<p>안녕하세요..</p><p><br></p><p>안면견갑상완형인데, 병원에 다닌지 워낙 오래되어 산정특례를 위한 자료가 미흡합니다.</p><p><br></p><p>그래서 부산에서 유전자검사를 받아서 확진 받은 다음 산정특례를 부탁하려고 하는데요.</p><p><br></p><p>관련 유전자 검사를 부산대학병원에서도 받을 수 있을까요?</p><p><br></p><p>일단은 다음주 중으로 대연동 파크사이드 재활의학병원에 가서 진료의뢰서를 써달라고 부탁할 예정입니다.</p><p><br></p><p>그걸 가지고 아미동 부산대학병원 재활의학과에 가서 유전자 검사를 의뢰하려고요..</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>혈액검사나 간 검사로는 근육병임이 판명되지만 산정특례 자료로는 불가능하다고 들었습니다.</p><p><br></p><p>유전자 검사여야 산정특례가 가능하다고 하네요..</p><p><br></p><p>저도 산정특례를 받기 위해서 근전도, 근생검을 다 거칠 자신이 솔직히 없구요..</p><p><br></p><p>부산에 계시는 환우 님들 조언 부탁드립니다. </p>
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문제는 제가 가진 근육병 판정 기록이 오래되어 (근전도 근생검 모두 기록이 10년 넘었습니다) 산정특례 하기에 미흡하다고 다니던 병원 모두 거절하는겁니다. 그래서 처음부터 다시 확진을 받기 위한 과정을 거쳐야 한다고 합니다. 제가 알고싶은 것은 부산대학병원 재활의학과에 가면 유전자 검사를 해주는것인가 하는겁니다. 세브란스 신경과에 물어봐도 모른다고 하고 여기저기 물어봐도 모른다고 하니 갑갑합니다..
그런가요..지난주 금요일부터 이 병원, 저 병원 다 매달려봐도 안된다고만 하니 지금 무척 지친 상태입니다. 그간 병원진료기록을 챙겨두지않은 제 불찰이라 여기고 체념한 상태입니다. 2000년대 중반에 희귀난치병 코드 부여받은 적이 있는 병원 두 곳 다 안된다고, 자료 모자란다고 하더라고요. 유전자 검사만 받으면 산정특례 해준다고 하니 그거 믿고 검사를 받아보려고 합니다. 아휴.. 댓글 감사합니다.
안녕하세요. 오랜만이에요. 현재 희귀난치성질환 의료비지원사업에 보면 먼저 산정특례 등록신청을 하고 보건소로 가서 희귀난치성질환자로 등록해야 합니다. 지금 문제는 이전 진료기록이 없어 애를 먹고 계시는데 병원은 환자의 기록을 10년 정도 보관한다고 합니다. 물론 그 동안 진료를 보셨다면 보관 연장을 할 텐데 방문기록이 없으면 폐기합니다. 근거자료가 없으면 병원에서도 어쩔도리가 없겠죠. 일단은 근육병 전문의에게 사정해 보는 수밖에 없을 것 같습니다. 그리고 일전에 받은 진단명을 알려드리고 그에 관련한 검사만 시행하는 것이 좋을 듯 싶습니다.
댓글 감사합니다. 강남 세브란스에 남아있는 기록을 가져오기 위해서 지인을 통해 알아보고 있는 중입니다. 신경과에서 위임장을 보내라는 답변을 주어서 가져올 수 있을 것 같습니다. 유전자 검사를 하면서 동시에 기록도 가져오면 산정특례 받을 수 있으리라 희망합니다. 이번 일 겪으면서 세월의 흐름에 새삼 놀라게 되네요.. 조언 감사합니다.
첫댓글 유전자 검사아니더라도 근육병 으로 판정되면 산정특례가능합니다 근전도 근육조직검사 하기힘들때 유전자 검사로도 근육병 판정합니다 부산대학병원도 유전자검사합니다
그러나 시간은 15일이상 걸립니다
문제는 제가 가진 근육병 판정 기록이 오래되어 (근전도 근생검 모두 기록이 10년 넘었습니다) 산정특례 하기에 미흡하다고 다니던 병원 모두 거절하는겁니다. 그래서 처음부터 다시 확진을 받기 위한 과정을 거쳐야 한다고 합니다. 제가 알고싶은 것은 부산대학병원 재활의학과에 가면 유전자 검사를 해주는것인가 하는겁니다. 세브란스 신경과에 물어봐도 모른다고 하고 여기저기 물어봐도 모른다고 하니 갑갑합니다..
10년이 넘어도 기록이 확실히 있서면 해주는데 안해주는것은 문제가 있네요
부산 대학병원 아니면 부산양산대학병원 뇌 신경센타 김대성 교수 님께 의뢰 하시면 해줍니다
집에서 까가운쪽 가시면됩니다 그래도 양산부산대학병원을 권하고 싶네요
그런가요..지난주 금요일부터 이 병원, 저 병원 다 매달려봐도 안된다고만 하니 지금 무척 지친 상태입니다. 그간 병원진료기록을 챙겨두지않은 제 불찰이라 여기고 체념한 상태입니다. 2000년대 중반에 희귀난치병 코드 부여받은 적이 있는 병원 두 곳 다 안된다고, 자료 모자란다고 하더라고요.
유전자 검사만 받으면 산정특례 해준다고 하니 그거 믿고 검사를 받아보려고 합니다. 아휴.. 댓글 감사합니다.
안녕하세요. 오랜만이에요. 현재 희귀난치성질환 의료비지원사업에 보면 먼저 산정특례 등록신청을 하고 보건소로 가서 희귀난치성질환자로 등록해야 합니다. 지금 문제는 이전 진료기록이 없어 애를 먹고 계시는데 병원은 환자의 기록을 10년 정도 보관한다고 합니다. 물론 그 동안 진료를 보셨다면 보관 연장을 할 텐데 방문기록이 없으면 폐기합니다. 근거자료가 없으면 병원에서도 어쩔도리가 없겠죠. 일단은 근육병 전문의에게 사정해 보는 수밖에 없을 것 같습니다. 그리고 일전에 받은 진단명을 알려드리고 그에 관련한 검사만 시행하는 것이 좋을 듯 싶습니다.
우선 잘 들어주실만한 교수님은 아미동 부산대병원 신용범 교수, 양부대병원 뇌신경센터 김대성 교수께 말씀드려 해결방안을 모색해 보셨으면 좋겠습니다.
댓글 감사합니다. 강남 세브란스에 남아있는 기록을 가져오기 위해서 지인을 통해 알아보고 있는 중입니다. 신경과에서 위임장을 보내라는 답변을 주어서 가져올 수 있을 것 같습니다. 유전자 검사를 하면서 동시에 기록도 가져오면 산정특례 받을 수 있으리라 희망합니다. 이번 일 겪으면서 세월의 흐름에 새삼 놀라게 되네요.. 조언 감사합니다.
@하느리 잘 되었으면 좋겠습니다. 힘내세요 ^^