<p style="text-align: left;">안녕하세요.<br>딸아이 이식 후 생착소식 전한 후 글은 처음이네요.<br>오늘로 이식 D+100일이 되었고 그동안 많은 일이 있었습니다.<br>현재도 진행중이구요..<br><br>저희 아이는 만나이 9살로 타인(8개중7개일치) 이식하였구요.<br>좀 느리게 +19일만에 생착이 되었고 +25일째 퇴원하였습니다.<br><br>퇴원 후에도 혈소판과 적혈구는 수치가 낮아 한번씩 수혈하고 그라신도 맞았구요.<br>그 뒤로는 조금씩이긴 하지만 수치가 올라가는듯 했는데<br>+39일차에 피부숙주가 와서 재입원 했어요.<br>얼굴과 몸통 위주로 빨갛게 변하면서 너무 간지러워했고 간지러워서 자꾸 긁다보니 상태가 더 안좋아졌었는데<br>스테로이드 로션을 바르고 소론도 복용하며 다행히 일주일만에 상태가 나아져 퇴원했어요.<br><br>그런데 9만6천까지 올라갔던 혈소판이 10만을 넘기지 못하고<br>5월말부터 다시 떨어지기 시작하더니 6월 중순쯤엔 결국 2만대까지 떨어지고 다시 수혈을 하기에 이르렀어요..<br>카페와 인터넷을 열심히 검색해보고..별의별 생각이 다 들더라구요.<br><br>말초로 한 생착검사에서는 퇴원 전 공여자 세포 84%에서 이후 97%, 100%로 올라가서 괜찮았는데 혈구(특히 혈소판) 수치가 오르지 않고 떨어지는 이유를 정확히 알 수 없었고 3개월차 골수검사를 조금 당겨서 하게되었어요.<br><br>골수검사 결과 여전히 세포충실도가 낮다는 이야기를 듣고 정말 좌절할 수 밖에 없었어요. 힘들게 이식까지 했는데..<br>교수님도, 전문간호사 선생님도 흔한 경우는 아니라고 하시며<br>여러가지 방법에 대해 설명을 해주셨어요.<br><br>생착률은 100%이기 때문에 후기생착실패는 아니다. 그러나 골수기능이 좋지 않으니 조치를 해주어야 한다.<br>가장 좋은 방법은 조혈모세포만 추가로 주입을 해주는 방법인데 공여자가 타인이기 때문에 불가능하다고 하더군요.<br>공여자분께 의사를 여쭤보기만이라도 할 수 없냐 했더니 법으로 금지되어 있다고 합니다.<br>차라리 남편이나 제가 반일치로 이식을 해주었다면 두번이고 세번이고..아니 백번이라도 해줄 수 있을텐데 싶더라구요 ㅠㅠ<br><br>우선적으로는 지금 먹고있는 면역억제제(사이폴)와 스테로이드(감량중이긴 했지만 피부숙주 이후 계속 먹고있었어요)를 예정보다 일찍 끊어보기로 했습니다. 면역억제제가 공여자의 골수기능까지도 같이 억제시킬 수 있다고 해서요.<br>대신 숙주반응이 나타날 확률이 올라간다고 하던데<br>이미 피부숙주를 한번 경험해서 그런지 숙주반응에 대한 걱정도<br>무시할 수는 없더라구요..<br>그래도 방도가 없으니 숙주반응 없이 수치가 올라주길 바라는 수 밖에요.<br><br>우선은 하루 125mg씩 먹던 사이폴 용량을 3일간 100mg으로 줄였고 수치는 조금 올랐지만 줄이기 전 수혈을 했던지라 정확히 알 수가 없더군요. 이후 3일간 다시 75mg으로 줄였고 지난 목요일 긴장하며 검사결과를 봤는데 다행히 수치가 떨어지지 않고 약간 올라있었어요.<br>그리고 다시 50mg으로 줄여보려 하셨는데 제가 우선 수치가 떨어지지 않았으니 조금 천천히 줄여보자고 부탁드렸습니다. 숙주반응이 너무 겁이나서요..<br>다음주 월요일에는 50mg로 줄이자고 하시네요.<br><br>혹시 면역억제제 조절해봐도 수치가 오르지 않으면 엘트롬보팍 약을 써보자고 하셨는데..