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나의 투병이야기. 혈소판때문에 심각해지네요
루치아 추천 0 조회 1,331 23.11.15 20:25 댓글 21
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댓글
  • 23.11.15 23:49

    첫댓글 한의원이 아니라 빨리 응급실 가셔서 혈소판 수혈을 받으셔야해요

  • 작성자 23.11.15 23:52

    오늘 수혈은 받고 왔어요 더이상 쓸 약은 없다고 레미플레이트도 4개월 했는데 잘 안되서 골수이식 밖에....ㅠㅠ 병원갈때마다 수혈은해요 가끔 지혈제도 먹어야하구요

  • 23.11.16 02:23

    23년이면 만성이죠.. 저도 10살 때 이 병 알고 (아마 더 전부터 아팠으니 7-8살 정도부터였을거라고 생각합니다.) 대강 24년 이 병과 공생중인데 이식은 했지만 18살 이식 전 안해본 치료 없습니다.. 침치료, 한의원, 채식 별거 다 해봤지만 결국 근본적인 치료는 골수이식이더라구요.. 이식을 하셔야 해요..

  • 23.11.16 03:41

    한의원 하지 마세요. 이식을 하든 면역치료를 하든 그 과정에서 약을 복용하게 되는 경우가 많은데, 한약까지 복용하면 간과신장 수치가 안좋아질수 밖에 없어요.
    그럼 쓸수 있는 약이 없어집니다. 주치의 믿고 치료받으시는걸 추천합니다.

  • 23.11.16 05:35

    치료없이 유지히시다가 혈소판이 갑자기 떨어지신건가요?

  • 23.11.16 08:23

    한의원가서 낭패본 1인 입니다.
    종합병원을 가셔서 골수이식을 받으시는게 맞습니다.

  • 작성자 23.11.16 08:48

    다들 의견 감사합니다 저는 현재 58세로 지방에서 서울로 15년 넘게 치료로 각종 약도 먹어보고 수혈도 병행하면서 지금까지 왔는데 레미플레이트 중단후 혈소판 수치가 5천에서7천사이로 한2년 버텨왔는데 3천으로 떨어지면서 심각해졌네요 더이상 쓸 약이 없다고 하시고 골수이식밖에 없다고 하셔서....
    지푸라기라도 잡고 싶은심정으로 한의원에 한번가볼까 했던거에요

  • 23.11.16 20:10

    저도 로미플레이트 주사6개월 맞고 효과없어서 이식준비중입니다ᆢ혈소판 7천까지 떨어지고 ㅠ 다행이 공여자1인 검사5가지가 일치(신기) 공여자2인 찾는중입니다ᆢ내년 3월 이식예정이고 저와 연배도 비슷하세요ᆢ나이 많아서 이식후 부작용심할까 노심초사ᆢ루치아님도 이식을 고려하셔야할듯요ᆢ

  • 작성자 23.11.16 20:18

    고운여정님 저는 너무오래 만성이였고 수혈도 많이 받다보니 이식후 부작용이 더 많다고들 하셔서 쉽게 결정을 못내리네요 수혈받으면서 지금처럼이라도 지낼수 있으면 좋겠는데 쉽지 않네요 혹시 중증이셔서 골수이식을 선택하셨는지 궁금합니다. 저는 혈소판만 크게문제되구요 나머지 수치는 심각하지 않아서요

  • 23.11.16 21:31

    재빈8년차 중증입니다ᆢ루치아님은 혈소판만 문제라고 하시니 이식이 고민되긴 하시겠어요ᆢ저는 전체적으로 수치가 떨어지고 있어서 너무 두렵지만 이식밖에는 길이 없다고 하셔서 타인이식 예정되어 있어요ᆢ

  • 23.11.16 22:29

    제 나이 54세에 타인일치 동종이식후 9개월차입니다.
    거의 30년동안 중등증 재빈 진단 후 5년간 적혈구 수혈 받다가 작년에 중증으로 발전하여 이식받고 혈액수치도 정상화되었고 숙주반응이 있기는 하지만 잘 조절하고 있습니다. 빨리 일치자 찾으셔서 이식하면 완치
    가능할 것으로 생각됩니다.

  • 23.11.17 13:16

    와ᆢ제니님 글보니 희망적이네요^^
    숙주반응 잘이겨내시구요^^
    전 오늘 검사수치는 최저를 기록했어요ᆢ혈소판4천 호중구260 ㅠ

  • 23.11.17 16:24

    @고운여정 감사합니다. 꼭 이식 성공하시고 이후 관리도 중요하니
    꼭 완치되시길 기원합니다.

  • 작성자 23.11.16 22:31

    고맙습니다. 힘이되네요^^

  • 작성자 23.11.16 22:33

    다들 힘내시고 건강하시길 빌겠습니다.

  • 23.11.17 21:32

    한의원은 안가시는게 좋을것 같네요. 잘못하면 수치도 낮은데 침으로 한다면 피가 안멈추고 약을 드신다면 간수치 오르고 결국 양약으로도 고칠수 없으세요. 명심하시길 바랍니다.

  • 작성자 23.11.18 08:59

    조언 감사합니다 마음이 불안하다보니 이생각 저생각하게되네요 잘되겠지요

  • 작성자 23.11.21 15:24

    제니님 혹시 어느병원에서 이식하셨나요

  • 23.11.21 15:32

    저는 초진부터 대전 충남대학교병원에서 진료를 받고 이식했습니다.

  • 24.01.24 01:31

    @제니 실례지만 숙주반응은 어떤걸 겪으셨나요? 지금은 괜찮으신지요?

  • 작성자 23.11.21 17:26

    네^^ 감사합니다

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