<p>안녕하세요  저는 서울대 병원에서 면역치료 받고 있는 20대 남자 환우입니다</p><p>오늘은 조금 긴 이야기를 해볼까 합니다</p><p>넋두리 하듯이 주저리주저리 써둔거라 이야기가 조금 기네요 ㅎㅎ</p><p>너무 길면 마지막 요약만 읽으셔도 될 거 같아요</p><p>재생불량성빈혈에 걸리고 카페에서 많은 도움을 받으면서 1년이 지났을때 1년간의 이야기를 환우분들과 공유하고 싶다는 생각이 있었습니다</p><p>재빈에 걸린지 1년즈음 된 지금 지난 1년을 돌아보려고 해요</p><p> </p><p>22년 7월</p><p> </p><p>러브버그를 아시나요? 은평구 일대에 나타난 벌레인데 암수 한쌍이 같이 다녀서 러브버그라는 별명이 있는 벌레에요</p><p>7월 초에 대학 친구들끼리 MT를 다녀왔는데 베란다 창문을 닫지 않고 갔습니다. 자취방의 에어컨 실외기가 베란다에 있어서 에어컨을 사용하려면 창문을 열어야했거든요. 문제는 방충망이 없습니다. MT에서 돌아오니 베란다에는 러브버그 수백쌍이 있었습니다. 벌레를 좋아하지 않는 이상 누구라도 공포감을 느꼈을거 같아요 ㅎㅎ 지금 와서 보면 왜 그랬나 싶은데 창문으로는 러브버그가 계속 들어오는 상황이라 창문을 닫고 마스크도 쓰지 않은채 살충제를 뿌려댔습니다. 그냥 뿌린 수준이 아니라 거의 반통 넘게 쓴거 같네요. </p><p>다음날 헬스장 계단을 오르는데 숨이 너무 차서 날이 더워서 그러나 싶었습니다. 운동을 시작하고 5분도 안 되어서 헛구역질이 올라올거 같아 바로 집으로 와서 토를 하고 날이 더워서 그렇거나 물이 상해서 그렇다고 생각하고 대수롭지 않게 여겼죠. 그 상태로 여행 가서 산을 타는데 너무 힘들더라고요. 운동을 안 해서 그런가보다, 날이 더워서 그런가보다라고 생각했지만 그걸 감안해도 너무 힘들었어요. 지하철 계단만 올라도 숨이 차서 뭔가 이상하다 했습니다 </p><p>7월 중순 여자친구의 권유로 동네 내과를 찾았고 피검사를 진행했습니다. 별거 아니겠지 생각했고 있었습니다. 다음날 아침 병원에서 전화가 왔습니다. 보통 이상이 없으면 문자로 이상없다고 오는데 전화가 와서 뭔가 잘못됐구나 느꼈어요. 받으니 당장 와보셔야할거 같다고 피검사 결과가 좋지 않다고 합니다. 의사 선생님이 대학병원을 연결해줄테니 가야한다고 합니다. 백혈병 같은거냐고 하니 그럴수도 있다고... 나는 아직 젊은데... 군대도 다녀올만큼 건강했는데 왜 나에게 이런 일이... 다음날 서울대학교병원 외래를 잡고 아버지가 올라오셔서 같이 갔습니다. 처음 가본 대학병원, 적어도 40살까지는 나랑 관련이 없다고 생각했는데 많이 무서웠습니다. 생각보다 길어지는 대기시간에 놀라고 어디 가서 서류를 받고 어디 가서 무슨 검사를 하고 너무 많은데 처음에는 너무 어려웠네요. 나는 궁금한게 많고 불안하지만 교수님은 말씀이 많이 없으시고 뭐뭐 검사를 하겠다, 언제 보자. 기다린 시간에 비해 진료시간이 너무 짧게 느껴졌습니다. </p><p>골수검사를 진행해야하는데 대기가 많아 3주는 있어야 한답니다. 차라리 병명이라도 빨리 알고 싶은데... 다행히 아버지 지인분중 혈액종양내과 교수님이 계셔서 본가에 내려가 골수검사를 받았습니다. 골수검사 너무 무서웠지만 지인분이라 그런지 잘 받았던거 같아요. 생각보다는 아프지 않았지만 다시는 하고 싶지 않은... 그런 느낌이었네요</p><p> </p><p>22년 8월</p><p> </p><p>골수검사결과지 들고 서울대병원에 갔습니다. 인터넷 여기저기 뒤지다보니 스스로 재생불량성빈혈이라는 살면서 들어보지도 못한 병임을 예상했고 교수님 역시 재생불량성빈혈이라고 하십니다. 이식이니 면역치료니 무슨 이야긴지 모르겠는 말만 하시는데 귀에 들어오지 않습니다. 사이폴을 처음 처방받아 집으로 내려왔습니다. 재생불량성빈혈 생존율이 얼마다라는 인터넷의 글을 보니 암담해집니다.  병 때문에 죽을수도 있다는게 참... 그래도 카페에 보니 요즘은 의술이 좋아져서 생존율이 더 높다 이런 이야기를 보며 희망을 가졌습니다. 아픈건 아픈거고 최대한 긍정적인 생각을 하려고 했지만 저는 무지에서 오는 공포가 너무 커서 당시 새벽 5시까지 잠도 안 자고 이 카페의 많은 글을 봤던거 같아요.   폰을 너무 많이 본 영향인지 재빈 영향인지 사이폴을 200으로 늘린 영향인지 원인은 알 수 없지만 한번씩 2초정도 시야가 흐려집니다. 그냥 빈혈증상이라고 생각하고 넘겼는데 어느날 한쪽 눈이 안 보입니다. 원래 시력 1.0정도 나오는 눈인데 너무 뿌얘서 하나도 안 보입니다. 그냥 피곤해서 일시적인 증상이구나, 자고 일어나면 괜찮겠지 하고 안일하게 넘겼는데 다음날도 다다음날도 그렇습니다. 큰일 아닐거라고 믿으며 안과에 갔는데 '망막혈관폐쇄'랍니다. 망막의 혈관이 막혀서 시신경이 죽었고 눈 안에 물이 찼다고 합니다. 이 병이 무서운건 불가역적이라는 겁니다. 혈관이 막히면 스탠 시술을 하면 되는데 눈의 혈관은 너무 얇아서 스탠 시술을 할 수 없고 한번 손상된 시신경은 돌아오지 않는답니다. 재빈이라는 병을 이제야 알아가고 긍정적으로 살아가려는데 너무 절망적이었습니다. 