<p style="text-align: left;">8세 아들.. 너무 건강했고 감기 한번 크게 앓지 않았던 아이에요.<br>올 해 3월부터 양 하지에 점상출혈이 보였고 소아과에서는 상기도감염 후<br>점상출혈이 흔하게 나타날 수 있다고 이야기하며 기다려보자했어요.<br>한달 후 몸 상체에 점상출혈 3-4개가 생겨 혈액검사. 혈소판 11만.<br>이 곳 소아과에서도 상기도감염 후 흔하게 나타날 수 있다고 했고<br>11만이라는 수치는 내부장기출혈을 일으킬 정도는 아니니 지켜보자고만 하셨어요. 그리고 한달 후 나아지지않으면 정밀검사가 필요할 수도 있다 설명하셨습니다.<br>그래.. 별일 없겠지 생각하며 한달이 되는 동안 아이를 면밀히 살피는 중에<br>3주도 되지 않은 어느 주말.. 양 팔에 갈색 멍들이 10여곳 보이더라구요.<br>바로 혈액검사 가능한 소아과에서 채혈하니 혈소판 4만9천.<br>바로 ㅅㅂㄹㅅ병원으로 가서 진료를 봤습니다.<br>혈액검사를 다시 했는데 혈소판뿐만아니라 모든 혈구들수치가 떨어져 있었어요.<br>전혈구 수치가 떨어져 골수검사를 하자고 해서 1박2일 입원해서 바로 골수검사했습니다. 주치의가 와서 골수검사 후 바로 확인할수 있는 세포상태로는 다행히 재빈, 백혈병은 아닌것 같다. 혈액수치도 조금씩 오르니 일주일 후 외래진료때 보자고 했어요.<br>골수검사에서 크게 문제 없다고 하셨으니 저는 맘을 놓게 되었습니다.<br>일주일 후 외래. 혈소판이 17만까지 올랐지만 다른 혈구 수치들은 크게 변화가 없었어요. 왜 그럴까요 물었더니 오르는 과정일꺼다 지켜보자. 골수검사에서는 특별히 문제될 것이 없다고 하셨어요. 혹시 모르니 정기적으로 혈액검사만 해보면 되겠다고 말씀하셨습니다.<br>그래서 제가 다시 반문을 했습니다.<br>"혈소판이 오르고 있다고 하셨는데 문제가 없다면 다 같이 올라야지, 왜 백혈구 혈색소, 호중구는 떨어지나요!?"... 오를거다..라고 하셨습니다.<br>어쨌든 오를꺼고 골수문제 없다고 하니 감사하다는 인사를 몇번이나 반복해서 인사하고 나왔습니다.<br>진료마치고 집에 가려고 하는 찰라... 다시 진료실로 들어고라고 합니다.<br>일주일 전 골수검사 검체에서 유전자 검사를 나가보자고...<br>제대로 검사결과 리뷰도 안하고 진료를 보셨던것 같다는 의심이 들어 기분이 굉장히 찝찝했습니다. 2주후에 혈액검사예약을 하고 감사인사하며 좋았던 기분은 저 지하 아래까지 꺼져버렸으니까요...<br><br>2주 후 외래.<br>전체적으로 혈액수치들이 다 떨어졌습니다.<br>재생불량성빈혈로 진단내렸어요.<br>세포충실도는 10%로 황무지라고 설명하셨고 혈액수치결과로는 경증이라고 말씀하셨어요. 억장이 무너지는 느낌이 이런것이구나 하는정도로 정말 많이 속상하고 아이앞에서도 많이 울었습니다. 무엇보다 더 속상했던 것은 담당교수님이 너무 성의가 없으셨어요. 물론 재빈이 아주 희망적인 결과를 이야기 할수 없지만 딱 수치로만 이야기 해버리시고 지푸라기라도 잡고 싶은 부모의 마음은 알고싶지 않으신듯한 자세로, 재빈에 관한 간단한 설명도 없었어요. 