제 8강 희귀·난치성 질환

[주사랑]

제 8강 희귀·난치성 질환

   1. 실제적인 사례들

   ‘배터증후군’이라는 난치성 질환을 앓고 있는 정인이(남,17개월)는 척추, 항문, 식도, 기관지, 신장과 팔뼈에 복합적인 기형이 있는 선천성 장애이다. 정인이는 항문과 오른쪽 신장, 고환이 없으며, 척추뼈가 72도나 휘어져 있고 갈비뼈 네 개가 없는 아이이다. 아이의 병원입원비와 치료비를 대느라 가정의 재정이 바닥이 나고, 가정은 너무나 큰 고통을 안고 살아가고 있다.

   부산에 사는 최모씨(40)는 갑자기 손이 떨리고 걸음을 걸을 수 없게 된 중학생 딸(15)을 병원에 데려 갔다가 청천병력같은 소리를 들었다. 진단 병명은 생전 듣도 보도 못한 ‘윌슨병’.간이나 뇌에 중금속인 구리가 축적돼 간경화와 뇌손상을 일으키는 희귀병이라 했다. 게다가 딸은 간 손상을 넘어 이미 뇌신경 마비로 증상이 악화된 이후였다. 어렸을 때부터 설사 등 잔병치레가 잦았지만 대수롭지 않게 여겼던 것이 더 없이 후회됐다. 딸은 이제 혼자서는 아무것도 할 수 없고 약물치료에 의지한 채 ‘하루살이’처럼 간신히 연명하고 있다.

   160cm의 키와 43kg의 몸무게로 '돌이 돼 죽어가는 시인' 박진식씨의 '부갑상선기능 항진증에 의한 각피 석회화증'이다. 과잉 생산된 칼슘이 몸 안에 쌓여 석회화해 온몸이 말그대로 '돌'로 변하는 끔찍한 고통 속에서 서서히 죽음에 이르는 병이다. 그의 고통스런 고백을 들어보자.

   "압력을 견디지 못한 돌덩이들이 살을 뚫고 나올 땐 피부가 홍시처럼 헐어버립니다. 어머니가 쇠꼬챙이로 몸안의 돌을 긁어내다가 쇠꼬챙이가 휘어버려 부둥켜 안고 울기도 했지요."

   박씨는 20여 년간 한 번도 걸어보지 못했다. 관절이 딱딱하게 굳어 제대로 걸을 수 없을 뿐 아니라, 실수로 넘어졌다가는 몸속의 돌들이 깨져 장기를 찌를 것이기 때문이다. 다음의 그의 고백은 얼마나 그의 삶이 고통스러웠을 것인지 잘 보여주고 있다.

   "바닥에 머리를 부딪쳐 귀가 하얀 가루로 부스러졌을 땐 차라리 삶을 포기하고 싶었습니다."

위에서 수많은 희귀··난치성 질환가운데 세가지 사례를 살펴보았다. 희귀··난치성 질환은 위에서 본 것처럼 ‘발병 원인을 제대로 규명하기 어려운 질병’을 가리킨다.

   현재 우리 나라에서 밝혀진 이런 질병들이 약 110개 정도 알려져 있고, 환자는 약 50만명에 달한다.

