안녕하세요 올해로 29살된 남자 입니다.
중학교 1학년때(14살) 여름에 농구를 쉬지 않고 무리하게 했습니다.
(점프 등 발과, 다리에 심하게 충격을 주며)
그 날 집에 와서 샤워를 하는데 갑자기 발과 종아리 근육이 찢어지는것 같고
엄청난 통증이 오면서 실제로 근육도 딱딱하게 굳었습니다.
(쥐나는 것과는 확연히 다르게요) 1분정도 있다가 왼쪽이 자연히 풀렸는데요.
다시 오른쪽 발과 다리가 통증과 함께 찢어 지는 것 같이 아팠습니다.
발가락이 벌어지며 발과 다리 근육이 딱딱하게 굳었습니다. 그리고 똑같이
1분 정도 있다가 풀렸습니다.
그 이후로 크게 불편함을 못 느끼면서 살았는데요.
그냥 평상시에 그렇게 다리가 힘이 있거나 건강한 느낌은 아닙니다.
그렇다고 통증이 심하거나 특별히 저리거나 감각이 둔해서 내살 같지 않지도 않습니다.
그냥 평소에 종아리나 발이 뻣뻣한 느낌입니다. 그리고 걸어 다니면 발과 다리에 좀 통증이 생깁니다.
그런데 주요 증상으로 다리에 일시적으로 힘전달이 안되어 다리를 절면서 걷습니다.
그 순간에는 근육에 운동 마비가 오는 것 처럼 다리 힘 조절이 안됩니다.
증상이 잘 나타나는 상황은 서 있다가 걸어 갈때, 걷다가 아는 사람 만나서 감짝 놀랐을때,
걸으면서도 긴장하거나 말을 많이 할때 조금 오래 앉아 있다가 일어나서 걸을때 등입니다.
다리에 힘이 빠지면서 절면서 걷습니다. (5초 정도 입니다)
또 실내에서 문을 열고 밖으로 나갈때나, 걷고 있는데 뒤에서 차가 온다 던지 하면 다리에 힘이 빠지면서
일시적으로 다리를 접니다.(그 순간에는 다리 근육에 힘이 없고 조절이 안됩니다.)
병원에서 신경과에서 PKC로 진단 받아서 항경련제를 복용해 보았는데 다리 쪽으로 효과가 없었습니다.
-저는 다른 PKC 환자들과 다르게 어릴때 운동 중이나 움직이다가 발병 한것이 아니라
농구를 정말 무리하게 하다가 위에 말씀 드린 것 처럼 집에 와서 샤워를 할때 다리가 찢어 지는 듯한
통증으로 다리의 증상이 시작 되었습니다.
- 그리고 항경련제 복용을 여태까지 페니토인,테그레톨,카마제핀 정을 복용한 했었는데요 약을 먹어도
증상이 많이 나타 났습니다.(다른 pkc 환자들은 약을 복용하면 증상이 전혀 안나타는 개념의 질환으로 알고 있습니다.)
- 또 다른 PKC 환자들은 살면서 초등학생때나 중학생때 증상이 일어났는데 아버지나, 할아버지도 같은 질환을 젊었을때
겪었다고 하는데 저는 아버지나 어머니가 pkc 질환을 겪지 않으셨고 혼자 운동을 과격하게 한 이후로
다리의 증상이 나타 났습니다.
또하나의 증상으로 저는 최근이나 발병 후에도 운동을 하면 나타난다기 보다 운동을 한 후에(달리기,축구등)
발이나 다리에 충격을 주는 운동을 하고 나면 그 이후에 다음날 정도 다리의 증상이 더 심해져서 제대로 걷지도
못합니다. 상체 운동은 신경쓰지 않고 열심히 해도 증상에 상관이 없는데 하체 운동은 굉장히 조심 스럽게
해야 증상에 나쁜영향을 끼치 않는 다는 것을 경험했습니다.
이번에 신경과 병원에 갔는데 진료하실때 간단히 운동이나 발목 위로 젖히기, 다리검사를 해보시더니
근육질환 일 가능성이 있다고 하시는데요. 근전도 검사를 다시 해보자고 하셨습니다.
저는 여태껏 근전도 검사를 많이 받아 봤는데요. 또 정상으로 나올 가능성이 많을꺼 같고
여쭈어 보고 싶은 것은 제 증상이 어디가 원인이고 어떤 질환이 가능성이 높은지
신중히 판단하셔서 말씀해 주시면 감사하겠습니다.
저는 개인 적으로 검사도 시치검사 (chronaxy test) 등 폭 넓은 검사와 넓은 관점으로 제 몸의 상황을 바 주셨으면 하는 바램입니다.
그럼 답변 부탁드리겠습니다.
첫댓글 PKC(그 중에서 familial PKC)나 근육질환(그 중에서 Myotonia congenita )의 가능성을 생각해 볼 수 있으나, 진단이 딱 맞아 떨어지지 않습니다. 여러가지 혈액검사, 근전도 검사에서 어느 정도 진단의 범위가 좁아질 수 있으며, 가장 중요한 것이 의사의 진찰과 소견입니다. 따라서, 의사 선생님이 권하시는 검사 이외의 검사는 하실 필요가 없다고 생각됩니다. 효과있는 약물을 발견할 때 까지 단계적으로 약물 치료를 받으시면서, 앞으로 증상이 어떻게 변하는지를 지금까지 해 오신 것처럼 세밀히 기록하시고, 정기적으로 진찰을 받으시기 바랍니다.