그 자리에서 펑펑 울었네요. 찾아보니 실명까지도 갈 수 있는 병이고 한 번 가버린 시력은 거의 돌아오지 않는다고... 카페에 찾아봐도 이런 경우는 잘 없더라고요. 왜 나한테 이런 일이... 곧 죽을 수도 있겠다 이런 무서운 생각도 들고 그 와중에 서울대 병원 안과를 예약하려니 내년에야 가능하다는 말을 듣고 참담했습니다. 다행히 본가 근처에 있는 경상대 병원의 예약을 잡았습니다. 눈에 찬 물을 빼기 위해 눈에 주사를 맞아야하는데 일단 눈에 주사를 놓는다는 것에서 또 다시 무서웠습니다. 눈에 바늘을 넣는다는게... 마취는 눈에 약을 떨어뜨려서 하는데 눈주사 자체는 아프지 않았습니다. 주사를 안 놓으신줄 알 정도였으니까요. 간호사분께 여쭤보니 시력은 많이 돌아와봐야 0.2정도라고 했습니다. 눈주사를 맞은 당일 서울대병원에서 연락이 오더니 내일 올 수 있냐고 합니다. 병상 자리가 생겼다고 해서 부랴부랴 짐 싸고 아버지와 서울에 올라갔습니다.</p><p> </p><p>22년 9월<br>토끼혈청 치료를 위해 입원하였고 8월 말에 중심정맥관을 삽입하였습니다. 카테터로 한다는 글을 많이 보았는데 서울대병원은 중심정맥관을 팔에 삽입하는 방식이었습니다. 중심정맥관 삽입을 할때 병상에 실려가면서 진짜 환자가 되었구나 하는 생각이 들고 수술을 한다는 느낌이라 또 무서웠네요. 의료진분들이 친절하시고 좋은 말씀 많이 해주셔서 덜 무서웠던거 같아요. 그러고 토끼혈청을 시작했는데 저는 부작용이 거의 없다시피 했습니다. 이것도 참 감사한 일이었습니다. 혈액종양 병동이라 그런지 백혈병 환자분들이 많았습니다. 병원밥은 생각보다 먹을만했습니다. 다만 교수님이 외래때부터 회진때까지 외동인지를 계속 물어보십니다. 처음에는 필요한 정보라서 그러려니 했는데 같은 질문을 매번 하시니 저에게 너무 무관심하다고 느껴져서 슬펐습니다. 지금 생각해보면 교수님이 관리하시는 환자가 하도 많으니 그럴 수도 있겠다는 생각인데 당시는 그냥 예민해서인지 더 그렇게 느낀거 같네요. 채혈도 중심정맥관으로 하니 편했고 무사히 토끼혈청을 마쳤습니다. 며칠후 퇴원을 하는데 당시 백혈구가 0.62였음에도 백혈구 촉진제를 맞지 않아 의아했습니다. 카페의 다른 환우분들은 대부분 맞고 퇴원하신거 같아서 내가 케어를 제대로 받고 있는건지, 병상을 확보하기 위해서 쫓겨나듯이 퇴원한건 아닌지 그런 생각이 들었습니다. 그렇게 추석 전에 퇴원하였습니다. 스테로이드를 먹어서 그런지 평소보다 식욕이 왕성해졌습니다. 9월 10일 새벽 3시 허기에 잠 못 들고 있는데 무릎이 아파옵니다. 괜찮아지겠거니 하고 잠을 청하지만 잠이 오지 않습니다. 무릎 자세를 바꾸면 괜찮아지면 잠시뿐이고 그 주기가 점점 짧아집니다. 결국 새벽 6시 부모님을 깨웠는데 열은 38도에 무릎은 죽을듯이 아픕니다. 아침에 약을 먹어야해서 밥을 먹는데 어디로 먹는지도 모르겠고 너무 아파서 정말로 살려달라는 말이 절로 나왔습니다. 살면서 겪은 고통중 제일 컸고 열은 39도까지 올라갔습니다. 타이레놀도 듣지 않고 결국 119를 호출하여 경상대 병원으로 갔습니다. 당시 제 생각은 카페에서 스테로이드 복용 후 무릎쪽이 괴사되었다는 글들을 봐서 그런줄 알고 이제 다리도 문제가 생겼구나 했습니다. 응급실 소견으로는 토끼혈청 부작용 같다고 했습니다. 그 아프던게 마약성 진통제를 맞으니 다행히 통증이 싹 내려갔습니다. 얼마나 감사한 순간이었는지 모릅니다. 그러면서도 다시 아플까봐 너무 무서워 진통제를 처방 받았습니다. 해당 증상때문에 외래를 앞당겼고 추석 연휴 직후  서울대병원 외래를 갔습니다. 아프면서 궁금한 점이 많이 생겨 질문을 많이 준비해갔는데 질문을 5개쯤 하고 있는데 교수님이 다음에 봅시다하고 쫓아내십니다. 많은 환자들이 있어서 시간상 제약이 있는건 알지만 너무 서러운 순간이었네요. 수많은 환자들을 상대해야하다보니 아무래도 그런 제약이 있는거 같아요. 결국 나머지 질문은 밖에 나와 간호사님께 했네요. 무릎이 아팠던건 혈청병이었던거 같고 그래서인지 스테로이드를 8알로 늘렸습니다. 보통의 환우분들은 혈청치료후 사이폴을 바로 복용하시던데 저는 눈에 부작용이오고 혈청병도 와서 그런지 스테로이드만 처방받았습니다. 혈소판이 1만대로 내려가 처음으로 혈소판을 받았어요. 이때가 처음이자 마지막 혈소판 수혈이고 적혈구는 종종 수혈 받았습니다.  </p><p>스테로이드를 고용량으로 먹으니 몸에 아픈 곳이 없어지고 식욕이 말도 안 되게 늘었습니다. 밥 한공기도 겨우 먹는 사람이었는데 두 공기 먹고도 모자라서 간식거리를 찾는 제 모습을 보면서 많이 놀랐습니다. 9월 중순에 다시 외래를 갔는데 혈소판이 13에서 68로 올라 희망을 가졌습니다. 사이폴을 100미리 복용하기 시작하고 스테로이드도 조금 줄였습니다. 같은 날 안과 진료도 봤는데 눈이 전보다 잘 보이는 느낌은 있었는데 실제로 시력이 0.5가 나왔습니다. 물론 온전히 보이는건 아니고 부분부분 흐리게 보이기도 하지만 그래도 보이는게 어딘가 싶었습니다. 