나의 투병중 이야기 ------ 확진 (6)

[썩은두부]

안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 56세 환자입니다.. 

제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..

저의 투병중 이야기 6번째을 시작합니다..

그 다음날  계속보던  ㄱㄷㅇㅇ ㄱㄱㅇ 교수님이 다른 교수님께 진료의뢰 하셔서 ㄱㄷㅇㅇ ㅂㅇ 교수님 한테 진료을 보는 첫날입니다.  제가 교수님 한테 물어 봅니다... "  재생불량성빈혈이 맞는지요 "  맞다고 하십니다.. 제가 또 묻습니다.. " 자연치유는 안되는지요?"  교수님 " 안됩니다 확고하게 말씀하십니다... 그리고 교수님이  " 초중증입니다.." 라고 하시고  " 산정특례 받으셨나요? " 하고 물어보십니다.. " 아니요"  교수님 간호사분 한테 " 산정특례 신청해주세요" 라고 말씀하시면서   혹시 " 수혈하셨나요? 해서 "예 했습니다..." 하니  잠시 모니터보시더니 "  골수검사 한번 더 합시다" 라고 하셔서  제가 " 왜요? 라고 하니  교수님 " 혹시 나이가 이 나이 맞으세요? 라고 물어보셔서  " 예 맞아요 " 하니  이식을 해야 하는데 제 나이가 마지노선이라고 하시면서 이식을 위해서 조직항원검사을 해야하는데 수혈을 하면 남의 피가 들어와서 혈액으로 안되니 다시한번 골수검사을 해야 한다고 합니다... 뭐 한번했는데 두번 못하랴! 첫번째 할때도 별로 안아파는데  두번째도 뭐  이상없겠지 ...... 생각하면서  " 예 하겠습니다.하니 그전 교수님이 처방해주신 엽산과 철분제는 드시지 마시고  새로운 처방을 내주셨습니다...  영풍 다나졸  과  울트라셋이알미서방정 을 처방해주시고 제가 발바닥이 약간 저리다고 하니 리리카 라는 약을 처방해 주셨습니다...  진료을 맞치고 나오니 외래 간호사분이  어제 준비되었던 혈소판 2팩 맞고  내일 골수검사을 위한 일일입원때  조코(조혈모이식센타 코디네이터)하시는 분이 방문하셔서 이식에 관한 자세한 이야기을 해주신다고 알고 계시라고 하면하고   수혈 다 받으시고 원무과도 들려서 그전에 입원비 하고 외래 진료비 다시 산정해야 하니 원무과 들리라고 이야기을 해주십니다... 

혈소판 2팩 수혈받고  원무과을 들리는 " 산정특례 적용받아서  본인 부담금 10%적용되서 그전에 낸 병원비 새로정산해서 일부 환급받았습니다... 우리나라 좋은나라(ㅋㅋㅋㅋㅋ) 환급받았으니.... 피보충을 위해서  한우등심이라도 사서 먹자 어차피 병원비로 낼 돈이 었는데 ...사랑하는 가족들에게 그동안 수입만 사주어서 미안했는데  오늘은  한우로 가자 !!! 아내 한테 미리 말하면 못사게 하니 일단 사고  보고하자   ㅎㅍㄹ ㅅ 에  한우 50%할인이라고 해서 가서  한우등심을 사서 가족들과 맞있게 구워 먹고(아내 한테 한소리 들었지만  아내도 이해을 했는지 아니면 남편이 불쌍했는지 별말없이 한마디만하고 그만하더라구요)  그 때는 행복해서 아프다는것도 잊어버리고  맛있게 먹고 가족들과 담소 나누고  행복하게 잤습니다... 

2023년 12월 15일  골수검사 한는날 혈액검사 수치

골수검사 하는 당일의 수치입니다...  전날에 혈소판 2팩 맞았는데 ...... 단순계산으로  어제 11 이었고 2팩 맞았는데 

48이니 48-11= 37이것을 2로 나누어서 18.5 그럼 한팩당 18.5 늘어 나는건가 ?  그냥 단순계산으로 제가 하고도 웃기더라구요,,,, 수치가 무엇인지...... 갑자기 이런 생각이  수치을 보지말고  추세을 보아라 라는 격언이 왜 생각 나는지요?  

입원실에 들어가서 옷을 갈아입고 대기하고 있는데  골수검사 키트을  간호사 분이 가져오는데 그전에 경험이 있어서인지 

별로 감흥도 없고 그냥 그런가 보다  ㅡㅡ 수액 투여을 위한 혈관을 잡고 기다리는데 역시나 임상병리사 먼저 오고 조금있다가 

아주 젊은 의사 분이 오셔서 설명 하는데  나랑 눈을 안마주친네  속으로  이상하다 하면서 왠지 싸---한 느낌   사인 하라고 해서 사인을 하고 조금 있다가  간호사님이 진통제 놓아주시고 업드리라고 해서 업드리고 기다리는데  "마취합니다.. 따끔합니다..라고 젊은 의사 선생님 목소리가 들리고 "시작합니다..."라고 ....... 하는데 .....

힘들어서 다음편에 ...... .  

[건강]

선생님 글 잘 읽고있습니다 하루하루 긴장의 연속이네요 지금은 상태가 어느정도시고 (혹 이식으로 완치하셨거나,면역치료중이신지) 수치는 잘 유지중이신가요?? 이런 스토리의 글은 처음 재빈을 받고 너무 당황스러워할 분들에게 많은도움이 될것같습니다

[물음표]

골수검사 아프고 하고 나면 반듯이 몇시간 누워 지혈 하는거 힘들지요ㅠㅠ
채혈 수혈 지혈..언제쯤 이런 단어와 멀어질지..
좋은 약이 하루 빨리 개발 되길 🙏 바라는 마음뿐입니다

[하늘맘2]

. 힘내시고 치료 잘 되시길 응원합니다. 감사합니다. ㅜ

[둘영]

골수 검사를 두번이나 ..
수고하셨어요
교수님께서 직접 해주시면
뭔가가 빠져나가는듯한 느낌
별로라고 통증은 견딜만한것 같았어요
재빈으로 확진이 되면 ㄱㄷ는 담당교수님이 바뀌더군요