<p>안녕하세요. 지난번에 거대세포 바이러스로 글을 올린적이 있었어요...4월 5일에 입원했는데 아직도 병원 이네요. ㅜ ㅠ 거대세포 바이러스는 2주 포스카넷 맞고 괜찮아졌다가 하루만에 1마리가 나와서 다시 간사이 3일 맞고 0마리 두번 떠서 종료 했어요... 그사이에 방광염이 심해져서 혈뇨와 염증 덩어리들을 동반하고</p><p>3분마다 소변을 보는 상황까지 갔네요..</p><p>거의 2주동안은 아이도 저도 거의 잠을 못자고 짧게는 3분~길게는 30분 정도만 잠을 자며 지냈어요 . 방광염이 심해지고 3주정도 지나서 한시간 간격으로 잠을 자길래 이제 퇴원인가 싶었는데 지난주 토요일 갑자기 배가 아프다고 하고 핑크색 구토를 해서 위궤양을 의심하다 하루 보내고 다음날 배가 부어있는거 같아서 씨티를 찍어보니 췌장염이라도 하네요...위도 좀 뿌옇다고 다시 붉은색 토를 하면 위부분 씨티 다시 찍어본다구요. 지금은 금식하고 수액 150에 항생제 치료하며 수시로 피검사하며 염증수치만 보고있네요. 마약성 진통제 맞으면 아이가 그나마 좀 덜 아파하는거 같은데 소변양이 줄어서 걱정이에요.오전보다 오후 몸무게가 더 늘어서 간호사 선생님께 문의해논 상태네요..방광염 때도 수액을 100으로 맞았었는데 지금은 150....이렇게 해서 복수랑 염증이 좋아지는게 맞나요? 이식할때도 4주 입원 했었는데... 이식후 퇴원하고 6일만에 입원해서 모레면 다시 입원한지 4주가 다 되어가네요. 시간이 빨리 흘러 아이가 면역력이 빨리 생겼음 좋겠네요. 배가 아파서 힘들어하는 아이보니 아무것도 해줄수 없는게 참 괴롭네요.. 이또한 지나가리...아밀라아제 리파아제 수치 떨어지고 있으니 염증수치도 좋아지겠죠?? 이식후 저희 아이처럼 급성 췌장염 걸리셨던 분들 계실까요?</p><p> </p><p>자는 아이 보면서 오늘도 몰래  눈물을 훔치고</p><p>웃으며 화이팅 합니다!!!!</p>
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저희아이는 타인 100프로 일치 이식후에도 처음에만 수치가 좋고, 수치가 떨어지면서 계속 이런 저런 이벤트에 고생했죠.. 바로 얼마전까지의 일인데, 지금은 생각도안납니다. 어떻게 거쳐왔는지... 스테로이드 복용하면서 방광염 폐렴 아주 버라이어티 해졌어요... 폐렴은 폐포자충폐렴이였나 그랬고요... 희망이 안보였었는데, 요즘 정말 컨디션이 좋아보입니다. 이식후 만 3년 넘었어요.. 입술도 빨갛고 멍도 안들고... 되도록 빨리 좋아지시기 바랍니다..
아이도 부모님도 얼마나 힘드시겠어요.. 아파하는데 옆에서 지켜보며 아무것도 못해주는 그 마음은 정말 어려운것 같아요.. 이식하면 금방 다 좋아질거라 생각했는데 산 너머 산이네요. 저희도 이식 후 5주만에 퇴원하고 이제 겨우 일주일 됐는데 수치도 아직 불안정해서 외래 갈때마다 그라신에 혈소판 수혈하고있어요. 숙주반응도 나타날까 매일이 걱정의 연속이에요..ㅠ 여튼 빨리 좋아져서 퇴원하시고 이후로는 별일 없이 잘 지내시길 바래요!
아이가 아파하는 모습을 옆에서 지켜보는 부모님은 얼마나 마음이 아프셨을까요.... 아무런 도움을 주지못하는 그 모습이 너무 가슴이 아파요... 얼른 아이가 좋아져서 퇴원하는날이 빨리오면 좋겠어요.. 저희 아이도 이달 말 이식예정이라 이런 글 하나하나가 다 소중해요.. 우리 함께 힘내요~~
첫댓글 지켜보는 엄마로서 얼마나 힘드실까요. 저도 형제간 불일치라서 비혈연 공여자 찾고 있는데 걱정되네요. 부강님 시간이 가면 좋아지겠죠. 어떻게 위로라도 될까 싶어 몇자 남기고 갑니다. 파이팅하세요!!!