교수님이 조영술검사를 해보니 피 고임과 물 찬게 빠졌다고 하셔서 너무 기뻤네요. </p><p>건강염려증이 생겨 눈이 조금 뻑뻑한거 같아서 동네안과를 갔는데 이상이 없다고 해서 다행으로 여기고 잘 먹고 잘 쉬는데에만 집중했어요. 스테로이드 영향인지 당시 성격이 무척 예민했습니다. 성격도 뭔가 괴팍해지고 지금 돌아보면 왜 그랬는지 참... </p><p> </p><p>22년 10월 ~ 12월</p><p> </p><p>수치가 널뛰기를 합니다. 백혈구는 1점대까지 떨어지고 혈색소는 수혈 받으면 8 이상으로 올라가고 다음 외래 가면 떨어져서 다시 수혈 받고, 그나마 혈소판만은 꾸준히 올라 22년 마지막 외래에서 130을 달성합니다. 혈소판이 오르는건 분명 면역치료가 효과가 있는거 같은데 백혈구와 혈색소는 그러지 않아 걱정이 되기도 하고 그러는 와중에 교수님이 이식 이야기도 꺼내십니다. 암병동에서 진료를 보다보니 수혈 받으러가면 제가 제일 어린 나이입니다. 3040대분들도 잘 못 본거 같네요. 친구들은 수혈을 하는데 저는 수혈을 받고 있으니 암울해지고 누군가가 나눠준 피에 감사하면서도 수혈만이라도 안 받을 수준만 되어도 정말 좋겠다는 생각을 했습니다. 수혈받을때가 되면 들리는 박동성이명, 알 수 없는 통증들(무릎이 조금씩 아프고 새끼손가락이 대칭으로 압통이 있고 머리가 한번씩 아프고 그냥 몸이 전체적으로 고장난 느낌) 때문에 카페에 질문도 하고 글도 찾아보고 내년은 좋아질거야 하면서 버텼던거 같아요</p><p> </p><p>23년 1월~6월</p><p> </p><p>한달만에 간 진료, 새해 첫 진료인데 혈소판이 많이 떨어졌습니다. 130에서 99가 되었습니다. 하지만 99도 재빈 환자에게는 너무 감사한 수치죠. 그럼에도 이대로 다시 쭉 내려가나 하는 생각에 힘들었지만 혈색소가 9.3이 나와서 좋은 생각 가졌던거 같아요. 12월 진료 당시 혈색소가 7.1이라 수혈을 받았는데 한달후 9.3이 나왔으니 혈색소가 버티고 있다고 생각했거든요. 수혈을 2팩 받으면 혈색소가 2정도 오르니 9.1 정도면 피를 전보다 많이 만들고 있다고 생각했습니다. 이때 망상적혈구가 130대여서 더 그렇게 생각한거 같아요.  </p><p>이후 외래에 갈때마다 혈색소와 혈소판이 꾸준히 올랐고 4월에는 혈색소와 혈소판 모두 정상범위에 들어갔습니다. 턱걸이긴 하지만 그게 어딘가요. 너무 감사한 일이었습니다.</p><p>4월에 자전거를 잘못 타서 고관절이 너무 아팠는데 고관절 괴사와 같은 부작용 관련 글들을 카페에서 봐서 염려했는데 다행히 아니었습니다. 정형외과 교수님 말씀으로는 면역억제제를 먹다보니 몸이 세포단위로 이런저런 부작용이 올 수 있는데 엑스레이상으로는 이상이 전혀 없다고 해서 안심하고 집 근처 정형외과에서 도수치료를 받았고 이제는 어느정도 괜찮아졌습니다. 새끼손가락이 아프고 몸 곳곳이 한번씩 이유없이 아픈 것도 약 때문이려니~하고 너무 심하지 않으면 예민하게 받아들이지 않으려는 생각입니다. 너무 예민해도 다 스트레스더라고요</p><p> </p><p>23년 7월 17일</p><p>외래를 다녀왔습니다. 사이폴을 200에서 100으로 줄인지 세달정도 된거 같아요. 백혈구만 매번 오르지 않아 걱정이었는데 작년 9월 이후 처음으로 다시 3점대에 진입했습니다. 이또한 다음달에 가면 다시 내려갈 수 있지만 그래도 한달간은 또 행복하게 살아갈 수 있을거 같에요. 교수님이 웃으시는것도 처음 보고 너무 좋다는 말만 하시는 교수님을 보면서 수치 안 좋을때도 이렇게 잘해주시지 라는 생각이 잠시 들기도 했네요. 교수님 입장에선 상황이 좋지 않은데 희망만 주는건 오히려 독이 될 수 있으니 최대한 보수적으로 말씀하시는거 같아요. 사이폴은 100미리에서 50미리로 줄였는데 200에서 100으로 줄일때와 마찬가지로 줄여도 수치가 유지될지 걱정이지만 역시 또 믿고 가야겠죠. 호중구가 올라 음식 제한도 풀려서 조심히 못 먹었던 음식도 먹어보려고 합니다. </p><p>6개월만에 안과도 다녀왔는데 특별히 또 다른 이상은 없다고 1년 후에 보자고 하시네요. 1년 후에 보자고 하시는거면 어느정도 안정되었다는 거겠죠. 이 또한 감사한 일입니다.</p><p> </p><p> </p><p>재빈 초기에는 왜 이 병에 걸렸는지 집착했던거 같아요. 멍청하게 그때 살충제를 밀폐된 공간에서 그렇게 뿌려댄건지... 살충제에 벤젠과 같은 성분이 있는데 이 성분이 재빈 원인에 있더라고요... 교수님들은 살충제 때문은 아니라고 하시는데 살충제 뿌린 다음날부터 증상이 나타나서 저로서는 살충제가 원인이 아닐까 속으로 생각하고 있습니다. 실제로 살충제가 원인이 아닐수도 있고요. 그런데 사실 무의미합니다. 병의 원인을 안다고 해서 낫는 병이 아니기 때문에 어느순간부터는 자책하기보다는 그냥 치료에 더 집중하기로 했어요.</p><p>지인분이 해주신 말씀이 '병에 대한 고민은 의사에게 맡겨라'고 하셨는데 맞는 말인거 같아요. 어떤 처방을 할지는 주치의가 최선을 다해 최적의 방법으로 정할테니 저는 제가 할 수 있는 것, 잘 먹고 잘 쉬고 스트레스 안 받고 이런 것에 더 집중했어요. </p><p> </p><p> 직접 본 적은 없지만 저는 카페분들이 너무 좋습니다. 