나의 투병중 이야기 ---추적 (3)

[썩은두부]

안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 56세 환자입니다.. 

제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..

나의 투병일기 제 3편입니다... 

그렇게  일상생활을 하다가 정말 아무런 생각없이  저의 아내가 몸살끼가 있다고 해서  제가 고혈압과 고지혈증진단받은 동네 내과에 같이 가자고 해서  그럼 나도 겸사 겸사  나도 피검사 해볼까?  다이어트해서  그런지  피곤도하고 다시 73kg  돌아 왔으니 고지혈증약 안먹어도되나  빈혈을 어떤가  궁금해서(그 병원은  임상하는 분이 계셔서 그 다음날 바로 결과가 나옵니다)가는길에 피검사을 했습니다...  그 다음날 일반적으로는 가기 귀잖아서 전화로 결과가 어떠냐고 물어보면 그냥 괜잖다고 의사 선생님이 이야기 해주는데 

그날은 병원에 꼭 드려야 한다고 해서 병원에 부랴부랴 갔습니다 의사 선생님왈  혈소판 수치가 10만 나왔다고 큰 병원 가보라고 이야기 해주고  집근처 ㄱㄷㅇㅇ병원으로 직접전화해서 혈액내과로 그다음날 바로 예약해 잡아 주었습니다 .. 이때가 2018년 5월29일 입니다.. 

심각한거야 물어보니  심각한건 아닌것 같은데 그래도 검사 한번  받아보라고 해서  다음날  진료의뢰서 들고 고대 병원혈액내과가서  혈소판이 부족하다고 해서 왔다  다시 피검사 하고 싶다고 하니 바로 피검사 의뢰해서 피뽑고 1시간 정도 기다리다 교수님이 피검사 결과지을 보여주면서 " 다른 수치는 정상인데 혈소판 수치가 기준치보다 적게 나왔다 이런 경우는 6개월에 한번씩 추적검사만 한다 ... "면서 별 대수롭지 않게 이야기 해서 (나중에 알았지만 그때 제 혈소판 수치는 의사입장에서는 아주 양호한 수치여서 그런것 같습니다.)

그때 당시의 혈액 수치입니다..

이때는 혈소판 수치만 낮고 다른 수치는 정상이어서  혈액내과 의사분이  추적만 하자고 하면서 6개월후에 진료 예약하고

처방전을 주는데 간호사분이 암처치실에 가서 주사을 맞아야 한다고 하더라구요 빨간색 주사 (비타민B12) 하고 엽산(폴산정) 암처치 실에서 대기하고 있는데 왠지 기분이 찝찝하고 왠지 여기로 다시 올것같은 생각이 들어서 머리을 도리짓하고 집으로 돌아 오는 중에   별일 아닌데 동네 의사분이 괜히 겁주고 그래 하면서 속으로 생각하면서 어째든 혈소판이 적으니 추적관리하자고 했으니 다녀보면 알겠지 하고 6개월마다 갔습니다.. 

2018년 12월 14일  CBC 수치입니다

혈소판 수치가 일만 정도 오르고 적혈구 수치가 기준보다 줄었습니다.. 지금이야 혈액수치을 볼 줄 알지만 그때 당시는 수치에 관심도 없고  그냥 의사분이 괜잖다 하면 괜잖은줄 알고 이때도 저번과 똑같이 비타민B12 주사와 엽산 처방해주고 6개월 후에 다시 오라고 해서 다시 집으로  열심히 적게 먹고 열심히  테니스 치고  했습니다..

2019년 4월 14일 결과입니다...

적혈구 수치도 기준치 겨우들어가지만 올랐고 혈소판 수치도 올라서  다시 6개월 후에 똑같은 처방받고 

집으로 고 일상생활 하고 열심히 테니스 치고 

2019년 10월 14일 혈액검사결과입니다.. 

요번에는 혈소판 수치가 또 올랐습니다...  별문제 없이  똑같은 처방 

2020년 4월 20일 혈액검사 입니다.. 