위로 검사드려요..이식을 준비하시는분들께 제가 지나온길이 혹시나 도움이 될까 싶어 글을 남기네요. 오늘 초움파보는데 별일 옶을꺼라 좋아졌을꺼라 믿어요.
저희아이는 타인 100프로 일치 이식후에도 처음에만 수치가 좋고, 수치가 떨어지면서 계속 이런 저런 이벤트에 고생했죠..
바로 얼마전까지의 일인데, 지금은 생각도안납니다. 어떻게 거쳐왔는지...
스테로이드 복용하면서 방광염 폐렴 아주 버라이어티 해졌어요... 폐렴은 폐포자충폐렴이였나 그랬고요...
희망이 안보였었는데, 요즘 정말 컨디션이 좋아보입니다. 이식후 만 3년 넘었어요.. 입술도 빨갛고 멍도 안들고...
되도록 빨리 좋아지시기 바랍니다..
저도 남동생 100프로 일치에 숙주반응 없다고 다 끝난거 같더니...이런저런 이슈의 연속이네요...이또한 지나가리...좋은날이 올거라고 믿어요. 로또 보리님댁은 더이상의 이벤트 없이 앞으로 건강하기만을 바랄께요!!
어제 글읽고 제가 아는게 없어서 댓글은 못남겼는데 계속 생각이나서 이제라도 남겨요... 아픈 아이도 지켜보는 엄마도 지금 얼마나 힘드실지 짐작하기도 어렵지만 분명 꼭 이겨낼 수 있을거라 믿어요. 보호자가 쓰러지면 안되니까 입맛없어도 밥 꼭 챙겨드세요.
감사합니다...피곤함보다 아픈 아이를 보자니 해줄수있는것이 없어 마음이 아프네요...언제 어느때보다 강해져야 하는걸 알기에 컨디션 관리도 잘해야지요. 감사합니다!!
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.23.05.02 09:58
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.23.05.02 13:12
아이도 부모님도 얼마나 힘드시겠어요..
아파하는데 옆에서 지켜보며 아무것도 못해주는 그 마음은 정말 어려운것 같아요..
이식하면 금방 다 좋아질거라 생각했는데 산 너머 산이네요.
저희도 이식 후 5주만에 퇴원하고 이제 겨우 일주일 됐는데 수치도 아직 불안정해서 외래 갈때마다 그라신에 혈소판 수혈하고있어요.
숙주반응도 나타날까 매일이 걱정의 연속이에요..ㅠ
여튼 빨리 좋아져서 퇴원하시고 이후로는 별일 없이 잘 지내시길 바래요!
자고 일어나면 일년후가 되어있음 좋겠어요...쭈맘님 아이도 별다른 이슈 없이 수치 안정화 되기를 바랄께요~
저희 아들도 이번달 말에 이식예정으로
빨리 올해가 지나갔으면 하는 생각이 한번씩드네요
여러글들을 보면 정말 시간이 해결해 주는것같아요~~ 컨디션 좋아져서 잘 지내시길 바랄게요 ~~
화이팅입니다 ~~
감사합니다. 아드님 이식 잘되고 아무런 이슈없이 생착 잘 되어 건강하기를 바랄께요 !!
좋아질거예요!! 힘내세요! 엄마가 힘내셔야 아이도 잘 견딜거예요. 힘든 시간 지나가고 웃는날 곧 오기를 🙏
아이가 아파하는 모습을 옆에서 지켜보는 부모님은 얼마나 마음이 아프셨을까요....
아무런 도움을 주지못하는 그 모습이 너무 가슴이 아파요... 얼른 아이가 좋아져서 퇴원하는날이 빨리오면 좋겠어요..
저희 아이도 이달 말 이식예정이라 이런 글 하나하나가 다 소중해요.. 우리 함께 힘내요~~
지난번 퇴원글 보고 다행이라고 생각했는데 힘든일이 생기셨군요 ㅜㅜ 빨리 회복되길 기도할께요~힘내세요~!!!