그러고도 안되면 재이식..이라고 까지 말씀을 하셨어요.<br>할 수 있는건 의료진을 믿고 하자는대로 따르는 것 뿐이겠지만 제발 다음, 그 다음 방법까지 가지 않고 수치가 올라가주었으면 좋겠네요.<br><br>100일이라고 신난 딸을 위해 잠들고나서 숫자풍선 불어서 거실벽에 붙여놓고..마음 한켠은 무겁습니다.<br>이식하고는 백일쯤 지나면 많이 좋아지지 않을까 상상했었는데 말이죠.<br>여튼 소식 전할 겸, 나중에라도 혹시 비슷한 경험으로 궁금해하실 분들이 계실수도 있어 투병일기를 남겨봅니다.<br>혹여 최근 이식하신 분들, 이식 앞두고 계신분들께서 이 글을 보시고 불안해 하시진 않으셨으면 좋겠어요.<br>정말 흔한 경우가 아니라고 하셨거든요.(전문간호사 선생님께서 약 30년간 3명정도 보셨다네요...)<br><br>더운 날씨에 모두들 건강 잘 챙기시고<br>면역치료든 이식이든 우리 환우분들 다 좋은 결과 있으시길 응원하고 기도합니다.<br>더불어 저희 아이를 위해서도 많은 응원과 기도 부탁드려요.</p>
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첫댓글저희 딸도 타인 100프로 이식후에 여러가지 일이 있었죠. 수치가 계속 떨어져서 .... 3년동안 병원이 거의 저희집 수준으로 계속 입원하고 퇴원햇다가 외래로 가서 주사맞고... 일주일에 두세번씩 가기도 하고요.. 일시적인게 아니고 계속 그랬어요.. 교수님이 정말 골수기능이 안좋다고 하셨어요.. 생착률 94프로 넘는데도 계속 수치가 안좋고 이벤트만 생겼으니깐요... 지금 이식후 3년 넘었는데 그 사이에 면역치료도 해봤고 로미플레이트(=엘트롬보팍)라는 주사도 맞았어요. 백일이면 아직 골수가 새로 들어온 조혈모세포에 적응을 못해서 (생착률하고는 다른개념) 기능을 발휘 못하고 있을수도 있다고 생각합니다. 이제와서 생각하면 로미플레이트가 효과를 많이 본게, 이식을 한 이후여서였던거 같아요. 새로 들어온 조혈모세포는 건강한 세포인데 골수가 그 조혈모세포를 따라가지 못해서 그런거 같으니깐요... 로미플레이트 맞으면 좋아질 확률이 많습니다. 지금 와서 생각하면 처음부터 로미를 맞았으면 좋았을것을 .... 괜히 오랜시간 고생했던것 같습니다.
안그래도 로또보리님 생각이 많이 나더라구요.. 우리 아이도 시간이 해결해줄까.. 5만만 넘으면 큰 문제 없이 지내는 사람도 많다는 교수님 말에 정상수치는 커녕 수혈받지 않을 정도만 되도 감사하겠다 싶었어요. 로미는 여쭤봤는데 소아에게는 쓰지 않는다고 하더라구요. 대신 엘트롬보팍 약은 먹을 수 있는데 잠깐 먹어서 될게 아니고 최소 3개월 이상은 먹어야하고 약값도 비싸다고 하셨어요. 면역억제제 조절이랑 촉진제(엘트롬보팍)를 동시에 하면 어떤거 때문인지 정확히 알 수 없으니 일단 면역억제제 조절만 해보고 있네요. 그래도 로또보리님 따님도 고생했지만 늦게라도 수치가 올라갔으니 저도 나약해지지 말고 더 힘내야겠죠. 비슷하게 이식한 친구들은 이제 주 2회에서 1회로 외래주기가 늘어나는데 저희애는 주 3회씩 가고있으니 답답하긴 합니다..ㅠㅠ
@쭈맘교수님 말씀으로는 로미플레이트가 레볼레이드나 엘트롬보팍하고 비슷한 약제라고 하셨어요... 아마 주사제와 경구의 차이겠죠.. 비급여로 맞으려면... 비쌉니다..ㅠㅠ 주1회~ 주3회씩 병원간게 1년 가까이 됩니다.. 조금 늦게라도 꼭 수치가 정상이 될테니 힘들더라도 조금만 더 기다려보세요..