적혈구 수치 하고 혈소판 수치가 다시 떨어짐 교수님 별다른 이야기 없이 6개월후 다시 진료 똑같은 처방

이때 무릅이 더이상 버티지 못하고  통증이 너무 심해서 MRI 찍으니 연골판 파열 진단 받아서 

9월에 연골판절제술을 했습니다.. 이후 1년정도 테니스을 그만 두었습니다.

2020년 12월 3일 혈액수치

이 때도 적혈구 수치는 조금 낮고 다시 혈소판 수치가 다시 십만으로  교수님 다시 6개월후에 와라 똑같은 처방 

점점 익숙해 집니다.. 내가 계속 혈액내과에 다녀야 하나 ,,, 증상은 가끔가다 다리에 점상출혈과 1개정도의 구내혈종 만있고 아무런 문제가 없었습니다...이때는 테니스을 쉬고 있고 재활 훈련만 열심히 했습니다.. 

2021년 9월 06일 혈액검사 결과

여전히 적혈구가 기준치 미달  혈소판 수치는 오름 이때 재활끝나고  살살 테니스 복귀했습니다.. 

별다른 증상 없고  그냥 평범한 사람같이 평범한 생활 했습니다. 

2021년 11월 18일  혈액검사 결과 입니다

역시 적혈구는 기준치보다 미달이지만 특별한 변동이 없고 혈소판 수치가  거의 기준치에 근접  교수님 다시 6개월 후에 와라

똑같은 처방   이제 혈액내과 그만 다니고 졸업해야 하나 아니 혹시 모르니 좀 더 다니자  특별한 증상은 없었습니다..

2022년 02월 21일 혈액검사 수치 

역시 적혈구 수치는 비슷 혈소판 수치는 떨어짐  별다른 이상 없음  6개월 후에 다시와라  똑같은 처방 

열심히 테니스 침 

2022년 10월 31일 혈액수치 결과 

 

적혈구 수치 조금 떨어짐  혈소판 조금 떨어짐 교수님 6개월 후에 와라 똑같은 처방 

열심히 테니스 침   증상 없음 

2023년에 대회가 있고 단식테니스을 치면 제가 이기지 못하는 상대방이 있어서 약이 올라서 더 열심히 테니스을 치고 

집 주차장에서  오지랍으로 개인 연습도 했습니다.. 

2023년 4월 17일  혈액수치 결과

역시나 특별한 이벤트 없고 다시 6개월에 와라 똑같은 처방 

이때부터 대회준비한다고 훈련을 늘리고  저는 저녁에 출근하고 새벽에 퇴근하는 일을 합니다..

아마도 이때부터 한낮에 테니스을 치고 이때 저의 작은딸이 간호학과을 졸업하고 ㄱㄷㅇㅇ병원 합격 3월에 출근 2개월 수습후 

암병동에  배정  암병동 간호사로 근무하고 있던 때 였습니다... 

대망의 이병이 걸리기 직전의 상황이 펼쳐져요  글이 길어서 읽는냐고 지루 하시죠 드라마틱하게 혈소판 수치가 ......

2023년 9월 18일 혈액검사 결과

이때 제가 대회준비한다고 한여름 대낮 12시부터 오후 5시까지 테니스을 열심히 치고 집에 들어와서 너무 피곤해서

잠깐 자다가 저녁에 일나가서 새벽에 들어 오는 생활을 3월부터 계속 해왔습니다... 그러다 보니 갑자기 

 백혈구 적혈구 수치가 조금 낮아지고 혈소판 수치가 반토막 교수님이 무슨 약을 먹었나 물어보고 다른 이벤트가 없었나 물어봐서  그냥 아무일 없다고 말씀드리니 갑자기 6개월 더 지겨 보다가 혈소판 수치가 더 낮아지면 골수 검사을 해야 한다고 해서 덜꺽 겁이나서 딸에게 골수검사가 무엇이냐고 물어보니 엉덩이 뼈에서 골수 채취  하는것이라고 