희망을 많이 얻기도 했고 많은 의지하기도 했거든요. 친구랑 수다떨때보다 더 이야기를 많이 한거 같아요. 쓰고 보니 이렇게 많이 쓸줄 몰랐네요. 사실 쓰려면 더 쓸 수 있지만 이정도만 쓰려고 합니다 ㅎㅎ</p><p>개인적으로 면역치료를 받는 입장에서 지워니님, 찌짱님 글 보고 많은 힘 얻었던거 같아요. 이 글을 보실지는 모르겠지만 감사합니다. 면역치료 관련해서 두분글 찾아보시면 많은 정보 얻으실 수 있을거에요.</p><p>로또보리님도 저를 포함 카페에 많은 분들 도움주시고 정말 감사해요. </p><p>카페에 자주 들어오는데 저도 아는 선에서 최대한 도움을 드리고 싶습니다.</p><p> </p><p> </p><p>글이 두서가 없는데 </p><p>요약하자면</p><p> </p><p>22년 7월 재빈이라는 병에 걸려 8월 말에 토끼혈청 치료를 받았고 그 사이에 여러가지 합병증도 오고 이후 면역치료를 받고 올해 들어 감사하게도 점점 수치가 올라 지금은 일부 수치는 정상수치에 도달했습니다</p><p> </p><p>한 문장이지만 참 긴 1년이었던거 같아요. 환우분들은 물론 보호자분들도 정말 고생 많으세요...</p><p>피검사 수치 추이 첨부하고 글 마치려고 합니다 </p><p>다들 너무 감사하고 저도 할 수 있는 선에서 도움 드리겠습니다</p><p>난치병이긴 하지만 의술이 점점 발달하고 있고 결국 나을 수 있는 병이니 많이 기도하고 다들 응원합니다</p><p>저도 아직 정상수치는 아니지만 완치될 수 있도록 열심히 스트레스 안 받으며 건강하게 살아가겠습니다</p><p>다들 좋은 한 주 보내세요 :)</p><p> </p><p> </p><p>2022/7/22 백혈구 2.62 혈색소 5.0 혈소판 71 호중구 1208</p><p>2023/7/17 백혈구 3.03 혈색소 14.6 혈소판 151 호중구 1809</p><p> </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/b22da26460c42b28e46f7d08bb323dfedc7b7acf_re_1689593479049" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/b22da26460c42b28e46f7d08bb323dfedc7b7acf_re_1689593479049" data-origin-width="436" data-origin-height="1047"></div><p>                                                    </p>
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네! 면역치료 우선 진행하고 효과가 없으면 이식 진행예정이었는데 효과가 있어서 우선 면역치료 계속 진행중입니다
아실수도 있지만 혹시나 해서 적자면 면역치료 완전반응률(수치가 전체적으로 정상수치까지 도달)이 30프로 부분반응률(일부 수치만 정상수치 도달하거나 수치가 오르지만 정상수치까지는 오르지 않는 경우)이 30프로 정도, 나머지는 반응하지 않는걸로 알고 있어요 요즘은 레볼레이드 때문에 더 오른거 같긴한데 수치적으로는 잘 모르겠어요
아직 사이폴을 복용중이라 경과를 지켜봐야하지만 그래도 운좋게 꽤 괜찮은 반응을 얻은거 같아요
진짜 다사다난한 1년이었네요🥲 눈에 문제 생겼을 때 너무 무서우셨을 것 같아요…! 남일 같지 않아서 길어도 엄청 몰입하면서 후딱 읽었네요…그래도 지금은 시력도 많이 돌아오시구, (위로가 되실지는 모르겠지만 저는 그냥 눈이 나빠서 마이너스시력이랍니다ㅋㅋㅋ) 다행히 면역치료로 정말 많이 좋아지셨네요!! 이대로 쭉 건강하게, 면억억제제도 무사히 끊고 지내셨음 좋겠어요〰️ 응원할게요!!
제 딸 또래라 그런지 마치 딸 친구 같기도 하고, 뭐랄까 아들 같은 느낌도 들고, 참 장한 청년이에요.. 고생도 많았지만 이식까지 가지도 않고도 이렇게 면역치료만으로도 좋은 효과가 나서 거의 완치까지 됐다니 너무너무 기쁘고 대단하다는 생각이 들어요. 글도 잘써서 마치 제가 겪은일인냥 느껴지고 ... 이 힘든 기억과 경험이, 이겨낼수 있다님의 앞날에 큰 밑거름이 될것이라 믿습니다. 이렇게 힘든일을 헤쳐나와서 이겨냈으니 뭐든지 다 할수 있죠.. 축하드립니다. 저정도 수치면 완치라고 봐도 무방해요.. 뭐 백혈구 수치가 조금 아쉽지만 백혈구는 원래 오르내리는거니깐요..
이상하게도 발병 시기가 저하고 흡사하네요.저도 작년 7월부터 치료받은 증상이 같다는 생각이드니요. 저는 지금도 혈색소 호중구 백혈구 적혈구 수치는 잘 모르고 묻지도 안았어요.오로지 혈소판에만 큰 의미를 두었으니요. 약물치료 포기하고 아들에게 반일치 이식을 기다리고 있어요. 나이도 있고 잘 견뎌낼지 여러가지 두렵고 걱정되지만 이식만이 전부라니 받아 들이는 중요. 님의 1년이 이렇게 공감되기는 처음요. 안과 일은 더욱요. 한밤중에 눈을 떴을 때 아무것도 보이지 않던 그 때 실명되면 어쩌나 가슴 쓸어내리고 안과에서 감염되어 20일 넘게 병원 다니던 일이 끔찍하네요. 저도 카페에서 많은 위로받고 희망을 건지고 있습니다.
