나의투병기(3)

[설렁탕깍뚜기-0-]

그렇게 가끔가서 혈액검사만하구 수치확인만하면서 한 이년정도보냈다..수치는 1만밑으로 떨어지지는않았던걸로 기억한다..하지만 더 좋아지진않았다..스믈다섯살이된 지금까지도 그때의 수치가 게속이어지고 있다..
그러던중 서울 여의도성모병원에는 나같은병을 전문으로 보시는 의사선생님이 계신다는예길듣게됐다 왠지 희망이 보이는거같아 서울로 옮기기로했고 바로 몇일뒤 서울여의도성모병원으로 갔다 그때 울나라에서는 최고 잘보신다는 선생님께 진료받기로하구 입원했다(성함이 기억이않난다..학규라는 이름은 언듯생각나는데 성이생각이않난다..)
바로 다음날 입원을하고 다시시작된 검사...어마어마하게 뽑아가는혈액셈플..그리고 가장싫어하는 골수검사.. 대전에서는 골수검사하려면 처치실로가서 마취하고 한두시간씩걸리는걸
여의도에서는 내가쓰는침데에 커튼만치고 한 20분정도만에 채취해서 가지고갔다..
너무놀랐다..아푸지도않았고..울지도 않았다..역시 서울이다..그러시던 어머니..진작 이쪽으로왔음 우리아들 고생않했을껀대라고 하시는어머니..
검사 결과는 더욱 황당하고놀랐다.. 대전에서는 죽을꺼라던검사결과가 그냥 대충지내도 별지장은없겠네..라는 서울의 내담당교수님의말..골수이식않해도 별문제없을꺼라는..그리고 그때 내병이 혈소판감소증이아닌 중증재생불량성빈혈 이란걸 알게됐다..
열흘간의 병원생활.. 몇가지 약물치료를했다..산디문이란 약과 피디라는약도 목게됐고
커다란주사기에 들어있는약물을 아주천천히 맞는것도했다..그걸하는동안 정말 위액까지나올만큼 오바이트를했다..뱃속에 내장들이 입으로 나올꺼같았다..
그렇게 열흘이 지나고 퇴원을한후에 다시대전으로왔다.. 병원에서는 그냥 가끔 대전에서 혈액검사만하고 지켜보자고했다. 그렇게 시간이흐르면서 이사를하게됐고 학교도 옮기게됐다.
옮긴학교..그래도 많이 다녔던거같다.. 가끔 병원에 입원하면 또 몇 달씩..그러다 몇 달만에 학교가면 난 완전 동물원 원숭이가 된기분이었다.. 오랜병원생활로 내게는 대인기피가생기게됐고 적응을하지못하게됐다.. 친구도 별로없었다..
그렇게 초등학교의 시절을 보내고 졸업을하게됐다.. 학교를 절반도 못나갔는데 졸업장을주다니..너무 좋았다..상장도 받았다..바른생활과 착한아이라고..알고보니 상못받은애들은 다줬다고한다..후후후.. 그렇게 졸업을하게됐고 중학교에 들어가게됐다.
요즘도 그런지는모르겠지만 학교배정받으면 입학전에 시험을봐서 반 배정을해줬다..
학교도 않다녔는데 점수가 잘 나올리가없었다..그래도 신기한건 꼴찌가 아니라는거였다..그때까지만해도 나처럼 아푼애들이 많구나..라는생각을했었다..
반배정을받고 첫날은 출석하고 이틋날부터는 다시 병원생활을 시작했다
별거 하는거없이 맨날 똑같았다..완전 그 병동에서는 왕고가되버린나..(왕고=왕 고참)
그리고 처음들어오신 보호자들의 리더가 되버리신 어머니..나이롱환자라고 별명이붙었다.
이젠 이 병동의 모든간호사누나들을 알고 있고 다른환자의 차트를보면서 의사선생님들과 농담도주고받는 그런 내가되버렸다..
그러다 중학교 2학년2학기..1학년때는 담임선생님의 도움으로 무사히 2학년으로 올라갔지만..2학년 담임선생님은 날 냉정하게 버리셨다..몇달만에 나간학교..들은말은 앞으로 하루도빠지지말고 학교나와야한다..아니면 재적당한다..차라리 그럴꺼면 지금 휴학을하고 몸좀 좋아지면 다시 복학해라.싫으면 자퇴해라.. 정말 담임이 그렇게 미울수가없었다..
내가 나오기싫어서 않나온게아닌대.. 계속 다니고싶은대... 결국에 그날 휴학증명서에 서명을하고 학교를 뒤로하고 나왔다.. 너무 억울하고 서러웠다.. 가르처줘야할 학교가 배우고싶어하는사람을 버리다니..누가만든 법인가..중2..한참 예민할나이에 너무도 감당하기 힘든일이었다.. 그때부터 삐툴어지기 시작한나..가족들몰래 담배를 배웠다.. 보여주고싶었다 날 버린 담임과 날버린 학교한테 너희들이버린놈이 얼마나 망가지는지.. 표현하기 힘들정도로 난 분노에 몸서리를첬고 매일 학교 교문앞에서 담배를 피웠다. 그러다 선생들이보면 달려와서 날 혼내킨다 어린 것이 학교는않가고 여기서머하는짓이냐고.. 난 대답했다 난 학생이 아니니 신경끄라고 나 이학교다니다가 버림받은놈이라고 대들었다 날 버린 담임앞에서는 더욱심하게..그러나 얼마가지 않아 나의 반항도 끝이났다..아무도 날 알아주지않았다..소용없는 짓이라는걸 알게됐다... 그렇게 생각한이후 그저 집에서만 지냈다 저녁쯤 학교갔던 친구들이 돌아올시간이면 집 베란다에서 기다리며 친구들이 오기많을 바랬고 동내 형들이나 동생들이 오기만을 기다렸다.. 그 무렵 농구라는 스포츠에 빠지게됐고 내가 아푸다는걸 잃어버릴정도로 농구에 빠지게되었다.. 농구를 하다보니 채력도 훨씬좋아지고 성격도 많이바뀌었다 어지럽고 숨차고 울렁거리는것도 없었으며 피곤함도 느끼지못했다..
가끔 코피가나서 응급실에 실려가긴했지만..그 무렵 성모병원에서 충남대학병원으로 옮겼고 몇 번의 입원과 검사를했지만 별로 달라지지 않고 나빠지지도 않기에 외래진료만하게됐다
그렇게 나의 10대가 지나갔다..담배피고 술마시던 10대후반.. 너무나 상처가 깊었던....
(술,담배 절대로 하지마세요!)