앞으로의 치료방향이라든지... 전문간호사님께서 대강 설명은 해주셨지만 충분치 못하였습니다.<br><br>남편과 진료 후 바로 전원을 하자 맘먹었어요. <br>그래서 이곳 저곳을 뒤져 결국 서울성모를 생각하고 있었는데, 아산도 최고라고 하니.. 두 병원이 최고이기에 치료성과도 비슷하겠지만.. 최고로 내 아이를 지켜주고 싶은 마음에 두 곳을 추려 놓고도 최종 결정을 못하고 있어요. 어찌해야 할까요.. 아이는 외동 8세 남자아이입니다. <br><br>두렵지만 잘 이겨내도록 노력해야겠어요!</p>
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첫댓글11년 전에 저희 아이 처음 재빈 진단받고 바로 신촌세브란스에서 진료받았어요. 한 3년은 소아혈액종양내과에서 받고 그 이후엔 성인 혈액내과에서 받아서 합해서 한 5년은 받은것 같네요. 이후에 서울성모로 옮겨서 진료받았고, 이식이나 이식후 치료도 서울성모에서 받았습니다. 근데 이제와서 생각하면 전반적으로 세브란스도 좋았습니다. 저희 아이도 다른 이유로 병원을 옮긴거고, 산정특례 연장하면서 또 골수검사를 하라는 바람에 옮긴거지 그냥 세브란스에서 계속 받았을겁니다.
세브란스에서 진료받다가 서울성모로 전원후엔 낙후된 시설 그리고 너무 많은 환자들... 그랬습니다. 전원할 당시 세브란스 암센터가 새로 설립되어 한 2년 새병원을 다닌후여서 더 비교됐고요. 응급실도 세브란스가 훨씬 좋았습니다. 서울성모가 단하나 좋은건 혈액내과가 혈액병원으로 특별히 체계화되어 있다는점. 자체 조혈모세포센터가 있다는 점 혈액원이 같이 있다는 점 이것뿐입니다.
어쨌든 병원 선택은 전적으로 환자와 보호자가 결정하셔야 할일입니다. 좋은 신약도 많이 나와있고, 어린이 일수록 예후가 좋은 질병이니깐요.. 힘내시기 바랍니다.
시설면으로 따지면 세브란스가 참.. 포기가 안되요. 아이가 편안하게 치료받는것도 중요하니까요. 하지만 이번 교수님 진료에서 전원이 답인것 같아서 다시 고민하게 됐습니다. 고민과 생각이 많아 마음이 답답해요. 하지만 힘내서 중심잡고 아이에게 힘이 되어줘야겠죠. 힘내겠습니다!
저희 아이는 갑자기 떨어진 수치를 봐서 어떻게 진행이 됐는 지 몰랐는 데 지니맘님은 떨어지는 과정을 보셨던 게 가슴 아팠을 것 같네요~ 저희는 ㅇㅅ에서 치료 받고있습니다. 어느 곳이든 좋은 병원이며 서울 사시면 집 가까운 곳으로 가라고 하고 싶습니다. 저희는 지방에 살아서 한 번 올라가는 게 많이 힘이 들어서 그런 지 가까운 곳이 좋울 것 같습니다.
저희 아이도 지난 5월 ㅅㅇㅅㅁ에서 이식했습니다. 회원님이 알아보신 것처럼 현재 대한민국에서는 ㅅㅇㅅㅁ또는ㅇㅅ이 혈액쪽으로는 최고라고 평가받고 있는것 같아요~질환 특성상 우선은 감염에 취약하기 때문에 어떤 돌발 상황이 생길지 모르니 두 병원중 하나를 선택하신다면 윗분들 말씀처럼 거리를 먼저 염두하고 결정하심이 좋을듯 합니다~아드님 치료 잘 되길 바라겠습니다~힘내시구요~!!!