저희 아이도 ㅇㅅ병원에서 이식예정이라 쭈맘님 소식을 기다리고 있었습니다. 무소식이 희소식일거라 생각하고 있었는데 . 그동안 쭈맘님 마음이 얼마나 힘드셨을까요. 이식한지 얼마 안 되었으니 조만간 좋아지리라 긍정적으로 믿어보고 저또한 저희 아이처럼 간절히 기도 드리겠습니다.
안녕하세요. 자녀분은 방사선조사 한다고 하신걸 보면 반일치로 이식하나봐요. (저희는 방사선은 안해서 드릴 정보가 없네요;;) 좋은 소식으로 이식 앞둔 분들께 힘이 되고 싶었는데 쉽지 않네요.. 그래도 저희 아이는 특이한 경우이고 대다수는 이식하면 좋아진다고 하니 이식 잘 받고 자녀분 빨리 좋아지길 기도할게요 ^^
처음 진단받고 병에 대해 찾아볼 때 이식하면 완치된다는 말만 보고 너무 쉽게 생각한게 아닌가 싶기도 해요. 숙주가 한번 찾아온 후로는 또 숙주만 걱정했지 혈구 수치로 걱정하고 다시 수혈까지 하게될줄은 몰랐는데..정말 쉽지가 않네요. 시간이 흐르고 이 방법, 저 방법 해보다 보면 결국엔 좋아지겠지 하는 믿음으로 버텨봐야죠. 건희파더님 자녀분은 숙주나 다른 이벤트 없이 수치가 잘 올라가길 빌게요!
쭈맘님 아이돌보랴 힘드실텐데 글 올려주셔서 감사해요... 매일 까페에 들어오다보니 아무래도 눈에 익은 아이들의 안부가 궁금해지더라구요... 좋아져서 소식이 없는건지 나빠져서 힘드신지 하고요.. 전원에 이사까지하시고 최적의 환경에서 이식하기위해 애쓰셨는데 이식 후 생기는 이벤트들로 인해 얼마나 마음이 힘드실지 짐작만 해보네요.. 로또보리님께서 어느 댓글에 앞날을 알았다면 조금은 마음을 내려놓고 기다릴수도 있었을텐데라는 후회가 된다는 얘길 하신걸 읽고 많은 생각이 들었어요.. 지금 많이 힘드시겠지만 결국엔 좋아질거라 믿어요! 또다른 숙주없이 혈액수치도 좋아지길 진심으로 기원하겠습니다.
정말 카페 환우분들도 그렇고..병원에 외래를 가도 자주 보이던 아이들이 안보이거나 하면 안부가 궁금하더라구요.. 경과가 좋은 아이들을 보면 한편으로 부러우면서도 왜 우리아이만..이라는 생각보다는 우리 아이도 좋아질꺼라는 희망이 더 큰 것 같아요. 반대로 힘든 아이들을 보면 빨리 좋아졌으면 좋겠다 싶고..그래야 이 병이 충분히 이겨낼 수 있다는 희망이 더 생기니까요. 그런 의미에서 보노엄마님 자녀분도 수치가 경증이 됐다는 소식이 너무 반가웠고 부디 앞으로도 더 좋은 소식 들을 수 있으면 좋겟어요.^^ 따지면 생면부지 남인데 정말 걱정하고 응원해주시는 많은분들 덕분에 더 힘을 내봅니다!
