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재생불량성빈혈환우회
 
 
 
카페 게시글
나의 투병이야기. 이식 후 용혈성 빈혈
와작 추천 0 조회 785 23.09.30 14:12 댓글 12
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 23.09.30 20:03

    첫댓글 추석연휴에 얼마나 고생이 많으세요. 9개월 지나면 그래도 안심이 될까 했는데 복병은 어디선가 튀어나오네요ᆢ
    저는 지금 설사에 구토에 미식거림에 완전 무기력에 흐느적 거리고 있어요ㅠ컨디션이 들쭉날쭉요. 그래도 시간이 지나면 좋아지겠지 그런 희망하나로 하루하루 버티고 삽니다. 얼른 치료 잘받고 나오세요.

  • 작성자 23.10.01 07:55

    감사합니다 뜨락님. 뜨락님도 곧
    나아지실거예요!! 저도 어제부터 리툭시맙이라는 항암제와 고용량 스테로이드 치료를 하고 있어 그런지 컨디션이 안좋네요ㅠㅜ 우리 꼭 같이 이겨내고 일상으로 다시 돌아가요 꼭..힘내세요!!

  • 23.09.30 22:21

    이식 9개월이 되면 어느정도 안정될지알았는데
    방심할수없나보네요~~
    일시적일거에요 치료받으시면 좋아지길거에요
    멀리서 응원하겠습니다 ~~

  • 작성자 23.10.01 00:23

    감사합니다! 저도 뒤통수 한대 세게 맞은것 같고 뒤를 자꾸 돌아보게 되네요.. 어서 제 적혈구를 공격하는 이 항체들이 죽길바래봅니다🙏

  • 23.10.01 06:35

    용혈성 빈혈은 아니고, 저희 딸과 비슷한 시기에 이식하셨던 분이 수치가 떨어져서 여러 검사후에 리툭시맙 항암제 하신분 얘기 들은적 있습니다. 3년전 얘기라 지금은 어찌 지내시는지는 모르겠지만, 잘 지내고 계시겠죠.
    그분은 재빈으로 진단받고 이식했는데 이식후 수치가 계속 안좋아 입원하고 다시 검사하니 무슨 증후군 그런쪽으로 진단받았다고 들었어요. 거의 비슷한 병이긴 한데 유전자 문제도 있고 했다고요. 저희 딸도 타인 100프로 이식후에 계속 떨어지는 혈액수치와 각종 증상들로 2년을 넘게 고생했습니다. 3년 가까이 수치가 안좋았고 지금도 정상범위는 아니지만, 그래도 얼마전부터는 사회생활 하고 있어요.
    용기 잃지 마시고, 잠깐 돌아간다 생각하세요. 이래 저래 해도 결국 완치됩니다. 이벤트가 있을뿐..

  • 작성자 23.10.01 07:54

    감사합니다ㅠㅠ 마지막 문장에 눈물이 터지네요.. 결국 완치 되겠죠..감사합니다ㅠㅠ

  • 23.10.01 22:13

    추석 연휴에 이게 무슨일이래요.. 심신이 많이 지치시겠지만 그래도 꼭 괜찮아질거라 생각합니다..치료 잘 받으세요! 잘 이겨내실거에요~

  • 작성자 23.10.02 17:14

    감사합니다! 저도 가족들도 너무 많이 놀랐어요! 치료 잘 받겠습니다!

  • 23.10.02 14:28

    저희 애기도 이식하고 용혈성 빈혈로 혈액투석 까지했어요. 경험상 고용량 스테로이드와 면역억제제 과다 복용은 몸에 무리가 많이가더라구요 주치의와 약 복용에 대해 꼼꼼히 상담받으시길 추천드려요

  • 작성자 23.10.02 17:15

    가니님 아가 건강하다니 정말 힘이 됩니다..! 저도 잘 치료 받고 건강해져서 희망의 글을 쓸께요!! 감사합니다!!

  • 23.10.04 14:50

    이식후에 이벤트가 안오면 정말 좋겠지만 건강을 위한 하나의 과정이라고 생각하고 힘내세요~빨리 회복하시기를 바랍니다~!!!

  • 작성자 23.10.05 10:31

    감사합니다~! 긍정적인 마음을 가지려 노력중입니다!! 쿨완치님 아이도 큰 이벤트없이 완치되길 바랍니다!

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