여러부우우우우우우우운~~~~~~!!!!!🙋♀️🙋♀️🙋♀️
너어무 오랜만 입니다! 👏👏👏
저 드디어 퇴원했어요!! 입원한지 거의 70일 만에
퇴원했습니다 흑흑훅 😹
1/11일 조혈모세포이식 수술 후 경과가
아주 좋았어요 .
수치도 잘 오르고 유지되며 다른 특이 증상도
없어서 빠른 퇴원도 가능 하겠다 싶어 이식 2주만에
준무균실서 지내기 시작했는데 이게 웬일..
고열이 발생되기 시작하면서
두둥, ..... 심허게 아프기 시작했습니다🙀
처음에 열이 머리속에서 터질것 처럼 올라와서
선풍기를 머리 맡에 바로 두고 자도 열이 38,39도
2시간 간격으로 해열제를 맞고 약을 먹어도 잠시
잠깐 유지될뿐 그래서 각종 검사를 시작했어요..
뇌MRI , 뇌 , 전신 ,복부 CT , 척수 검사 등등
태어나서 처음 해보는 검사였습니다 😿
결과는 뇌수막염.
이게 왜 생겼는지 원래 제몸에 있던건지
이식하면서 생긴건지 뭔지 알수도 없는 상태에
일주일을 고열로 시달리고 4일 내리 잠만 자고
각종 해열제와 약으로 버티고 열을 잡으니
이젠 간수치가 올라가고 황달이 찾아 옵니다😾
(이때부터 저는 홍익인간이 아닌
황인인간이 됩니다)
자 다시 또 검사를 하기 시작합니다😒
이게 왜 간수치가 높아진건지, 혹시 숙주반응이
온건 아닌지 이번엔 간 조직검사를 시행합니드아!!
( 오른쪽 가슴 아래 구멍을 뚫어 제 간을 띄어갑니다💫)
이때부터 저는 73병동에서 가장 신경쓰이는 환자가
됩니다 😰
결과는 약물로 인해( 뇌수막염치료를 위해 썼던 약들)
간에 손상이 와서 간수치를 낮추기 위해 그동안
맞고 있던 각종 주사제들 , 먹는 약들을 싹 뺍니다.
간을 쉬어줘서 수치를 낮추는건데 황달이...황달이..
황달때문에 온몸에 간지러운 증상이 찾아옵니다😬
간수치 땜에 약을 쓰기도 뭐하고 연고로 대처해서
견디지만 진짜 아픈거 못지 않게 간지러운건 정말
사람 돌아버리게 만들더군요🫥(특히 발바닥🤯)
저는 이때부터 슬슬 야위어 가며 일주일정도 후
간수치가 슬슬 내려가기 시작하고 다행이다싶은데
간지러운게 심해지고 점점 빨간 발진이 생깁니다..
(이땐 또 홍익인간이 되어 갑니닼ㅋㅋㅋㅋ🤬)
자, 또 각종 검사를 해야쥬? (뭐만 나오면 검사😞)
처음엔 단순포진 정도인듯 하여 기다렸다가 빨간
동그란 발진이 다리를 뒤덮기 시작하여 혹시
피부숙주반응인가 하여 피부과 협진 하에 또!!!!
피부조직 검사를 시행하자고 합니다 😫😤
(처음 발진이 시작 된 피부조직을 절개하여 검사함)
저 정말 고통에 엄청 민감하고 쫄보에 엄살도 심해서
주사도 싫어하고 채혈하기도 전에 간호사님이 손만
대도 “ 아!!!ㅜ” 하는 엄살쫄보 인데ㅜㅠ
자꾸 뼈뚫어서 척수 뽑아가고 , 간에 구멍 내서
간 뜯어가고ㅜ 피부 도려내서 뜯어가고ㅜㅠ
진짜.. 너무 힘들었어요.