@쭈맘맞아요... 저도 늘 이식마치고 완치하신분들 글 보면 부러운 마음이 드는 한편 그게 또 희망으로 보이더라구요. 그때그때 아이 상태에 맞게 지내는거지 아마 부모라면 눈감는날까지 마음이 온전히 편안해지진 않을것 같아요 ㅜㅜ 그래서 완치하고 잘 지내시는분들 보면 우리아이도 그렇게 되겠지 라는 희망이 보이고 힘든시기를 보내시는 분들 보면 잘 이겨내서 건강해지길 온 마음으로 기원하게 되는것 같아요. 같이 힘내보아요!!
뜨락님 감사합니다. 처음 진단받았을때 비하면 많이 단단해졌다고 생각했는데..이식하느라 무균실 입원해있을때도 오히려 울면서 힘들어하는 다른 보호자들을 위로하고 안심시키곤 했었는데요.. 여전히 한번씩 무너지는건 부모이기때문에 어쩔 수 없나봅니다. 뜨락님도 이식 준비 잘 되셔서 좋은 결과 있으시길 기도할게요.
쭈맘님 안녕하세요~소식이 궁금했는데 100일간 많은일이 있었군요...마음고생이 정말로 심하셨을것 같아요~이식하기 전에도 걱정...그리고 이식하고도 걱정...이 질환이 참 여러가지로 어려운것 같아요~결국 완치의 길로 가지만 가는 과정이 조금 다를뿐일 꺼예요~점점 더 좋은경과 있길 마음다해 기도드리겠습니다~쭈맘님이 기운내셔야 따님도 더 좋은기운 많이 받을꺼예요^^200일이 되면 누구보다 좋은 수치로 웃으실 수 있을꺼구요~따님도 그렇치만 쭈맘님도 너무 고생많으셨어요~저는 아이의 아버지인지라 엄마가 얼마나 하루하루 혼신의힘을 다해 생활하는지 잘 알거든요~응원하겠습니다~!!!
안녕하세요~ 아이는 수치 잘 유지되고 있지요? 환자마다 워낙에 케이스가 다양하게 나타나는듯 하고 예상할 수가 없으니.. 괜찮길 바라는거 외에는 달리 방도가 없어서 더 힘든것 같아요. 지금 또 외래와서 검사결과 뜰때까지 마음졸이고 있네요. 자녀분은 부디 특별한 일 없이 잘 회복되기를 바랍니다 ^^
저희는 2달~3달까진 아침에 커튼 사이로 들어오는 햇빛이 얼굴에 비칠때가 가장 괴로웠어요. 혈색소가 계속 떨어져 5.9찍고 7~8점대라 얼굴에 핏기가 하나도 없어 코밑에 손을 대어봤어요ㅜ그렇다고 혈소판이 높냐...그것도 6개월까지 5만 아래였구요.지켜보다 스테로이드 처방받아 먹으며 올랐어요.교수님은 재이식 이야기도 약물도 그어떤 말도 않으시고 지켜보자 하시는데 저는 애가 타고 맘이 말이 아니었죠ㅠ 스테로이드 먹으면서 수혈받지 않았고 혈소판도 서서히 올랐어요.스테로이드때문에 문페이스 되고 토실토실 했는데 지금은 다 빠져 날씬한 중딩입니다^^속썩이는 혈구들이 열일해서 곧 오를거예요.애타는 맘 누구보다 잘 알지만 생착률이 좋으면 기다리는것 같아요.부디 수치가 팡팡 오르길 바랍니다!!
정말 마음고생 많으셨겠어요.ㅠㅠ 저흰 피부숙주때문에 스테로이드 복용했는데 감량하는 시점부터 혈소판이 같이 떨어졌거든요. 애초에 잠시 올랐던게 스테로이드때문이었나 싶기도 해요.. 우선 사이폴 줄이기 시작한 후 그나마 떨어지지 않고 유지는 되고있어서 다행인데 시간이 해결해 줄까요? 확실히 좋아진다는 보장이 있으면 기다림이 이렇게 힘들진 않을것같네요..