비슷한 시기부터 함께 하셨네요 재빈도 재빈이지만 눈도 참 소중하더라고요 천냥중 9백냥이라는 말이 괜히 있는게 아님을 느꼈어요 지금은 조금 괜찮아지신거죠? 1년이라는 시간이 정말 빠르네요... 정신없이 이런일 저런일 겪다보니... 반일치 이식 잘 되실거에요 요즘은 나이가 많으셔도 이식 잘 받으시고 좋은 결과들 공유해주시더라고요 뜨락님도 좋은 결과 있으실거에요 응원합니다
저도 발병해서 입원한 첫날 한쪽 눈이 꺼멓게 가려져서 안 보였어요 검사해보니 눈에 물이 찼다고... 근데 토끼혈청으로 무균실에 있었을때라 주사는 못 맞고 협진으로 약을 처방해서 한달 먹었는데 서서히 좋아지더라구요.. 지금 생각해보니 망막출혈(이건 발병 6개월전)도 안구에 물차는 것도 그렇고 재빈이랑 연관이 있는거 같기도 하네요..정상수치로 올라서 넘 축하드려요 ^^ 약 끊고도 유지되길 바랍니다^^
면역치료 완전 반응 축하드립니다 저희는 만 1년을 앞두고 있지만 좋은 수치가 없네요..수혈 안하는 경계선.. 마치 우리가 걸어 온 길을 그대로 써놓은것 마냥 너무나 비슷하고 공감가는 글이네요.. 지금은 수치에 집착하고 처음엔 원인에 집착하고 ㅋ 항상 건강 잘 챙기시고 행복 하세요^^
경증 재빈 환자들은 딜레마인거 같아요 수혈 안 하니 이정도만 해도 어딘가 싶다가도 차라리 수치가 좀 떨어져서 빨리 이식을 하는게 나을거 같기도 하고... 시간의 차이일뿐 면역치료든 이식이든 결국에는 다 나을수 있으니 힘내셨으면 좋겠습니다 나이가 깡패라고 어리면 좀 더 잘 낫는거 같으니 아이분이 충분히 극복할거라 믿습니다 물음표님도 좋은 하루 보내세요 :)
오늘에서야 이겨내자님 글을 보았네요! 저도 20대 재빈환자이자 서울대병원에 다녀서 그런지 이겨내자님의 글에 감정이입도 많이 되고 공감도 많이 되고 그랬네요ㅎㅎ 제 글에 답변도 달아주셔서 정말 감사했어요! 면역치료 하신지 벌써 1년이 지나셨다니 그동안 진짜 고생많으셨습니다! 저는 이제 5개월 정도 되었답니다ㅎ 그래도 수치들이 올라가셔서 정말 다행이에요! 저도 수치가 살짝 왔다갔다해서 불안하긴하지만 그래도 반응이 있어서 얼마나 감사한지 모르겠어요ㅜ 앞으로 쭉쭉 수치가 다 올라서 건강히 지내셨으면 좋겠습니다ㅎ 그런데 저는 이제 사회생활에 복귀해볼까 하는데 이겨내자님도 학교나 직장 같이 사회생활 중이실까요?
서울대병원 다니시는군요! 저는 ㄱㅇㅎ 교수님인데 같은 교수님인지는 모르겠네요 ㅎㅎ 1년 정말 금방인거 같아요 전에 블리블리님 수치가 나쁘지 않으셨던걸로 기억하는데 꾸준히 올라 정상치까지 가길 바랍니다! 반응이 있다고 하니 다행이에요 저도 정상치가 된지는 얼마 되지 않았으니 지켜보시면 좋을거 같아요 올해 1학기에 복학해서 막학기 끝내고 자격증 공부하면서 지내고 있어요 그런 공부를 할 여유가 건강적으로 생겼다는거에 감사하게 되네요 ㅎㅎ 블리블리님도 곧 그러실거에요 한주 잘 보내세요 :)
11월 2일에 재빈 진단받고, 지금은 경증이라 우선 싸이폴 100 먹고 있습니다. 이겨내자님 글 읽으면서 앞으로 혹시 내가 가야할 과정일지도 모른다는 생각에 더 집중해서 읽은것 같아요. 다 읽고나니, 과정이 힘들더라도 나도 1년안에 이겨내자님처럼 좋아지면 좋겠다는 희망도 들고 그러네요. 좋은소식 올려주셔서 감사해요^^
저도 며칠전 진단 받은 학생입니다.. 원인은 찾고있어요 유전적인 요인도 아니고 평소 골수관련해서 지병도 없었구요.. 아주어릴때 뇌종양으로 항암치료 한 것 빼고는 탈없이 몇년을 지냈어요 갑자기 이런 병이 찾아오니 넘 혼란스러워요 교수님말로는 벤젠이나 약물 부작용일 수 있다는데 약을 먹는 것 도 없어요 근데 요즘 여름이라 살충제 엄청 뿌린 것 같은데 찾아보니 제가쓰는 살충제에 그성분이있는지 잘 안나오더라구요.. 혹시 쓰셨던 살충제 제품명 알수있을까요
아 학생분이시군요 ㅠㅠ 저의 경우 원인을 모르다 재빈 발병하고 몇달후에 곰곰히 생각해보니 증상 발생 하루전에 살충제를 무식하게 환기도 안 하고 그렇게 많이 뿌렸더라고요.. 교수님이 원인이다라고 하신건 아니지만 높은 확률로 그렇게 추측하고 있습니다 빈나님 교수님 말씀대로 벤젠이 재빈 원인 중 하나인데 일반적으로 쓰는 정도로는 안 되고 환기 안 되는 밀폐된 공간에서 저처럼 많이 뿌리면 문제가 되는거 같아요 살충제 이름은 정확히 기억 안 나고 그냥 다이소에서 샀던 살충제였어요 나중에 적혀있는 성분 보니 벤젠과 유사한 성분이 들어있었던걸로 기억해요(살충제 대부분엔 벤젠 성분이 들어있는거 같아요)
하물며 성인이었던 저도 많이 혼란스러웠는데 학생이시니 얼마나 더 혼란스러우실까요.. 이 병에 걸리고 이 카페의 거의 모든 글을 찾아봤는데 살충제 때문에 걸린 사람은 없더라고요 그래서 당시 많이 자책을 한거 같아요 그러나 중요한 점은 이 병에 걸린 이상 살충제가 원인이든 혹은 알지 못하는 다른 원인에 의한 것이든 결국 다 나을거고 일상으로 돌아갈 수 있다는겁니다
제가 멍청하게 그 당시 자책하면서 이 카페, 인터넷 등등 밤에 잠도 안 자고 계속 찾아봤는데 스트레스가 원인인건지 잠을 계속 안 잔게 원인인건진 모르나 눈에도 안 좋은 영향이 왔었습니다 ㅠㅠ 카페 보시면 아시겠지만 면역치료나 이식으로 나아질 수 있고 다들 잘 이겨내셨습니다 빈나님도 많이 힘드시겠지만 스트레스가 정말 만병의 근원인거 같아요 병에 대한 치료는 교수님이 잘 이끌어주실테니 믿으시고 너무 스트레스 받지 않으셨으면 합니다 나이가 어리시니 회복도 금방할 수 있을거에요
이 카페에서 학생분은 거의 처음 보는거 같아, 살충제 관련한 이야기도 처음 봐서 조금 길게 썼네요 ㅎㅎ 반드시 이겨내실거고 잘 되실거에요 밥 잘 챙겨드시고 잘 주무시고 궁금한 점 있으시면 언제든 게시글이나 댓글 남겨주세요!! 파이팅입니다
@이겨내자할수있다아 ㅠㅠ 무엇이 원인이든 간에 이미 발병되었으니 치료에만 전념해야겠네요 ㅜㅜ 이겨내자님 글 보고 그래도 많이 회복되신거보니 희망이 많이 생기네요 ㅎㅎ 전 지금 고등학고 입학한지 4개월되는데 공부에만 전념해야할 시기에 항암 이식 등등 무서운 치료들 얘기가 나오고 장기전인 치료라서 막막하네요 ㅜㅜ 평소에 잔병치례로 약을 많이 먹어서 그런 것 같고 벤젠함유 물질에 많이 노출되서 그런 것 같기도 하고 너무 어이없게 갑자기 발병되니 억울하네요 ㅋㅋ.. 그래도 이카페 오고 서치해보니까 회복되신 분들도 넘 많아서 앞으로 희망을 갖고 치료이 전념해야겠어요! 이겨내자님도 앞으로도 건강하세요!!