20대에 들어서는 남들과 똑같이 생활을했다.. 바에서아르바이트도하고 나이트클럽카운터도 보고 레스토랑 써빙도하고.. 간간히 터지는 코피 때문에 응급실가는거빼면 특별히 아푸거나한적은없었다 가끔 응급실가서 혈액검사하면 혈소판7천~1만개쯤..헤모는 8~11쯤..항상 이수치를 벗어나지않는다..현재까지도..
그러다 새빛누리회사람들이라는 다음카페를 알게됐고 그곳에서 정말 좋은사람들을 알게되고 완치라는 꿈을꾸게됐다..한동안 신경도않쓰던 내병을 골수이식이라는방법으로 완치도할수있다는..그전부터이식예기는 들었지만 어마어마한 금액에비해 성공률은 30%미만..그래서 생각도않하고있었는데 내가 신경쓰지않던시간동안 의술 의 발달로 높은성공률로 많은병원에서 많은환자를 상대로 이식수술을 했다는예기를 들었고 나도 하고싶다는 마음이생겼다..
하지만 역시 좋지못한 집안사정.. 당장 검사해야하는데 검사비도없었다.. 그렇게 고민하던때에 새빛누리회사람들의 회원분들이 내 이야기를듣고 검사라도 할수있게 도와주자고 일일호프를 했고 나와 또 다른환우(같은 재생에 같은처지)에게 생각지도못한 후원금을 전해주셨고 그걸로 검사를받게되었다.. 너무감사한데 보답해드리는건 이식수술잘해서 완치되는걸로 보답해드리겠다고 약속을 드렸었다.. 꼭 그렇게 될줄알고있었고 그렇게되길 바랬었다..
병원을 서울 삼성의료원으로 옮기고 검사를 시작했다.. 역시 내가 병원을 않다니는동안 많은게 변해있었다..혈액종양내과라는 과가생겼다..놀라웠고 기대감이 넘첬다 ..
그렇게 검사를 시작했고 검사결과가 나왔다.. 담당교수님의 말씀에 난 눈앞이 캄캄해지는걸 느꼈다.. 현재상태 B형간염으로인한 간경화로 이식불가능...이식시 사망률90% 그럼 다른치료방법이 무었이있냐물었다 대답은 다시한번 충격이었다..면역억제요법 성공률30%완치율10%미만... 꿈꿔왔던 모든게 무너저내린다...그야말로 억장이 무너저버리는거같았다..
신이라는 존재를 정말 죽도록 증오했다..우리어머니가 그렇게 믿는 하나님 예수님 마리아님.. 모두를 저주했고 욕을했다.. 왜 나에게 이러는거냐고 묻고 또물어도 대답은없었다..
날 돕기위해 애쓰신 모든분들께 미안했고 우리가족들에게 너무 미안했다...
그충격에 다시병원을 다니지않게됐고 그냥 가끔 생각나면 검사만받고 결과만보고온다..

