재빈확진후 15년간 그냥 살자 하고 지내다가 검진받았을때 헤모글로빈5.2 혈소판2.7만 나오는거보고 바로 호출당해서 일도 그만두고 골수이식 받으려하는데 비용문제도 그렇고 고민이 많네요 재단이니 보건소니 지원받을수 있는거나 비용등 얼마나 들어갈까요? 친동생이 자기 골수줄테니까 괜찮다고는 하는데 이식해주는 동생은 검사받을께 많나요? 혈액형은 같은데 틀릴확률이 크나요? 요즘 이런저런 걱정들에 고민이 많네요 면역억제제는 14년전인가 3개월정도 먹었는데 변화가 없었고... 선배님들에 지식정보좀 공유 부탁드립니다
첫댓글일단 비용은 뭐 안들진 않지만 천문학적으로 드는것도 아니니 조금 마음을 내려놓으시고요. 산정특례되고 주치의가 이식을 해야 하는 환자라고 건보에 올리면 이식비용은 별로 안듭니다. 저희는 타인이식했고 타인이라서 비용 좀 들긴 했지만 이식에 필요한 비용은 한 350 만원 정도 든것 같고요.(조혈모세포 센터에 700여만원 입금했다가 나중에 350?만원 가량 환급받음) 아마 형제가 일치해서 이식하게 된다면 이식비용도 더 줄어들거에요. 근데 형제라고 백프로 맞는건 아니고.. 혈액형보다 더 중요한 hla라는게 맞아야 합니다. 형제끼리 100프로 맞을 확률은 25프로래요.안맞으면 타인이식으로 넘어갈테고요. 그럼 타인 일치자 찾으려고 할겁니다. 그니까 최대 들어도 타인 일치자 비용 정도 생각하시면 될거에요. 보건소나 그런곳에 지원받는게 있다는건 들은적이 있는데저희는 안해봐서.. 다른 분들이 정보 주실겁니다. 꼭 이식받고 완쾌하시기 바랍니다.
이식 앞두면 걱정이 많죠..ㅠ 비용은 전 생각보다 많이 안나왔어요! 건강보험 적용 되는 것에 따라 다를거구요..사보험 있으시면 그것도 한번 확인해보셔요~ 저는 이식 후 퇴원하고 외래 다니는게 이식 비용보다 더 나오더라구요..ㅎㅎ 저도 형제 이식인데 생각보다 공여자 입원비 많이 안나오더라구요 50만원도 안나왔어요~ 검사는 피검사정도만 하시면 되니 크게 힘드신건 없을 거예요. 형제간 일치는 25%정도의 확률이라 하고 완전일치 아니어도 반일치가 있으니 검사를 우선 해보셔야 알 듯 싶어요~ 혈액형은 상관 없는 것 같더라구요! 그리고 각 지역 보건소에 희귀난치지원이 있는걸로 아는데 이식비용도 되는지는 모르겠어요~ 외래비용은 비급여빼고 지원이 꽤 되더라구요~ 당연히 재산이나 이런 기준이 있으니 보건소 전화해서 여쭤보세요! 신청하고 결과 나올때까지 두달정도 걸리더라구요! 이식때까지 잘 드시고 운동도 하시고 체력올려서 입원하시는걸 추천드립니당! 다 잘될거예요!! 응원할께요👍
늘 질문이 올라올때마다 신속하게 성심성의껏 답해주시는 분들이 계셔서 정말 감사하네요. 공여자인 제 아들 경우에는, 공여자로 결정된 시점에 외래 가서 교수님 만나고 사인하고 간단한 피검사 / 이식 2주전쯤 외래에서 피검사,소변검사,엑스레이,심전도 등 검사 / 이식하기 직전 5일간 매일 가서 백혈구촉진제 맞기 이렇게 했던것 같네요. 백혈구촉진제(그라신) 맞을때 몸살기운 등 약간 힘들다는 분들도 있고 괜찮았다는 분들도 있어요. 저희 아들은 특별한 부작용 없이 일상생활 했습니다.
첫댓글 일단 비용은 뭐 안들진 않지만 천문학적으로 드는것도 아니니 조금 마음을 내려놓으시고요. 산정특례되고 주치의가 이식을 해야 하는 환자라고 건보에 올리면 이식비용은 별로 안듭니다. 저희는 타인이식했고 타인이라서 비용 좀 들긴 했지만 이식에 필요한 비용은 한 350 만원 정도 든것 같고요.(조혈모세포 센터에 700여만원 입금했다가 나중에 350?만원 가량 환급받음)
아마 형제가 일치해서 이식하게 된다면 이식비용도 더 줄어들거에요. 근데 형제라고 백프로 맞는건 아니고.. 혈액형보다 더 중요한 hla라는게 맞아야 합니다. 형제끼리 100프로 맞을 확률은 25프로래요.안맞으면 타인이식으로 넘어갈테고요. 그럼 타인 일치자 찾으려고 할겁니다. 그니까 최대 들어도 타인 일치자 비용 정도 생각하시면 될거에요. 보건소나 그런곳에 지원받는게 있다는건 들은적이 있는데저희는 안해봐서..
다른 분들이 정보 주실겁니다. 꼭 이식받고 완쾌하시기 바랍니다.
정보감사합니다ㅠㅠ
이식 앞두면 걱정이 많죠..ㅠ
비용은 전 생각보다 많이 안나왔어요! 건강보험 적용 되는 것에 따라 다를거구요..사보험 있으시면 그것도 한번 확인해보셔요~
저는 이식 후 퇴원하고 외래 다니는게 이식 비용보다 더 나오더라구요..ㅎㅎ
저도 형제 이식인데 생각보다 공여자 입원비 많이 안나오더라구요 50만원도 안나왔어요~ 검사는 피검사정도만 하시면 되니 크게 힘드신건 없을 거예요.
형제간 일치는 25%정도의 확률이라 하고 완전일치 아니어도 반일치가 있으니 검사를 우선 해보셔야 알 듯 싶어요~ 혈액형은 상관 없는 것 같더라구요!
그리고 각 지역 보건소에 희귀난치지원이 있는걸로 아는데 이식비용도 되는지는 모르겠어요~ 외래비용은 비급여빼고 지원이 꽤 되더라구요~ 당연히 재산이나 이런 기준이 있으니 보건소 전화해서 여쭤보세요! 신청하고 결과 나올때까지 두달정도 걸리더라구요!
이식때까지 잘 드시고 운동도 하시고 체력올려서 입원하시는걸 추천드립니당!
다 잘될거예요!! 응원할께요👍
계단 3층만타도 헉헉되요ㅠㅠ 살살걸으면서 준비해야겠네요
늘 질문이 올라올때마다 신속하게 성심성의껏 답해주시는 분들이 계셔서 정말 감사하네요. 공여자인 제 아들 경우에는, 공여자로 결정된 시점에 외래 가서 교수님 만나고 사인하고 간단한 피검사 / 이식 2주전쯤 외래에서 피검사,소변검사,엑스레이,심전도 등 검사 / 이식하기 직전 5일간 매일 가서 백혈구촉진제 맞기 이렇게 했던것 같네요. 백혈구촉진제(그라신) 맞을때 몸살기운 등 약간 힘들다는 분들도 있고 괜찮았다는 분들도 있어요. 저희 아들은 특별한 부작용 없이 일상생활 했습니다.
15년전쯤 혈소판 맞았을때는 두드러기? 알레르기? 반응때문에 엄청 고생했는데 오늘 빨간피는 이상없이 맞아서 다행으로 생각중이에여