@빈나맞아요 제가 거의 3개월을 원인 찾고 하는데 시간을 썼는데 돌이켜보니 그 시간에 맛난거 먹고 스트레스 덜 받을걸~~ 싶더라고요 말씀하신 말이 정말 맞아요 이미 일은 일어났고 불치병이 아니라 난치병입니다 그마저도 요즘은 더욱 치료성과가 좋고요 고등학교 입학하셨군요! 저는 어느덧 10년이 넘었네요 ㅎㅎ 공부도 열심히 하시고 학교생활도 잘 하시고 중간중간 병원 치료도 받으시고 어느순간엔 저나 다른 환우분들처럼 이전으로 돌아가 있을거에요 파이팅하시고 또 소식 전해주세요 :)
첫댓글 이식없이 면역 치료로 효과보신거네요?
네! 면역치료 우선 진행하고 효과가 없으면 이식 진행예정이었는데 효과가 있어서 우선 면역치료 계속 진행중입니다
아실수도 있지만 혹시나 해서 적자면 면역치료 완전반응률(수치가 전체적으로 정상수치까지 도달)이 30프로 부분반응률(일부 수치만 정상수치 도달하거나 수치가 오르지만 정상수치까지는 오르지 않는 경우)이 30프로 정도, 나머지는 반응하지 않는걸로 알고 있어요
요즘은 레볼레이드 때문에 더 오른거 같긴한데 수치적으로는 잘 모르겠어요
아직 사이폴을 복용중이라 경과를 지켜봐야하지만 그래도 운좋게 꽤 괜찮은 반응을 얻은거 같아요
@이겨내자할수있다 면역치료에 반응하다가도 약을 끊으면 다시 떨어지고 그런다는데 이겨내자님은 쭉 유지하셨으면 좋겠어요
@건강 감사합니다! 종종 또 글 남기겠습니다
진짜 다사다난한 1년이었네요🥲 눈에 문제 생겼을 때 너무 무서우셨을 것 같아요…! 남일 같지 않아서 길어도 엄청 몰입하면서 후딱 읽었네요…그래도 지금은 시력도 많이 돌아오시구, (위로가 되실지는 모르겠지만 저는 그냥 눈이 나빠서 마이너스시력이랍니다ㅋㅋㅋ) 다행히 면역치료로 정말 많이 좋아지셨네요!! 이대로 쭉 건강하게, 면억억제제도 무사히 끊고 지내셨음 좋겠어요〰️ 응원할게요!!
저도 카페 글들 보면 남일 같지 않고 그래서 무슨 마음인지 알거 같아요 시력 관해서 위로도 너무 감사해요! 더 기분 좋은 하루가 되었네요 ㅎㅎ 이든님도 좋은 수치 유지하시길 응원합니다 감사합니다 :)
안녕하세요 이겨내자할수있다님
오늘 외래다녀가셨네요
저희는 이식대기하며 10층에서 입원중 글읽었어요 우선 이식안하시고 면역치료만으로
좋아지셨다니 너무 축하드려요
부럽기도하고요~~ 저희는 면역치료불응이라 이식으로 치료방향이 바뀌었어요
앞으로도 더 건강해지시고 좋은소식전해주세요~~
이식대기중이시군요!
같은 병원이라 그런지 괜히 반갑고 그러네요
이식이 과정이 어렵긴해도 완치로 가는 확실한 방법이니 좋은 결과 있으실거에요
하나뿐인내편님도 좋은 소식 꼭 전해주세요!
제 딸 또래라 그런지 마치 딸 친구 같기도 하고, 뭐랄까 아들 같은 느낌도 들고, 참 장한 청년이에요.. 고생도 많았지만 이식까지 가지도 않고도 이렇게 면역치료만으로도 좋은 효과가 나서 거의 완치까지 됐다니 너무너무 기쁘고 대단하다는 생각이 들어요.
글도 잘써서 마치 제가 겪은일인냥 느껴지고 ...
이 힘든 기억과 경험이, 이겨낼수 있다님의 앞날에 큰 밑거름이 될것이라 믿습니다. 이렇게 힘든일을 헤쳐나와서 이겨냈으니 뭐든지 다 할수 있죠.. 축하드립니다. 저정도 수치면 완치라고 봐도 무방해요.. 뭐 백혈구 수치가 조금 아쉽지만 백혈구는 원래 오르내리는거니깐요..
