알려주세요. 딸아이 CBC결과입니다. 조언부탁드립니다

[이병찬]

안녕하세요 카페회원님!

저는 대구에 사는 이병찬이라고 합니다.

재생불량성빈혈 초기진단(서울ㅇㅅ병원)을 받은 4세(만3세) 딸아이 ‘이윤아’ 아빠입니다.

2008년2월9일 동네소아과에서 빈혈이 의심되어 헤모글로빈 검사 후 OOO병원을 거쳐 OO대학병원에서 입원하여 긴급수혈 후 2월11일 골수검사를 받았으며, 일주일 정도 후 담당의사(레지던트)로 부터 골수검사 소견으로는 백혈병 또는 재생불량성 빈혈은 아니라고 하였습니다.

바이러스에 의한 일시적인 증상이라고 곧 회복될 것이라는 통보를 받고 입원 3주후 퇴원했습니다.

단지 MDS(골수이형성증후군)가 의심되니 3개월후에 재검사 해보자고 하셨습니다

하늘이 무너진다는 말이 무엇인지 느끼게 끔 해준 긴 시간이었지만 다시 세상 모든것을 얻은 것 같은 행복한 순간이었습니다. 하지만 그 순간은 길지 않았습니다.

주변의 오진에 대한 우려로 서울에 있는 병원에 재검을 받아보라는 권유를 받았습니다.

이에 1개월 후인 3월11일 서울ㅇㅅ병원 소아과에서 골수검사후 ‘초기 재생불량성빈혈’로 진단받았습니다.

믿고 싶진 않았지만 현재의 혈액수치로 보아 ㅇㅅ병원의 진단을 더 믿을 수 밖에 없더군요.

외래진료도 ㅇㅅ병원에서 계속하고 싶었지만 직장 때문에 그러지는 못하고

현재 대구에 있는 OO대학병원에서 CBC와 수혈을 주기적으로 받고 있습니다.

7월7일 다시 서울ㅇㅅ병원에서 골수검사 후 결과에 따라 치료 또는 경과를 두고 볼 예정입니다.

결과가 좋게 나올 것이라는 바람이지만 현재까지의 수치를 여러분께 보여드리고

조언을 구하고자 합니다.

담당의사 선생님의 의견을 최우선으로 믿고 따를 예정이며, 여러분의 의견은 참고로 하겠습니다^^

날짜	HB(헤모)	WBC(백)	PLT(혈소)	ANC(절대호중구)	기타
2/10	5.8(최초)	2,820	7,000(최초)	320	수혈(적혈,혈소)
2/18	7.7	2,450	21,000(8)	280	수혈(혈소)
2/29	6.6 (19)	4,200	15,000(10)	?	수혈(적혈,혈소)
3/11	10	4,800	11,000(11)	710	수혈(혈소)
3/25	8.4	4,410	20,000	570
4/7	7.2(38)	3,630	14,000(27)	350	수혈(적혈,혈소)
4/14	11	4,000	43,000	380
4/30	9.3	3,520	20,000	340
5/13	8.3	3,380	27,000	390
5/26	7.8	3,280	18,000	510
6/10	8	3,660	15,000	580
6/26	7.9	3,520	11,000	370
7/1	?	?	? (85)	?	수혈(혈소)

HB와 PLT 수치옆 괄호( ) 부분은 이전 수혈후 까지의 걸린 일수 를 나타냅니다.

7월1일의 PLT의 경우 전 수혈일이 4월7일이므로 (85)=85일 만에 시행했습니다.

HB의 경우 아직 버티고 있으므로 7월1일까지 85일을 버티고 있습니다.

다음 수혈까지의 기간이 늘어나다는 것은 좋은징조라고 하셨는데...이제 저점을 찍고 올라가야 하는데

아직 회복까지 기간이 더 걸릴지...아님 재빈으로 계속진행이 되는것인지 여러분의 여러경험을 기다려 봅니다. 

참고로 발병확인 후 5개월동안 혈액수치가 낮은데도 여전히 활동적이며, 인스턴트는 가급적 줄이고, 유기농 식단으로 바꾸었더니 몸무게가 2키로 정도 증가했습니다. 식사량도 많이 늘었고 과일을 좋아합니다. 안먹던 야채도 먹구요.

그리고 7월1일의 혈소판 수혈은 이전과는 달리 지정헌혈을 했습니다. 즉, 지인 한명에게서 성분헌혈(혈소판)을 했더니

2번째 수혈부터 있던 수혈부작용(두드러기)이 확연이 사라졌습니다. 항체가 많이 안생겨서 인것 같습니다.

(큰것1개,작은것1개) 이렇게 두개만 생기더군요.

하룻밤 자고나니 완전히 없어졌습니다. 항히스타민제 사용안하니 더욱 안심입니다.