저희도 타병원에서 이식 준비하다가 전원하였어요. 기존 병원에서도 아이 상태를 잘 체크하고 관심가져주셨지만 소아 이식 사례가 많이 없어서 좀 불안하더라구요.. 저희도 ㅅㅁ, ㅇㅅ중에 고민하다가 그당시 공여자가 나오기 전이라서 반일치 고려하여 ㅇㅅ으로 옮겼어요.(ㅅㅁ도 반일치도 많이 하지만 두 병원 반일치 방법이 약간 다르다고 하네요) 전원 후 같은 서울임에도 차가 막히니 편도 1시간 이상씩 걸리고 병원을 주 2~3회씩 다니다보니 이게 한두달 다니고 말것도 아니고 하는 생각에 이사까지 해버렸네요. 위에분들도 많이 말씀하셨지만 집에서 병원 위치와 교통 등을 고려하셔서 잘 결정하시길 바래요!
@지니맘부모 마음이 다 그렇지요 뭐.. 저희도 작년 말 갑작스럽게 진단받았고 아직 이식한지 오래되지 않아 숙주병도 생겼었고 수치도 자리잡지 않아서.. 아이 상태에 따라서 계속 롤러코스터 타는 기분이네요. 남편분이랑 잘 상의해서 결정하시길 바래요. 의료진을 믿고 잘 따르시다보면 아이도 분명 좋아질꺼에요 ^^
지니맘님 마음이 어떠실지 너무 잘 알아요.. 저희 아들은 10살이고, 올해 2월 재빈진단받았어요. 감기도 잘 안걸렸던 건강했던 아이였는데... 진단받았을때의 충격은 평생 잊지못할거예요. 저희는 처음에 중증수치로 갈 것 같다고 해서 이식준비했는데 수치가 중등증에(경증과 중증사이) 머물려서 외래로 혈액검사만 하고 있어요. 저도 처음엔 지니맘님처럼 차라리 어릴때 이식을 해서 얼른 완치를 하면 더 좋을것 같다는 생각을 해서 그런지 지니맘님의 마음도 너무 공감되요... 까페에 많은분들 후기 보시면 아시겠지만 중등증이나 경증 재빈의 경우 혈액수치가 언제 어떻게 될지는 아무도 모르는것 같아요. 10년이상 일 수 도 있고요... 오랜기간 지켜봐야 하는 병이니만큼 의료진과의 신뢰가 무엇보다 중요한 것 같아요. 지금병원에선 그게 깨진것 같고요... 저는 수원거주자이고 서울성모 응급실통해서 입원한 경우라 주치의가 유명한 교수님은 아니지만 설명도 자세히해주시고 아이입장으로 얘기해주셔서 신뢰가 쌓인것 같아요. 병원은 지금 생각하신 두병원 다 후기가 좋은곳이니 둘 중 선택하시면 될 것 같아요. 길고 어두운 터널에도 끝은 있다. 저는 늘 이말을 맘에 새깁니다. 같이 잘 이겨내요
보노엄마님 댓글 읽다가 저희 아이도 중등증이라 궁금해서 남겨 봅니다. 저희 아이는 8살 여아이구요 어릴때 감기에 취약해서 늘 싸메고 다니고 그랬었거든요 보노엄마님 아들은 감기에는 취약하지 않았군요 오늘 진료일이라서 피검 후 진료 보면서 지금은 어디에 해당 하는지 물으니 중등증이라구요 4월에 감기로 열나고 입원 했을때는 중증 그랬었는데 감기 지나니 중등증이더라구요 그때 산정특례를 해주시더라구요 보노엄마님 아들은 산정특례 받고 계신지요? 저희도 피검으로 계속 확인하며 보고 있어요
집이 부평이신가봐요. 저희는 부천 살고 부천 순천향병원 박성규교수님께 진료받고 여기서 이식까지 진행하고 잘 지내고 있습니다. 저희도 서울성모랑 아산에 가야하나 고민했는데 그 병원들이 이식대기가 많고 거리가 있다보니 응급상황에 빠르게 대처할 수 없을 것 같아 부천순천향에서 이식까지 진행했는데 잘한 결정이라고 생각합니다. 집이 부평이라고 하시니 부천순천향도 알아보시라고 말씀드립니다
첫댓글 11년 전에 저희 아이 처음 재빈 진단받고 바로 신촌세브란스에서 진료받았어요. 한 3년은 소아혈액종양내과에서 받고 그 이후엔 성인 혈액내과에서 받아서 합해서 한 5년은 받은것 같네요.