2. 인간 게놈 프로젝트와 질병

   미국, 영국, 프랑스, 독일, 일본, 중국의 국제 컨소시엄과 미국의 벤처기업인 셀레라지노믹스사가 각기 독자적으로 인간 게놈프로젝트를 진행하여 전자는 네이처지에, 후자는 사이언스지에 인간게놈프로젝트를 99% 완성하여 2001년 2월 12일에 발표하여 인간 게놈 지도를 작성하였다. 인간의 세포는 각기 23쌍의 염색체로 구성되어 있으며, 약 30억쌍의 염기서열이 존재하고, 약 10만개의 유전자의 존재를 예상하고 있다. 인간세포에는 생명유지에 관여하는 유전자가 약 38,000~50,000개 존재하고 있고, 인체에서는 약 38,000개의 서로 다른 단백질이 생성되어 생리작용에 관여하고 있다. 이 복잡한 인체, 소우주인 인간신체는 너무나 신비하고 미묘하여 하나님의 섬세한 창조의 손길을 느낄 수 있으며, 인간의 몸의 모든 기관들이 각기 자기 맡은 역할을 충실히 잘 감당함으로 우리가 건강을 유지하며 살아가고 있다는 것은 너무나도 축복된 일이라고 할 수 있다. 그러나 이 인간 유전자의 염색체의 염기서열 가운데 정상적인 기능을 하는 부위와 관련된 부분이 하나라도 잘못되면 인간의 몸에 문제가 생긱게 되고, 희귀·난치성 질병이 발생하게 되는 것이다.

3. 질병의 원인

   인간의 죄, 유전, 환경공해(공기, 물, 토양, 중금속)와 오염, 핵방사성, 음식물의 유해첨가물, 독극물, 유전자 조작식품, 전염병, 바이러스와 각종 병원균, 화학약품, 알코올 중독, 마약중독, 흡연, 불결한 위생, 스트레스, 사건과 사고들, 각종 우상숭배, 악한 영들의 역사,...등등의 역사로 인하여 원인도 알지 못하는 각종 희귀·난치성 질환들이 현대인들을 괴롭히고 있다. 또한 신명기 28장 15-68절과 레위기 27:14-43절에서는 하나님의 말씀을 불순종하고 우상을 숭배하며, 악한 영을 따라 살게 될 때 오게 되는 각종 중한 질병에 대해서 언급하고 있다. 또한 하나님의 섭리와 영광과 관련하여 인간에게 주어지는 질병도 있음을 우리는 알아야 한다. 이스라엘 민족 구원의 소명과 관련하여 모세도 손에 하나님이 주신 문둥병이 발한 적이 있고, 사도 바울은 받은 은혜와 은사가 너무 많아 자고하지 않도록 하기 위해 하나님이 주신 사단의 가시가 있었다. 그러므로 모든 질병을 다 죄 및 사탄과 관련지을 수는 없다.

4. 희귀난치성 질환과 유전병의 종류

   우리나라에서 발견된 110여가지 희귀·난치성 질환 가운데 유전병으로 분류할 수 있는 질병들을 살펴보면 다음과 같다.

   1)염색체 이상에 의한 유전병으로는 a)염색체 숫자의 이상과 관련된 질병으로 XXX증후군, 다운증후군, 야콥병, 에드워드 증후군, 클라인펠터 증후군, 터너 증후군, 파타우 증후군, b)염색체 구조의 이상과 관련된 질병으로 WAGR 증후군, 묘성증후군, 묘안증후군, 스미스-마제니스 증후군, 안젤만 증후군, 울프-허쉬호른 증후군, 프라더 윌리 증후군, c)기타 질병으로 디죠지 증후군, 윌리암스 증후군이 있다.

   2)단일 유전자 이상에 의한 유전병으로는 X-연관무감마글로불린혈증, 겸상적혈구 빈혈증, 고셔병, 고환여성화 증후군, 과다콜레스테롤, 낭포성 섬유증, 녹내장, 대동맥판상부협착증, 근이영양증, 레트 증후군, 마르판 증후군, 망막색소변성증, 망막아세포종, 바덴부르그 증후군, 백색증, 베크위트 위드만 증후군, 색소성 건피증, 선천성 부신과형성, 요붕증, 안드로젠 내성 증후군, 알포트 증후군, 윌슨병, 주퍼트 증후군, 중증근무력증, 중증합병 면역 결핍증, 지중해빈혈, 카나반 병, 튜렛 증후군, 파브리병, 헌팅턴 무도병, 혈우병, 샤이 증후군

   3)기타 유전병으로 골덴하르 증후군, 모야모야병(Moyamoya disease), 유전성 무정자증, 블룸 증후군, 안면견갑상완형근디스트로피, 열지증, 취약 X- 증후군, 판코니 증후군, 홀트-오람 증후군이 있다.