그런데 한사람에게서 계속 혈소판 수혈을 받아도 면역력이나 골수이식문제, 기타 수혈의 부작용이 생기지는 않는지 궁금합니다. 여러명의 성분헌혈한 것을 번갈아 가며 수혈받는것이 좋은지...아무리 인터넷을 찾아봐도 '성분헌혈'의 수혈이 좋다고만 나와있지 그외의 것은 없더군요. OO대학병원 주사실에서도 지정성분헌혈은 흔치 않다고 하네요.의아한 부분입니다.

아시는분이 있다면 정보 공유했으면 좋겠습니다. 이번주중에 혈액원에 방문하여 궁금한것 물어보려고 합니다.

주저리주저리 긴 이야기를 적었습니다.

병에 대해 아무대비 없이 살아오다가 제 자식에게 이런일이 생기고 나니 제 경험을 공유하고 여러분의 의견에 귀 기울이고자 합니다. 지난주에는 생애 두번째 헌헐을 했고 앞으로 제 자식이 받은 혈액 몇십배, 몇백배를 다른환우에게 제공하고자 합니다.

골수기증도 다음헌혈때 신청하기로 했습니다.

아무쪽록 환우여러분/가족의 건강과 행복을 기원하겠습니다.

이병찬 올림.

[윤재식]

초기에 진단을 내리기 애매한 경우가 많습니다. 특히 재빈과 mds을 사이에 두고 오진을 내리는 일은 다반사입니다. 이부분에 있어서는 서울 병원의 진단을 신뢰하셨으면 좋겠구요. 수혈주기를 봐서는 처음보다 약간 호전됐다고도 생각할 수 있겠지만 혈소판이나 중성구수치를 봐서는 좀 애매하기도 한 것 같구요. 처음에 진단받기 전에 바이러스로 인해 수치가 떨어졌다가 사라지면서 약간의 수치회복이 이뤄졌을 수 있을 것 같습니다. 알고 계신대로 단일공여자 혈소판이 좋은 이유는 혈액세포에 대한 항체생성의 여지가 적다는 겁니다. 단일 공여자 혈소판이 아닌 경우엔 각각 다른 사람에게서 채취한 6봉지의 혈소판을 맞게 되는데

[윤재식]

단일 공여자나 지정헌혈 혈소판의 경우 단 한사람에게서 다량의 혈소판을 채취해서 수혈이 이뤄지기 때문에 장기적으로 수혈을 요하는 경우나 향후 골수이식의 가능성이 있는 환자들에겐 상당히 유리한 수혈의 방법이 맞습니다. 다만 한분에게 지속적으로 헌혈을 받는 것은 제 생각으론 상관없어 보이지만 담당 선생님께 확실한 대답을 받아 내시는 것이 좋아 보입니다. 많이 혼란스러우셨을텐데 참 꼼꼼하게 잘 대쳐하신 모습이 글에서 엿보입니다. 꼭 하루 빨리 회복할 수 있기를 기원드립니다.

[이병찬]

윤재식님 의견 감사합니다. 글을 읽으면서 골수검사 결과듣는것 처럼 가슴이 두근거리더군요. 활약이 대단하시던데요...앞으로도 많은 정보/의견 부탁드립니다.

[울보]

울 아들도 4년이지난후 정확한 진단받고 치료시작 했어요. 화이팅 하세요.

[미누마]

저희 아이는 3년전에 특발성혈소판감소증 진단 받고 3년만에 재빈판정 받았습니다. 골수이식 기다리고 있구요. 따님의 6월26일 수치는 우리 아이와 비슷합니다. 하지만 주치의와 상의하며 조금 더 기다려 보셔도 좋을 듯 하네요. 아이들은 어른보다 좋아질 가능성이 더 있으니깐요 우리같이 힘내요^^

[이병찬]

예 감사합니다. 힘나네요^^ 미누마님의 자녀도 골수이식 잘되어 완쾌되길 기원합니다.

[angel]

울딸도 35개월에 삼성의료원에서 재빈 판정 받았어요. 지금은 여의도 성모병원 다니고 있고,울딸 발병 초기 수치랑 비슷하네요. 13년차 됐고 당시에 담당 의사 골수이식 얘기했었는데 언니랑 검사해 보니 맞지 않아 면역 치료 했어요. 개인차가 있겠지만 울딸은 별효과 없었구요. 지금은 수치는 그리 좋은편은 아닌데 그냥 저냥 견디고 있어요.그때 하늘이 무너지는것 같고 너무 가슴아파 생각하고 싶지도 않았는데 윤아 아빠 마음이 그때의 제마음과 똑같을꺼란 생각이 드네요. 윤아 아빠! 마음 강하게 가지시고 힘내세요!!! 좋아지길 기도 드릴께요......

[이병찬]

35개월! 한참 말문이 트이고, 재롱부리고 그럴때죠...그후 13년이라...엔젤님도 함께 기운내자구요~ 감사합니다.