러셀실버 증후군에 대한 진단이나 의사의 소견을 갖고 계신분들은
희귀질환 연합회에 등록하여 회원이 되시기를 권면합니다.
우선 단체장의 추천서를 받을 필요가있으니 상담하시고
충분히 대화를 나눈후.... 다음 절차를 밟으시면 됩니다.
환우본인이거나 가족되시는분들은 주위에 정보를 주십시요.
첫댓글 제가 한사람소개할 사람이 있습니다
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