공여자가 한명도 없어서 반일치로 작년 9월에 이식을 받았어요. 이식후 수치도 잘 오르고 잘 지내다가 곰팡이성 폐렴으로 한달동안 입원도 했었어요. 알고보니 많이 위험한거더라구요. 정말 어떻게 지냈나 할 정도로 정신없는 한해를 보내고 지금은 수치도 다시 안정되고 면역억제제도 많이 줄였습니다( 타크로벨 0.25 하루한번) 이렇게 빨리 괜찮아져도 되나 싶을정도로 컨디션도 좋고 잘 지내고 있습니다. 교수님은 수치도 좋고하니 등교해도 괜찮다고 해주셨구요. 저희는 3개월 골수검사는 건너뛰고 3월에 6개월 골수검사는 하자고 하십니다. 저는 면역억제제 완전히 끊을때까지는 집에 데리고 있으려구요. 이식으로 완전히 빠졌던 머리가 다시 예쁘게 잘 자라고 있구요 하얗기만 했던 아이얼굴이 요즘들어 두볼이 빨갛고 생기도 돌아요. 이또한 지나가려니 하는 마음으로 견디고 지켜보니 시간이 참 빨리 가더라구요. 처음 재생불량성빈혈이라 했을때 정말 아무것도 몰라 여기서 많은 정보를 얻었고 혹시나 궁금해 하실분들이 또 계실줄 알고 글남깁니다. 혹시 이식준비중이시거나 궁금한점 있으면 언제든지 물어봐주세요.
어머나 너무너무 반갑습니다. 저희 아이?라기엔 너무 나이가 좀 있는 아이지만...이식후 3년 넘었는데 이제서야 조금씩 좋아지고 있어요. 얼마나 기쁜지 모르겠습니다... 생각해보니 항상 아이 입술색이 창백했었는데... 요즘은 약간 불그르슴하기도 하고 ... 그것만 해도 기쁩니다... 혈소판 수치도 뭐 완전 좋진 않아도, 그냥 일상생활 할 정도만 되어도 좋아요.. 자녀분 빨리 학교 등교할수 있기를 바랍니다. 저희 아이도 이식후에도 수치가 안좋아서 계속 이런 저런 치료했는데 스테로이드 고용량까지 복용하다가 폐포자충 폐렴까지 왔을땐 진짜 눈앞이 안보였어요...희망도 없어보였고.. 근데 기다리니 이런날도 오네요. 폐포자충 폐렴 겉으로 보면 몰라도 일반 폐렴보다 위험한 폐렴이라 하더라고요..
정말 다행이네요! 아직은 저도 마음졸이며 지켜보고 있지만 긍정적으로 좋은생각만 하려구요. 폐포자충 폐렴이라 들었을때 저도 정말 눈앞이 깜깜했는데 다시 집안에서라도 뛰어다니는 아이를 보니 시간이 그래도 잘 가고 있구나 싶어요. 자제분 많이 좋아지고 있다니 듣기만 해도 저도 기운이 납니다!!
첫댓글 너무 잘됐네요 왜이리 제가 울컥할까요ㅠ
앞으로도 더더 건강해지길 바랄게요
현재 아빠께서 곰팡이폐렴있으신데요 따님도 숨차했었나요?연세가 있으셔서그런가 통화할때도 숨찬소리가 ㅠ
저희는 많이 심하지는 않았었는데 산소포화도가 낮아져서 산소 끼고 지냈었어요. 아버님 빨리 건강 되찾으시기를 바랄께요.
@피닉스 감사해요 보통 어떤경우 이식수술 권하시나요?혈소판수치가 2만대라고 하셨는데 이것보다 더 낮아야 하나요?
@뽀람맘 이게 좀 교수님마다 다르기도 할텐데 저희는 제가 먼저 이식의사를 전달했고 교수님도 그럼 준비하자고 하셔서 진행했어요. 그때가 혈소판 9000 혈색소는 2주 한번정도 수혈받던 때였어요. 저희는 혈소판 만 밑으로 떨어져도 학교도 가고 활동 했었어요.
@피닉스 아...저희아빠는 혈소판수치가 5만대여서 통원하다 입원치료하자하셔서 2주치료하시고 퇴원했다가 이틀후부터 고열 폐쪽통증 한쪽눈 시력저하 염증수치도높고 혈소판2만대로 다시 입원하셨는데어제 전공ㅈ의샘이 안내염(세균성) 폐는 곰팡ㅈ이균이라고 하시더라구요 내일 복부 시티도 찍는다고하셨는데 아빠만 합병증ㅈ이 여러가지인건지ㅠ 원래 이렇게 합병증이 여러가지생길수있는건지 혈압에 당뇨까지 있으셔서 걱정이네요
@뽀람맘 곰팡이성폐렴이 치료가 힘들더라구요. 저희는 증상도 없고 호전되었는데도 약을 12주 먹었어요. 병원에 있는동안 초반 거의 매일 엑스레이찍고 시티는 두번찍었어요. 상태가 안 좋아지면 위험해서 매일 보시는것 같았어요. 힘내세요!
발그스름한 볼 너무 이쁘겠어요..
어서 낫고 학교가자..
건강해지고 있다니 정말 축하드립니다~
감사합니다!!
어머나 너무너무 반갑습니다. 저희 아이?라기엔 너무 나이가 좀 있는 아이지만...이식후 3년 넘었는데 이제서야 조금씩 좋아지고 있어요. 얼마나 기쁜지 모르겠습니다... 생각해보니 항상 아이 입술색이 창백했었는데... 요즘은 약간 불그르슴하기도 하고 ... 그것만 해도 기쁩니다... 혈소판 수치도 뭐 완전 좋진 않아도, 그냥 일상생활 할 정도만 되어도 좋아요..
자녀분 빨리 학교 등교할수 있기를 바랍니다.
저희 아이도 이식후에도 수치가 안좋아서 계속 이런 저런 치료했는데 스테로이드 고용량까지 복용하다가 폐포자충 폐렴까지 왔을땐 진짜 눈앞이 안보였어요...희망도 없어보였고.. 근데 기다리니 이런날도 오네요. 폐포자충 폐렴 겉으로 보면 몰라도 일반 폐렴보다 위험한 폐렴이라 하더라고요..
정말 다행이네요! 아직은 저도 마음졸이며 지켜보고 있지만 긍정적으로 좋은생각만 하려구요. 폐포자충 폐렴이라 들었을때 저도 정말 눈앞이 깜깜했는데 다시 집안에서라도 뛰어다니는 아이를 보니 시간이 그래도 잘 가고 있구나 싶어요. 자제분 많이 좋아지고 있다니 듣기만 해도 저도 기운이 납니다!!