나의 투병중 이야기 ----- 타인공여자 (9)

[썩은두부]

안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 56세 환자입니다.. 

제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..

저의 투병중 이야기 9번째을 시작합니다..

4일후 남동생이 ㄱㄷㅇㅇ병원으로 와서 채혈을 하고  동생하고 오래만에 만나서 수다도 떨고 밥도 먹고 지냈는데  갑자기 입안에 구내염이 심해지고  입안에  핏멍울이  4개정도 생기고  허벅지 안쪽과 정강이 부분에  점상출혈이 보여서  걱정이 많이 되어 동네 병원에서  "피검사을 해보아야 하나 " 제가 매일 혈압과 체온  혈당검사을 하는데  열은 없고해서 외래때 까지 기다려 보기로 하고  어디 부딧히지 않고  무리하게 지내지 않으면서  외래을 보는날의 혈액검사입니다... 

2024년 1월 18일 혈액검사 결과입니다.

역시나 혈소판 수치가 낮고  호중구 수치가 440입니다.. 

교수님한테 구내염이 심하고 입안에 핏멍울도 많이 생기고 점상출혈도 있다고 하니   도란사민(지혈제) 탄듐(가글액) 뮤라젠(비급여 입안에 뿌리는약) 다나졸(스테로이드 혈소판증가?) 리리카(다리저림) 울트라셋이알정(진통제) 와  제가 그동안 수혈을 2주에 한번 꼴로 받아서 페리틴수치가 높다고 이야기 하니 교수님이 " 철제거제을 먹을 때가 되었지요 " 하면서  페듀로우현탁액 20ml 을 처방해 주셨습니다.. 구내염이 심하면 힘들어요 식사할때 따갑고  계속 신경쓰이고 아무튼 구강청결에 엄청 신경써야 합니다... 구내염 상처로 감염이 많이 된다고 하더라구요..... 

그리고 적혈구2팩 혈소판 1팩 맞고 가라고 해서  제가 교수님한테 ..." 버틸만 한데 적혈구는 안맞으면 안되냐구 물어보니  교수님 " 안맞아도 되요" 라고 해서 적혈구는 안맞고  혈소판만 맞고 있는데  조코간호사님이 오셔서  타인기증자중에 저랑 맞는분이 8명이 있는데 그 중에서 무슨 이유인지은 모르겠지만  한분이 저랑 유전자가 맞는분이 있고  그분하고 연락해서 기증의사 ,채혈등등  진행하려면  조정료가 필요하니  32만원을 입금을 해야 조정기관에서  일을 진행하고 혹시 그분이 거절을 하거나 HLA 검사을 해서 안맞아도  32만원을 환불되지 않는다고 하시면서 어떻게 하실거냐고 해서 "입금할테니 진행해 주세요"라고 했습니다..  결과는 1주일 후 외래때  알려주겠다고 ,,,,,, 타인중에 저랑 맞는 분이 한분 있다니 하나님께 감사했습니다... 

아래는 저의 페리틴 수치입니다.

 페리틴 수치가 높으면  이식하는데 나쁜영향을 줄수 있다고 해서  적혈구수혈을 안받고 참아 보려고 적혈구 수혈을 안받았습니다 페듀로우을 처방을 받았는데 이 약이 부작용이 심하다고 들어서 은근히 걱정을 많이 했습니다만 저는 특별한  부작용은 없었습니다.. 지혈제을 먹으니 입안에 있는 피멍울이 싹다 사그라 들고  가글을 하니 구내염도 많이 좋아졌는데 저한테는 뮤라젠이라는 입안에 뿌리는 약은 효과가 없었습니다... 탄듐(가글액)은 효과가 좋았습니다... 그리고 구내염을 방지하려면 항상 입안을 깨끗하게 관리을 해야 합니다.. 간식이나 야식을 일체 먹지말고 먹었다하면 바로 양치후 가글(생리식염수또는 끓인물에 소금타서)하고 탄듐(가글액)은 자주 쓰면 입안에 있는 좋은 세균도 같이 죽이기 때문에 꼭 필요할때만 가글해야만 합니다..

참고로 저는 호중구수치가 500이하라서 집에서 멸균식 아닌 멸균식을 합니다... 찜통에 당근, 버섯, 두부, 시금치. 양배추, 고기수육 ,삶은콩,대구필렛 등등을 쩌서 먹습니다....저의 아내한테 부담주기 싫고 간단해서 ,,,,, 맛은 더럽게 없습니다.. 그래도 살아야 하니  먹습니다... 전처치과정을 위해서 맛은 없지만 열심히 먹습니다,,버틸 체력을 키우기 위해서요,,, 

저는 이렇게 먹습니다.. 여러 야채을 그때그때  바꾸어서 쪄서 먹습니다.. 고기도 수육으로 해놓고 이틀안에 먹습니다... 아직까지는 특별한 감염이 있거나 하지는 않는데 이식후관리가  더 중요하다고 해서  이식후에도 이방법으로 먹어도 되는지는 잘모르겠습니다... 

수저와 접시도 깨끗이  씻은후 같이 열탕합니다... 아기들 젓병 소독하듯이요

제가 이렇게 생활하면서 다음 외래을 기다리는 동안  조코간호사님한테 연락이 왔습니다... 

저랑 맞는 타인공여자혈액으로 정확한 유전자 검사을 다시 해야 하니 외래때 16만원정도 유전자 검사 비용을 내야 한다고 말씀하셔서

그럼 "그뜻은 그분이 흔쾌히 공여해준 다는 이야기 인가요"라고 했더니 "예 맞아요 "라고 해서  정말 기쁘고 주님께 감사 했습니다.. 

정리하면 

32만원의 조정료을 내고  조혈모협회에서 저랑 맞는 공여자와 소통후 혈액을 채혈에서 그 혈액으로  저와 HLA을 다시 확인하는 검사 비용 16만원을  지불하라는 뜻입니다.. 

시간이 지나  외래보는(2024년 1월 25일) 당일되었습니다...  수혈할것을 대비해서  종이신문과 멸균우유. 속에 아무것도 들어있지 않는 카스테라빵을 싸가지고  평소보다 아주 일찍 병원에 도착 채혈을 하고  진료을 기다리고 있는데  저기서 조코간호사님이 

저을 향해 오고 있습니다.....

다음편에 

[물음표]

저희 아들 면역치료 들어가기전 증상과 수치랑 비슷 하네요
저흰 면역치료가 아직도 지지부진 하지만 아주 반응이 없는 것도 아니여서 버티고 있어요
두부님은 이식 할 수 있을것 같아 어쩌면 더 확실한 치료가 되지 않을까 합니다
맞는분 찾았고 그분이 기증도 해주신다니 정말 다행이네요

[그린향]

힘드실텐데 상세하게 올려주시는 글 많은 도움이 되고 있습니다.
좋은 결과기록 읽게 되기를 기원합니다.

[빼짱]

저랑 비슷한 나이에 이식을 받으시네요... 이병에 대한 이해 와 함께 자기관리, 노력에 열심인것 같습니다. 좋은 결과 있을겁니다.