저도 카페에 제 또래 환우분들 보면 묘한 동질감이 생기더라고요 면역치료로 좋은 성과 나와서 너무 감사하네요 저도 이러한 경험이 좋은 거름이 될거라고 믿어의심치 않아요 따님도 좋은 수치 잘 유지하시길 기도할게요 항상 너무 감사합니다
이상하게도 발병 시기가 저하고 흡사하네요.저도 작년 7월부터 치료받은 증상이 같다는 생각이드니요. 저는 지금도 혈색소 호중구 백혈구 적혈구 수치는 잘 모르고 묻지도 안았어요.오로지 혈소판에만 큰 의미를 두었으니요. 약물치료 포기하고 아들에게 반일치 이식을 기다리고 있어요. 나이도 있고 잘 견뎌낼지 여러가지 두렵고 걱정되지만 이식만이 전부라니 받아 들이는 중요. 님의 1년이 이렇게 공감되기는 처음요. 안과 일은 더욱요. 한밤중에 눈을 떴을 때 아무것도 보이지 않던 그 때 실명되면 어쩌나 가슴 쓸어내리고 안과에서 감염되어 20일 넘게 병원 다니던 일이 끔찍하네요. 저도 카페에서 많은 위로받고 희망을 건지고 있습니다.
비슷한 시기부터 함께 하셨네요 재빈도 재빈이지만 눈도 참 소중하더라고요 천냥중 9백냥이라는 말이 괜히 있는게 아님을 느꼈어요 지금은 조금 괜찮아지신거죠?
1년이라는 시간이 정말 빠르네요... 정신없이 이런일 저런일 겪다보니... 반일치 이식 잘 되실거에요 요즘은 나이가 많으셔도 이식 잘 받으시고 좋은 결과들 공유해주시더라고요 뜨락님도 좋은 결과 있으실거에요 응원합니다
저도 발병해서 입원한 첫날 한쪽 눈이 꺼멓게 가려져서 안 보였어요 검사해보니 눈에 물이 찼다고... 근데 토끼혈청으로 무균실에 있었을때라 주사는 못 맞고 협진으로 약을 처방해서 한달 먹었는데 서서히 좋아지더라구요.. 지금 생각해보니 망막출혈(이건 발병 6개월전)도 안구에 물차는 것도 그렇고 재빈이랑 연관이 있는거 같기도 하네요..정상수치로 올라서 넘 축하드려요 ^^ 약 끊고도 유지되길 바랍니다^^
눈에 물 찼을때 얼마나 무서웠는지 참..
피아니스트님도 더 건강한 한해 보내시길 응원하겠습니다 감사해요
아침부터 기분좋은 글이네요^^1년이란 시간이 평범하게 지낸다면 빨리 지나갈 수 있겠지만...치료로 보낸다면 상당히 힘들고 더디게도 느껴질 수 있을것 같아요~닉네임처럼 이겨내셔서 수치 더 좋아지고 잘 유지되었으면 좋겠네요 ㅎ 응원할께요~건강하세요~!!!
맞아요 힘들다면 힘든 1년이었지만 이제 잘 유지해야겠죠! 아이분도 좋은 수치 계속 유지하길 바랍니다 좋은 하루 보내세요!!
정말..좋은 소식이네요...
이 카페를 불과 몇개월밖에 알지는 못했으나...
가족같은 맘으로 울고,웃고, 위로받고....얼마나 감사한 일인지 모릅니다
앞으로는 더더욱 좋은 소식들로만 가득차서 모두 행복해졌으면 합니다...
항상 응원하며 기도할께요
맞아요 일면식도 없는데 가족 같고 그러네요 카페가 정말 많은 위안이 된거 같아요 백조의꿈님도 좋은 수치 계속 유지하실거에요 저도 기도하겠습니다
@이겨내자할수있다 감사합니다..
우리 같은아픔이지만
두배의 행복을 느낍니다
좋은 소식이네요~~
면역치료로 완치되시길 응원하겠습니다
앞으로 수치잘 유지되어 남들과 같은 펑범한 일상보내시길바랍니다~~
항상 좋은 말씀 감사해요
아드님도 좋은 수치 잘 유지하시길 바랍니다 :)
요즘 우리 아들이 너무 건강해 져서 카페에도 너무 뜸하게 들어와서 이제서야 글을 보게 되었습니다. 수치가 많이 좋아져서 천만 다행입니다. 앞으로도 건강관리 잘 하시고 인생 즐겁게 재미있게 사세요~
안녕하세요 찌짱님 글로라도 감사를 전할수 있어 좋네요 ㅎㅎ
어떻게 보면 카페 뜸하게 들어오는게 좋은거죠 무소식이 희소식이라고 ㅎㅎ 축하드려요
말씀대로 즐겁게 살아가겠습니다 찌짱님 가정에도 행복이 가득하시길 응원하겠습니다
면역치료 완전 반응 축하드립니다
저희는 만 1년을 앞두고 있지만 좋은 수치가 없네요..수혈 안하는 경계선..
마치 우리가 걸어 온 길을 그대로 써놓은것 마냥 너무나 비슷하고 공감가는 글이네요..
지금은 수치에 집착하고 처음엔 원인에 집착하고 ㅋ
항상 건강 잘 챙기시고 행복 하세요^^
경증 재빈 환자들은 딜레마인거 같아요 수혈 안 하니 이정도만 해도 어딘가 싶다가도 차라리 수치가 좀 떨어져서 빨리 이식을 하는게 나을거 같기도 하고... 시간의 차이일뿐 면역치료든 이식이든 결국에는 다 나을수 있으니 힘내셨으면 좋겠습니다 나이가 깡패라고 어리면 좀 더 잘 낫는거 같으니 아이분이 충분히 극복할거라 믿습니다
물음표님도 좋은 하루 보내세요 :)
오늘에서야 이겨내자님 글을 보았네요! 저도 20대 재빈환자이자 서울대병원에 다녀서 그런지 이겨내자님의 글에 감정이입도 많이 되고 공감도 많이 되고 그랬네요ㅎㅎ 제 글에 답변도 달아주셔서 정말 감사했어요! 면역치료 하신지 벌써 1년이 지나셨다니 그동안 진짜 고생많으셨습니다! 저는 이제 5개월 정도 되었답니다ㅎ 그래도 수치들이 올라가셔서 정말 다행이에요! 저도 수치가 살짝 왔다갔다해서 불안하긴하지만 그래도 반응이 있어서 얼마나 감사한지 모르겠어요ㅜ 앞으로 쭉쭉 수치가 다 올라서 건강히 지내셨으면 좋겠습니다ㅎ 그런데 저는 이제 사회생활에 복귀해볼까 하는데 이겨내자님도 학교나 직장 같이 사회생활 중이실까요?