결과는 단순포진에서 장미색비강진 이라고
연고바르고 항히스타민이나 항바이러스 , 소량
스테로이드제 복용하면 낫는다는데
저는 간과 황달로 인해 저 약들을 주사로 맞을지
말지 교수님이 조심스럽다고 하시더군요 😫
연고로만 버티다 밤만 되면 미친듯이 간지러워
슬슬 약을 쓰기 시작하면서 나아지는듯 싶은데,,
이젠 또 다른 양상의 피부질환 증상이 나옵니다😹
(이때부터 정신과 영혼이 조금씩 지쳐갑니다)
이번엔 상체위주로 손에 자잘한 물집도 잡히고
앞전 장미색비강진 증상과 다르게 더 빨갛고
퍼지는 모양이 다양하며 빠르게 등, 가슴 , 팔 ,
보이지 않는 살 안쪽들 모두 또 미친듯한 간지러움을
동반한 증상이 나옵니다😱😱😱😱
정말 미치겠데요.. 하나 해결하면 뭐가 하나 또
나타나고 하나 고치고 나면 또 나오고 그렇게 2달을
보내고 있으려니 멘탈이 정말.. 제가 있는
병동은 저랑 같은 병을 가진 분은 1분도 안계시고
모두 혈액암들, 암 , 각종 백혈병들 , 중증환자들 ,
이식 후 치료 환자들 , 재발 후 입원 환자들이라
몇일에 한번 주기로 돌아가시는 분들이 나오고
안좋아지는 분들이 대부분이라 정말 심적으로 많이
힘들었어요😓 뇌수막염, 비염 , 축농증 , 황달 ,
간수치 , 각종 피부질환들 등등 겪어보지도 않았던
병들이 생기면서 내가 이식을 괜히 했나, 성급했나?
그냥 2주에 한번 수혈이나 하고 살껄 그랬나 ?
서울에 다른 병원들도 가보고 할껄 그랬나, 하는
수만가지 생각들과 괴로움속에 시간을 보냈습니당😇
이식 후 금방 퇴원할것 같은 느낌에 간병인 보호자
다 설 명절전에 보내버리고 혼자서 제일 아픈상태로
모든걸 해결할려고 하니 심적 , 몸적으로 여간 힘든게
아니더라구요😅 다행이 같은 병실에 계셨던 우리
보호자분들과 환자분들과 친해져서 모든 방에
계신 분들이 돌아가며 챙겨주시고 다른 병실에 있는
분들과도 많이 친해져서 여럿분이 저를 살리셨습니다🥹
(하지만 밤마다 숨죽여 울던 날은 저만 알겠죠..🤫)
그렇게 또 일주일을 보내니 간 수치는 정상으로,
황달수치는 정상기준 2정도 높으며 온몸에 2시간
간격으로 스테로이드제 연고를 바르고 항히스타민제,
스테로이드제를 소량으로 맞다보니 많이 호전되었으나
병원장선생님은 확실히 낫고 가자고 일주일을 더.
담당교수님은 이번주 어떻게든 집에 보내주겠다고
약속 했는데 어떻게 돌아갈지,, 저는 좀 나아지면
갑자기 새벽에 와서 내일 퇴원 준비 하라고 했다가
한시간만에 번복이 되는 경우도 몇번있고 퇴원
예정 했다가 증상이 하나씩 튀어나와 몇번이 번복
되다보니 퇴원에 대해 좀 내려놓게 되더라구요.
그래 이식 후 3달이 가장 위험하다던데 2달을
병원서 안전하게 보낸다 생각하자 싶다가도
나도 들어온지 얼마 안된것 같은데 나보다 일찍 퇴원
하는 사람들이 점점 늘어나는걸 보니
지치고 한숨만 늘더라구요 😩😤
그런데!! 어느날 갑자기 이렇게 퇴원하게 됐습니다ㅎ
그렇게 집에 가고 싶고 집에만 오면 뭔가 건강하게
다시 일상으로 돌아갈것 같고 그랬는데 ,,
이미 3달간 병원에서 각종 병과 싸워낸 내 몸은
몸무게는 11키로가 빠져있고 혼자서 앉았다 일어서기
조차 힘들정도의 몸이 되어있었습니다..
