나의 투병중이야기------ 가판독 (5)

[썩은두부]

안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 56세 환자입니다.. 

제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..

저의 투병중 이야기 5번째을 시작합니다..

엉덩이 골반쪽 뼈에 뭔가 들어오는 느낌이 났습니다.. " 뽑습니다.".라는 목소리가 들리고 다시 뼈속으로 무언가 들어오는 느낌이 나면서 " 끝났습니다.. " 순식간에 끝났습니다.. 별로 아프지도 않고 다음에도 받을만 하네라고 생각했습니다(두번째 골수검사 받을때는 저만의 착각이 었습니다.. ) 엉덩이쪽에 밴드을 부치고 압박을 한 3분정도 하다가 간호사가 돌아누으라고 하면서  지혈을 하면서 골수검사 한곳에  조금만한 덩어리을 6시간 동안 깔고 가만히 누워 있으라고 하는데 저는 골수검사는 하나도 안아프고 지혈할때 허리가 더 아팠습니다.. 나중에 알고보니 골수검사 하신분의 주치의가 아닌 ㄱㄷㅇㅇ ㄱㅂㅅ 교수님이 직접하셔서 금방 끝났습니다 운이 좋았다는것을 그때는 몰랐습니다.. 

골수 검사가 끝나고 나서   6시간이 지나니 다시 피을 뽑습니다.. 간호사가 아닌 다른 분이 와서 채혈을 해서 물어보니 피에 균이 있는지 없는지 검사 하는 거라고 합니다.. 

2023년 12월 2일 피검사 결과입니다...

수혈의 약발이 슬슬 떨어지는지  수치가 조금 떨어졌습니다..  백혈구 수치가 안좋아서 촉진제 맞았습니다... 

호중구 수치가 420이라서 멸균식 먹고  자고 공부하고(내병이 무엇인가? 어떤병이가 ? 혈소판 감소증 , 급성골수성 백혈병 , 재생불량성빈혈,골수이형성등등 ) 골수검사 결과을 기다리는동안 특별한 처방없이  그날 그날 피검사후 결과에 따라서 처방이 달라지는것 같습니다..  

저의 호중구 수치 1년간의 그래프입니다... 

저의 호중구 수치는 정말 오르지 않습니다... 멸균식 먹고 싶지 않습니다... 맛없어요  제가 아아을 좋아하는데 아아도 못먹고 

참 이놈의 호중구 ,,,,, ,,,,,,입원할 당시 호중구는 780 이고 골수 검사 끝나고 받은 피검사에서 호중구 수치가 가장 낮아서 420

촉진제을 맞은것 같습니다... 

2023년 12월 3일 피검사 결과입니다..

점점 수혈의 효과가 떨어지고  백혈구 촉진제을 맞아서 그런지  백혈구 수치가 확 올라갔습니다.. 

호중구도 수치가 3131 나와서 멸균식이 이니고 일반식이 나와서 일반식 먹고  병원 로비에 있는 커피빈에서 아아 한잔 

폭풍 흡입 했습니다.. 살것 같습니다...  컨디션도 좋아서 아프사람 같지 않습니다... 오후에  혈소판1팩 수혈 받았습니다.

 2023년 12월4일

혈소판 수혈을 받아서인지 혈소판 수치도 올라갔습니다... 호중구 수치도 1790 나와서 일반식 먹었습니다.. 

오후에 교수님 회진때  결과을 물어보니  가판독상  재생불량성 빈혈 일지도 모른다고 이야기 하셔서 그날 저녁 

폭풍검색 유튜브 시청 등등  밤새도록  공부했습니다 ㅡㅡㅡ 학생때도 이렇게 공부 안했는데.....

걱정이 밀려 옵니다.. 이식 ,면역치료, 이식편대숙주반응, 공여자,반일치, 무균실, 조혈모세포, 철중독증 ,조직항원검사,,등등 많을것을 알게 되더라구요  휴,,,,,,,,,,

2023012월 5일  혈액수치

슬슬 혈소판 수치가 낮아지기 시작하고 백혈구 촉진제 효과도 떨어지기 시작하고  적혈구 수치도 슬슬 떨어지기 시작합니다

피공장에서 일을 안하는건지 일을 못하는건지 모르겠지만 피을 공장에서 조금밖에 생산을 못해서 점점 피수치가 떨어지기 

시작합니다... 몸 컨디션은 그렇게  나쁘지 않은데 .....