첫댓글 저희 딸도 타인 100프로 이식후에 여러가지 일이 있었죠. 수치가 계속 떨어져서 ....
3년동안 병원이 거의 저희집 수준으로 계속 입원하고 퇴원햇다가 외래로 가서 주사맞고... 일주일에 두세번씩 가기도 하고요..
일시적인게 아니고 계속 그랬어요.. 교수님이 정말 골수기능이 안좋다고 하셨어요.. 생착률 94프로 넘는데도 계속 수치가 안좋고 이벤트만 생겼으니깐요...
지금 이식후 3년 넘었는데 그 사이에 면역치료도 해봤고 로미플레이트(=엘트롬보팍)라는 주사도 맞았어요.
백일이면 아직 골수가 새로 들어온 조혈모세포에 적응을 못해서 (생착률하고는 다른개념) 기능을 발휘 못하고 있을수도 있다고 생각합니다. 이제와서 생각하면 로미플레이트가 효과를 많이 본게, 이식을 한 이후여서였던거 같아요. 새로 들어온 조혈모세포는 건강한 세포인데 골수가 그 조혈모세포를 따라가지 못해서 그런거 같으니깐요...
로미플레이트 맞으면 좋아질 확률이 많습니다. 지금 와서 생각하면 처음부터 로미를 맞았으면 좋았을것을 .... 괜히 오랜시간 고생했던것 같습니다.
안그래도 로또보리님 생각이 많이 나더라구요..
우리 아이도 시간이 해결해줄까..
5만만 넘으면 큰 문제 없이 지내는 사람도 많다는 교수님 말에 정상수치는 커녕 수혈받지 않을 정도만 되도 감사하겠다 싶었어요.
로미는 여쭤봤는데 소아에게는 쓰지 않는다고 하더라구요. 대신 엘트롬보팍 약은 먹을 수 있는데 잠깐 먹어서 될게 아니고 최소 3개월 이상은 먹어야하고 약값도 비싸다고 하셨어요.
면역억제제 조절이랑 촉진제(엘트롬보팍)를 동시에 하면 어떤거 때문인지 정확히 알 수 없으니 일단 면역억제제 조절만 해보고 있네요.
그래도 로또보리님 따님도 고생했지만 늦게라도 수치가 올라갔으니 저도 나약해지지 말고 더 힘내야겠죠.
비슷하게 이식한 친구들은 이제 주 2회에서 1회로 외래주기가 늘어나는데 저희애는 주 3회씩 가고있으니 답답하긴 합니다..ㅠㅠ
@쭈맘 교수님 말씀으로는 로미플레이트가 레볼레이드나 엘트롬보팍하고 비슷한 약제라고 하셨어요...
아마 주사제와 경구의 차이겠죠.. 비급여로 맞으려면... 비쌉니다..ㅠㅠ
주1회~ 주3회씩 병원간게 1년 가까이 됩니다..
조금 늦게라도 꼭 수치가 정상이 될테니 힘들더라도 조금만 더 기다려보세요..
@로또보리 부담이 전혀 안되는건 아니지만 아이만 괜찮다면 비용이 대수겠습니까 ㅠㅠ
그보다 혹시 모를 약 부작용들이 걱정이라 최대한 다음단계 안가고 좋아지길 희망해봅니다..
항상 말씀과 응원 감사드려요!^^
저희 아이도 ㅇㅅ병원에서 이식예정이라 쭈맘님 소식을 기다리고 있었습니다.
무소식이 희소식일거라 생각하고 있었는데 . 그동안 쭈맘님 마음이 얼마나 힘드셨을까요.
이식한지 얼마 안 되었으니 조만간 좋아지리라 긍정적으로 믿어보고 저또한 저희 아이처럼 간절히 기도 드리겠습니다.
안녕하세요. 자녀분은 방사선조사 한다고 하신걸 보면 반일치로 이식하나봐요.
(저희는 방사선은 안해서 드릴 정보가 없네요;;)
좋은 소식으로 이식 앞둔 분들께 힘이 되고 싶었는데 쉽지 않네요..