이젠 살과 근육을 찌워 보통 인간의 몸으로 돌아갈
준비를 해야지요ㅎ
이식을 앞두고 계신분들은 할수있는 한 큰병원
3군데는 꼭 가보시길 바랍니다. 저는 그게 좀 후회가
남네요 물론 제가 있던 병원도 시설도 나쁘지 않고
즉각적인 대처나 치료도 다 나쁘지 않았지만 그래도
혹시나 하는 미련이 저에게 남는게 다른 분들은
안그러셨음 해서요, 그리고 정말 이식하면 모든개
끝날것만 같았는데 내가 얻고 싶은게 있다면
그만큼 내가 내놔야 하는것도 반드시 있다는걸
이번에 참 많이 느꼈어요 . 시간은 모두와 상관없이
흐르고, 나는 어떻게든 뭐가 되어있긴 하더라구요.
오랜만에 올리다보니 기억도 가물가물하고
하도 아픈상태가 지속되었다보니 별에 별일이
있었는데도 잘 기억이 나지 않아요😕
그래서 나름 재밌는 에피소드도 꽤 있었는데
잘생각이 안나네요 😓
긴 글 읽어주셔서 감사하고 하루하루 버티며 사는
우리 모두 대단한 사람들 입니다.
감사합니다.
첫댓글 마음 속으로 걱정하고 궁금하고 했었는데 이렇게 뿅! 건강하게 나타나시니 넘 반갑네요^^
고생 정말 많으셨어요~
이제 행복한 날만 계속되시길 바라요😊
앗! 복슬님 궁금해하셨다니 감사해유ㅎ 이제 정말 행복한 날만 계속되길 저도 바래봅니다🫡
이식후 수치가 너무 좋아서 후기도 빨리 올라올줄 알고 소식 기다렸는데 이런 일들이 있으셨네요. 너무 고생하셨네요. 이식이 끝이 아니라 시작이라고 하는말이 너무 와닿네요. 저희 아이는 간숙주랑 구강숙주가 왔었는데 냥냥이님에 비하면 아무것도 아닌거였네요. 일상생활을 아무일없이 지내는것 또한 너무 행복한 일이란걸 우리모두 잊고 사는듯 해요. 오늘을 무사히 보낼수 있음에 감사해야겠어요. 냥냥이님두 아무쪼록 별 이상없이 빨리 회복되면 좋겠네요. 힘내시구 꼭 승리하시길~~
표상례님!! 그동안 무탈 하셨나요?
아이가 간숙주가 왔다니🫣 말만 들어도 무섭고 고생이였겠다 싶습니다ㅜ
그냥 평범했던 일상이 이렇게 감사할 일이였다는게,, 또 느끼지만 다시 건강해지면 언제 그랬냐는듯 또 잊어버리겠지요☺️
사는게 다 그런가봅니다ㅎ 그래도 우리들은 이 평범함에 대한 감사를 조금 더 느끼고 살겠죠ㅎ 우리 표상례님에게도 올해 웃을수 있는 일들이 많이 생기시길🫶🏻
저는 환우회에서 너무 많은 분들의 글을 읽어서인지 많은 분들 다는 기억을 못하는데,
클릭하는 그 순간 첫줄 읽으면서 누구신지 기억이 딱 났어요... 글을 너무 잘쓰시는 냥냥이님...
퇴원 축하드립니다... 고생 많으셨어요. 많은걸 얻고 고생도 많이 하셨지만 그게 다 잃은건 아닙니다. 나중에 강한 멘탈로 보상받을 날이 올겁니다. 축하합니다 이제 앞으로 남은 일들 다 잘될겁니다..
우리 카페의 등대 같은 로또보리님!!
저를 기억해주시다니 영광인데요!!ㅎ
두어달 내리 고생하고 나오니 별에 별 사소한 모든것들이 감사하게 느껴집니다.
