재빈한자로 23년을 살았는데 혈소판이 삼천으로 떨어져 갑자기 여기저기 심하게 멍이 심하게 생기네요 병원에 갔는데 좀 심각해 진다고 골수이식을 이야기 하시는데 여러가지 문제가 있어 고민하는데 지인이 한중제생한의원이야기를하는데 혈소판을 많이 높여준다고 하는데... 혹시라도 한의원 가보신분 계실까요 지푸라기라도 잡고 싶은 심정이라... 도움 주세요
23년이면 만성이죠.. 저도 10살 때 이 병 알고 (아마 더 전부터 아팠으니 7-8살 정도부터였을거라고 생각합니다.) 대강 24년 이 병과 공생중인데 이식은 했지만 18살 이식 전 안해본 치료 없습니다.. 침치료, 한의원, 채식 별거 다 해봤지만 결국 근본적인 치료는 골수이식이더라구요.. 이식을 하셔야 해요..
다들 의견 감사합니다 저는 현재 58세로 지방에서 서울로 15년 넘게 치료로 각종 약도 먹어보고 수혈도 병행하면서 지금까지 왔는데 레미플레이트 중단후 혈소판 수치가 5천에서7천사이로 한2년 버텨왔는데 3천으로 떨어지면서 심각해졌네요 더이상 쓸 약이 없다고 하시고 골수이식밖에 없다고 하셔서.... 지푸라기라도 잡고 싶은심정으로 한의원에 한번가볼까 했던거에요
고운여정님 저는 너무오래 만성이였고 수혈도 많이 받다보니 이식후 부작용이 더 많다고들 하셔서 쉽게 결정을 못내리네요 수혈받으면서 지금처럼이라도 지낼수 있으면 좋겠는데 쉽지 않네요 혹시 중증이셔서 골수이식을 선택하셨는지 궁금합니다. 저는 혈소판만 크게문제되구요 나머지 수치는 심각하지 않아서요
제 나이 54세에 타인일치 동종이식후 9개월차입니다. 거의 30년동안 중등증 재빈 진단 후 5년간 적혈구 수혈 받다가 작년에 중증으로 발전하여 이식받고 혈액수치도 정상화되었고 숙주반응이 있기는 하지만 잘 조절하고 있습니다. 빨리 일치자 찾으셔서 이식하면 완치 가능할 것으로 생각됩니다.
첫댓글 한의원이 아니라 빨리 응급실 가셔서 혈소판 수혈을 받으셔야해요
오늘 수혈은 받고 왔어요 더이상 쓸 약은 없다고 레미플레이트도 4개월 했는데 잘 안되서 골수이식 밖에....ㅠㅠ 병원갈때마다 수혈은해요 가끔 지혈제도 먹어야하구요
23년이면 만성이죠.. 저도 10살 때 이 병 알고 (아마 더 전부터 아팠으니 7-8살 정도부터였을거라고 생각합니다.) 대강 24년 이 병과 공생중인데 이식은 했지만 18살 이식 전 안해본 치료 없습니다.. 침치료, 한의원, 채식 별거 다 해봤지만 결국 근본적인 치료는 골수이식이더라구요.. 이식을 하셔야 해요..
한의원 하지 마세요. 이식을 하든 면역치료를 하든 그 과정에서 약을 복용하게 되는 경우가 많은데, 한약까지 복용하면 간과신장 수치가 안좋아질수 밖에 없어요.
그럼 쓸수 있는 약이 없어집니다. 주치의 믿고 치료받으시는걸 추천합니다.
치료없이 유지히시다가 혈소판이 갑자기 떨어지신건가요?
한의원가서 낭패본 1인 입니다.
종합병원을 가셔서 골수이식을 받으시는게 맞습니다.
다들 의견 감사합니다 저는 현재 58세로 지방에서 서울로 15년 넘게 치료로 각종 약도 먹어보고 수혈도 병행하면서 지금까지 왔는데 레미플레이트 중단후 혈소판 수치가 5천에서7천사이로 한2년 버텨왔는데 3천으로 떨어지면서 심각해졌네요 더이상 쓸 약이 없다고 하시고 골수이식밖에 없다고 하셔서....
지푸라기라도 잡고 싶은심정으로 한의원에 한번가볼까 했던거에요
저도 로미플레이트 주사6개월 맞고 효과없어서 이식준비중입니다ᆢ혈소판 7천까지 떨어지고 ㅠ 다행이 공여자1인 검사5가지가 일치(신기) 공여자2인 찾는중입니다ᆢ내년 3월 이식예정이고 저와 연배도 비슷하세요ᆢ나이 많아서 이식후 부작용심할까 노심초사ᆢ루치아님도 이식을 고려하셔야할듯요ᆢ
고운여정님 저는 너무오래 만성이였고 수혈도 많이 받다보니 이식후 부작용이 더 많다고들 하셔서 쉽게 결정을 못내리네요 수혈받으면서 지금처럼이라도 지낼수 있으면 좋겠는데 쉽지 않네요 혹시 중증이셔서 골수이식을 선택하셨는지 궁금합니다. 저는 혈소판만 크게문제되구요 나머지 수치는 심각하지 않아서요
재빈8년차 중증입니다ᆢ루치아님은 혈소판만 문제라고 하시니 이식이 고민되긴 하시겠어요ᆢ저는 전체적으로 수치가 떨어지고 있어서 너무 두렵지만 이식밖에는 길이 없다고 하셔서 타인이식 예정되어 있어요ᆢ
제 나이 54세에 타인일치 동종이식후 9개월차입니다.
거의 30년동안 중등증 재빈 진단 후 5년간 적혈구 수혈 받다가 작년에 중증으로 발전하여 이식받고 혈액수치도 정상화되었고 숙주반응이 있기는 하지만 잘 조절하고 있습니다. 빨리 일치자 찾으셔서 이식하면 완치
가능할 것으로 생각됩니다.
와ᆢ제니님 글보니 희망적이네요^^
숙주반응 잘이겨내시구요^^
전 오늘 검사수치는 최저를 기록했어요ᆢ혈소판4천 호중구260 ㅠ
@고운여정 감사합니다. 꼭 이식 성공하시고 이후 관리도 중요하니
꼭 완치되시길 기원합니다.
고맙습니다. 힘이되네요^^
다들 힘내시고 건강하시길 빌겠습니다.
한의원은 안가시는게 좋을것 같네요. 잘못하면 수치도 낮은데 침으로 한다면 피가 안멈추고 약을 드신다면 간수치 오르고 결국 양약으로도 고칠수 없으세요. 명심하시길 바랍니다.
조언 감사합니다 마음이 불안하다보니 이생각 저생각하게되네요 잘되겠지요
제니님 혹시 어느병원에서 이식하셨나요
저는 초진부터 대전 충남대학교병원에서 진료를 받고 이식했습니다.
@제니 실례지만 숙주반응은 어떤걸 겪으셨나요? 지금은 괜찮으신지요?
네^^ 감사합니다