<p style="text-align: left;">안녕하세요?<br>4살 아들 이번에 재빈 걸린 후 고민하다가 미국에서 치료하기로 결정하고 나서 쓰는 첫글이네요.<br>두달 동안 어떤 일이 있었나 간단히 글 써볼까 합니다.<br>제가 글머리가 없어서 다소 두서없더라도 양해 부탁드리겠습니다.
2월초 온몸에 붉은 반점이 생겨 응급실을 방문하였고 입원 후 재빈으로 잠정진단 받고 수혈 후 퇴원하였습니다. 유전자 검사를 시행해야한다고 하여 그로부터 약 6주정도 기다린 끝에 유전자 검사 결과 듣고 Idiopathic aplastic anemia 로 확진 받았습니다.<br>(작년 크리스마스때 어린이집에서 수족구병을 옮아와 앓은 적이 있었는데 아마 그 바이러스 때문에 이런 자가면역질환으로 발생하게 되었을 가능성이 있다고 설명해주셨습니다.)<br>그동안은 주 2회 병원 방문하여 매번 혈액검사 후 필요한 혈소판 또는 적혈구를 수혈받았고, 호중구 수치가 낮아 G-CSF 주사 (Neupogen)를 매일 집에서 피하로 맞았습니다.<br><br>형제없는 외동이라 여기 병원에서는 골수이식은 전혀 고려대상이 아니었고 면역치료로 시작하여 무조건 6개월 경과 관찰 후 반응 없으면 그때 골수이식 고려하겠다고 합니다. 반응이 있다면 1년정도 면역억제제 복용 후 그때부터 용량을 줄이기 시작할 것이라 1-2년정도 면역억제제 먹을 것이라고 합니다. 그리고 1년에 한번씩 골수 검사를 시행하여 세포를 살펴본다고 하네요.<br>의사 말로는 이런 영아에서 면역치료 성공률이 80프로 정도하고 일단 골수이식은 걱정하지 말자고 하네요.<br>(왜 이런 식으로 진행하는지는 여기 병원 경향인지 의료보험 때문인지 둘다인지는 잘 모르겠습니다.)<br><br>지난 주 4일동안 입원하여 ATG 치료 시행하였고 퇴원하여 현재 사이클로스포린 복용 중입니다.<br>레볼레이드 복용 여부는 의사에게 물어봤으나 4살 영아에게는 효과는 유의성이 없는데 반해 부작용이 강하다고 하여 복용하지 않기로 하였습니다.
오늘 병원다녀와서 혈액검사 결과 확인하고 왔는데 아직은 3개 모두 수치가 낮고 감소경향이 아직 있는 것 같네요. 이제 면역치료 시작하였으니 골수이식 없이 앞으로 좋은 결과가 있기를 바랄뿐입니다.
미국에서 치료하기로 결정했던 이유로는 신랑의 의료보험이 좋아 치료비가 거의 들지 않는 점, 그리고 치료 받고 있는 주립대학병원이 집에서 15분 거리라서 한국에서 치료 받는 것보다 더 환경이 좋을 것 같았다는 점이어요.<br>청구서를 받아봤는데 의료비가 정말 어마어마하네요. 주재원으로 회사에서 일하느라 고생이 많은 남편에게 고마울 따름입니다.<br><br>앞으로 혈액 수치가 어떻게 되는지 한번씩 업데이트 하겠습니다.<br>혈액세포 수치 기입하는 그래프는 뭘로 쓰시나요?? 알려주세요~</p>
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정말 감사합니다!! 제가 찌짱님 글은 읽었었는데 저건 놓쳤네요. 아직 미국 의료시스템이 이해 안 되는 부분이 많지만 오랫동안 검증되고 자료가 많이 나온 방식으로 치료 진행하는 걸로 이해했습니다. 여기서 치료하기로 결정했으니 믿고 따르면서 여기서 얻은 자식으로 질문을 많이 하려고 합니다. 면역억제치료에 대해 강한 확신이 있는 의사라서ㅎㅎ 제 아들도 효과 있길 바랄뿐입니다.
저도 글 읽으면서 찌짱님 생각 났습니다. 꼭 좋은 결과 있으시길 바랍니다. 바이러스 감염후 자가면역질환으로 악화 .... 저도 동의합니다. 누구나 바이러스 감염이 흔히 일어나지만, 면역력 혼란이 올수도 있는것 같더라고요. 힘들고 마음이 어려우시겠지만 잘 견뎌내고, 무엇보다 아이가 면역치료만으로도 치료효과가 있길 바랍니다.
3년전 저희 아이와 같아서 남일 같지가 않네요. 많이 힘들겠지만 힘내세요. 특발성이란것을 보니 아직 면역체계가 제대로 잡히지 않은 아이의 몸에 바이러스가 침투 했던것 같네요. 이런경우는 사이토카인스톰이라고 해서 바이러스를 공격하던 자기의 면역세포가 본인의 정상적인 세포도 공격을 하는 것인데, 주로 원형탈모, 류마티스등이 유명해요. 하지만 저희 아이도 그렇고 조혈모세포가 공격을 당해서 혈구들을 제대로 못 만들었는것 같아요. ATG 입원 치료를 무사히 마쳤으니 큰 산 하나 넘은거에요. 아직 어리기 때문에 치료 받고 의사가 시키는 대로 약 잘 먹고 하면 곧 좋아질거에요. 꼭 그렇게 될거에요. 힘내세요.