약해진 체력이 좀 아쉽긴 하지만 이제 또 얻는게 있겠지요ㅎ 저도 나중엔 우리 로또보리님 같은 엄마가 되고 싶습니다🥹🫶🏻
퇴원 축하드립니다.. 너무나도 소식이 궁금했었어요.. 너무 고생많으셨어요.. 로또보리님 말씀처럼 보상받는날이 꼭 오리라 믿습니다.. 저희 아이도 이식을 앞두고 있다보니 생각이 많아져요 ㅠㅠ
아 이식을 앞두고 계시는 군요, 참 이게 이식 후 오는 아픔들에 대한건 랜덤인것 같아요ㅜ 이식 후 좋다가도 고생하는 사람이 있고 이식하고 각종 부작용에 시달리지만 그 이후 아예 아프지도 않는 사람도 있고ㅜ 참 .. 그저 오는 모든 일에 견딜수 밖에 없는 ㅜ 그래도 이식의 이유는 완치를 꿈꾸기 때문에 놓을수 없는 것 같아요 부디 꼭 이식 잘 되시고 운좋게 라며 적용 되는 일들이 많으셨음 합니다!
안녕하세요 냥냥이님 저는 까페에 들어온지 얼마안됐지만 냥냥이님의 투병기가 인상깊어서 찾아서 다 읽었어요... 저처럼 주변에 의지할 어른이 없는것 같아서 더 마음이 아프더라구요 ㅠㅠ 저는 씩씩하게 지내다가도 몸이 아픈날엔 한번씩 무너지더라구요... 더군다나 이렇게 큰병을 치료중이시니 몸과 마음이 얼마나 힘드실지 감히 짐작할 수 가 없네요... 이식이 쉽지 않다는건 알았지만 몇달간 냥냥이님 겪으신일 읽어보고 많이 놀랐어요 ㅠㅠ 아직 치료중이시지만 그래도 퇴원하셔서 글을 쓰실 수 있게 되신건 너무 축하드려요!
앞으로는 더 아픈일없이 좋은결과만 있길 그래서 꼭 완치 글 써주시길 빌고 또 빌께요!!!
보노엄마님🥹 안녕하세요?
아이는 좀 어떤가요? 아직 경증이라고 한다지만 그래도 걱정 되는건 당연한 부모의 마음인거죠 저도 컨디션이 괜찮은날은 한없이 밝지만 아픈날이 지속되면 깊이를 알수 없는 물 울덩이 아래로 한없이 내려가는 기분입니다 아마 모두 그럴꺼예요 저야 이식이 이제 끝났으니 이런말도 하는거지만 환자와 보호자들의 속은 말로 다 할수가 없죠,, 가끔은 생판 모르는 사람에게 위로를 받기도 한다고, 그래서 이곳에서 저도 이렇게 위로를 받는가 봅니다. 나중엔 완치의 이야기로 꼭 올리고 싶습니다. 긴글 읽어주셔서 감사하고 꼭 우리 이전쟁에서 이겨내시게요!! 중요한건 어떠한 상황에도 꺾이지 않는 마음입니다!!!진심으로 응원합니다:)
정말 고생많으셨습니다. 이식 후 3개월이 정말 힘든데 특히 더 고생을 하신거같아 마음이 좋지 않다가도 글에서 밝은 에너지가 느껴져 한편으론 안도가 됩니다. 이식 직후 너무너무 힘들 때에 저도 이식 괜히했나라는 생각과 별의별 생각이 다 들었는데 계속 약을 복용하면서 시간이 지남에 따라 몸이 조금씩 호전되는 것이 보이면서 마음도 조금씩 편해집니다. 냥냥이님도 같은 수순으로 오시길 기도하겠습니다.
안녕하세요!!! 오랜만이네요ㅎ
안그래도 너무나 힘든 순간마다 이삭에 대한 생각을 많이 했었습니다😓 특히나 평소에 크게 아픈적 없이 건강했던 분이라면 더더 그럴수 있겠다 싶더라구요 , 퇴원 후 약을 먹으며 지내긴 하지만 이제 4일째 인데 다시 입원전 일상으로 돌아오니 그날이 그날같아도 몸이 그렇지ㅡ않을걸 보면 뭔가 지난날이 꿈같기도? 하고 벙벙해요 ㅜ 내마음은 이미 이번주에 건강해져서 끝날듯 한데 몸은 상당한 시간을 필요로 하는거 같습니다 😓 오늘 첫 외래인대 긴장을했나 뭘 먹고 가도 될지 채혈하는데 예전처럼 굶고 가야하는지도 못물어봐서 걱정이네요 ㅎㅎ
냥냥님~ 소식 궁금했는데 이렇게!