이후에 서울성모로 옮겨서 진료받았고, 이식이나 이식후 치료도 서울성모에서 받았습니다.
근데 이제와서 생각하면 전반적으로 세브란스도 좋았습니다. 저희 아이도 다른 이유로 병원을 옮긴거고, 산정특례 연장하면서 또 골수검사를 하라는 바람에 옮긴거지 그냥 세브란스에서 계속 받았을겁니다.
세브란스에서 진료받다가 서울성모로 전원후엔 낙후된 시설 그리고 너무 많은 환자들... 그랬습니다.
전원할 당시 세브란스 암센터가 새로 설립되어 한 2년 새병원을 다닌후여서 더 비교됐고요. 응급실도 세브란스가 훨씬 좋았습니다.
서울성모가 단하나 좋은건 혈액내과가 혈액병원으로 특별히 체계화되어 있다는점. 자체 조혈모세포센터가 있다는 점 혈액원이 같이 있다는 점 이것뿐입니다.
어쨌든 병원 선택은 전적으로 환자와 보호자가 결정하셔야 할일입니다.
좋은 신약도 많이 나와있고, 어린이 일수록 예후가 좋은 질병이니깐요.. 힘내시기 바랍니다.
시설면으로 따지면 세브란스가 참.. 포기가 안되요. 아이가 편안하게 치료받는것도 중요하니까요. 하지만 이번 교수님 진료에서 전원이 답인것 같아서 다시 고민하게 됐습니다. 고민과 생각이 많아 마음이 답답해요. 하지만 힘내서 중심잡고 아이에게 힘이 되어줘야겠죠. 힘내겠습니다!
지난 5월 ㅅㅇㅅㅁ에서 이식받은 7세아이 엄마에요.
얼마나 마음이 힘드실지 너무나 잘 알기에 이렇게 댓글을 달아요.
먼저 어머님께서 힘내시고요.
저희는 집이 ㅅㅁ근처라 응급실을 갔다가 치료를 받게되어 선택의 고민이 없었지만, 이렇게 우연히 갔던 병원이 혈액 최고 병원이라는걸 나중에 알았지요.
의료진분들도 넘 훌륭하시고요.
하지만 ㅇㅅ병원도 반일치로 엄청 유명하고, 아마 카페글 보시면
서울쪽은 어린이들 기준 이 두병원에서 주로 치료받으시는것 같아요. 고민 되실테지만, 일단 댁이 가까운곳을 염두해서 정해보셔도 좋을것같아요. 정기외래말고도 열나거나하면 응급실도 갈수있고 하니까요..
아이 치료잘받고 다시 건강해지길 기도드릴게요.
너무 감사드려요. 아이는 잘 회복중인가요? 유리워니님의 아이가 잘 회복되길 기도할게요. 엄마가 강해져야하니 같이 힘내요!
@지니맘 저흰 타인100%인데, 감사히도 아이가 잘 회복하고있습니다.
만약 반일치를 해야한다면 ㅇㅅ도 고려했을것같아요..
아이가 어려 부모가 모든것을 결정해야하니 많이 힘드실테지만,
분명 믿음이 가는 좋은길이 보이실거에요!
@유리워니 와~ 정말 감사하네요. 잘 회복하고 있다는 말씀에 우리아이도 잘 회복할수 있다라는 믿음이 생겨 기분이 좋습니다. 많이 알아보고 결정 잘해야겠어요. 정성스런 답변 감사드려요
저희 아이는 갑자기 떨어진 수치를 봐서 어떻게 진행이 됐는 지 몰랐는 데 지니맘님은 떨어지는 과정을 보셨던 게 가슴 아팠을 것 같네요~
저희는 ㅇㅅ에서 치료 받고있습니다.
어느 곳이든 좋은 병원이며 서울 사시면 집 가까운 곳으로 가라고 하고 싶습니다.
저희는 지방에 살아서 한 번 올라가는 게 많이 힘이 들어서 그런 지 가까운 곳이 좋울 것 같습니다.