   또한 희귀·난치성 질환으로는 가성뇌종양, 각피 석회화증, 갑상선기능저하증, 강직성척추염, 결합쌍생아, 거대모반증, 거대 백악종, 경피증, 고셔병, 골간단 이형성증, 골수 이형성 증, 골쯔-골린 증후군, 골형성 부전증, 뇌성마비, 근이영양증, 다낭신, 다발성 경화증, 다발성 골수종, 다발성 근육염, 다운증후군, 다카야수 동맥염, 당원 축적병, 당원 축적병, 라르센증후군, 레녹스 가스토 증후군, 레버씨 시신경병증, 레이노병, 레트 증후군, 리씨 증후군, 림프관종, 루프스, 멜커슨로젠탈 증후군, 마르판 증후군, 만성육아종, 말단비대증, 망막색소변성증, 머퍼증후군, 모르큐 증후군, 모야모야병, 뫼비우스 증후군, 묘성 증후군, 무정위형 뇌성마비, 뮤코 다당체 침착증, 밀러피셔 증후군, 방관 요관 역류, 배아세포증, 배터 증후군, 백반증, 베체트병, 복합부위통증증후군, 봉입체근염, 부신백질이영양증, 선천성 혈관기형, 설인신경통, 소뇌실조증, 소이증, 쇼그렌증후군, 수박구균 패혈증, 수정대혈관전이, 수포성 표피박리증, 스터지웨버증후군, 스티클러 증후군, 스와츠 잼펠 증후군, 신경섬유종증, 신경모세포종, 아스퍼거 증후군, 아이지엠증후군, 알드리히 증후군, 야곱병, 얼굴기형, 엘러스-단로스증후군, 엘렌증후군, 염색체미세결손증후군, 13번 환 염색체 이상 증후군, 왜소증, 원시성신경외배엽종양, 요붕증, 원발성 담관경화증, 유전성 간질, 윌름스, 윌슨병, 유잉육종, 이염성백질이영양증, 자폐 발달장애, 재생 불량성 빈혈, 전신성 경화증, 주퍼트 증후군, 지방척수수막류, 진행성 반안면위축증, 척수공동증, 척수성 근 위축증, 척추 측만증, 척추 후만증, 츠츠가무시병, 코넬리아 증후군, 크로이츠펠트-야콥병, 크론병, 크루존씨 병, 타카야수 동맥염, 타이로신 혈증, 터너 증후군, 트레처 콜린스 증후군, 파이퍼 증후군, 파킨스씨 병, 페닐케톤뇨증, 페브리병, 폐동맥 고혈압, 포이츠 예거증후군, 폼페병, 프라더 윌리 증후군, 프로피온산혈증, 피부근염, 할레보든 스파츠 증후군, 헌팅턴 무도병, 혈관종, 혈소판 무력증, 호모시스틴요증 등이 있다.

5. 희귀난치성 질환을 대하는 그리스도인들의 태도

   인간의 힘으로는 도저히 어찌할 수 없는 이 희귀·난치성을 우리는 어떻게 받아들이고 대하여야 할까?

   첫째로 우리는 천지와 만물, 인간을 창조하신 전지전능하신 하나님께 우리 생명의 전권이 있음을 인정하고 받아들여야 하겠다. 신명기 32:39절에 보면 하나님께서 “이제는 나 곧 내가 그인 줄 알라 나 외에는 신이 없도다 나는 죽이기도 하며 살리기도 하며 상하게도 하며 낫게도 하나니 내 손에서 능히 빼앗을 자가 없도다”라고 말씀하셨고, 사무엘 선지자의 모친인 한나도 “여호와는 죽이기도 하시고 살리기도 하시며 스올에 내리게도 하시고 거기에서 올리기도 하시는도다”(삼상 2:6)라고 고백하였다. 우리의 모든 삶 및 생명에 대한 하나님의 주권을 인정해야 한다는 것이다.