그래도 저희 아이는 특이한 경우이고 대다수는 이식하면 좋아진다고 하니 이식 잘 받고 자녀분 빨리 좋아지길 기도할게요 ^^
@쭈맘 네 반일치 이식이예요. 급성으로 온 재빈이라 선택의 여지 없이 이식 준비 중이예요.
쭈맘님 따님이 지금 치료법이 잘 맞아 좋아지질 바랍니다
@체리맘 감사합니다. 다음엔 꼭 좋은소식 들려드릴수 있으면 좋겠네요!
참 쉽지않네요
이식하면 금방 다해결될거라 생각하는데요~~
그래도 시간이 좀더 걸리더라도 해결될거니 힘내세요
응원 하겠습니다 ~~
처음 진단받고 병에 대해 찾아볼 때 이식하면 완치된다는 말만 보고 너무 쉽게 생각한게 아닌가 싶기도 해요.
숙주가 한번 찾아온 후로는 또 숙주만 걱정했지 혈구 수치로 걱정하고 다시 수혈까지 하게될줄은 몰랐는데..정말 쉽지가 않네요.
시간이 흐르고 이 방법, 저 방법 해보다 보면 결국엔 좋아지겠지 하는 믿음으로 버텨봐야죠.
건희파더님 자녀분은 숙주나 다른 이벤트 없이 수치가 잘 올라가길 빌게요!
쭈맘님 아이돌보랴 힘드실텐데 글 올려주셔서 감사해요... 매일 까페에 들어오다보니 아무래도 눈에 익은 아이들의 안부가 궁금해지더라구요... 좋아져서 소식이 없는건지 나빠져서 힘드신지 하고요..
전원에 이사까지하시고 최적의 환경에서 이식하기위해 애쓰셨는데 이식 후 생기는 이벤트들로 인해 얼마나 마음이 힘드실지 짐작만 해보네요..
로또보리님께서 어느 댓글에 앞날을 알았다면 조금은 마음을 내려놓고 기다릴수도 있었을텐데라는 후회가 된다는 얘길 하신걸 읽고 많은 생각이 들었어요..
지금 많이 힘드시겠지만 결국엔 좋아질거라 믿어요! 또다른 숙주없이 혈액수치도 좋아지길 진심으로 기원하겠습니다.
정말 카페 환우분들도 그렇고..병원에 외래를 가도 자주 보이던 아이들이 안보이거나 하면 안부가 궁금하더라구요..
경과가 좋은 아이들을 보면 한편으로 부러우면서도 왜 우리아이만..이라는 생각보다는 우리 아이도 좋아질꺼라는 희망이 더 큰 것 같아요.
반대로 힘든 아이들을 보면 빨리 좋아졌으면 좋겠다 싶고..그래야 이 병이 충분히 이겨낼 수 있다는 희망이 더 생기니까요.
그런 의미에서 보노엄마님 자녀분도 수치가 경증이 됐다는 소식이 너무 반가웠고 부디 앞으로도 더 좋은 소식 들을 수 있으면 좋겟어요.^^
따지면 생면부지 남인데 정말 걱정하고 응원해주시는 많은분들 덕분에 더 힘을 내봅니다!
@쭈맘 맞아요... 저도 늘 이식마치고 완치하신분들 글 보면 부러운 마음이 드는 한편 그게 또 희망으로 보이더라구요. 그때그때 아이 상태에 맞게 지내는거지 아마 부모라면 눈감는날까지 마음이 온전히 편안해지진 않을것 같아요 ㅜㅜ 그래서 완치하고 잘 지내시는분들 보면 우리아이도 그렇게 되겠지 라는 희망이 보이고 힘든시기를 보내시는 분들 보면 잘 이겨내서 건강해지길 온 마음으로 기원하게 되는것 같아요. 같이 힘내보아요!!
재빈 환자들을 위해 기도합니다. 쭈맘님의 걱정들이 기우이길요. 아이가 더 건강해지길 빌어요.애타는 엄마 마음 헤아려서 반드시 좋은 소식 있을거에요.
뜨락님 감사합니다.
