제 아버지는 제가 3살때 ALS로 돌아가셨습니다.
그때 아버지는 36세이셨고 저의 어머니는 33세이셨습니다.
그게 30년 전의 일이였고 지금 제가 그때의 어머니와 아버지의 나이가 되어서도 여전히 ALS를 치료할 방법이 없습니다.
이건 당신이 ALS에 걸린다면 일어날 일들 입니다:
근육이 서서히 부분부분 멈추기 시작합니다. 제 아버지의 경우는 먼저 손 한쪽을 못쓰게 되셨고 그 다음 팔, 그 다음 다른 쪽 팔을 못쓰게 되셨습니다.
그리고나서 아버지는 걸을 수가 없게 되셨고, 음식을 못삼키고, 숨을 못쉬고, 결국 돌아가셨습니다.
이게 전부 2년동안 일어난 일입니다.
아버지는 제가 한살때 진단을 받으셨고 제가 갖고 있는 아버지에 대한 단 하나의 기억은 움직일 수 없는 몸으로 튜브를 삽입한 채 휠체어에 앉아계시거나 침대에 누워계시던 모습입니다.
제가 말을 배워나갈 수록 아버지는 그 기능을 잃어가셨습니다.
제가 걷는 법을 배울 수록 아버지는 점점 움직일 수가 없으셨습니다.
저의 어머니는 종종 욕실에서 그녀의 남편과 그녀의 갓난 아이 중에 누굴 도울 것인지 선택하셔야 했습니다.
제 아버지가 돌아가시고, 어머니는 ALS 협회의 필라델피아 지부를 맡으셨습니다.
여러 이름들이 써져있는 메모지로 가득찬 구두상자가 전부였던 그것은 지금 수백만 달러와 많은 직원들을 갖고있는 단체가 되었습니다.
여전히 제 어머니는 그 일을 맡고 계십니다. 제 어머니는 이 세상에서 제일 멋진 분입니다.
지난 몇주동안 일어난 일은 믿기 어려울 만큼 놀라웠습니다.
그 많은 동영상들을 보면서 저는 엉엉 울었습니다.
사실 아직까지도 이 모든게 완전히는 믿어지지가 않습니다.
하지만 지금 우리는 릴 웨일과 테일러 스위프트, 오프라, 저스틴 팀버레이크, 위어드 알과 빌게이츠가 ALS에 대해서 말하는 세상에 살고 있습니다.
방금 제 어머니께서 저에게 "르브론 제임스가 아이스버켓 챌린지를 했어" 라고 이메일을 보내셨습니다.
정말 이게 현실인가요? 저는 계속해서 '와 세상에' 라는 말만 반복하고 있습니다.
지금까지 천만달러가 넘게 모였고 지금도 그 금액이 계속 증가하고 있습니다.
제 어머니는 지난 삼십년동안 그녀의 하루하루를 이 질병을 위한 관심과 자금을 모으기 위해서 보내셨습니다.
이것이 멍청한 선전용 놀이라고 해도 저는 상관하지 않습니다.
사람들이 이것을 그저 유행에 따라서 관심을 끌기위해 한다고 해도 상관 없습니다.
이것이 새로운 할렘쉐이크라고 해도 상관 없습니다.
제 남은 일생동안 ALS에 대해 말하기 위해 "그 아이스버켓 질병있잖아" 라고 해야 한다고 해도 상관없습니다.
여러분 제발 계속 얼음물을 여러분들의 머리위로 부어주세요.
제발 계속해서 기부해주세요.
제발 계속해서 이것에 대해 이야기해주세요.
이건 제 어머니가 일하고 계시는 곳 주소입니다:
http://www.alsphiladelphia.org
p.s. 제가 아직 아이스버켓 챌린지를 안한 단 하나의 이유는 제 어머니와 함께하고 싶어서 입니다.
우리는 다음주에 만날 예정이고 그때 꼭 할 예정입니다. 약속할게요
첫댓글 이것이 ALS에 국한되지 않고 많은 불치병에 관심을 같는 계기가 된다면 정말 뭐라 불려도 상관 없을 것 같네요
이켠 보고있나?
2222
잘 읽었습니다.
예전 어떤웹툰이 생각나네요.. 연말만되면 전시성으로 불우이웃돕기성급내고 기념촬영한다고 까데는 사람에게 너희는 그런식으로라도 기부한적이 있냐고..
실제로 고통을 겪었고, 겪고 있는 사람에게 실질적인 도움이 된다면야 이런 현상은 더없이 좋은 거죠.
좋은 글이네요. 유행처럼 되어버린다고 해도, 실제 단체 기부금이 놀랄만큼 늘어 환자분들에게 조금이라도 더 도움이 된다면, 그것만으로도 의미가 있겠죠.
좋은 글 감사합니다.
퍼가도 되겠습니까? ㅠㅠ;;
당연히요. 저역시 조은글이여서 퍼왔습니다.
@에휴 감사합니다.^^*
아... 찡합니다 ...
꼭 남들 좋은일 하는거에 태클 거는 사람들이 있죠. 이해가 안가는 부류들입니다.
어느 글 댓글에서도 말했지만, 저는 기부를 하지 않아 부끄럽지만 얼음물을 맞는 사람들이 기부를 하지 않아도 홍보효과가 있기때문에 긍정적으로 보고 있습니다,
앞으로 이 아이스버킷 챌린지가 부상자 없이 계속 이어졌으면 좋겠습니다. 병마와 싸우시는 분들 모두 힘내셨으면 좋겠네요.
정말 좋은 글입니다. 저도 아무 것도 모르고 홍보성으로 변하는거 아닌가 하는 우려아닌 우려를 조금하기 시작했는데 제 생각이 잘못된것임을 제대로 알게 되었네요 ^^