산 넘어 산’ 삶에 지친 호흡기장애인‘호흡기장애인’ 신체적 고통·부정적 편견 속 고립

[박진희]

산 넘어 산’ 삶에 지친 호흡기장애인‘호흡기장애인’ 신체적 고통·부정적 편견 속 고립
의료적 지원뿐 아닌 복지·직업재활 서비스 제공 시급

• 기자명백민 기자
• 입력 2022.12.06 17:54

일상적 장애의 고통뿐 아니라 이중적 편견으로 인해 사회로 나오지 못하고 부정적 미래만을 그리는 호흡기장애인을 위해 복지서비스 및 직업재활서비스가 시급하다는 제언이다.

호흡기장애인은 복지서비스와 직업재활서비스 등 장애인을 대상으로 하는 기본적인 서비스 내에서도 제외되고 있을 뿐 아니라 호흡기장애인을 대상으로 하는 사회자립, 직업재활 연구 등도 부족해 호흡기장애에 대한 사회적 관심이 낮은 실정이라는 것.

한국장애인개발원은 최근 호흡기장애인의 보건·복지서비스 문제점과 보건·복지서비스 및 정책 개선 방안을 담은 '호흡기장애인 지원방안 모색 연구 보고서'(연구책임자 한국장애인개발원 정책연구부 연구개발팀 서원선 부연구위원)를 발간했다.

호흡기장애인에게 적합한 처방을 내리는 약물치료. ⓒ에이블뉴스DB

‘호흡기장애인’ 장애인 대상 기본적 복지서비스에서도 제외

호흡기장애란 폐, 기관지 등 호흡기관의 만성적 기능 부전으로 인한 호흡 기능의 장애로 일상생활에 제약을 유발하는 장애로, 등록된 장애인 수는 11,427명이며, 전체 장애인의 0.44%에 해당한다.

아직 한번 손상된 폐 기능을 회복시켜주는 약제가 없으며 증세 악화만 경감시킬 수밖에 없는 난치성 질환이다. 하지만 현재 호흡기장애인은 장애로 인해 여러 부정적 심리상태를 경험하고 있으며, 적절한 심리서비스를 받지 못하고 있는 실정이다.

특히 복지서비스와 직업재활서비스 등 장애인을 대상으로 하는 기본적인 서비스 내에서도 제외되고 있고, 호흡기장애인을 대상으로 하는 사회자립, 직업재활 연구 등도 부족해 호흡기 장애에 대한 사회적 관심이 낮음을 보여주고 있다.

국내의 호흡기장애인을 위한 지원정책으로는 장애인보조기기 교부사업, 장애인보장구 지원사업을 통한 보조기기 지원과 가정용 인공호흡기 환자에게 지원되는 재택의료 서비스, 가정용 및 휴대용 산소발생기 월 대여료 지원 등이 있다.

장애로 인한 고통과 부정적 사회적 편견 속 고립된 호흡기장애인

이번 연구에서는 장애 당사자의 삶의 경험 조사하기 위해 호흡기장애인 10명을 대상으로 심층 인터뷰를 진행했으며, 지원 방안 모색을 위해 호흡기장애인 당사자 및 전문가 델파이조사를 실시했다.

그 결과 연구 참여자들은 자신들을 호흡기장애인으로서가 아니라 호흡기환자로서 규정하는 경향이 강하게 나타났다. 이러한 특성은 실제 호흡기장애인에 대한 일반적인 장애와 관련된 복지서비스 개입보다는 의료적, 치료적 정향의 서비스 환경에 더 많이 노출돼 있으며, 이러한 실제적 욕구가 더 많이 반영되는 삶의 구성 때문이다.

또한 당사자들이 겪는 일상의 장애는 불편함의 차원을 넘어서 생존과 연결돼 인식하는 경향이 강했고, 이러한 인식은 그들의 활동공간을 자연스럽게 제한하는 요인으로 작용하고 있었다.

특히 호흡기장애인에 대한 부정적 사회적 인식도 당사자의 사회적 활동 범위를 더욱 좁게 만들고 외부활동 시간을 축소하는데 주요 요인이었다. 호흡기장애는 오랜 사회의 부정적 질병으로 인식되는 경향과 더불어 장애인이라는 이중의 부정적 낙인이 찍혀있다는 것.

무엇보다 연구 참여자들은 공통적으로 호흡기장애인으로서 자신들의 삶에 더 이상 긍정적 기대를 하지 않는, 무의미한 시간으로 채워지고 있다는 부정적 인식이 강하게 나타났다.

인공호흡기를 착용한 호흡기장애인. ⓒ에이블뉴스DB

의료적 지원뿐 아닌 ‘심리적·경제적·주거’ 지원 필수

연구보고서는 국가건강검진 항목에 폐 기능 검사 추가와 의료기관 종사자 대상 호흡기장애에 대한 전문적 교육 등 의료적 지원 외에도 심리적, 직업·경제적, 주거 및 이동의 측면에서 지원이 필요하다고 제언했다.

보고서는 “다른 장애유형과 비교해 호흡기장애인의 심리적 문제가 심각함을 고려해 심리지원서비스를 확충해야 한다”며, “현재 제공 중인 발달장애인 부모 상담 바우처, 장애가족을 위한 심리지원서비스 바우처 사례와 마찬가지로 호흡기장애인을 위한 심리지원 사업을 도입할 필요가 있다”고 제시했다.

이어 “호흡기장애인 신체적 특성을 고려해 진행 속도가 다소 느린 업무, 유해가스나 미세먼지 등을 피할 수 있는 업무 등 특정 업무를 개발하고 수급자를 대상으로 지급 중인 수급 혜택, 관련 의료혜택 등을 일정 기간 유지하면서 구직이나 고용 활동에 참여할 기회를 제공하는 ‘근로 인센티브’를 도입해야 한다”고 덧붙였다.

아울러 “현행 ‘공공주택 특별법’ 시행규칙은 지적장애인, 정신장애인 및 중증 뇌병변장애인의 경우에는 그 배우자를 수혜자의 범위에 포함하고 있다”며 “호흡기장애인의 배우자도 포함해, 고지대 및 승강기가 없는 주택이 아닌 평지에 위치해 접근성이 양호한 공공주택의 혜택을 확대해야 한다”고 강조했다.

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[박은진]

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