그동안 고생 많이 하셨군요 ㅠ
그래도 이제 더 큰일 없으실꺼라고 믿습니다.
빨리 체력 회복하시길 바래요!
저도 아이와 다음주에 무균실 입원인데 증상들 참고해서 잘 살펴봐줘야겠네요
쭈맘님! 다음주면 진짜 얼마 안남았내요ㅠ 들어가기 전에 살짝 증량을 해서 체력 비축하셔서 가면 더 좋을듯 싶습니다!!!!!
그렇잖아도 소식없어서 걱정도 되고 궁금했어요
다시 씩씩하게 나타나셔서 넘 다행입니다
아직 넘어야할 산이 많지만, 지금처럼 꿋꿋이 의연하게 잘 이겨내리라 믿어요
조금만 더 힘을 내요!!!
오랜만이네요 !!ㅎ 잘지내셨어요? 아직 넘어야 할 그 산이 오늘도 왔네요ㅎ 첫 외래에 혈당수치가 635정도라고 바로 응급실 와서 다시 입원 수속 밟았습니다😹😹😹일주일 정도 다시 입원하고 퇴원하자고 하네요, 아 정말 매일을 알수 없어요 스테로이드제때문에 없던 당뇨가 나타났다는데,, 뭐 이것도 갑자기 온 손님이니 갑자기 가시길 기다리고 있어야겠습니다ㅜ 조금더 힘을 내 보겠습니다!!!! 감사해요 🫡
되게 밝아보이시는 분이라 금방 퇴원하고 오실줄알았는데 읽기만해도 힘드네요ㅠㅠ
비슷한 시기에 이식해서 기억에 남아요
이식후부터 시작이죠 진짜ㅠㅠ 저는 수치가 안올라서 고민이에요
지금 수치는 괜찮으신거죠?
지금 고생하시는만큼 나중에는 디딤돌이되는 추억으로 기억되실거에요 화이팅!!
홧팅님은 수치가 속을 썩이나봐요ㅜ 주변에 아무리 안오르는 분들도 시간이 지나면 신기하게 점차 올라가긴 하던데, 참 그런 분들은 주로 음식섭취도 좀 중요하다고 한것 같아요 , 저는 수치는 아주 좋습니다
좋다못해 필요도 없는 혈당수치까지ㅡ너무 높아져서 다시ㅡ입원을 하게 만드네요ㅎ 어서 지나가는 손님이길 바래봅니다 😝 홧팅님도 조금만 기다리면 봄처럼 좋은 소식 올꺼예요
@냥냥이 저는 너무 잘먹어서 오히려 이상해요ㅋㅋㅋ
퇴원하고 5키로가 넘게 쪗어요🤣
@홧팅 헛!! 어떻게 그럴수 있죠? 비결이 뭔가요? 뭘 드신거죠????🤣
@냥냥이 저는 한달 후 쯤 식욕이 완전히 돌아오고 오히려 간식이나 이런걸 많이 먹었더니ㅠㅠ
또 이제 100일 좀 지나니까 먹고싶은게 엄~~ 청 많아요
시간이 참 빠르네요 입원하시고 쓰신 글 본게 벌써 2달이라니... 글을 재밌게 잘 쓰셔서 오늘은 무슨 내용일까하고 읽었는데 우여곡절이 정말 많으셨네요 ㅠㅠ 고생 많으셨어요 정말
댓글을 보니 당뇨는 왜 찾아오셨대요 ㅠㅠ
카페에 저를 포함해서 많은 환우분들이 응원하니 얼른 쾌차하실거에요! 정말 파이팅이에요!
네네! 오랜만이네요 헤헤😌
그러게요 시간 참 빠르죠? 벌써 계절조차 바뀌었네요 당뇨는 아무래도 제가 뇌수막염을 앓기 시작한 그 시점에서부터 스테로이드제를 쓰기 시작했던게 약물과다복용으로 인한 당뇨가 왔다고 하네요. 일단은 지켜봐야겠지만 수치상으론 당뇨가 맞으니 또 치료를 해야겠죠? .. 참 세상에 쉽게 주는거 없어요ㅎ 평생 이병으로 치료하지말라고 지금 미리 한꺼번에 준다 생각하고 버텨봅니다😂 응원 진심으로 감사합니다!! 꼭 다음엔 더 좋은 소식으로 글 올릴께요!!!