제가 아버지의 병을 공부하면서 여기저기서 알게된 정보로는 재빈같은 혈액질환이 미국은 더 흔한 이른바 선진국형 병이더라고요. 그래서 한국보다 더 많은 종류의 치료법이 있고 경험에 비추어 여러가지를 시도하는것 같습니다. 이를테면 여기서는 면역치료로 토끼혈청을 사용하는데 미국은 토끼혈청이외에 말혈청도 쓰더라구요. 의료보험으로 커버가 되고 의사소통만 원활히 된다면야 미국에서의 진료 못할게 없지요. 오히려 치료환경이 더 좋을 수 있어요. 다만 오래 추적관찰해야하는 병의 특성상 주재원이시니 나중에 한국오셔서 진료 이어가셔야하니(아이라서 정기적으로라도 한번씩 병원을 가게되니까요^^;;) 자료들 잘 챙기시고요. 기운내세요!
첫댓글 미국에서 아드님 면역치료하신 찌짱님이 올려주신 논문 자료예요. 보시면 절차가 혈연이면서 유전자가 일치하는 사람이 없을경우 우선 면역억제치료를 하고 효과가 없으면 타인 이식을 알아보는것 같아요.
한국은 보통 중증재빈은 혈연일치자 없어도 타인 일치자 찾아보고 없으면 면역억제치료하는것 같은데 미국은 이 절차대로 하는것 같네요... 4살이면 넘 어린데 마음이 아프겠어요 ㅜㅜ 엄마도 힘내시고 마음 강하게 먹으세요! 면역억제치료 꼭 효과있길 빌겠습니다
정말 감사합니다!! 제가 찌짱님 글은 읽었었는데 저건 놓쳤네요.
아직 미국 의료시스템이 이해 안 되는 부분이 많지만 오랫동안 검증되고 자료가 많이 나온 방식으로 치료 진행하는 걸로 이해했습니다.
여기서 치료하기로 결정했으니 믿고 따르면서 여기서 얻은 자식으로 질문을 많이 하려고 합니다.
면역억제치료에 대해 강한 확신이 있는 의사라서ㅎㅎ 제 아들도 효과 있길 바랄뿐입니다.
저도 글 읽으면서 찌짱님 생각 났습니다. 꼭 좋은 결과 있으시길 바랍니다. 바이러스 감염후 자가면역질환으로 악화 .... 저도 동의합니다.
누구나 바이러스 감염이 흔히 일어나지만, 면역력 혼란이 올수도 있는것 같더라고요.
힘들고 마음이 어려우시겠지만 잘 견뎌내고, 무엇보다 아이가 면역치료만으로도 치료효과가 있길 바랍니다.
정말 감사합니다.
여기 병원 진행도 찌짱님 글과 비슷해서 큰 도움을 받고 있습니다.
정말 여기 재빈카페에서 많은 분들이 글 올려주신 정보들이 늘 힘이 되고 의지가 됩니다.
제 아들도 다른 분들처럼 앞으로 좋은 결과가 있길 바랍니다.
낮선 땅에서..
마음이 아프시겠어요.
그래도 기운내시고
면역치료가 아이에게 꼭 효과가 있으면 좋겠어요
정말 감사합니다.
도착한지 6개월만에 발병이라 한국에 계속 있었으면 이런 일 없었을까 치료환경이 더 좋았을까 많은 생각이 들더라구요.
그래도 후회는 그만 하고 얼른 나을수 있도록 도와주는데 전념하려구요.
3년전 저희 아이와 같아서 남일 같지가 않네요. 많이 힘들겠지만 힘내세요. 특발성이란것을 보니 아직 면역체계가 제대로 잡히지 않은 아이의 몸에 바이러스가 침투 했던것 같네요. 이런경우는 사이토카인스톰이라고 해서 바이러스를 공격하던 자기의 면역세포가 본인의 정상적인 세포도 공격을 하는 것인데, 주로 원형탈모, 류마티스등이 유명해요. 하지만 저희 아이도 그렇고 조혈모세포가 공격을 당해서 혈구들을 제대로 못 만들었는것 같아요. ATG 입원 치료를 무사히 마쳤으니 큰 산 하나 넘은거에요. 아직 어리기 때문에 치료 받고 의사가 시키는 대로 약 잘 먹고 하면 곧 좋아질거에요. 꼭 그렇게 될거에요. 힘내세요.
찌짱님 안녕하세요~
정말 감사드립니다. 적으신 글 읽고 정말 큰 힘 얻고 있습니다.
제 아들도 찌짱님 아들처럼 좋은 결과가 있었으면 좋겠네요.
제가 아버지의 병을 공부하면서 여기저기서 알게된 정보로는 재빈같은 혈액질환이 미국은 더 흔한 이른바 선진국형 병이더라고요. 그래서 한국보다 더 많은 종류의 치료법이 있고 경험에 비추어 여러가지를 시도하는것 같습니다. 이를테면 여기서는 면역치료로 토끼혈청을 사용하는데 미국은 토끼혈청이외에 말혈청도 쓰더라구요. 의료보험으로 커버가 되고 의사소통만 원활히 된다면야 미국에서의 진료 못할게 없지요. 오히려 치료환경이 더 좋을 수 있어요. 다만 오래 추적관찰해야하는 병의 특성상 주재원이시니 나중에 한국오셔서 진료 이어가셔야하니(아이라서 정기적으로라도 한번씩 병원을 가게되니까요^^;;) 자료들 잘 챙기시고요. 기운내세요!