처음 진단받았을때 비하면 많이 단단해졌다고 생각했는데..이식하느라 무균실 입원해있을때도 오히려 울면서 힘들어하는 다른 보호자들을 위로하고 안심시키곤 했었는데요..
여전히 한번씩 무너지는건 부모이기때문에 어쩔 수 없나봅니다.
뜨락님도 이식 준비 잘 되셔서 좋은 결과 있으시길 기도할게요.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.23.07.09 20:38
쭈맘님 안녕하세요~소식이 궁금했는데 100일간 많은일이 있었군요...마음고생이 정말로 심하셨을것 같아요~이식하기 전에도 걱정...그리고 이식하고도 걱정...이 질환이 참 여러가지로 어려운것 같아요~결국 완치의 길로 가지만 가는 과정이 조금 다를뿐일 꺼예요~점점 더 좋은경과 있길 마음다해 기도드리겠습니다~쭈맘님이 기운내셔야 따님도 더 좋은기운 많이 받을꺼예요^^200일이 되면 누구보다 좋은 수치로 웃으실 수 있을꺼구요~따님도 그렇치만 쭈맘님도 너무 고생많으셨어요~저는 아이의 아버지인지라 엄마가 얼마나 하루하루 혼신의힘을 다해 생활하는지 잘 알거든요~응원하겠습니다~!!!
안녕하세요~ 아이는 수치 잘 유지되고 있지요?
환자마다 워낙에 케이스가 다양하게 나타나는듯 하고 예상할 수가 없으니..
괜찮길 바라는거 외에는 달리 방도가 없어서 더 힘든것 같아요.
지금 또 외래와서 검사결과 뜰때까지 마음졸이고 있네요.
자녀분은 부디 특별한 일 없이 잘 회복되기를 바랍니다 ^^
@쭈맘 아이는 늘 까불며 지내고 있어요^^;;한주시작 되는 월요일 오전에 좋은 결과 나왔으면 좋겠어요~저도 한마음으로 바랍니다.
저희는 2달~3달까진 아침에 커튼 사이로 들어오는 햇빛이 얼굴에 비칠때가 가장 괴로웠어요.
혈색소가 계속 떨어져 5.9찍고 7~8점대라 얼굴에 핏기가 하나도 없어 코밑에 손을 대어봤어요ㅜ그렇다고 혈소판이 높냐...그것도 6개월까지 5만 아래였구요.지켜보다 스테로이드 처방받아 먹으며 올랐어요.교수님은 재이식 이야기도 약물도 그어떤 말도 않으시고 지켜보자 하시는데 저는 애가 타고 맘이 말이 아니었죠ㅠ
스테로이드 먹으면서 수혈받지 않았고 혈소판도 서서히 올랐어요.스테로이드때문에 문페이스 되고 토실토실 했는데 지금은 다 빠져 날씬한 중딩입니다^^속썩이는 혈구들이 열일해서 곧 오를거예요.애타는 맘 누구보다 잘 알지만 생착률이 좋으면 기다리는것 같아요.부디 수치가 팡팡 오르길 바랍니다!!
정말 마음고생 많으셨겠어요.ㅠㅠ
저흰 피부숙주때문에 스테로이드 복용했는데 감량하는 시점부터 혈소판이 같이 떨어졌거든요. 애초에 잠시 올랐던게 스테로이드때문이었나 싶기도 해요..
우선 사이폴 줄이기 시작한 후 그나마 떨어지지 않고 유지는 되고있어서 다행인데 시간이 해결해 줄까요? 확실히 좋아진다는 보장이 있으면 기다림이 이렇게 힘들진 않을것같네요..
지금은 건강하게 잘 지내죠?
네네, 면역억제제 줄이고 수치가 조금씩 올라서 오늘 외래에서 혈소판 9만6천 나왔네요. 대신 백혈구랑 호중구가 떨어져서 그라신 맞고오긴했지만요~
지난번에도 9만6천까지 올랐다가 다시 떨어진거라서 다음번에 더 올라갈지 긴장하고있어요..