2023년 12월 6일 혈액 수치

컨디션은 좋은데  혈액수치는 떨어지고 있습니다... 교수님이  골수검사 결과가 12월 8일날 나온다고 해서 

퇴원하실건지 아니면 결과보고 퇴원하실건지 물어봐서  결과보고 퇴원한다고 했습니다.. 

특별히 약은 처방해주지 않고 그냥 똑같이 엽산 하고 철분제  처방해주셨습니다.. 

2023년 12월 7일 혈액수치

혈소판 수치가 떨어졌습니다...  백혈구 수치도 떨어지고 호중구 수치도 떨어져서 멸균식 했습니다... 

저녁에 혈소판 1팩 수혈한다고 합니다... 

2023년 12월 8일 혈액수치

혈소판수혈을 받아서 수치가 올라갔습니다.... 아침에 교수님 회진때  골수검사 결과가 나왔냐고 물어보니 아직 안나왔다고 해서 퇴원한다고 했습니다.. 병원에서도 검사 결과가 안나왔으니 특별히 해줄것도 없는것 같고 해서 퇴원한다고 하니 1주일 있다가 외래에서 결과보라고 했습니다... 

2023년 12년 13일 혈액 수치

12월 8일 퇴원하고 1주일후 첫외래 결과보는날 피검사 결과입니다... 혈소판 수치가 만천입니다...퇴원하기 전날에 67이었는데  왜 일주일 만에 혈소판 수치가 11으로 떨어지는 알 수가 없어서( 이때 부터  내가 무슨 일을 했고 무엇을 먹었는지 무슨 증상이 있는지 기록하기로 마음 먹었습니다...) 그래서 그런지 입안에 

핏멍울이 두개 생겼습니다ㅣㅣ 이것을 전문용어로  구내혈종이라고 하더라구요 ,,,, 그리고 저한테 왼쪽귀에서 심장소리같은 이명이 들리기 시작했습니다... 둥둥둥둥 제 심장박동소리하고 똑같이 들리고 어떤때는 "슈 슈 슈 하고 들릴때도 있습니다.. 이것도 검색해보니  " 박동성 이명" 이라고 하는것 같습니다... 이때는 별로 심한것 같지 않아서 무시 했습니다... 

외래때 교수님이 검사 결과  " 재생불량성빈혈" 이라고 말씀하더라구요 ,,,, 그러면서 더 전문적인 교수님이 내일 진료가 있으니 앞으로 그   교수님한데  진료보라고 하시구  오늘 혈소판수치가 낮으니 수혈해야 한다고 하시더라구요,,,, 

그 병일 거라고 짐작은 했으나 막상 교수님 한테 들으니 갑자기 우울해 지기 시작했습니다.... 

외래 간호사가 오늘 혈소판 2팩 맞아야 하는데  혈소판이 아직 준비가 안되서 내일 와서 맞으라고 하는데  그 소리가 귀에 하나도 안들리고 그냥 슬퍼지기 시작했습니다.......

오늘은 여기 까지... 돌이켜 또 생각하니  슬퍼져서요....... 

[지랭]

여기 까페에 계시는 모든 환우분들과 가족분들이 겪는 과정을 겪고 계시네요.. 저도 처음 저희 아이가 진단받고 나오던 순간을 평생 잊지 못할것 같습니다..많이 힘드시고 우울하시겠지만 꼭 이겨내시고 완치학실테니 긍정적인 마음으로 지내시길 바랍니다.

[뜨락]

박동성 이명에 대한 두려움은 겪어보지 않으면 그 고통을 모를 거에요. 적혈구 수치가 떨어지면 어김없이 나타나는 증상이었죠.쿵쿵 쾅쾅ㅠ
이런 두려움 다 지나갈 거에요. 잘버티고 담대한 마음 가지세요.

[물음표]

면역치료(1년5개월) 지지부진 고관절괴사 수술 재활중~~23살된 저희 아들의 현재입니다
항상 긍정적이고 잘 웃어주는 고마운 아들 입니다
그래서 저도 우울감 많이 떨쳐 냈어요
치료하면 나을수 있으니 슬퍼 마시고요
마음 단단히 먹고 힘내세요!