냥냥이님 정말 대단하세요...저리 아프셨는데 긍정적인 기운이 느껴지고 숙연해집니다...아픈만큼 이제 쾌유만이
남았을꺼예요~힘내시고 기도드릴께요^^
정말 쾌유만이 이젠 남았으면 좋겠어요!!😂긍정이란 기운도 내가 어찌 할수 없는건 포기하고 내려놓으니 남는게.. 긍정밖에 없더라구요😀 그래도 또 그거라도 남아서 어딥니까ㅎㅎ 긴 글 읽어주셔서 감사하고 또 응원해주셔서 감사합니다 :)
냥냥이님 멘탈 대단하세요. 그 과정이 얼마나 지치고 힘드셨을까 가히 짐작하고도 남네요ㅠ
수치 떨어지고 잇몸출헐에 두피 가려움증에 눈에 피가보이고 감염까지 생기다 보니 몸이 너덜너덜한 기분이 들어서 저는 얼마쯤 더 가야 회복단계에 돌입할지 의문이 들어요. 몸이 그럴 때마다 내가 왜 하는 원망아닌 원망이 드네요. 젊은 나이도 아닌데 하며 받아들이자하면서 가족이 근심하고 눈물짓는 거 생각하면 좀더 살고싶은 마음도 들고요. 긍정마인드 냥냥님 글 용기 얻고 갑니다.
왜죠? 왜 뜨락님 댓글 보자마자 눈물이 핑 돌까요?? 저같아선가요?.. 갑자기 저도 혼자 힘들었던 시간이 스쳐가서 눈물이 핑 도네요 .. 뜨락님 카페 글과 사람들에겐 힘내자 해놓고도 남이 볼까 2층 불꺼진 피부과 앞 의자에서 숨죽여 울었어요 ..ㅎ 내가 뭘 그렇게 잘 못살았나 내가 뭘 그렇게 못되게 하고 살았길래 이렇게 날 아프고 힘들게 할까...뜨락님 근데 웃긴게 생각해보니 저도 알게 모르게 남들한테 상처도 주고 아프게도 하고 나쁘게도 살았더라구요,, 그 생각이 드니 또 조금 그려러니 싶고 나도 좀 남들처럼 그냥 살고만 싶은데 뭐 내가 큰 부귀영화를 바란것도 아니고 그냥 건강한거 하나 바란다는게 이렇게 큰일인가 싶고.... 뜨락님 많이 힘드시죠? 저도 공감하기에 뭐라 위로의 말도 감히 못드리겠어요 그래두 그냥 버티세요 시간에 맡겨 버리고 그냥 가만히 버텨주기만 하세요 그럼 분명! 거짓말 같은 순간이 올꺼예요 우리 그거 하나 믿고 버텨봅시다!!!!!
@냥냥이 저도 냥냥님 댓글을 보고 웁니다. 늦은 아침식사를 앞에 두고요ᆢ저를 아는 분들의 기도와 하나님께 매달리는 일 말고는 할게 없네요. 냥냥이님 말씀댜로 버틸게요.감사해요♡
고생하셨습니다.
정말 이식하고 나면 이젠 좋아질 일만 있겠지 하고 기대하는데..
실제는 이식후부터 싸움이네요.
그 싸움 끝까지 이겨내시고
집에서 몸조림 잘하시고 건강회복되는 다음 글 기다리겠습니다.
화이팅!!
감사합니다!!! 이식만 하면 끝나리~ 하고 생각했던 제가ㅋㅋㅋㅋ 밉습니다ㅜ 이식 후 싸움은 랜덤인거 같아요, 복불복! 올수도 안올수도 있는 !! 다시 입원을 했지만 또 저는 이겨내서 다시 나가서 꼭! 건강하게 후기 남기겠습니닷!!! 긴 글 읽어주셔서 감사해요 🙇🏻♀️
지금은 건강하게 잘 지내시나요?