   둘째로 하나님은 모든 병을 고치실 수 있는 전능하신 하나님이라는 사실을 인정해야 한다(출 15:26). 창세기 18:14절에서는 “여호와께 능하지 못한 일이 있겠느냐 기한이 이를 때에 내가 네게로 돌아오리니 사라에게 아들이 있으리라”라고 하였고, 예레미야 선지자도 고백하기를 “주 여호와여 주께서 큰 능과 드신 팔로 천지를 지으셨사오니 주에게는 능치 못한 일이 없으시니이다”(렘 32:17)라고 하였으며, 하나님께서 친히 이렇게 말씀하셨다. “나는 여호와요 모든 육체의 하나님이라 내게 능치 못한 일이 있겠느냐?”(렘 32:27). 현대의학으로는 아직 병명이나 병의 원인이나 치료방법이 발견되어 있지 않지만, 인간을 창조하신 하나님께서는 모든 병의 원인이나 치료방법을 알고 계신다는 것이다. 그러므로 병을 주신 하나님의 섭리를 깨닫고, 고통과 병치유에 대한 하나님의 뜻을 발견하는 것이 중요하다는 것이다. 그럼에도 불구하고 우리는 하나님이 우리에게 전인적인 구원을 가져다 주시는 너무나도 좋으신 치료의 하나님이시라는 사실을 믿어야 한다.

   세 번째로 불치병으로 알려진 에이즈가 하나님의 권능의 치유에 의해서 완치된 사례가 나타나고 있음을 기억해야 한다. 우간다 에이즈 완치 사례는 주목할 만하다. 1997년까지 인구의 1/3이 에이즈로 죽을 것이라고 세계보건기구(WHO)에서 발표하였다. 우간다의 온 국민이 우간다가 지은 죄를 위해 밤낮 울면서 하나님 앞에 회개하며 기도하였다. 그러자 짙은 안개와 같은 구름으로 하나님의 임재를 하나님께서 경험하게 하셨는데, 이 때 우간다 전역에서 구역별로 교회들마다 성도들이 모여 기도하였는데, 그 기도소리가 벌떼 날아다니는 소리같았다고 하였다. 하나님의 강력한 성령의 임재 속에 주의 종들이 안수하는 가운데, 372명의 에이즈 환자가 완치를 경험하게 되었고, 세계보건기구의 발표에 의해 아프리카와 전세계에서 에이즈가 가장 빠른 속도로 감소한 나라로 기억되게 되었다.

6. 결론

   오늘날 여전히 수많은 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 수많은 사람들이 있다. 발병원인을 모르기 때문에 치료법 역시 발견되지 않은 경우가 너무나 많으며, 병이 너무나 희귀하여 이런 환자가 집안에 한 사람만 있어도 온 가족이 과중한 의료비로 말미암아 재정적으로, 정신적으로 너무나 어려움을 겪고 있다. 또한 이런 질환을 앓고 있는 사람들은 주위의 냉대와 사회적 무관심으로 인해, 건강한 사람들이 누릴 수 있는 많은 혜택에서 소외되어 있고, 제대로된 행복을 추구하지 못하고 있다.

   먼저 이런 희귀난치성 질환자들을 찾아내어 그들을 사랑으로 돌보는 지속적인 노력이 국가적으로나 교회적으로 이루어져야 하겠고, 이들을 위한 복음전도와 치유와 행복을 위한 중보기도네트워크 역시 절실히 요구된다고 할 수 있을 것이다. 이들에게 복음을 전해줌으로써 하나님께서 이들의 영혼과 육체 및 환경을 치유해 주시도록 간절한 지속적 기도가 이루어져야 할 것이다. 또한 이들을 치료하기 위한 기금들이 마련되어야 하고, 이런 환우들과 보호자들이 서로 연결되어 서로 위로받을 수 있도록 해야 할 것이다. 그럼으로써 환자들의 심적인 고통을 덜어주고, 아픈 가운데서도 위로받게 하며, 하나님의 사랑을 이해하고 받아들일 수 있도록 하여야 할 것이다.

샬롬!