<p style="text-align: left;">안녕 하세요<br><br> 항상 내가 곁에 있어 행복한 아내는 2014년 12월11일 서울/현대아산병원에서 골수검사후 D45판정을 받았습니다.<br><br>처방은 아스피린프로텍트정 100mg, 하이드린 캡슐500mg을 받고 복용하며, 3개월에 한번씩 혈액검사를 받고 검사 결과로 처방을 받는게 어느덧 6년6개월이 지나갔습니다. (상황에 따라 아침. 저녁에 약복용 갯수가 바뀌는 정도)처음 2년 기간동안 사혈 3회 했으나, 후에는 단 일도 없었습니다<br><br>그렇게 건강하게 여생을 같이 할듯 했는데 요즘은 움직이면 피곤하다며 눕는게 생활로 되었습니다.<br> 그래서인지 금년 3월 혈액검사결과 적혈구는 안정적이나 혈소판수가 증가 740(정상범위150~350) 되어, 아그릴린 캡슐 0.5mg을 추가로 처방 복용 하게되었습니다 .<br><br> 아그릴린 복용 3개월후 혈액검사를 하니 혈소판수가 증가하여 변동이 없는 상태에(약간 감소) 담당교수님이 골수감사를 권하였고 아내가 그렇게도 겁내는 골수검사를 했습니다.<br><br>약부작용? 때문인지 골수가 안나와 추가로2곳 에서 채취하려했고, 마취가 안되 4회 추가 마취를 하기도 했습니다. 의사... 참 실력없다 할수도 없고...<br>보통은 15분 채취에 30분 휴식후 퇴원인데 저희는 6시간여를 병원에 있었습니다. 아파하는 아내를 곁에 두고도 의사에게 항의를 할수가 없더군요. 소란 피워서 상황이 나아지는게 아님을 아니깐요. 교수나 간호사는 골수채취는 신경을 건드리는게 아니니 진통제 맞고 휴식을 취하면 된다고... 그냥 무기력하게 병원서 나왔습니다. 있어봐야 뭘 할지도 모르고... 사는건 참 힘든것 같습니다.<br><br>일주일뒤 병원에 갔습니다. 결과를 알기위해<br>그냥 아무생각없이 갔는데 D474 진행중 이랍니다<br>이게뭐야 ?? 골수 섬유화가 뭔데? ??<br>않좋다는건 느낌으로 알겠는데 병명에대한 상식이 무지해서 눈만 껌뻑이다... 병원을 나왔습니다<br><br>참 무섭습니다. 비장이 커지고, 골수가 제대로 작동을 하지 않음으로서 ... 그런데도 약처방은 전과 동으로 주더군요.<br><br>병원을 바꿔야하는지... 갈등도 생기고.<br>의사는 모니터 보면서 혈액 결과으로 처방만 내리는 AI같기만하고.. 골수섬유증 무섭습니다. 약도 없는듯 하여 한동안 영혼없는 눈물만 흘리고..<br>약은 있어도(자카비) 지속 유지되는게 아니더군요<br><br>현재 약은 하이드린캡슐 500mg, 아그릴린캡슐 0.5mg, 아스피린정 100mg을 복용 합니다. 아스피린이 프로텍트정에서 정품정량 100mg 으로 바뀐거죠.<br>현재 혈소판수는 515~535 입니다.<br><br>적혈구증가증 환우및 가족분들 항상 운동 하시고, 뼈와 피에 좋은 음식 골고루 섭취하면서 사랑하는 주위분과 같이 활동 하시면서 건강하시기를 바랍니다.<br><br>골수섬유화 공간으로 이동하기전 적혈구증가증으로 마음 고생하시는 모두에게 도움되었음하는 바램으로 증상을 올렸습니다. 그간 카페가 많은 도움 되었습니다. 감사합니다.<br><br><br> 안녕히계세요.<br></p>
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첫댓글 안타깝게 되었네요... 선생님의 마지막부분 글귀처럼 운동, 음식, 활동하시면서 스트레스 받지 말고 지낼 수 있기를 바랍니다.
말씀처럼 어렵지만 가능하면 주말엔 쉬엄쉬엄 앞산 뒷산으로 산행도 하며 좋은시간 즐기고 있습니다. 고맙습니다.
저도 항상 마음속에 갖고살아가는 걱정거리부분입니다..섬유화.. 다행인점은 요즘은 이식성적이 과거보다 향상됐다고합니다.희망갖으시고 힘내시길 바랍니다
시련이와도 든든한 버팀목이어야 하는데 어느 사이인지 무너져 있었나 봅니다. 말씀처럼 희망잃지 않고 좋은시간 지내려 노력합니다. 데자뷰님도 항시 건강하세요.고맙습니다.
안타갑군요
나도적혈구증가증진단받은지6년차인데섬유화증으로진행이된다는사실을처음듣고보니무섭고 겁이나는군요..
난 하이드론500.+250 아스피린아침에복용하구요 여기에뇌졸증 뇌경색 약도갇이복용하다보니 오전중에는 식사가미진할때는 속이뒤집어지는것같이힘들거든요
아무튼 힘내시고잘극복하자구요..