정말 이틀전까지는 아이가 힘들어할것 생각보다는 얼른 완치시키고 싶은 제 욕심으로 중증이었다면 오히려 좋았을껄 생각을 했던... 제 생각만 했던거겠죠 ㅜ.ㅜ 아이가 아프니 제가 대신 아파주지 못하는게 너무 맘아픕니다
저희 아이도 지난 5월 ㅅㅇㅅㅁ에서 이식했습니다. 회원님이 알아보신 것처럼 현재 대한민국에서는 ㅅㅇㅅㅁ또는ㅇㅅ이 혈액쪽으로는 최고라고 평가받고 있는것 같아요~질환 특성상 우선은 감염에 취약하기 때문에 어떤 돌발 상황이 생길지 모르니 두 병원중 하나를 선택하신다면 윗분들 말씀처럼 거리를 먼저 염두하고 결정하심이 좋을듯 합니다~아드님 치료 잘 되길 바라겠습니다~힘내시구요~!!!
인천 사는걸 한번도 후회해본적이 없는데 아이가 아프니 인천에 터잡고 사는 제가 이리 원망스럽네요
저희도 타병원에서 이식 준비하다가 전원하였어요. 기존 병원에서도 아이 상태를 잘 체크하고 관심가져주셨지만 소아 이식 사례가 많이 없어서 좀 불안하더라구요..
저희도 ㅅㅁ, ㅇㅅ중에 고민하다가 그당시 공여자가 나오기 전이라서 반일치 고려하여 ㅇㅅ으로 옮겼어요.(ㅅㅁ도 반일치도 많이 하지만 두 병원 반일치 방법이 약간 다르다고 하네요)
전원 후 같은 서울임에도 차가 막히니 편도 1시간 이상씩 걸리고 병원을 주 2~3회씩 다니다보니 이게 한두달 다니고 말것도 아니고 하는 생각에 이사까지 해버렸네요.
위에분들도 많이 말씀하셨지만 집에서 병원 위치와 교통 등을 고려하셔서 잘 결정하시길 바래요!
반일치가 두곳 병원 차이가 있다는 사실을 덕분에 알게 되었어요. 그럼 아산이 나을수도 이겠다는 생각이^^; 거리는 어차피 인천부평이라 두곳 별반 차이가 없어요. 정말 맘같아서는 이사를 하고 싶어요 ㅜ
@지니맘 네 저희 아이는 외동이고 한달넘게 공여자 소식이 없었는데 전원하자마자 공여자가 나타나서 타인이식으로 하긴했지만요..
ㅇㅅ이 반일치로 워낙 유명해서 그런건지 몰라도 이식할 때 보니 반일치 이식 환아가 유독 많은것같더라구요~
@쭈맘 좀더 알아보고 나중 후회않도록 결정 잘 해야겠어요. 정성스런 답변 너무 감사드려요. 이식하고 회복중에 있는 아이들이 지금은 제일 부러운 맘이 듭니다. 그간 얼마나 힘들어하셨을지 알면서도 죄송스럽게 부러운 맘이...
@지니맘 부모 마음이 다 그렇지요 뭐..
저희도 작년 말 갑작스럽게 진단받았고 아직 이식한지 오래되지 않아 숙주병도 생겼었고 수치도 자리잡지 않아서..
아이 상태에 따라서 계속 롤러코스터 타는 기분이네요.
남편분이랑 잘 상의해서 결정하시길 바래요.
의료진을 믿고 잘 따르시다보면 아이도 분명 좋아질꺼에요 ^^
@쭈맘 잘 될꺼라 믿고 있어요. 힘내야죠ㅡ 쭈맘님도 아이도 힘내시길바래요!
지니맘님 마음이 어떠실지 너무 잘 알아요..
저희 아들은 10살이고, 올해 2월 재빈진단받았어요. 감기도 잘 안걸렸던 건강했던 아이였는데... 진단받았을때의 충격은 평생 잊지못할거예요. 저희는 처음에 중증수치로 갈 것 같다고 해서 이식준비했는데 수치가 중등증에(경증과 중증사이) 머물려서 외래로 혈액검사만 하고 있어요. 저도 처음엔 지니맘님처럼 차라리 어릴때 이식을 해서 얼른 완치를 하면 더 좋을것 같다는 생각을 해서 그런지 지니맘님의 마음도 너무 공감되요...
