눈밭의오리 라는 이름으로 활동하던 29살 재이식 환우입니다!

[눈밭의오리2]

안녕하세요 저를 처음보시는 분들께서 당연히 대부분이실텐데요.

저는 올해로 한국나이로 29살, 나름 연예계에 조금씩 발을 들이며 활발히 음악활동을 하는 사람입니다.

재빈에 대해 사실 아주아주 큰 걱정과 고민거리를 털어놓을 곳이 없어 이곳에서 나마 저의 이야기를 풀어보려 합니다..

저는 ㅅㅇㅅㅁ에서 2015년 100프로 맞는 기적의 동생에서 첫번째 이식을 받고 잘 되지않아 2016년 또 다시 동생에게 두번째 이식을 받게되어 지금까지 지내온 케이스 입니다.

하지만 2020년 부터 여기저기 활동하고 움직이고 바쁜 것 + 혈액수치를 전달받는 진료실에서 대기할때의 그 불안함을 견디지 못해

3개월마다 다니는 외래진료를 현재 2024년까지 못가게 되었습니다.

부작용은 대단했습니다..몸이 서서히 안좋아진다는것을 느끼기 시작했고 얼굴은 점점 창백해져갔으며 이제는 일상생활이 많이

버거울 정도로 걷기만해도 숨이차고 심장이 빨리뛰거나 부정맥이 생기고 편도염이 생기면 오래가고 주변에선 왜 이렇게 얼굴이 창백해졌냐는 소리를 들으며 불안에 떨며 삽니다. 

아주 멍청한 행동들의 연속이었죠 그리고 아주 간단한 해결법이 있는 고민이기도 하구요.

네, 저는 단지 무서워서 지금 진료를 받지 못하러 가고있습니다.

가서 세번째 이식을 받게될까봐, 선생님께서 안좋은 말씀만을 전달하실까봐, 또 다른 병이 무수히 있을까봐, 혈,단백뇨 이력이 있어 신장이 망가졌을까봐 등등

엄청난 불안감이 저를 옥죄고 아무것도 못하게 만듭니다.

꿈은 꿀때마다 병원에 있는 꿈을 종종 꾸기도하면서 잠에서 깨면 놀래서 심장이 아주 두근거리기도 합니다.

그리고 또 빈혈을 오래 방치하면 심장마비가 올 수도 있다는 어떤 유튜브를 보면서 아 이젠 정말 가지않았다간

내가 큰일에 처하겠구나 싶어서 이 글마저 용기내어 써봅니다..

희망이 가득차야하는 카페 글에 저의 고충만 늘어놓은것 같아 너무 죄송할 따름입니다.

여기 환우분들 만큼은 저처럼 단지 무서워서 외래를 이렇게나 미루는 일이 당연히 없으셨으면 좋겠습니다ㅠㅠㅠ

저에게 용기를 주시면 너무 감사드리겠습니다.

에휴ㅜ... 

*그리고 제가 재이식을 했는데에도 불구하고 건강상태가 제대로 회복되지 못한것은 아주아주 드문케이스이니 혹시나

저의 사례를 읽고 절대 불안해하지 않으셨으면 좋겠습니다 저는 매우 어렸을 6,7살 시절부터 아주 오랫동안 재빈을 앓아온 케이스이기 때문에

남들보다 이식 후 조혈모세포를 지탱할 수 있는 골수의 힘(?)이 남들보단 약하다고 하셨거든요. 물론 요즘엔 재빈에 대한 치료방침이 기하급수적으로 변화하고있고 평생 뭔가 '중증의 환자다' 라고 생각하지도 않아도 될 만큼의 질병이라고 여겨지고 있다 합니다.

댓글로 응원주신분들 너무 감사합니다

절!대 큰 걱정마세요 여기 환우분들! 정작 제가 젤 공포에 떨고있긴 하지만..ㅋㅋㅋ 

https://www.instagram.com/p/C03pSOiP4IK/?img_index=1

위 링크는 저의 인스타그램 가장 최근 게시물입니다. 참... 힘들어보이지 않게끔 노력한 사진들과 영상들을 올리고있어요.

괜찮으신 분들은 제 소식을 받아보아주세요 :)

[지랭]

그동안 치료 과정에서 힘든 과정을 거쳐 가셔서 불안한 마음에 다시 병원을 찾지 못하시는것 같은데요.. 저희 부모님도 병원가면 무서운 이야기 들으실까봐 무서워서 병원을 못가시다 병을 키우셨어요.. 호미로 막을 일을 가래로 막는다고 조금이라도 증상 있으시면 바로 병원에 가셔야죠.. 힘드시겠지만 용기 내셔서 진료 받으셨던 병원에 다시 방문하셔서 진찰 받으셔요..