서울대병원 다니시는군요! 저는 ㄱㅇㅎ 교수님인데 같은 교수님인지는 모르겠네요 ㅎㅎ 1년 정말 금방인거 같아요
전에 블리블리님 수치가 나쁘지 않으셨던걸로 기억하는데 꾸준히 올라 정상치까지 가길 바랍니다! 반응이 있다고 하니 다행이에요 저도 정상치가 된지는 얼마 되지 않았으니 지켜보시면 좋을거 같아요 올해 1학기에 복학해서 막학기 끝내고 자격증 공부하면서 지내고 있어요 그런 공부를 할 여유가 건강적으로 생겼다는거에 감사하게 되네요 ㅎㅎ 블리블리님도 곧 그러실거에요
한주 잘 보내세요 :)
11월 2일에 재빈 진단받고, 지금은 경증이라 우선 싸이폴 100 먹고 있습니다. 이겨내자님 글 읽으면서 앞으로 혹시 내가 가야할 과정일지도 모른다는 생각에 더 집중해서 읽은것 같아요. 다 읽고나니, 과정이 힘들더라도 나도 1년안에 이겨내자님처럼 좋아지면 좋겠다는 희망도 들고 그러네요.
좋은소식 올려주셔서 감사해요^^
댓글을 이제야 봤네요 ㅠㅠ 글이 조금이라도 도움이 된거 같아 다행이에요!
면역치료서 좋은 결과 있으시길 응원하겠습니다
저도 며칠전 진단 받은 학생입니다.. 원인은 찾고있어요 유전적인 요인도 아니고 평소 골수관련해서 지병도 없었구요.. 아주어릴때 뇌종양으로 항암치료 한 것 빼고는 탈없이 몇년을 지냈어요 갑자기 이런 병이 찾아오니 넘 혼란스러워요 교수님말로는 벤젠이나 약물 부작용일 수 있다는데 약을 먹는 것 도 없어요 근데 요즘 여름이라 살충제 엄청 뿌린 것 같은데 찾아보니 제가쓰는 살충제에 그성분이있는지 잘 안나오더라구요.. 혹시 쓰셨던 살충제 제품명 알수있을까요
아 학생분이시군요 ㅠㅠ 저의 경우 원인을 모르다 재빈 발병하고 몇달후에 곰곰히 생각해보니 증상 발생 하루전에 살충제를 무식하게 환기도 안 하고 그렇게 많이 뿌렸더라고요.. 교수님이 원인이다라고 하신건 아니지만 높은 확률로 그렇게 추측하고 있습니다
빈나님 교수님 말씀대로 벤젠이 재빈 원인 중 하나인데 일반적으로 쓰는 정도로는 안 되고 환기 안 되는 밀폐된 공간에서 저처럼 많이 뿌리면 문제가 되는거 같아요 살충제 이름은 정확히 기억 안 나고 그냥 다이소에서 샀던 살충제였어요 나중에 적혀있는 성분 보니 벤젠과 유사한 성분이 들어있었던걸로 기억해요(살충제 대부분엔 벤젠 성분이 들어있는거 같아요)
하물며 성인이었던 저도 많이 혼란스러웠는데 학생이시니 얼마나 더 혼란스러우실까요..
이 병에 걸리고 이 카페의 거의 모든 글을 찾아봤는데 살충제 때문에 걸린 사람은 없더라고요 그래서 당시 많이 자책을 한거 같아요 그러나 중요한 점은 이 병에 걸린 이상 살충제가 원인이든 혹은 알지 못하는 다른 원인에 의한 것이든 결국 다 나을거고 일상으로 돌아갈 수 있다는겁니다
제가 멍청하게 그 당시 자책하면서 이 카페, 인터넷 등등 밤에 잠도 안 자고 계속 찾아봤는데 스트레스가 원인인건지 잠을 계속 안 잔게 원인인건진 모르나
눈에도 안 좋은 영향이 왔었습니다 ㅠㅠ
카페 보시면 아시겠지만 면역치료나 이식으로 나아질 수 있고 다들 잘 이겨내셨습니다
빈나님도 많이 힘드시겠지만 스트레스가 정말 만병의 근원인거 같아요 병에 대한 치료는 교수님이 잘 이끌어주실테니 믿으시고 너무 스트레스 받지 않으셨으면 합니다
나이가 어리시니 회복도 금방할 수 있을거에요
이 카페에서 학생분은 거의 처음 보는거 같아, 살충제 관련한 이야기도 처음 봐서 조금 길게 썼네요 ㅎㅎ
반드시 이겨내실거고 잘 되실거에요
밥 잘 챙겨드시고 잘 주무시고 궁금한 점 있으시면 언제든 게시글이나 댓글 남겨주세요!! 파이팅입니다
@이겨내자할수있다 아 ㅠㅠ 무엇이 원인이든 간에 이미 발병되었으니 치료에만 전념해야겠네요 ㅜㅜ 이겨내자님 글 보고 그래도 많이 회복되신거보니 희망이 많이 생기네요 ㅎㅎ 전 지금 고등학고 입학한지 4개월되는데 공부에만 전념해야할 시기에 항암 이식 등등 무서운 치료들 얘기가 나오고 장기전인 치료라서 막막하네요 ㅜㅜ 평소에 잔병치례로 약을 많이 먹어서 그런 것 같고 벤젠함유 물질에 많이 노출되서 그런 것 같기도 하고 너무 어이없게 갑자기 발병되니 억울하네요 ㅋㅋ.. 그래도 이카페 오고 서치해보니까 회복되신 분들도 넘 많아서 앞으로 희망을 갖고 치료이 전념해야겠어요! 이겨내자님도 앞으로도 건강하세요!!
@빈나 맞아요 제가 거의 3개월을 원인 찾고 하는데 시간을 썼는데 돌이켜보니 그 시간에 맛난거 먹고 스트레스 덜 받을걸~~ 싶더라고요
말씀하신 말이 정말 맞아요 이미 일은 일어났고 불치병이 아니라 난치병입니다
그마저도 요즘은 더욱 치료성과가 좋고요
고등학교 입학하셨군요! 저는 어느덧 10년이 넘었네요 ㅎㅎ 공부도 열심히 하시고 학교생활도 잘 하시고 중간중간 병원 치료도 받으시고 어느순간엔 저나 다른 환우분들처럼 이전으로 돌아가 있을거에요
파이팅하시고 또 소식 전해주세요 :)