<p style="text-align: left;">안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 56세 환자입니다.. </p><p style="text-align: left;">제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..</p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;">저의 투병중 이야기 8번째을 이야기을 시작합니다..</p><p style="text-align: left;">다음날 여동생을 만나서 사실대로 이야기을 합니다... 동생이 무척 놀라는 표정입니다... </p><p style="text-align: left;">오빠가 이런 병에 걸려서 치료을 받으려면 이식을 해야 한다  등등  이런 저런 설명을 하니  여동생이 " 오빠 걱정하지만 내가 바로 줄께 " 하면서 저을 위로 하더라구요  정말 고마워습니다... 제 여동생은 지금 52살입니다... 그러고 나서 조코간호사님 전화번호을 알려주고 헤어졌는데 동생이 바로 병원으로 가서 채혈을 했다고 연락을 주어서 비용이 얼마나 들었니하니 " 필요없다고 해서 " 제가 그건 아니지 하면서 계좌번호 달라고해 비용(129000)을 이체 해주었습니다.. 피주려는 마음도 고마운데  ....</p><p style="text-align: left;">여동생이 저하고 체형도 비슷하고 생김새도 비슷해서  조직검사가 일치 할 것같다는 희망을 가지면서 열심히 기도을 했습니다.. 저는 크리스찬입니다.... </p><p style="text-align: left;"> 남동생은 여동생 결과 나오면 알려하지 생각하  2주후 외래을 보게 되었습니다... </p><p style="text-align: left;"><br>2023년 12월 28일 혈액검사 수치 </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/a97294cf6892957c2ca10b3f8c51829c99e00eae_re_1706794196343" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/a97294cf6892957c2ca10b3f8c51829c99e00eae_re_1706794196343" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p>아무런 이벤트도 없었는데  혈소판 수치가 역대 최저치 입니다.. 오천이라니    혈색소 수치도  최저 이게 무슨일이지 !</p><p>열심히 걷기 운동(2만보) 한것 뿐이 없는데 다른 힘든일도 안했는데  다나졸 복용해서 그런가  교수님 놀라시며" 힘들지 않으세요</p><p>제가 " 아니요 힘들지는 않아요 그런데 자꾸 졸음이 와요  TV보고 있으면 5분도 안되서 졸음이 쏟아져요" 라고 말하니 "그게 힘든거예요 피곤하니 졸음이 오는거구요" 라고 교수님이 이야기 합니다.. 처방은 똑같이 다나졸(혈액수치) 리리카(다리저림) 울트라셋이알세미정(진통제) 처방해주시고 적혈구2팩 혈소판 2팩 맞고 1주뒤에 외래 예약잡고  주사실에 가서  6시간동안 주사실에서 수혈받고 수혈을 받는동안 조코간호사님께 전화해서 여동생 검사 결과가 나왔는지 물어보니 아직 안나왔다고 합니다..</p><p>1주일 후에  저의 피검사 결과입니다.</p><p> </p><p>2024년 1월 4일 혈액검사 결과</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/bf3b33f3d018e64443d25f75c6ccd4f3718026b6_re_1706794196343" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/bf3b33f3d018e64443d25f75c6ccd4f3718026b6_re_1706794196343" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p>이날도 혈소판수치가 낮아서 혈소판만 1팩 처방해주시고  조코간호사님이 여동생과 일치하지 않는다고 알려주면서 타인을 찾아보고 동시에  미국에 있는 남동생은 검사 할수 있는지 연락해보라고 하십니다... </p><p>여동생하고 생김새도 비슷하고  성격도 비슷해서 은근 많은 기대을 했는데  일치하지 않다고 하니 섭섭한 마음이 들더라구요 ..</p><p> 여동생한테 전화해서 안맞는다고 알려주니  여동생이 되려   미안해하면서 .. 저를 위로을 하더라구요,,,, 마음속으로 참고마워습니다  나의 아픔을 같이 나눌수 있고 공감해 줄수 있는 가족들............. 완치 하리라..... 반드시 완치 하리라  다짐합니다... </p><p>이제 하나 남은  남동생뿐이라,,,,,, 어떻게  전할까 ....... 저의 어머니한테는 어떻게 알려 드려야 하나   80이신 어머니는 나중에 알려드려야지  걱정하시니/////// </p><p>미국에 있는 남동생한테  이런저런 사정을 이야기 하니 여동생(누나)한테 들었다고 대충 알고 있다고  </p><p>" 당장은 들어가기 힘드니  미국에서 HLA 검사을 해서  결과을 한국으로 보내주면  인정을 해주는지 조코간호사님한데 물어보라고  제가 물어보니  인정해준다고 해서  남동생한테  알려주었습니다... 다음날  동생한테 연락이 왔습니다 " 알아보니 미국에서 검사을 하는게 만만치 않고 시간도 걸리고  비용도 비싸고 하니  한국에  들어가서 검사 하는게 좋을것 같다고 하면서  알아보니 제일 빠른게 4일후에 있는 비행기가 있어 예약해 놓았다고 "  제가 미안하고 고맙다고 했습니다.. 미국에서 비지니스 하고 있는데 열일 제쳐놓고 오는것도 그렇고  이코노미좌석으로 13시간 타고 한국오는게 그리 쉽지는 않거든요 ,,, 허리도 아프고 무릅도 아프고 하는데 감수하고  빨리 와준다는게 ////////   아무튼 고마워습니다.. </p><p> </p><p> </p><p>다음편.......</p><p> </p><p>.. </p><p> </p>
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첫댓글 그래도 내일처럼 나서서 도와주시는
형제분들이 계셔 든든하실것 같네요.. 요즘은 반일치도 많이 하시던데 자녀분이 계신다고 하니 안맞는다고 하더라도 낙심하지 않으셨음 좋겠어요…
저희 아들과 딸도 생김새 성격 많이 닮아
기대 했던게 생각 나네요
안맞는다고 했을때 그 충격..ㅜㅜ
그래도 힘들 땐 가족이 큰 힘 이더라구요
제발 좋은 결과 있으시길요~
제발 남동생이랑 맞았으면 좋겠다는 마음! 다음편 기대해봅니다!
재밌게 읽고 있어요 담편을 기대할께요~~^^
긴장감이 몰려 오내요..
담편 백퍼 일치 기대 할게요..