[눈밭의오리2]

용기주셔서 감사합니다 지랭님..ㅠㅠㅠ

[선셋]

무엇보다 신체가 완전 회복될 때까지 활동을 줄여야합니다,
젊음이 도와줄 것입니다,

[눈밭의오리2]

젊음이란 말이 와닿습니다 너무 감사합니다...

[소씨부인]

무서워말고 하루라도 빨리 병원에 가세요!!! 가고 나면 내가 왜 용기를 못냈을까 하며 진작 올걸이라는 후회를 할수도 있어요... 언넝 나아져서 좋아하는 음악활동 하셨으면 기원합니다... 응원할게요

[눈밭의오리2]

말씀주신 시나리오가 그려져요..ㅠ 덕분에 조금 용기가 생깁니다ㅠㅠㅠ

[뜨락]

지금도 늦지 않았어요. 젊은 나이 죽음보다 더 무서운게 있을까요.
얼른 병원 가보시고 몸에 무리를 주지 말고 아끼셔요.

[눈밭의오리2]

늦지않았단 말씀 감사드립니다.. 힘내서 가겠습니다

[물음표]

걱정만 하면서 불안해 하시면 정신적으로 너무 힘들듯 해요
안좋으면 치료하면 됩니다
하루라도 빨리 용기내서 다녀오세요

[눈밭의오리2]

꼭 용기내보겠습니다ㅠㅠㅠ

[은혜와평강]

처음으로 댓글을 쓰게 되었어요
저도 병원을 너무 늦게 가게 되어
적혈구 수치 4이하 호중구200대
증상이 있을 때 혈액 검사만 해도 되는걸~
2~3달을 끌다가 가게 되어 수치가 거의 바닥이었습니다
52세 여자 환우로 투병한지 2년반 되었고
지금도 진행중입니다
그래도 할 일하며 지금은 블로그에
짧은 글도 쓰려고 노력중입니다
젊으면 더 빨리 좋아질수 있어요
병원먼저 가시는 걸 부탁드립니다
재빈환자는 수혈이 필요하면 미루지
말고 수혈을 받는게 우선이라 생각합니다
7이하로 떨어지면 수혈 받는게 실보다는 득이라고 생각합니다
용기내어 꼭 병원에 가 보셔요
저의 블로그입니다
https://m.blog.naver.com/visionyr333

[눈밭의오리2]

지금은 조금 회복되셨는지요..!! 너무 감사합니다 꼭 참고하겠습니다

[은혜와평강]

네 호전되고 있어요
지난달까지도 수혈은 맞았는데 그래도
작년3월 부터는 호중구 수치가 700이하로
떨어진적은 없어요
아침마다 1시간씩 복식호흡하며 장을
풀어주니 변비도 해결 되면서 좋아지는것 같아 지켜보고 있습니다

[눈밭의오리2]

평생 좋은 수치 유지하실것같은 느낌이에요 너무 다행입니다 덕분에 힘을 얻고있습니다

[건강]

지금 어떤 기분이실지...많이 떨리고 불안하고 그러다 공황장애까지 올수있으니..힘든일 있으시면 여기에 털어놓으세요..많은 분들이 위로해주실거에요..그리고 진료는 다시 꼭 받으시길 바랍니다..

[눈밭의오리2]

정말 공황장애 올것같은 기분이더라구요.. 그런데 항상 환우분들에게 도움은 커녕 고민만 털어놓기 너무 죄송하네요 얼른 회복하고 위로를 전달하는 멤버가 되고프네요

[건희 파더1]

저도 피하고싶다는 상횡은 조금은 이해할것같아요
다른 경우지만 저도 20대중반에 오른쪽무릎 인대파열로 수술후 6개월 이상 힘든재활을통해 조금씩 걸을수 있게되었는데 30대초반에 왼쪽무릎을 다쳤을때 인대파열일것같아 몇일무시하고 지냈으나
더 심해지면 치료가 더어려울것 같아 병원갔습니다
결국 왼쪽 무릎도 인대파열로 또 수술후 6개월 이상 힘든재활을 하게되었습니다
점점 의료기술도 좋아지고있으니 힘내시고 빠른병원 방문 하여 치료잘받으시기 바랍니다
응원하겠습니다 ~~

[눈밭의오리2]

아파도 진료를 미루게 되는게 저만의 심리만이 아니었던것같아서 기분이 묘하네요..좋아진 의료기술 믿고 힘내서 가보겠습니다..