부랴 부랴 인터넷 폭풍 검색중  혹시 내병이 "특발성 혈소판 감소증" 인가 아니면 백혈병 전조 증상인가 이런 저런 생각하다가 

별일 없겠지 하면서 잊어버리고 (지금 생각해보면 이때 심각하게 받아들이고 테니스을 줄이고 몸관리을 했어야 했는데 라는 후회가 드는 부분입니다.) 또 똑같이 대낮에  열심히 테니스치고 밤에 일하고 했는데 점점 몸이 더 피곤하고  어떤때는 피곤해서 일을 못나가는 상황이 생기기 시작했습니다.. 그러던중  문득문득 이렇게 테니스을 치다가는 몸이 망가질것 같은 느낌이 오기 시작하면 서도  피곤한 몸을 이끌고 테니스장(테니스가 그런 운동입니다)에 도착하면 피곤함이 싹사라지고 테니스게임에 몰두하게 되고 집에 들어오면 엄청 피곤하고 다리에 

점상출혈이 생기고 구내혈종도 생기고 해서 내일은 테니스 치지말고 좀쉬어야지 하면서 다음날 되면 또 가고 그런생활을 

계속하던중 운명의 날 전날에  저의 아내가 제 얼굴을보고 "너무 피곤해 보인다고 테니스 그만치고 집에서 쉬라고"  한 다음날  아내의 말도 무시하고(남자는 아내의 말을 들어야 합니다) 또 테니스장에 가서 테니스을 치다가  허리을 삐긋해서 집으로 와서 누어있는데  잠이 들버렸습니다  그 다음날 일어나려고 하는데 허리가(급성요추염좌입니다.. 자주 아파봐서요)  아파서 일어나지 못했습니다  그때가 토요일이라서 병원도 못가고 집에 있는 진통제와 근이완제을 복용하고 누어 있는데 전과 다르게 허리가 삐끗했는데 오한이 들고 체온이 38도로  오르다가 내려가고 또 오한이 오고  속으로 느낌이 싸한것입니다.. 아내에게  이번 허리 삐것은 조금 이상하다 느낌이 안좋다 라고 말하고  화요일날 조금 움직임은  나아졌는데 계속 오한이 들고 열이 오르고 손 하고 발이 노랗고  얼굴이 창백하고 기운이 없고 해서 간수치가 안좋나 해서 동네 내과에가서 피검사을 했습니다... 그 다음날 전화로 물어보니 의사선생님왈 (역시나)지금 빨리 병원으로 오라고 해서 급히 병원으로 갔습니다.. 

의사선생님이 적혈구 백혈구 혈소판 수치가 너무 낮으니 빨리 다니는 병원 내일이라도 가서 다시 검사 받으라고 해서 수치가 얼마 나오냐고 물어보니  혈소판 수치가 만 뿐이 안나온다고 빨리 병원에 가라고 해서 다음날 병원에 가서 피검사 하니 다니는 혈액내과 교수님  

피수치가 너무 안좋으니 저녁에 입원하라고 해서 그날 저녁에 입원했습니다,, 이때가 2023년 11월 30일 이었습니다... 

참 미련한 짓을 했습니다... 돌이켜보면 이때가 가장 후회 하는 부분입니다... 만약에 잘 관리 했다면 좀 더 알았다면 이전의 피수치로 평생을 잘 살아 갈 수도 있을 것을 하면서 많이 울........................

긴글 읽어 주셔서 감사 합니다..

입원하기 전  저의 혈액검사 수치는  다음편에..............   

[물음표]

정말 긴장의 연속입니다
후회는 언제해도 늦고 소용 없지만
지나고나면 계속 되새김질 하듯 생각하고 또 후회하고 자책하고..
그래도 긍정적으로 생각하시고 힘내서 치료 잘 하시길 바랍니다

[둘영]

안타깝습니다
관리만 하셨어도
평생 다음카페에 글올리는 일은 없으셨고
힘든 고생 안하셨을 건데요
모든 분들도 다들 마찬가지일수 있어요
모르다보니 피검사마져 안해보고
시간을 보내고 놓쳤을 겁니다
두부님
후회 ...하실만 합니다