까페에 많은분들 후기 보시면 아시겠지만 중등증이나 경증 재빈의 경우 혈액수치가 언제 어떻게 될지는 아무도 모르는것 같아요. 10년이상 일 수 도 있고요...
오랜기간 지켜봐야 하는 병이니만큼 의료진과의 신뢰가 무엇보다 중요한 것 같아요. 지금병원에선 그게 깨진것 같고요... 저는 수원거주자이고 서울성모 응급실통해서 입원한 경우라 주치의가 유명한 교수님은 아니지만 설명도 자세히해주시고 아이입장으로 얘기해주셔서 신뢰가 쌓인것 같아요. 병원은 지금 생각하신 두병원 다 후기가 좋은곳이니 둘 중 선택하시면 될 것 같아요. 길고 어두운 터널에도 끝은 있다. 저는 늘 이말을 맘에 새깁니다. 같이 잘 이겨내요
아이구.. 보노엄마님 글 보고서는 또 눈물이 핑 도네요. 울지말고 마음 다잡자고해도 참 어렵네요. 앞으로 아이에게 더욱더 최선을 다할게요! 지금껏 알아보고는 있는데.. 서울성모로 가야되지않나 싶어요. 귀한 말씀 감사드려요!
보노엄마님 댓글 읽다가 저희 아이도 중등증이라 궁금해서 남겨 봅니다.
저희 아이는 8살 여아이구요
어릴때 감기에 취약해서 늘 싸메고 다니고 그랬었거든요
보노엄마님 아들은 감기에는 취약하지 않았군요
오늘 진료일이라서 피검 후 진료 보면서 지금은 어디에 해당 하는지 물으니 중등증이라구요
4월에 감기로 열나고 입원 했을때는 중증 그랬었는데
감기 지나니 중등증이더라구요
그때 산정특례를 해주시더라구요
보노엄마님 아들은 산정특례 받고 계신지요?
저희도 피검으로 계속 확인하며 보고 있어요
저희 아산으로 다니는데 임호준교수님도 첨부터 되게 친절하다 느낌은 아니셨어요..첨엔 물어도 뚝뚝 끊어지는 대답에 맘도상하고 전원할까도 고민했다는요..지내다보니 그리 츤데레일수가 없네요..무균실 생활할때도 휴일에도 꼭한번은 들리셔서 상태체크해주고 하셨어요
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.23.06.20 08:27
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.23.06.20 08:32
집이 부평이신가봐요. 저희는 부천 살고 부천 순천향병원 박성규교수님께 진료받고 여기서 이식까지 진행하고 잘 지내고 있습니다. 저희도 서울성모랑 아산에 가야하나 고민했는데 그 병원들이 이식대기가 많고 거리가 있다보니 응급상황에 빠르게 대처할 수 없을 것 같아 부천순천향에서 이식까지 진행했는데 잘한 결정이라고 생각합니다. 집이 부평이라고 하시니 부천순천향도 알아보시라고 말씀드립니다
소아담당하시는 분이 없나봐요.. 일단 오늘 아침일찍 서울성모병원 예약을 했어요.(소아혈액종양과 정낙균 교수님) 응급생각했을때 인천성모는 소아혈종안된다고 안받아주는데 순천향도 고려해봐도 되겠다는 생각이 드네요. 지나치지않고 답글 달아주셔서 너무 감사드려요. 그간의 시간들이 많이 힘드셨을텐데... 저도 용기내서 아들에게 최선을 다할게요.
저역시 고민은 늘 했었지요
열나거나해서 감기 오면 집 근처가 제일 빨라서
교수님 믿고 다니고 있습니다.
거리는 있지 제가 운전은 안되지 집 근처 가까운 대학 병원 그래도 큰 병원이니 믿고 검사 받고 그러고 있습니다.