내나이 스믈다섯..앞으로 살아갈길이 막막하다..무슨일을하려해도 신체검사를 받아야하고 검사결과는 정해저있듯이 취업불가능이다..
얼마전 사랑하는사람이 생겼는데.. 내 앞날이 보이지않는다.. 그냥 컴컴할뿐이다..
이제 결혼을 목표로 만나야할나이..사랑하는사람에게 아무것도 해줄께없다.. 결혼하고싶다고하면 내가 회피해버린다..자신이없다..결혼해서 잘살게해줄 자신이없다..
우리나라 현실이 내가 병으로 아팠던 지난17년동안의 시간보다 날 더욱힘들게하고 지치게한다.. 나같은 사람들도 남들과 똑같이 일할수있는데 왜 그딴 숫자만보고 날 배재시키는것인가.. 앞으로 살아갈날이 넘 힘들꺼같다.. 물론 지금까지 살아왔던것처럼 계속살아가겠지..
언젠간 좋은날이 올꺼라는 조금의 기대감으로 하루하루를 살아가고 있다...

지금까지 혼자 주접떨면서 주절됐던 글을 읽어주신 여러분께 심심한 감사와 사과의말씀전합니다... 지금도 너무힘들어하시는 환우분들이 많씁니다..앞으로 우리나라가 그 힘듬과 아품을 함께짊어질 수 있는 좋은나라가되길바랍니다
그리고 저처럼 이렇게 아푸지않은세상이 오길바라고 지금 힘들어하시는 모든 환우분들이 완치되시길 진심으로 바라고 또 바랍니다.. 항상 용기잃지마시고 힘내시길바랍니다.

아자아자~~~!!! 파이팅!!!!!

[민이엄마]

정말 맘이 아프네요..그렇게 오랫동안 병을 견디고 사셨으니..얼마나 힘드셨겠어요..제 자식도 이방법저방법다해보다 결국 이식이 결정되서 기다리고 있답니다..앞으로도 기적이라는 말처럼 건강하게 일어나실수 있을거예요..힘내시구요...항상 기적과 행운이 함께하시길 바랍니다.................

[수야]

잘 읽었어요 고통도 많았고 참 힘들게 사셨네요 의술도 발달되었고 건강하게 마음을 먹는다면 더욱더 좋아지실겁니다 여친과도 잘 될거고요 힘내시구요 17년을 견뎠는데...뭐가 두렵겠어요 이겨내세요 화이팅!!!

[세월이지날까?]

마음이 져리네요 이병을 앓고 있는 모든 사람들이 시간과의 싸움을 합니다..저 역시 그러고 있고요..많은 시간 속에서 좌절하고 희망을 갖고.근데 뒤돌아 보면 좌절하고 있는거 보단 그나마 작은 희망을 갖고 있는게 나은거 같아요..제가 기도해 드릴께요.희망 잃지말고 믿음을 갖고 사세요...정말 기도할테니 화이팅하세요

[4364]

전 지금 이순간 행복을 느낌니다. 지금 이순간도 환자이지만 님의 글을 보니 전 너무 쉽게 가고 있습니다 이식도 너무 쉽게 했구요 지금까지 어떤 부작용도 느끼지 못하구요 정말 저야말로 나이롱환자같은생각이 듭니다. 님도 저보다더 행복한 순간이 반드시 올겁니다 우리같이 이겨냅시다..힘내세요

[행복한세상]

정말 잘 읽었어요ㅜㅜ정말 남일같지가 않네요...그래도 힘내서 모든 일이 잘 풀릴거라고 생각해요^^